crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Én arra lennék kíváncsi, hogy a Pentasával kapcsolatban másnak milyen tapasztalatai vannak. Nekem sajnos ez sem vált be, egyáltalán nem érzem, hogy használna.
Az 5 ASA készítmények közül még a Xalazint és a Salofalkot szedtem. ezek még csak fel sem szívódtak, ugyanis egészben volt a székletemben a gyógyszer, még formált széklet esetén is. Most egyedül az Entocort retard kapszulát szedem, Pentasát elhagytam.
Nem látom értelmét szedni, ha egyszer nem érzem jótékony hatását. Ráadásul még a hajam is jobban hullott, amíg szedtem.
Kíváncsian várom véleményeiteket, tapasztalataitokat.

Mindenkinek jobbulást kívánok!

                                                  Marthuska

nekem sem használt semmilyen 5ASA készítmény anno, de elég szarul voltam, így jött a szteró, azóta is azt szedem :(

Kedves Kbalu!

Köszönöm a hozzászólást!
Mint említettem az 5ASA készítményekkel nekem sincs szerencsém. Ismeretségi körömben az olyan Crohn betegeknek használ, akiknél nem jellemzõ a hasmenés, és amúgy is teljes nyugalmi szakaszban vannak. Én már egy éve, a mûtétem elõtt és azóta is az Entocort retard kapszulát szedem, és félõ, hogy majd jelentkeznek a mellékhatások is. Majd júliusban kell mennem a gasztrora.
Te, hogy bírod a szteroidokkal, mióta szeded?

Mindenkinek jobbulást kívánok!

Köszönöm Kbalu!
Hány centit kellet elvenni mûtét során és melyikbõl?
Nekem a vastag- és vékonybél találkozásánál kb. 30-40 centit.

Biztosan jó döntés volt, hiszen javulsz.
Kívánom, hogy sikerüljön a szteroid leépítése is!

Rigor!



A tejcukor érzékenyek is megihatják a kecske tejet,csak azért ajánlottam!!!

Üdv Mindenkinek!

Az ismerõseim hallottak Prof. Dr. Dávid Tamás Lébény rákkutató központjáról. A COD tea a kutatások szerint, gyógyítja ezt a fajta betegséget is. Próbáltátok már? Budapest Tv-n Hétfõ 18-19 Kedd 08-09-ig lehet látni és kérdezni lehet tõle. Ha ismeritek vagy próbáltátok már akkor várom hozzászólásaitokat, véleményeteket (COD teáról).
köszike elõre is :) !!

Szerkesztette: vikica (2007-06-20 23:45)

Sziasztok!
rég jártam erre...
2szer kaptam már Remicade kezelést,s másodjára pyrogen reakcióm volt,de steroid hatására reagáltam,s végül is a teljes dózist megkaptam. Azt mondták,hogy ha megint allergiás tünetem lesz akkor nem kaphatom tovább.
Valakinek van ebben "tapasztalata"?miért van ez?
elõre is köszönöm.

Halihó Mindenkinek!
Mesélne nekem valaki arról, hogyan kell a szterót abbahagyni?

Bocsánat Vikica.... a Crohn nem fekélyes vastagbélgyulladás....
T

Én is hasonló cipõben jártam, megspékelve elvonási tünetekkel, depresszióval stb, és persze az adag csökkentése után a vérzés is jött vissza. Aztán a neten olvastam egy érdekes módszert, kipróbáltam és bevált (kicsit hazárdíroztam, én nem beszéltem meg az orvosommal, javaslom azért ti mindenképpen:) ) - azt csináltam hogy egybõl nagy dózissal indítottam, azaz 32 vagy 64 durva esetekben akár elsõ nap a duplája is, aztán következõ nap semmit!  tehét egy nagyobb löket után másnap kihagyás. Többnyire másnapra el is állt a vérzés ilyenkor abba is hagytam, de ha mégse akkor is mindig csak páros napokon vettem be, így nem alakult ki függés, az adagot nem kellett növelni, és leépíteni sem kellett. Legalábbis ez volt a tapasztalat, nekem bevált, másnak azért nem ajánlom orvosi felügyelet nélkül.

