crohn-colitis.hu

Köszönöm Robur!

Még sok mindent meg kell tanulnom.

Szia Roor!

A kezdõbetûjébõl tudom már, hogy melyik csokira gondolsz. Szerintem is túlzás mindent megvonni magunktól, csak a mértéket kell tudni. Az igen szigorú diéta lehet, hogy csak ront a helyzeten, mivel sok olyan tápanyag nem kerül be a szervezetbe, amire egyébként szükség lenne. A feketekávét viszont mindenképp kerülnöm kéne. Néha kísértésbe esem és iszom egy keveset. Nehéz ellenállni, hiszen a családomban kávéznak, ráadásul én fõzöm.

Pá!

Sziasztok!
Írja le nekem valaki,hogy mik a medrol mellékhatásai?Lehet a hajas fejbõr viszketése és hámló piros foltok rajt? A kislányom folyamatosan vakarja a buksiját és tépi a haját! Foltosnak látom,de nem tudom mitõl. Losecet,medrolt,pentasát,káliumot,aktiferrint,folsavat,protexin restoret,vigantolt kap. Mit tudok tenni vele?,hogy ne viszkessen neki? Még hozzájön a meleg is és kínlódik.
Porshe

Robur, Rigor és akit még érdekel! :)

Szóval én szereztem valamit ami tul képpen mandula liszt de nem tudom, hogy erre gondol-e az scd diéta.. ( annak idején én is ezért kerestem )
Földi mandula ( Chufas ).  " Egy már õsi Egyiptomban is ismert, az orvoslásban alkalmazott földi mandula fû, föld alatti magas rosttartalmú (??! ) gumós termése " meg még egy csomó minden van arról, hogy megkötik a rostok  a méreganyagokat , védi a bélflórát...stb. Tartalmaz számos enzimet, biotint, flavonoidot. Fõleg a vastagbélre van hatással.  Ez van a dobozán, többek között.

Szerintem ez durvább örlésû, nem liszt jellegû teljesen.. valszínûleg ha valaki tovább tudná õrölni, akkor lehetne liszt belõle. Én magában eszem néha joghurttal, finom. Semmi különlegeset nem éreztem.. :)

Én egy bio boltból kaptam és Ausztriából hozatják õk. De egyébként a magyar forgalmazója : Hunza - Spa kft   www.hunza.hu, tel: 06 1 302 5746 ( ez van a dobozon )
Remélem nem lesz ebbõl baj, hogy ezt ide leírtam......

pusz
T

sziasztok!engem az érdekelne,hogy ivott e már valamelyikõtök COD teát!nekem most vette meg az anyukám,de crohn betegekrõl nincs tapasztalat,azt tudom,hogy a daganatos betegeknél hatásosnak bizonyult!ha valaki tud róla valamit irjon!!!!!!!!!!!!!!

Halihó!
Írna valaki konkrétan a Budenofalk és a Pentasa mellékhatásairól?- mert kezdem kutyául érezni magam. Köszike: Apacsanya

Nekem ma írtak másik gyógyszert. Eddig Entocort kapszulát és Pentasát szedtem. A Pentasa semmit nem használt, az Entocort kezdetben jó volt. De félreértés ne essék, senkit nem szeretnék lebeszélni a Pentasáról, van akinek pont ez a jó gyógyszer, Colitiszeseknek fõleg! Én Crohnos vagyok.
Most nekem Prednisolont írtak. Ismét próbálkozom az Imuránnal is /még igen kis adagban/, ugyanis tavaly tele lettem tõle kiütéssel /fényérzékenységet okozott és rettenetesen fájt a fejem is/, lehet, hogy most is ebbe a csapdába esem, de még nem adom fel. Ha valaki ezt a kombinációt már szedte, írjon, mit tapasztalt.

Szia Katika83!

Én a levegõn is alig voltam tavaly, amikor elkezdtem szedni, mégis tele lettem piros kis pöttyökkel. Most ismét próbálkozom, mert ez lenne az egyik legjobb megoldás a Crohnra, hogy féken tartsa a betegséget, csak tegnap óta szedem.
Mással már volt olyan, hogy az Imurántól kapott kiütéseket, és mégis tudta folytatni a szedését? Késõbb elmúltak a kiütések, amit a nap és az Imurán együttesen okozott?
Tudtátok folytatni a kezelést? Írjatok hamar!

Szia Apacsanya!
Szerintem beszélj az orvosoddal lehetõleg minnél elõbb, sem a Pentasa sem a Budenofalk sem szabadna, hogy érezhetõ zûrt okozzon... ( együtt sem )

Kitartást és gyógyulást! :)
T

Szia Ani58!

