crohn-colitis.hu

szia Tünde Jani vagyok 11 éve diagnosztizált crhon beteg 8 mûtéten estemát tapasztalatból tudom,hogy a sipolyokra alegjob a mûtét nekem 2-szer perforáltak a beleim nagyonsokféle gyógymódot kipróbáltam de alegjob az volt amikor enterális szondára kapcsoltak dúrva de hatásos gyógymód .
Kevés jó sebészvan aki elmeri válalni a mûtétet. A remikéd nem csodaszer de nekünk crhonosoknak egy remény, alegtöbbet magadtól varhatod el.Én aktívan dolgozok  a betegség mellet én úgy fogom fel mint egy állapotott amí néha ilyen néha olyan.
               
                      jó egésséget és sok kitartást

Bár csak részben tartozik ide, azért mégis ideirom:
Csütörtökön megyek tükrözésre, remélhetõleg fény derül, hogy kapok-e Remit vagy sem.Eddigi állapotom úgy fest,hogy....k*vaszar. 2 napon keresztül jártam úgy melóba, hogy 20percenént rohangáltam ki a mosdóba!Ha ezek után nem lesz indokolt, akkor eretvágok!
Jóhir viszont az, hoyg 3 napig nem kell mennem melózni :D

Én rohadtul nem tudom! :) Annyira nem vagyok magamnál, hogy asse tudom, hogy hol vagyok! Eddig nagyon panaszom nem volt. totál KOra kifektetnek az asztalon! Majd ugy is irok valakinek SMSt, sztem Dori lesz a szerencsés, majd õ beszámol, mennyi sületlenséget irok meg mondok majd neki a leletrõl :)

szia fru'''
a gyogyszereket az infuzio miatt nem kell elhagyni max.majd az infuzio utan mondja a dokid, hogy mit csokkent meg stb.-nalam is igy volt ;)
ah akkor mire visszaterunk te mar nagyon jol leszel. :)
sok sikert kivanok a remihez'''
udv.:dori

Sziasztok Dori, Barna-by!

Na megkaptam az elsõt, szerencsére gond nélkül. Mától nem szedem a Salazopyrint, merthogy a remi sokkal ütõsebb, a Medrolt meg csökkenthetem, ha pozitív lesz a hatás. A methotrexátot viszont elõírás szedni, hála a dokinak csak 7,5 mg / hét. Abból nem szívesen szednék többet, mert elég rossz hatással van szerintem a belemre. Azért furcsa lesz, hogy nemsokára a heti gyógyi adagom 61 helyett 3 tabletta lesz. Király!

Barna-by: akkor egy orvoshoz járunk talán, mert engem is hozzá irányított KÁ, de aztán a reumatológusom is rábólintott a kezelésre, így nem kellett további patrónust keresnem. Mindenki tök rendes az Orfiban, ha kíváncsi vagy az elõkészületekre, kérdezz bátran, nálam elég gyorsan lepörögtek a dolgok szerencsére.
Amúgy ideális teszt-alany vagyok, mindkét nyavalyám elemében van (CU, RA).

Üdv

fru: elég sokat nyom sztem nálam a latba hogy  már nem reagálok a szteroidokra 2 éve és volt 8 mûtétem, van minden szar bajom és minden nap óránként megyek a wcre!volt sipolyom is, most sérvem van, és az ánuszom(szépszó) olyan mint egy 2 centi széles bõröv! De én jól tudom eladni magam, szóval nem kell félteni ;) :)

Amúgy m,ennyi idõ alatt kaptad me ga remit attól szémitva, hogy elmentél az orfiba?

Kedves mindenki!

Ma voltam a remis dokinéninél ,aki egy angyali doki, nagyon rendes és kedves volt és KAPHATOM A REMIT!!!!
PPD tesztet kell csináltatnom és addig õ beszél a céggel, aztán ha minden patentul megy, egy hét mulva már szivom magamba a drága nedüt!!! Tök örülök, hogy végre, 8 év után van egy halvány kis reménye annak, hogy ha nem is végig, de egy kevesebb ideig tünetmentes leszek (persze remélem évek lesznek, de nem akarok semmit elkiabálni).Remélem egyszer midnenki megtudja milyen érzés, ha a legfontosabb idõszakot elveszik az életedbõl, de ujra visszakaphatod! Sírni tudnék!!!!

Köszi moncsi!
Majd megpróbálom 3 hónapba belesûriteni a 8 év lemaradásom! De szólok elõre, hogy telhetetlen leszek! :P
Elõször is egy nagy csokis shake-el kezdem, aztán csipõs ubival töltött csirkével folytatom a kinaiaknál, hétvégén meg elmegyek a Metroba kilós pisztárciáért! :D
És mivel utálom a káposztát, mostmár csakazért is azt eszek mindenhez!!! :)

Barna! Nagyon örülök Neked! Ez tényleg egy csodaszer!!!!