Colitises vagyok, nekem "csak" vérezni szokott. Többnyire 64-et szoktam, ha nagyon durva még többet, a 32 kisebb vérzéseket fog vissza. Amúgy meg amikor normálisan építgették szedettek velem még többet is úgy hogy alig használt. No persze azóta rádiétázok stb.
Fõleg akkor szoktam alkalmazni amikor durvul a móka és nem tudom kitisztítani rendesen beöntéssel, mert nem bírok beadni (utána meg nem bírnám bent tartani a saloflalk klizmát ami használ és pár nap alatt elállítja a vérzést).

Elalvás elõtt szoktam bevenni a szteroidot, azaz nem lefekvés hanem tényleg már félálom körül mert éjszaka a tapasztaltaim szerint jobban hat, másrészt ha nappal veszem be akkor este nem tudok elaludni miatta.

Nekem az scd-vel kapcs. leginkább az édességek hiánya volt a legkínzóbb de már kitaláltam trükköket, elsõsorban édesítõszerekre alapozok, azokkal nincs gond. Legújabban a bolero italporra találtam rá, ami 100% cukormentes, nem hajt meg viszont az erdei gyümölcsös, fehér szõlõs, meg a málnás nagyon finom (a megyes pl iszonyúszar, és a narancsos se jött be).

Továbbá a nagyon szigorú idõszakban fõleg almán, almán, tojáson, sajton élek (a tojáskrémek variálhatósága változatos ízeket eredményez) illetve amikor ezekbõl se sokat akkor fõleg vitamin, és tápkieg. fehérje ami viszont cukormentes, és a csokis az nagyon finom. (ez utóbbi fontos hogy ne nagyon veszítsünk izmot, illetve kevésbé aktív idõszakban ha sportolunk akkor jobban nõljön az izomzat, jobb kondival "várjuk" az aktív idõszakot amit jó erõben könnyebb átvészelni, - ha meg valaki crohn-os annak fokozottan jók ezek a szuper-felszívódású fehérjekészítmények - ilyesmit klinikai tápszernek is írnak fel, de sportolóknak való tápkieg boltokban elég hatékonyakat kapni - még crohn-os testépítõrõl is hallottam, hogy az amúgy rettenetes felszívódás mellett is képes volt - ha nem is hatalmas - de jól kinézõ izomzatot növeszteni az önjáró csontváz- külsõ helyett).

Meg minden étkezés elõtt fél liter víz, illetve közben is, mert így kevesebbel jóllakik az ember, a belekben is lazább lesz a tartalom, meg ugye nálunk fokozottan fontos a vízbevitel.

Én már több mint egy éve tértem át az scd-re, vagy hmm talán már kettõ? - és még mindig baromi nehéz néha megállni, fõleg inaktív idõszakban. Tegnap pl bevágtam egy egész tábla csokit!!!! egyelõre nem csinált bajt, igaz most nem is vagyok aktív.

Nagyon úgy hangzik mintha az értesüléseidet a híres-hírhedt aspartam összeesküvéses hoax lánclevélbõl vagy egy abból származó cikkbõl vetted volna:)

Szerintem az alábbi cikk kicsit helyreteszi az édesítõszer témát.


http://www.nana.hu/nyomtat.php?cikk=21576


Két apróságot kiemelnék amiket fõ méregként szoktak emlegetni:

" metanol kis mennyiségben természetes tartalomként sok élelmiszerben fordul elõ. Egy aszpartammal édesített üdítõitalban azonban kevesebb a metanol, mint ugyanannyi természetes paradicsomlében.

Az aszpartam fenilalanin- és aszparaginsav-tartalmát sem szabad túlmisztifikálni. Egy adag tejben nyolcszor több a fenilalanin és tizenháromszor több az aszparaginsav, mint egy azonos adag 100%-osan aszpartammal édesített üdítõitalban. "


-
Szóval az amúgy természetesnek vélt bolti kristálycukor sokkal károsabb mint az aszpartam, sõt sok emberre veszélyes is! (cukorbetegek, stb.)

Persze sajnos nem minden élelmiszer édesíthetõ vele úgy hogy az eredmény kellemes legyen, (bár sokminden tökéletesen - és gondoljunk bele
a kristálycukor sem harmonizál a rostonsült hússal... viszont a méz pl igen )
) és habcsókot meg karamellt sem lehet belõle csinálni:)

Halika!