Nagyon örülök, hogy válaszoltál, mert minden hozzászólásból tanulhatunk. Úgy látszik ez a Pentasa van akinek beválik, van akinek nem. Egyik ismerõsöm leánya colitiszes, szedi a Salazopirint évek óta, és így teljesen tünetmentes, neki is jól bevált ez a gyógyszer.

Tavaly, mikor elkezdtem szedni az Imuránt és tele lett a karom kiütéssel, igen beijedtem, és amúgy is pocsékul voltam. Orvosi utasításra akkor abbahagytam. Most ismét próbálkozom, az orvos is rábólintott, de még csak most kezdtem a szedését. Egyenlõre, ha süt a nap, ki sem megyek, és kenem magam napvédõ tejjel. Jó lenne, ha sikerülne, mert nem szedhetek állandóan szteroidot.
Én is mindig szép barna voltam, de ma már ezzel sem büszkélkedhetem. A leányodra vigyázz, csalóka a napsütés, még három óra után is erõs tud lenni.

Szia!

Velem is volt hasonló, sztem a betegség velejárója... Most megint volt/van egy aktív szakaszom és hasonló dolgokaz éltem/élek át. A Supplin nem vált be, az rakott taccsra...
G.

Én émelyegtem, hányinger, hasmenés stb... Meglepõdtem, eddig egyetlen gyógyszertõl sem voltam rosszul. 4 szemet vettem be összesen az elõírt 30ból... Többet ilyet soha!

G.

Ez tök normális, amikor beveszed a szteroidot akkor feldobott leszel, esetleg aludni sem tudsz aztán ahogy ürül ki a szervezetbõl depressziós,(tényleg olyan mint a pszihiátria betegség, tehán nem csak olyan konyhanyelvi értelmezésû depi) levert leszel.
Hízni lehet szépen, most a bõrödön egyelõre a felvizesedést érzed, hosszú távon holdvilágarc ami szépen fogalmazva malacpofit jelent.

Hosszú távon szedett nagy dózisú szteroid után (akivel ész nélkül nagy dózisban szedetik éveken keresztül, de remélhetõleg megúszod) meg a betegség egyéb öszetett dolgai miatt lehet akár rendes pszihiátriai betegséget is összeszedni (de ezt a wc-para, meg a folyamatos betegségérzet magától is produkálhatja). Van aki csontritkulást szed össze, de kalciumbevitellel azért meg lehet elõzni, javítani. Ne ijedj meg, azért ezek nem törvényszerûek hogy bekövetkeznek, de ne is lepõdj meg ha ilyesmit tapasztalsz. De ne aggódj, mert talpra lehet állni belõle. Idegeskedni meg semmiképp se szabad (ez nem elfojtást jelent hanem képességet arra hogy tényleg ne bosszantsd fel magad, vagy valahogy le tudd vezetni sporttal, meditációval, szexel, szgépes játékkal. (vagy könyv, film) vagy bármilyen figyelmeltereléssel ). Az árt a legjobban ennek a betegségnek (részben pszihoszomatikus).

Na viszont az a durva hogy velem sosem szedettek káliumot vagy savcsökkentõt...

Elfelejtettem. Algoflex Forte nem árthat sokat ugye?

G.

Nekem Prednisolont írtak, kezdetnek napi 45 mg-ot, de semmi savlekötõt, pedig érzem sok a savam. Az Imuránból még csak 25 mg-ot szedek, nem biztos, hogy bírni fogom. Alig lézengek, nagyon szédülök tõle, szerintem attól, pedig mától kell az adagot emelnem 2X25-re az Imuránból. A Prednisolont meg holnaptól kell csökkenteni. Hát egyáltalán nem vagyok feldobódva! Pocsékul vagyok!
Ha van valakinek valami jó ötlete, írjon!

Szia Ottó! Nagyon örülök, hogy leírtad, Neked milyen gondokat okozott az Imurán. A mellékhatások között szerepel az izomfájdalom, biztosan ez a gyógyszer okozta Nálad. Az Imurán "jótékony" hatásának kialakulásához azt mondják, 3-6 hónap kell, akkor a visszavonulásához is annyi, hiszen Te azért hosszabb ideig bírtad szedni, talán ezzel magyarázható még a visszatérõ izomfájdalom.
Ma meggyõzõdtem, hogy egyértelmûen az Imurán okozza a panaszomat, mert reggel korán bevettem, /evés után/, és azután lett megint rosszabb. Olyan, mintha elhúzná a fejemet, szédülök. Tavaly, mikor elkezdtem, a kiütések miatt és erõs fejfájás miatt kellett abbahagyni. Most kiütésbõl csak egy-két pötty volt, nappal elmúlt, de itt van az igen pocsék közérzet. Azt mondta az orvos, ha nem bírom, ne szedjem, csak azt nem tudom, milyen határokig merjek elmenni, nehogy több kárt tegyek vele a szervezetemben. Annyira akartam,  hogy ez beváljon, mint másnak, mert akkor talán nem kellenne ennyi szteroid. De nekem is egy ronda makacs szervezetem van.
Köszönöm, hogy írtál!

