crohn-colitis.hu

Szia Bogyó!

A tünetmentesség azt jelenti, hogy semmi bajom nem volt, egyáltalán semmi.
Aztán mikor kicsit fellángolt, az hogyismondjam, én hurutnak, nyáknak hívom, szóval akkor az elég sok volt, néha véres is. Plusz ehhez mindig társult a jó kis puffadás! Ha ilyenkor nem vigyázok, hamar elkezd romlani a dolog. De akkor összeszedtem magam, no idegesség, elõ a kúpokat, aztán szerencsére visszaállt!
Hogy meddig nevezhetõ a dolog tünetmentesnek, szerintem mindenki máshol húz határt. Én akkor vagyok elégedett, ha elmegyek wc-re, és nem jut eszembe a betegségem...
Meg aztán az is egyénfüggõ, hogy ki mivel tudja helyrehozni magát. Bár a dokim napi használatra írta/írja fel nekem a kúpot (Xalazin) a gyógyszerek mellé, én ha jól érzem magam, próbálom csökkenteni az elõírt adagokat, így van ez a kúppal is. Aztán rájöttem, ha kicsit kezdek vacakul lenni, pár napig kúpozok, és minden a régi!
Szóval kinek mi válik be.
Régen volt szó az idegeskedés és a bélbetegségek kapcsolatáról!
Én esküdni mernék rá, hogy ez is ronthat a dolgon, így ilyenkor a helyes gyógyszerszedés mellett mindig figyelek arra, hogy ne aggódjak, idegeskedjek semmin.
Persze nehéz, mikor az ember sz.rul van...

Vicaa!
Örülök, hogy jó kezekbe kerültök a babáddal együtt!
Remélem, az új dokik tudnak majd okosakat mondani, és nem lesz semmi gond a továbbiakban!

Üdv. Mindenkinek!
Anita

Szia Judó!

Én a Kislányom szoptatását a Medrol miatt hagytam abba, nem mertem mellette szoptatni. De õ akkor már 14 hónapos volt és engem jobban megviselt az elválasztás, mint õt. Egyébként én minden ilyen esetben az orvosom véleményére hallgatok, megbízom benne. Azért a 3 hónapos Kislányodnak persze nagy szüksége van az anyatejre, szerintem mindenképpen konzultálj a gasztros és a szülész orvosoddal, esetlega gyermekorvossal is!

A diétás listát én az orvosomtól kaptam, azon rajta van, hogy mik a javasolt és az ellenjavalt élelmiszerek. Ha gondolod szívesen elküldöm e-mailben.

Szia: Bea

Vicaa!
Vettem az adást... :) Csak megörültem, amikor megláttalak, mostanában nem nagyon jelentkeztél... babona?
Szóval hányadik hétben vagy? Hogy érzed mgad? Látszik már a hasad? :)
A crohn-od biztos vagyok benne, hogy hamarosan megnyugszik.... csak a szervezetednek is meg kell szoknia ezt a változást.. és alkalmazkodnia kell az újhoz..
T

Nagyon örülök a híreknek!! Akkor majd levelezünk vagy chat-elünk.. Igaz én dolgozom ( most szerdáig nem ) de azért a munkahelyemen is tudok többször is gép elé ülni ..

Kiváncsi vagyok mi lesz a tapaszatlatod a János kórházból  :)
A beleidet szerintem is tehermentesíteni kell, bár azt gondolom pépesítve ehetsz néhány zöldséget, gyümölcsöt. ( nézd meg az SCD diétát, én azokat párolva szoktam enni és semmi gondom velük pedig szûkületen van ) Ha nem eszel semmi vitamint, akkor viszont pótolni kell !!!! Miattad és a baba miatt is! Kérdezd meg a dokit majd, hogy ehetsz-e "Elevit"-et a tápszeren kívül. ( biztosan )

pusz
T

Halika!

Andibab:sajnos nekem nincs még babám,bár nagyon szeretnék.
Segíteni annyit tudok,hogy nemsokára megyek a dokimhoz és ha gondolod szívesen rákérdezek erre neked.Tudom ez nem sok,de nekünk minden apróság fontos lehet.:)
Tünetmentes és  szép terhességet!:)

pá

Sziasztok!