Édességgel kapcsolatban:ameddig nem tudtam hogy nem szabad,addig zabáltam õket!:)
Azóta visszafogottan zabálom!:P
Nálam is a méz játszik,de a háztartási keksz is nyerõ,meg mézespuszedli,csokikból csak a tejmentes,néha fagyi (szintén tejmentes),ja és cukrot használok szolidan.
Az édesítõk nem jöttek be nekem.
Kakaót meg szerintem nyugodtan,ha jól emlékszem a nyuszisban nincs tejpor és laktózmentes tejjel nagyon fincsi!Vagy szójakakaó!Az is nyerõ!:D
Aktivíák szintén landolnak a pocimban,bár a kaukázusi kefír viszi a pálmát!:P
Bogyeszok meg egyszerre csúsznak,harcoljanak odabent hogy ki az elsõ!:D

pá

Én is nagy csokoládézabáló voltam, de mióta diagnosztizálták a betegségemet, azóta igencsak visszafogtam az édességet. Kekszet én is fogyasztok, fõleg ha érzem sok a savam, vagy ha éppen rágcsálhatnékom van.
Kíváncsi lennék, milyen a tejmentes fagyi és csokoládé. Hol és milyen néven lehet kapni?
Bizonyára tudjátok, hogy a paprika sem ajánlott ebben a betegségben. Én úgy szoktam fogyasztani a friss sárga paprikát, hogy a héját éles késsel vékonyan lehámozom. Így kevésbé okoz panaszt.

Halika!

Bírom a kekszet.Mindenki egye amit tud.Vagy bír.:)
A paprikával én is megjártam,azóta én is hasonlóképpen eszem.
A tejmentes fagyi nagyon finom,igaz én fagyizóban szoktam nyalni,nem csinálom.
A csoki meg hát....meg kell nézni,elolvasni mi van benne,ha csak olyan üzemben készült ahol tejport is használnak akkor simán megeszem,eddig nem volt gond,igaz ügyelek hogy ne sokat egyek.Fontos a mérték.
Ha gondolod mailben leírok egy két márkát,de nem akaom hogy offoljanak.:)

pá

Szia Roor!

Köszönöm a jó ötleteket.

E-mail címem: Marthuska @ citromail. hu

Apacsanya: ha a kekszet hagyományos bolti lisztbõl sütöd, szinte ugyanott vagy (ugyebár keményítõ...)... a mandulaliszt persze nem olcsó, (tényleg hol lehet egyáltalán kapni?) viszont biztos finom lehet:)

Az elõbb csináltam majonézt, simán édesítõszerrel, viszont citrom helyett borecettel és nagyon finom lett!!!

Rigor!
Az igaz, hogy nem mandulalisztet használok, mert nem találtam még ilyet. Általában teljes kiörlésû liszteket és a kedvencemet a graham lisztet használom. Édes és sós sütiket szoktam belõlük készíteni. Ezeket a gyerkõceim is szívesen elrágicsálják és én is bebûnözök belõle.
Rigor: a kajálós topikba szívesen venném az ötleteidet. Talán segíthetnél, hogy átálljak az scd diétára. Köszike: Apacsanya

Kérem aki tudja, hol lehet mandulalisztet kapni, adja tudtomra! SCD jeligére a kiadóba.

És az miben van?

A titok tehát a burgonya és a paradicsom.Köszike!- Apacsanya

Szia Roor!

Lehet, hogy ki fogsz nevetni, de nem tudom, hogy kell levelezni az IBD-n  keresztül.
Majd irocskálok továbbra is ide. Jó? Én csak a tejmentes csoki és fagyi felõl érdeklõdtem. Te nem akartad reklámozni a márkaneveket, ami teljesen érthetõ. Majd jobban odafigyelek az üzletekben az összetételre. Egyébként hiába tejmentes az a csoki, a kakaó akkor is benne van, ami Crohn betegségben nem nagyon ajánlott. Persze azért ne gondolja senki, hogy én sohasem fogyasztok ilyesmit.

Puszi!
           Marthuska.

Halihó!
Akkor maradok a sárgarépánál és a calcium-sandosnál. Szerintem már krónikus vitaminhiánnyal küzdök. Azt hiszem túl szigorú voltam magamhoz. Most aztán törhetem a fejem mivel kupáljam ki magam.- Apacsanya