Off: Nyaralni készülök. Mit tanácsoltok? Mit vigyek és mire készüljek fel?

sziasztok!
köszönöm a tanácsokat és a tapasztalatokat sokat segít.most kezdem észrevenni magamon hogy kezdenek elõjönni a medrol,imurán és társai mellékhatásai.egész nap ennék mindegy hogy mit csak kaja legyen szinte remegek a kajáért,délelött 11 körül beveszem a gyógyszereimet medrolból most 60 mg-ot ,onnantól teljesen bepörgök,egész nap pörgök nem tudok megülni egy helybe mindig csinálnom kell valamit néha rámjön a röhögés ugy érzem magam mint aki be van lõve.hizni még nem híztam de a hasam az elég durvára felszokott puffadni ugy nézek ki mint aki terhes lenne.az arcom is kezd kerekeni.érdekelne hogy meddig nõ a hasam félek hogy ez nem megy majd le,és hogy még mim vizesedhet fel mire figyeljek.látni is elég rosszul látok fáj a szemem tiszta homály.néha leizzadok mint egy állat és hõhullámaim vannak megszédül a fejem .izületeim is kezdenek picit fájni de az még nem vészes.minden mellékhatás és tapasztalat érdekelne. azt se tudom most hogy mit szabad meg mit nem szabad ennem mert mindent kíívánok most az hogy mi rossz a belemnek nem tudom mert nem fáj semmim a sok gyógyszer miatt.
minden érdekel.
köszi

Szia Akita,

A mEdrol már csak ilyen. Sajnos rengeteg a mellékhatása, de ha csak ez használ...
Nekem minden éjjel pizsit kellett cserélni, úgy leizzadtam, csatakosan ébredtem.
Híztam 10 kg-ot, az arcom holdvilág lett, és bajszom és szakállam kezdett nõni lány létemre. Nem ilyesztgetni akarlak. Teljesen kiakadtam tõle. Állandóan pörögtem, és mivel télen szedtem 2 nap alatt megkötöttem egy 3 m-es sálat sapkával. Aztán, hogy csökkent az adag lassan elmaradtak a mellékhatások is. fokozatosan álltam le vele. Az izületeim viszont még fél év után is fájnak. A doki azt mondta, csak akkor múlik el ha 2 mg medrolt újra szedek, és lassan nagyon lassan állok le vele. én viszont mégegyszer nem fogok Medrolt szedni... , így inkább fálnak az izületeim. Szerencsére a szõrösödés elmúlt teljesen, az arcom kb másfél hónap után leapadt. És kedvenc idézetem mindig aktuális  "örökké nem eshet" Tehát fel a fejjel!

Üdv.Tünde

Sziasztok!
Crohn-beteg vagyok, és az utóbbi fél évben kiütések jelentek meg kétoldalt az arcomon és a szám körül.  Pentasat szedek, ami állítólag okozhat kiütéseket, de ennek lehetõségét az orvos elvetette.  ...
Van valakinek hasonló problémája? Tudtok-e vmi krémet vagy kiegészítõ tablettát, amivel segíteni lehet ezen?   köszönöm, sziasztok!

Csaóka mindenkinek!
Megérkeztem. Én bizony jót napoztam a Budenofalkkal. Igaz két nap után pöttyös lett a nyakam, aztán az arcom- kicsit viszketett is, de úgy döntöttem, hogy nem engedem a nyaralásomat elrontani.
Jane: én is szedek pentasát, de nem okozott még kiütést. A betegség viszont igen. Szerintem fordulj orvoshoz. Az a legbiztosabb.

Szerkesztette: Apacsanya (2007-07-22 23:08)

Halika!

Akita:a medroltól hízol.:)
Legalábbis nekem az okozott súlygyarapodást,pontosabban az,hogy ha kaját láttam akkor zabáltam is,a hûtõnk nem van biztonságban.:)
Mondjuk semmi,ami ehetõ!:D
Ahogy csökkent az adag,ugy ment lejebb az étvágyam is,mire elhagytam,addigra beállt egy normális mennyiségre az ételadagom.:)


pá

Húúúúúúúúú- Rigor, hogy te miket nem tudsz. A budenofalkkal is meg lehetne ezt lépni?

Bocs ,hogy közbeszólok, ismeri ill. használta Vki a GASTRONAX / gomba eredetû / kapszulát? Köszi!

Szerkesztette: CSICSU (2007-07-24 10:30)