Vica, még nem nézték ilyen szemmel a vérképemet, az igazság az, hogy nincs és eddig nem is volt vele semmi gond - bár pénteken megyek a legújabb laborvizsgálatra, terheléses cukor + egyebek, kíváncsi vagyok, hoz-e ki valamit a nagyrutin. Egyébként azért is kértem tõletek segítséget, mert ha egy orvos megtudta, hogy terhes vagyok (mondjuk az elején, amikor még nem látszott), és akármilyen problémám van, azonnal közölte, hogy menjek a nõgyógyászomhoz, de hát õ ugye nem belgyógyász-gasztroenterológus, hanem szülész! Kovács doktornõrõl már hallottam, anno én vettem meg a könyvét is az öcsémnek, amikor kiderítették végre, hogy crohn-os. Az a doki, akihez végülis a tesóm került, tök jófej, szuper doki, rengetgeg páciense van, csakhát nem a legolcsóbb helyen dolgozik, és most inkább a már meglévõ és a születendõ manómra kell a pénzt költenem... Így is lassan csõdbe jut a család... Szerencsére a picurkámmal semmi gond nem volt eddig, rendesen fejlõdik, szétrugdossa az oldalamat, :)) 2 hét múlva megyek dokihoz vele, utána meg babamozizni, csak az én lelkemnek nehéz már nagyon ez a bizonytalanság! A férjem tartja bennem a lelket, de neki se lehet könnyû egy "buggyantott" feleséghez hazajönni holtfáradtan, és csak azt szajkózni folyton, hogy nem lesz semmi baj. Õt is nagyon sajnálom...

Sziasztok: Andi

Sziasztok!
Tanácsot szeretnék kérni Tõletek. 8 éve van colitisem, (proctitis ulcerosa) és most 18 hetes terhes vagyok. Kb. 2 hete fájdogál a hasam, de csak a bal oldalon lent, a petefészkem és a combtõ körül. Kb. azóta aktiválódott a colitisem is. Nem nagyon, kb. napi 1-2 széklet, kissé nyákos, véres. Voltam a nõgyógyásznál, õ azt mondta, hogy a babával minden rendben, szedjek Béres magnéziumot. A colitisre kezelõ orvosom is azt mondta, hogy ez elég enyhe gyulladás, így ne szedjek gyógyszert, mert a terhesség alatt úgyis javulni szokott a colitis. A hasfájásra nem mondott senki semmit. Én elég nyugtalan vagyok, félek, nehogy baj legyen.
Nektek voltak ilyen hasfájós panaszaitok a terhesség alatt?Az a rossz, hogy nem tudom, hogy most nõgyógyászati eredetû vagy a vastagbélgyull. miatt vannak a fájások. Elég kellemetlenek.Ha fekszem sem jobb.
Várom válaszotokat.
Köszi

szia Nika31! Szintén proctitis ulcerosában szenvedek, mindkét gyermekemet így hordtam ki. Az elsõ terhességem alatt salazopyrin kúpot használtam napi 2x1, a terhesség második felére meggyógyultam, de a kezelõ orvosom fenntartó adagnak javasolta továbbra is a kúpot. A 2. terhességem alatt semmit nem szedtem, gyógyult voltam (2év van a fiam és a lányom között).
Egészségesen, normál súllyal, testhosszal születtek, ma is értelmesek, szépek, minden extra amit elmondhat egy anya a gyerekeirõl. tehát a fejlõdésüket sem vetette vissza az én betegségem, kúp használatom. Félelem, aggodalom nélküli várandósságot, egészséges babát. " Ne félj, higyj!" Lidi

Sziasztok!

Roor, köszi, így még egy doki álláspontja is ugyanaz legalább. Bár már nagyon elegem van a vérzésbõl, meg az elõforduló hasmenésekbõl, meg hogy nem lehet tudni, honnan jön a vér. Hátravan még 94 napom a szülésig, nehéz lesz kivárni, plusz azért utána sem szeretnék rögtön befeküdni kivizsgálásra... Most is inkább lemondtam a dokinál az e heti kontrollt, minek fizessek 12ezret azért, hogy rámmosolyog és azt mondja, hogy "biztos nem lesz semmi gond!"... Azt mondjuk megígértem neki, hogy a szülésig legalább egyszer elmegyek még, de most õszintén csajok: kinek van kedve proktológushoz mászkálni???

