crohn-colitis.hu

Szuszidi!
Kb 8e Crohn és kb.16e colitis ulceróza van, ez 2001-es adat, a legfrissebbet két hete nem adja ki az OEP. Én komolyan bízom a Felügyelet elnökének ígéretében, mely szerint átküldi levelünket a minisztériumba, azzal, hogy nézzék meg mégegyszer. Szerintem nem idõhúzásról van szó, ha  még is, akkor azt is a nyilvánosság elé tárjuk.
Valóban kell a segítség, de már jön is szépen, már 23 esetnél tartunk, amit mindenkinek köszönök.
Holnap a TV2 forgat az egyesületünkrõl, a betegségrõl és még nem tudom mirõl. Ez felvételrõl megy majd, ha lesz idõpont beírom. Nekünk most nagyon kell a sajtónyilvánosság, minden lehetõséget ki kell használni.

Ánya! Én is bízom, hogy a kormánypárti politikusok között vannak tisztességes emberek, akiket meg tudunk gyõzni igazunkról!!!

Clió

he skacok'''
ez most komoly, hogy a margit sebeszetenek a muszereit teszik ki a muto ele, es adjak el? asszem ezt lattam a tv-ben, de nem hittem a szememnek... :o
vki mondja, hogy nem... pedig milyen jo is volt ez a csapat.
huuu ez most nagyon, de nagyon rossz kedvre "deritett"...

jajj szuszi'''
hat az osszefogasban mindenki benne van, de mit ernenk vele, ha mar adjak el a gepeket, illetve nekem dobo doki kell, es ennyi...(ez eleg hulyen hangzott, inkabb csak csillapitsuk a kemeny reformok reszet!& mindenkinek hajra. segitsen, ahol csak tud, vagy ahol nem annyira lehetetlen.)

dobo doki szeged tart karokkal varja!!!!
nah most lehet az en fiatalsagomnak koszonheto, de...
azt sem tudom zavaromban, hogy mit szerettem volna irni...
    csak annyit, hogy en nagyon ki lennek, ha nem lathatnam meg latogatokent sem azt a jol osszeszokott teamet...meg ha dobo dokitol az elso idokben ugy feltem, mint a tuztol...ja es mindehhez hozzatartozik a margit egesz sebeszetenek "hangulata" is...mindenki!kivetel nelkul(?)...

Sziasztok!

tudom, nem tartozik "szorosan" a mi témánkhoz, de elküldték nekem ezt az emailt és úgy érzem, tovább kell itt adnom. tudom, hogy sokan nem tehetünk semmit ellene, engem inkább a versike ütött szíven. Íme:


Kérem minden ismerõsömet,hogy az üzenetemet és versemet adja
tovább,hogy körbe járjon,hátha lesz foganatja:
SOS!Sajnos a bezárás réme fenyegeti a légzésbénult betegeket ellátó
Osztályunkat,mivel a Budai Gyermekkórház is felkerült a bezárandók
listájára!Kérek minden ötletet,vagy jó(befolyásos!) e-mail címet,hogy
nyomást gyakorolhassunk a miniszterre vagy a Regionális
Tanácsra,hogy ez ne történhessen meg.Egy krónikus osztályon a
biztos halál vár ránk,mert az életünk és nem csak az életünk minõsége
függ attól,hogy ezt elkerülhessük!Minden ötletet várok!

Doszkocs Zsuzsa


Tûnõdés...

Túl vagyok a kómán
Élek, ahogy hagyják.
És a gép duruzsol a fülembe
Miközben levegõt juttat a tüdõmbe...

Nem kívánom Néked
Ezt a nehézséget!
De belenézhetne a szemembe
Aki szerint túl nagy a létem költsége...

Szeretem a szépet,
Festek is sok képet.
És a gép duruzsol a fülembe
Miközben levegõt juttat a tüdõmbe...

A gazdaság sáros?
Haljak meg, tán már most!
De belenézhetne a szemembe
Aki szerint túl nagy a létem költsége...

Igyekszem a jóra,
Vágyom néhány szóra.
És a gép duruzsol a fülembe
Miközben levegõt juttat a tüdõmbe...

Hát Tisztelt Országház!
Ez a humanitás?
De belenézhetne a szemembe
Aki szerint túl nagy a létem költsége...