Én is örülök Barnaby, sok sikert hozzá!
Megkaptam a második adagot, megfigyelésem: a (nem túl súlyos) bélgyulladásomat - legalábbis a tüneteit - kb. 2 nap alatt eltüntette. Az izületeimre nem volt ilyen látványos hatással, de a javulás egyértelmû. A kézfejeimbõl még nem tünt el a nyavalya, de fél év "rokkantság" után végre sétáltam néhányszor (kilómétereket), és ti biztos értitek, milyen fantasztikus ez. Amúgy szinte korlát nélkül zabálok mostanában mindent, ha már úgyis kellett a szteroid kúra, legalább legyen jó...

Üdv mindenkinek: Fru

uhh ezerrel""
amugy is jossz a jovoheten ;) ha minden jol megy ezt is beiktathatjuk...
de vmi kevesbe komoly(az arcomnak :o dolgot kene ennunk pisztacia helyett, hogy a jampibulira nehogy elojojjenek a pattanasok.
amugy mindenben benne vagyok, ahh isteni-en megmondtam mar, hogy isteni ez a remi  :D

MEGKAPOM KEDDEN A REMIT!!!!!
hudejó!!Tök boldog vagyok!Mire odaértem a doki elintézettm indent!!!Már cska pénteken kell betolnom a kis seggem és már adják!!!Utána csütörtökön meg Szeged Dorcinál!!!!!!dejólesz!!! piri-pöri ezerrel és kaja hegyek!

Hát erre nem lehet mit mondani! Tévedni emberi dolog, de szerencséd hogy levették a vért +1* !!

Köszi Dóri a híreket Barniról! Szurkolok neki én is! Ügyesek legyetek!!! :)

T

gratula Barni!!!

timcsi:holnap pont töltött képoszta lesz a menü :D meg kinai!:D

a káposzta jó volt...a rostnak hála már nem küzdök annyira :) Eddig könnyü volt kicsalogatni azt a bizonyost, most már egy harc!
De valamiért megint gyakran járok ki, de legalább kemény a kaksi.Lehet hoyg a sok mogyoró tesz be? :)
Vagy a kinaikaja? :P

Én kedden megyek a második remire, utána én is kezdek az életemmel valamit!tervbe van az uszás és a capoeira.Már csak a pénzemre várok, meg a remire! :)

nekem is fáj a torkom, de Dóri is hasonlóan járt, igy valszeg nem öltöztünk eléggé jól, bár tény, hogy egyiknap rövidnaciba voltun ka városba, délután meg a nap elbujt és hüvös volt, de ezt zaért nemgondoltam.Mondjuk inkább köhögjek, mint f.ssak!Igy is sokat járok ki..hehe

Szia Barna!

Nagyon örülök, hogy végre a javulás útján haladsz /haladtok Dórival együtt ;) /, csak így tovább!!!! Na persze torokfájás.... ! Nem húztatok zoknit az ágy lábára??? :P

Vicaa...hehe... :D...nem, az kimaradt! De rajtam volt! :P Meg Dórin is! :)

Pilli: én már rájöttem, hogy nem kellett volna 5 napig mogyorót ennem, ugyhogy rátértem a mekis shakere ma! :D Jót tesz a torokfájásnak is, mert a hideg hüt, de a náthámnak....hát nemtom...mindesetre inkább vagyok náthás mint wcrejárós!...bár iyg is járok! :)

Én meg dolgozni mentem...50 papirzsebi fogyott és 3 liter citromos teát ittam meg melegen...de nem múlik!!!
De tegnap leápoltam a torokfájásom mekis shake-el és most tök jó! már nem kapar annyira és szakadozik föl! :)

ennek kell lenni a következõ generációs Algopirynnek!!!

Legjobb a remi!!!
Rmit midnenkinek!!
miért is nem osztják ingyen! :)
De én már most függõ vagyok! :P

ja itt is meg van a 60%os vagy mennyi "gyogyulasi" arany, de nalam mar 70% os oktobertol istenien vagyok tole ;) es mindent, de mindent, de mindent eszek.
ja a remi sem csodaszer, de csodakra azert kepes :D
persze azert itt van mancsa esete is- a fuggoseg-sokadik remi-csak tunetmentesseg...
de ha mar dobo doki is elismeri, akkor azert lehet benne vmi.
tenyleg pilli hanyadiknal tartassz?

en is szerdan a 4.et kaptam.
mancsa folyamatosan infuziora "szorul" es azt mondta elvonasi tunete van, ha mar kesobb jut hozza, gondolom ezt rendesen erzi is. amugy tok jol nez ki+o is varja a tovabbi infuziokat, de meg egyenlore var ra, mindesnesetre o mar a Nagyonsokadikat kapja.

szia'''
minden esetben az orvos donti el, hogy kaphatsz e infuziot,es hogy kervenyezi e.
ha megfelelo az orvosi kerveny, akkor engedelyezik, de altalaban csak a sulyos eseteknel.
ha az orvosod is erre voksol, akkor mindenkeppen vagj bele, mivel ha meg arra az idore is jol leszel, akkor mar megeri.
a teljes osszeget nem kell kifizetni, a beszerzes: orvos-korhaz-ceg-postafuggo, hogy mennyire hamar jon meg-mindezek utan...ha raktarrol kapod, akkor majd kuldenek egy cetlit, hogy a 3-infuzionak az osszege mennyibe kerul: vmi 7000ft korul...
szoval ez az egesz menete.
remelem segitettem udv.: dori