Képzeljétek, egy ismerõsöm rábeszélésére elmentem egy természetgyógyászhoz "kivizsgálásra" és állapotfelmérésre. Annyira bánom, hogy hagytam magam rábeszélni!!!! Várnom kellett majd' 3 órát a pasira, legomboltak rólam 20ezret, és 15 perc alatt "kiderítette" hogy szinte minden belsõ szervem beteg... (kivéve a veséimet és a hólyagomat, azokkal minden a legnagyobb rendben szerinte - érdekes módon 13 éves korom óta évi 2-3 alkalommal rendszeresen vannak vesemedence gyulladásaim és hólyaghurutjaim...)
Meg azt is mondta, hogy a baba is veszélyben van, ha nem kezdem el nála sürgõsen a kezeléseket, heti 3-szor, dupla kezelést (ez hetente 21ezer Ft lenne), legalább másfél hónapig, aztán majd meglátjuk mit kell módosítani a kezeléseken.
Amikor rákezdte, hogy mennyire beteg is vagyok, csak a jólneveltségemen múlott, hogy nem vágtam képen, és rohantam el. A legszebb az egészben mégis az volt, hogy állítólag a pajzsmirigyem is beteg lesz néhány év múlva(!!!) és arra nagyon oda kell figyelnem már most...
Meg azt is elmesélte, mennyire nem jók a laborvizsgálatok, mert nem derítenek ki semmit a betegségekrõl. Ugyanis nálam (szerinte!) a vegatatív idegrendszer betegsége miatt vannak problémák...
Húha, az ismerõsöm se fogja kirakni a vitrinbe amit kap tõlem a kuruzslója miatt ha találkozom vele, mert ezt csak személyesen lehet igazán a képébe vágnom, telefonon nem jó szerintem. Õrület, hogy mik vannak!!! De csak magamra vethetek, minek mentem el... Utólag könnyû okoskodni...

Üdv mindenkinek, szép napot!

andibab: a kuruzslókkal én is megjártam már. igaz hogy én egy magán praxisba mentem el egy neurológushoz Pesten a kéz zsibbadásommal, de amit tõle kaptam, azt még most is emlegetem. szeritne vannak az életképtelenek és az életrevalóak és én a chron miatt már amúgyis az életképtelenek közé tartozom. Azt mondta, hogy egy zuhanó repülõgép vagyok, amit már nem lehet megállítani 23 évesen, csak lassítani és hogy iszonyat a testalkatom. Az elsõ sokk után visszamentem, kértem a panaszkönyvet és elküldtem a jó büdös francba úgy, hogy még a szája is tátva maradt. Ne foglalkozz ezekkel, valamibõl meg kell élni, inkább foglalkozz a kisbabáddal, neki most rád van szüksége. Kitartást

Halika!

Babás mamák!Hahó!Itt a Föld nevû golyóbis!El tetszettek tûnni!:)
No ha valakit érdekel,ma voltam nõdokinál és tettem fel pár kérdést!
Nos megnyugtatott,semmi akadálya babavállalásnak,és még abbéli aggodalmamban is megnyugtatott,hogy félek a természetes szüléstõl.Nos a crohnosoknak általában ajánlják(legalábbis papíron) a császárt,bár hozzátette,ha megy "rendesen",õ úgy jobbnak tartja.:)
A gyogyikkal kapcsolatban annyit mondott,hogy ha a betegség lángol,akkor szedni kell és nem ártunk vele a babának.
Húúú most ennyi van az eszemben,ha lesz még írok és remélem segítettem valamennyit.:D