Komor ez a Világ,
Nekem helyet nem ád.
De belenézhetne a szívembe
Aki szerint nem vagyok méltó az életre.

Doszkocs Zsuzsa a Budai Gyermekkórház Légzésrehabilitációs Osztály betege

--
"Az egyetlen dolog, ami szükséges a Gonosz diadalához,
hogy a jó emberek ne tegyenek ellene semmit."
(Edmund Burke)

hat azert meg nem tartunk ott, hogy a fanatizmus emberke  elmenjen nyugdijba, mivel azert meg van ideje, meg amugy sem az lenne az elso neki...
egy ismeros hivta dobo dokit telefonon, mert surgosen meg kene muteni a fistulajat, dobo doki csak ennyit mondott: "surgosen talaljon egy masik orvost"...
gyonyoru! mondjuk azert neki is elobb eszbe kellett volna kapnia, ha hagyta volna nyilatkozni a korulotte levoket, vagy peldaul nem tiltakozik ennyire a tv ellen, es felvallalja a dolgokat, akkor nem csak odor beaek "segitsege" marad az utolso szal, de igy csak "ennyit" kapunk mar, amit  a kis filmben is valaszkent adtak...

Igen, hívlak ma, mert tegnap már "elájultam" este.

Kedves Shrahina!
Nem tudom de szerintem kezdjél nézelõdni! Mármint új sebész után! Ahogy elnézem semmi nincs megoldva az eü átalakítást csak most kezdték el és érzésem az hogy addig nem is adják fel addig amíg a magán biztosítok be nem lépnek s ha az megtörténik akkor sajna nem sók remény marad arra hogy kés alá feküdjél! Nem elkeserítésként mondtam amit mondtam hanem mert ez a tény! Jelenleg a Dodó mester kéne megkérdezned hogy mit ajánl neked van e olyan ismerõse aki a te problémádat meg tudja oldani! Sok sikert!

köszi a tanácsokat, még várok inkább egy keveset, hátha mégis...aztán ha mégse, akkor nemtom :)
dori, az ismerõsöd hogy döntött? ha van vmi közelebbi infod a veszprémi dokiról, légyszi oszd meg velem.

Sziasztok!

Ma végre beszéltem a Dobó dokival telefonon. Már elegem van a bizonytalanságból. Megkérdeztem, hogy pár hónap múlva, ha lesz új helye megkereshetem-e. Azt felelte, hogy ha lesz akkor természetesen igen. Nem volt túl lelkes, de nagyon kedves volt. Remélem nemsokára talál megának egy jó helyet. Szerencsére most nincs semmi sûrgõs bajom, de azért ettõl egy kicsit megnyugodtam. Nem hiszem el, hogy egy ilyen magas kvalitású embernek még nincs vagy 10 ajánlata.
Reméljük a legjobbakat.

Hajni

Jelentem, a gépek még a helyükön vannak, és remélem, ott is maradnak! Ez rajtunk (is) múlik, remélem!!

Dóri!

Dobó fõorvos úr még mût és mûteni is fog!! Lehetetlen, érted, lehetetlen, hogy az õ és kollégái tapasztalata tudása elvesszen!! Rémhíreket nem kellene terjeszteni, bízni kell az igazságban, hosszú távon az mindíg ki szokott derülni, csak addig kell kibírni valahogy!!!

Shrahina!

Dr. Nagy Attila kitünõ sebész, neki van még a Dobóhoz hasonló tapasztalat a  gyulladásos bélbetegek mûtétjében. Természetesen vannak még kitünõ sebészek. Aki látta a HírTv kedd reggeli adását, Benyó doktor úrtól hallhatta, hogy sok kitünõ sebász van, de az IBD mûtétjére - érthetõ okokból, ugyanis 1000 alatt van az éves összes mûtét - kevesen "szakosodtak" . Többek között ezért is jó lenne, ha minél többen írnák meg történetüket, mert abból mi, betegek is megtudhatnánk, melyik kórházat válasszuk, ha ne adj Isten, mûtétre szorulunk! Igérem, összesíteni fogjuk az adatokat és közzétesszük. Pl. Németországban vannak olyan kiadványok, amik az adott betegség legkiválóbb gyógyítóit teszik közzé. Mi is csinálhatnánk egy ilyet, mit szóltok hozzá? Ez a betegek véleményét tartalmazná, de természetesen konzultálnánk a szakmával is, mielõtt közzétennénk!