pá

Sziasztok!
Gondoltam megosztom veletek tapasztalataimat. Én 6 éve vagyok Crohn beteg, tavaly nyárig teljesen tünetmentes voltam, csak a Pentasat szedtem. Férjemmel nagyon vágytunk egy kisbabára, ezért bele is vágtunk. Miután kiderült, hogy terhes vagyok, az orvosom javaslatára abbahagytam a gyógyszert, egy darabig semmi bajom nem volt, olyanokat is ettem, amit azelõtt nem (akkor volt eperszezon). A 4. hónap elejétõl azonban fokozatosan megjelentek és rosszabbodtak a tüneteim. Véres hasmenés egyre gyakrabban és ami a legrosszabb volt, hogy iszonyúan görcsölt a hasam és még a végbelem is berepedt a sok vécézéstõl, amit lézerrel helyrehoztak. Az utolsó hónapokban már nagyon szenvedtem, csak arra gondoltam, hogy a 38. hétig kihúzzam valahogy. Persze újra kaptam Pentasát és lökésterápiában Medrolt. Féltem is, hogy nem lesz-e tõle baja a kisbabámnak. Kisbabám meghallgatott, ugyanis éppenhogy betöltöttem a 38. hetet és nov. 25-én hüvelyi úton megszületett a kisfiúnk teljesen egészségesen, 54 cm és 2930 kg-mal! Én összesen 4 kg-ot híztam a terhességem alatt és 2 héttel a szülés után már bent feküdtem a kórházban, ahol 1 hét alatt antibiotikumokkal és Medrollal helyrehoztak. Most már kijelenthetem, hogy újra tünetmentes vagyok! Csak Pentasat szedek megint. Kérdéses volt, hogy szülhetek-e hüvelyi úton és hogy szoptathatok-e. A szülés simán ment, a hasi görcseimhez képest gyerekjáték volt a vajúdás. Sajnos a gyógyszereim miatt nem szoptathattam, még mielõtt megindult volna a tejem, el is apasztották. Kisfiam mosolya mindenért kárpótolt, hiszem, hogy az õ lénye és õszinte szeretete segített is a gyors gyógyulásomban, de újra nem vágnék bele, nem kockáztatok. Minden beteg kismamának sok erõt és könnyû szülést kívánok!

Sziasztok!!

Van köztetek olyan akinek a terhessége elején volt röntgen felvétele? hasi
Ha pár hetes terhesen csinálnak ilyet az vajon mennyiben befolyásolja a baba állapotát?

Szia lány23!

Kicsit késõn reagálok, igaz (eddig valahogy ezt a topicot nem olvastam), de azért talán érdekel.

Terhességem elején hasi röntgent csináltak, nem tudtam, hogy terhes vagyok. kb. 6-7 hetes lehettem. Röntgen (colonographia - 6-7 felvételt csináltak) után 1 héttel derült ki, hogy babát várok. A nõgyógyász már oda sem adta az uh-s felvételt a babáról, azt mondták, semmiképp nem tarthatom meg, mert ebben a stádiumban nagyon nagy mértékben károsodhatott a  magzat, nem sok esélye van, hogy élve születne, nem engedték megtartani. Egy héten belül kórház, és terhességmegszakítás...  nem elkeserítésképp írtam, én sajnos így jártam.

Gondolom, mostanra már megkérdezted szakember véleményét. Mi a helyzet most veled? Remélem csupa jó hírek!

Üdv. Ági

Örülök, hogy minden rendben van és nincs semmi gond! :) A továbbiakra is minden jót kívánok, és õszintén remélem, problémamentes lesz a terhességed!

(Velem ez kb. 4 éve történt, azóta van egy egészséges, 2,5 éves kisfiam! Bár a terhességem alatt sok probléma volt, de a végeredmény a lényeg: azóta mindketten jól vagyunk!)

Halika!

Vikimami:nekem tapasztalatom nincs,de nemrég egy másik crohnos kismama miatt feltettem ezt a tükrözéses kérdést a gasztrós dokimnak és a nõgyogyomnak is.
Mindketten határozottan elutasították a tükrözést a terhesség alatt!!!!
A döntés a tiéd,csak annyit tennék hozzá,hogy megbízom mindkét dokimban,nagyon értenek hozzá,én adok a szavukra.Szeretnék én is babát,engem is érdekelt ez a kérdés,én tutira nem engedem majd a tükrözést.Jó tanácsként:lehet másik doki kell megint.:)
Ja és ne tessék parázni,az árt a pöttömnek a pocidban!:D

pá

Ágica,Roor!
Köszönöm a gyors hozzászólást. Nem tudom, nem tudom, nem tudom.... Félek, ha nem engedem szülés után már túl késõ lesz....
Ágica! Milyen uh-t csináltak? Ilyenkor a bébi eltakaraja a beleket, nem?
Mert közben már 3 hónapja vérzek, vérszegény is lettem de a vastablettákat nem tûri a szervezetem. A nõgyogyimat csak hétfõn tudom megkérdezni, mi a véleménye, de azt sejtem, hogy nem fog vitatkozni a  gasztros fõorvossal..... A tükrözést azért akarja ez a doki, mert az alapján akar gyógyszert adni - hiszen csak rábökték a véres székletre hogy biztos colitiszes lettem,vizsgálatot nem végeztek-.
De nem tudom elképzelni, hogy itt elõl rugdos a kis pocaklakóm, közben én meg üvöltök a fájdalomtól.... És mintát is akar venni. Az elsõ gasztros doktornál abban egyeztünk meg, hogy szülés után 2-3 hónappal, altatásban néznek meg, de mi lesz, ha rosszabodik az állapotom, ha baja lesz a bébinek, ha nem húzom ki addig???
Most mondjam le hétfõn, az nem nagyon ciki????

Halika!

Vikimami!Nehogy engedd a tükrözést!Azzal valószínûleg többet ártasz a pöttömnek,mint azzal ha egy kicsit vársz vele!A nõgyogyimnak van crohnos kismamája,nem beszélt a levegõbe,de mint írtam a gasztrodokim sem csinálná!
Ha nagyon nagy a baj,akkor az életeteket mentik,de ha a pocaklakóval minden rendben ne kockázztass!
A nõdokid ha azt mondja a bébivel minden oké akkor a colitissel átmenetileg ne foglalkozz.
És nem,egyáltalán nem ciki lemondani,nem arról döntesz hogy vegyél-e egy új cipõt vagy sem,tehát ha neked idõ és több infó kell akkor kutya kötelességük ezt biztosítani számodra!
Nem te vagy az orvosért hanem õ érted,és ha nem így gondolja akkor állj tovább.
Most a baba az elsõ,csak vele foglalkozz.
Nem hozol rossz döntést,csak gondold végig alaposan.:)

pá

Szép estét!
Ne haragudjatok, hogy igy rátok zúditom az egész problémát,de tényleg nem tudom mit csináljak!
Arra én is gondoltam, hogy ez a gasztros doki óriási önbizalommal rendelkezhet, ha bevállalja, hogy terhesen tükröz és mintát vesz... Az, hogy van-e tapasztalata nem tudom - õ biztos azt mondaná ahogy elnéztem, hogy "hát persze"! Csakhogy ez csak az én felelõsségem! Nekik csak egy statisztika leszek.... Azt igérte nem fáj, de nem hiszem, mert a kúp felhelyezése is fáj......
Nehezen jött össze ez a bébi, és akkor még fogalmam sem volt, hogy ilyen problémás lesz a terhességem. Nem akarom elveszíteni, azt nem élném túl! De az is iszonyú, hogy rémálmaim vannak (elvérzek stb.), és én szeretném felnevelni a drágámat.
A doki azt mondta péneken, hogy ha én nem vagyok jól akkor a baba sem. Jól beijesztett, mert két napja voltam UH-n és akkor azt mondták minden jó, minden szép a bébivel.
Roor: szeretnék én nem foglalkozni vele, de 3 hónapja vérzek :(. Azt is látom lelki szemeim elõtt, hogy mire oda kerülök, hogy megvizsgáljanak már elrákosodik mindenem -bocs ha nagyon para vagyok, de a folyamatos szorongás már ezt hozza ki belõlem.  Nõgyogyi annyit mondott, hogy nem szívesen megy igy neki a szülésnek (ezt nem értem: akkor benntartjuk a gyereket majd :) )

Nálam május közepén kezdõdtek a dolgok, és a folyamat a köv. volt: László Kórház = rám sem néztek,arra hivatkozva, hogy terhes vagyok, egy infúzióval hazaküldtek 3 nap után, hogy majd meggyógyulok. Erõsõdõ vérzés miatt elmentem egy igen neves prof. asszonyhoz = röviden és ambulánsan betekintett a végembe és azt mondta fekélyes vagyok. Kaptam salofalk kúpot. Mikor június közepén még mindig erõs vérzésem volt felhívtam, hogy kérek idõpontot kontrollra. NEM KAPTAM, mert nagyon elfoglalt a drnõ! Ekkor elmentem egy 3.dokihoz: azt mondta szülés után 2-3 hónappal ALTATÁSBAN megnéz, addig kúp, ha rosszabb a helyzet tabletta. Két hete megint vérezgetek, ezért a nõgyogyim kórházában fordultam ehhez a legutolsó dokihoz aki már most tükrözne -gondolva azt, hátha megbeszéli a nõgyogyi és a gasztros, hogy mi legyen velünk.
Tehát 4 orvos, 4 féle tanács! Kisérleteznek és én itt állok középen kisifiammal, vérzek, diétázok, félek..
A nõgyogyim ez idõ alatt csak széttárta a kezét: 30 év alatt nem volt colitiszes kismamája...