Clió!

Én már megírtam a történetem, ha gondolod, hogy tudnék másban is segíteni, mindenképpen szólj. Most itthon vagyok Gyes-en ezért viszonyleg sok idõm van.
Ha kell más elérhetõségem, szólj!

Hajni

Sziasztok!

Hát az biztos, hogy Dóri az igazi tudója a dolgoknak..!  :) Rémhírrõl szó sincs... ( mihez képest )
Én is voltam bent nála a múlt héten, beszélgettünk. nekem 10 éve operálta az akkor 80! éves nagymamámat ( teljes colectomia - colitis )és a nagymamám most 90 éves és köszöni szépen jól van! Szerintem "normális" :) sebész el sem   vállalta volna..
Szóval nekem azt mondta múlt héten, nem tud semmit mondani, nincs másik helyük..stb.. Aranyos volt de nagyon le volt törve... Az elkövetkezõ 1-2 hétben még bent lesz, papírmunka, néhány beteg...stb és lehet õt hívni.

Post Scriptum: ( azt hallottam,hogy lehet, hogy marad 10 aktív ágya..  Nem hivatalos forrásból van az info még, de gondoltam azért leírom, hogy tudjatok róla, van némi remény.. kérdés: ez az esetszám elég-e neki, ahhoz, hogy ott dolgozzon.. )

Téda
( Tilda )

Bocsi, nem bántani akartalak, csak azt írtad, hogy már bontják a sebészetet, ezt minõsítettem rémhírnek, mert nem így van, tegnap még operáltak, azt hiszem, ma is.
Tudom, hogy szíves csücske Dobó és tudom, hogy elküldted a betegséged történetét, amit nagyon köszönök mindenkinek. Bár leállt a dolgog, ma és tegnap nem kaptam egyet sem, illetve egyet postán, amit az illetõ megküldött HÁ-nak is.

Mindenkinek!

A segíteni akaróknak: ha meglesz az átadás idõpontja, megírom, és aki éppen ráér és elég bátor (bár szerintem ebben nincs semmi, csak demokratikus jogainkat gyakoroljuk, már annyi peticiót kaptak, hogy lassan megszokják!!) az jöjjön el, együtt adjuk át a történeteket. Persze név nélkül, és azt is "kitakarom" a történetekbõl, hogy milyen rossz tapasztalatok voltak, melyik kórházban, mert ártani nem akarunk senkinek, csak azt szeretnénk elérni, hogy a Dobó-team tovább operálhasson és ezt a maragitaban tehesse!! Ez a cél, semmi más!!

Kedves barna-by és mindenki!


Én soha sem pletykákat írtam, mindíg ügyeltem a tényszerségre. Dobó még a március 31-ig felvett betegeket operálja, azután tényleg nem tudja, mi lesz vele, nincs állása egyetlen sebésznek sem május eleje után.

Nehogy má' összevesszünk e nemes cél ürügyén vagy okán. Én senkit nem bántottam, legalább is nem volt ilyen szándékom. Ha még is úgy érzi valaki, akkor bocsi.
Lehet, hogy túl érzékenyek vagyunk mindannyian?
Igazad van, nem írok mindenkinek külön-külön, ez felesleges.

Sziasztok !
Nyugi, leg_alabb mi ne legyunk olyanok, mint azok, akik a mi sorsunkrol dontenek ...
Pro primo:
barna-by, igazi lovag vagy, mert azt hiszed, +kell Dorit vedened, kerdesem csak az, cliotol kell +vedened ?
pro secundo:
Dori, Te egy nagyon klassz emberke vagy, buszke lennek ra, ha Te a masodik lanyom lennel :-) es tokeletesen +ertelek, hogy emocionalis kozelitesz meg olyan dolgokat, ami bizony a mi "eletunk"...eletkori sajatossag, de mi clioval mar +ettunk par strafkocsi kenyeret (bocs clio :-o) es bizony mi sokxor mar csak racionalisan es nem emocinalisan tudunk +kozeliteni bizonyos dolgokat...
pro tertius:
clio nagyon sokat dolgozik ertunk es ez akkor is igaz, ha ez nem mindenki szamara 1ertelmu. Nem hiszem, hogy szandekaban allna barkit is +bantani, fokeppen itt... es pont most...
Apropo, errol a forumrol csak azok tudnak, rajtunk kivul, akiket mi felhomalyositunk/felhomalyositottunk :-(
Robur, kerek ket fekete pont levonast, mert az uj korzeti orvosomnak szines propaganda "tace pao"-t vittem :-)

:)
T

Clió, én megyek veled szívesen átadni!