Szia Rigor! A kapszulás dolgot én ma olvastam a neten, eddig fel sem merült, de azt sem tudom,hogy azt pld.lehetne ha lenne. (szépen megfogalmaztam, bocs). Tudsz olyan helyet, ahol rá lehet erre nézni, kérdezni????

A bal oldalam mostmár szinte állandóan fáj. Szerintetek ez a colitis miatt van?

Vikimami: Gyõrben és Esztergomban vizsgáltak kapszulával. Ezt azonban terhesség esetén sem javasolják az elakadás miatt. Ilyen esetben csak mûtéti úton távolítható el a kapszula.
Figyuszka- fel a fejjel!

Szerkesztette: Apacsanya (2007-08-12 08:52)

szia Vikimami!
Nekem látszottak a beleim, lehet, csak szerencsém volt? Mindenesetre látni lehetett, hogy szûkület, ill. gyulladás van. A terhességem így sem volt problémamentes, fiam végül is koraszülött lett, hát még ha engedem, hogy csináljanak valamit!! szóval továbbra is azt mondom: ne engedd! Hamarosan megszülsz, és utána helyrehoznak, elvérezni meg biztosan nem fogsz! Fel a fejjel, ne legyenek rémképeid!
Kitartás! Ági

Vikimami!

Szerintem mindenképpen keress egy olyan orvost, aki már több kismamával foglalkozott... Semmiképpen se hallgass olyanra, akinek még nem volt a praxisában kismama... fogalma sincs a dolgokról valszínûleg... ( elnézést azoktól az orvosoktól akik olvassák a fórumot.. )
Molnár Tamás ( MoTom ) tól kértél már tanácsot ill nevet, tel számot az orovos válaszol rovatban?

Mindkettõtök helyzete fontos a másik szempontjából... egymásra vagytok utalva... biztos vagyok benne, hogy egyrészt, ha a baba aktív akkor baj nem lehet vele, gondolom rendszeresen jársz laborra, UH-ra... a te egészséged viszont az ilyen helyzetekben elsõbbséget élvez...  :(    ezt biztosan tudod, hogy krízishelyztekben a mamát mentik mindig... ) hiszen neked kell kihordanod és megszülnöd... és felnevelned.... nélküled nem megy...  :)
Mindenesetre én józan paraszti ésszel az orvosok helyében biztosan megpróbálnék egy stero lökést, attól nem lesz a babának baja.. és minden más vizsgálatot megpróbálnék,,pl ha lenne egy jó UH-uk, akkor mindjárt könnyebb lenne a dolog... csak igazán profiból állítólag kevés van...

Próbálok én keresni neked valakit, hol is kellene?

puszi
Téda

Szia Vikimama!

Na ez így már sokkal jobban hangzik! :)
Én szültem ugyan de még nem voltam akkor Crohn-os..., kár, hogy Vicaa most nincs fent, õ biztosan tudna ötletet adni Neked, kb ugyanott jár most idõben és idáig végig aktív volt a Crohn-ja.
Gyûjts össze minnél több infot!
Holnap megpróbálom a dokimat elérni.. Budapest, SOTE I.

puszi
Téda

szia vikimami!
Nekem Pécsett, a Megyei Kórházban csinálták. Sima belgyógyász uh volt, csak mivel nagyon be voltam gyulladva, mármint a beleim, simán kimutatta! Nem tudom, enyhébb gyulladásnál mit mutat az uh, nálam bevált. Telefont sajnos nem tudok adni, gondolom a neten biztos fenn van valahol.

Vikimami,
igazán nincs mit, remélem sikerrel jársz! Kitartás, nem lesz semmi gond, várjuk a híreket holnap, hogy mire jutottál! Ági