Sziasztok!

Aláírás gyûjtésében segítek!!

Mindenkinek!
Már csak egy hetünk van, hogy megmentsük a margit sebészetét! Ha nem sikerülne, akkor is végig kell csinálnunk, nem szabad hagyni ezt a kapitális disznóságot, ami ezzel a kórházzal történt. Sajnos, nem õk az egyedüliek, de én/ mi közelrõl csak ezt ismerjük, ezért kell harcolnia annak, akinek fontos a margit sebészete, aki úgy érzi, hogy most orvosaik kerültek bajba, és most nekünk kell kiállni mellettük!

Újabb kérés: jelentkezzen nálam az (vagy hozzátartozója), aki már áprilisra elõ volt jegyezve a margitba mûtétre, és az ÁNTSZ  miatt - aki egy héttel korábban kiadta azt a papírt, mely átminõsítette a Margit Kórházat területi kórházból gyógyító intézménnyé, mielõtt a tulajdonosi döntés megszületett volna a sebészet megszüntetésérõl - már nem tudják ott megoperálni. Azt szeretném tudni, hogy kit hová tudtak irányítani orvosaik.
Köszi: clió  odorbeakukachotmail.com

Aki még meg akarja írni betegsége történetét, az szerdáig még megteheti. Kb. 30 van eddig, az utóbbi héten már nem kaptam egyet sem.

Kedves Clio!
Egyenlõre várunk!! (ha gondolod hívjál nyugodtan)
Üdv:Szuszidi

Kedves Dóri!

Ismerem az oldalt, szavaztam is a Margitra. Figyelmedbe ajánlom, hogy fõorvos úrnak nem két lánya, hanem két fia van, akik már felnõttek (forrás: marcsi nõvér).
Az ötleted egyébként nem rossz, ezt is fel fogom használni Dobó mellett, ha lehetõségünk lesz rá. Egyenlõre nem így áll a helyzet, de a remény hal meg utoljára!!

Üdv:clió

Sziasztok!

Tegnap kiderült, hogy vesztettünk. Azok tudták jól, akik arra tippeltek, hogy Dobó fõorvos úr a János K-ba lesz áthelyezve. De ezt az ebf. "intézte el", miután egyesületünk megkereste és a hírtv-ben be is számoltam róla. Azt nem tudom, hogy fõorvos úr elfogadja-e az ajánlatot (ha van egy kis esze- bocs - nem fogadja el!!). Lehet nála érdeklõdni, de nehéz dolgotok lesz, mert még operálnak naphosszat. Számomra a fõorvos úr elérhetetlen, lehet, hogy Ti (dóri, barny és a többiek) nagyobb sikerrel jártok.
Azért amit elkezdtünk, végigcsináljuk (történetek átadása sajtóünyilvánosság elõtt a mb. miniszterasszonynak (aki még tegnap is  telefonon azt állította, hogy Crohn-beteget mindenki tud operálni), sajtóban beszámolunk a történtekrõl (már ha lesz fogadókészség) és ombudsmanhoz is  fordulunk. A pereskedést már a 3. kerületi önkormányzat megtette, egyesületünk csak figyelemmel fogja kísérni a mûtétre kerülõ gyulladásos bélbetegek sorsát, és ha valakit maradandó egészségkárosodás ér, vagy ne adj isten meghal, fel fogjuk jelenteni azt a kórházat, ahol az eset történt. Remélem, ebben is  segítetek, mert egyedül nem megy!!!

Kedves Clió,

a fenti hsz-edet feltettem a Felhívás rovatba az oldal tetejére.

történettemmel= történetemmel

Kicsit fáradt vagyok.. Bocs.. :-)