crohn-colitis.hu

Halika!

Jelentem Roor vagyok,csak tesóm gépérõl.No mindegy.:)
Ágica01:nekünk mindenképpen jót tesz,ha nem kell a szervezetednek,nem is fogod tudni meginni.:)
Nézz be ide gyakran és kérdezz,mert ahogy Marthuska is írta,innen lehet többet megtudsz!:D
A Nutridrinket tudom ajánlani,fincsike,banán,csoki,karamell,vanilia,natur,nekem ezek jöttek be.:D
Humira ügyben szurkolok neked!:)

pá

Halika!

Erika44:jobbulást és minnél hoszabb tünetmentességet!
Neked a dokid rendelte azt hogy kétszer vedd be a 4 mg medrolt?
Mert az enyém maradék haja égnek állt az ötlettõl és szigorúan reggel egybeni bevételt rendelt!
Savcsökkentõnek a parietet ajánlanám,az nagyon bejött,igaz húzós az ára,de maradéktalanul teljesítette a szolgálatot.:)

pá

Halika!

Marthuska:tudomásom szerint ez az egyik "legerõsebb"savcsökkentõ,aktív medrolszedésnél sem ajánlot 2*1-nél többet,aztán csak egyet,aztán meg azt mondta felejtsem el,de azért írt egy receptet hogy legyen kéznél bogyesz.
Merthogy recept nélkül nem kapható!Aztán apukám is mondta (neki rettenetes erõs,és sok volt a sava),hogy õ is ezt kapta,és nagyon elégedett volt vele.
Quamatel is jó,bár gyengébb a hatása,viszont az recept nélkül kapható.
Háztartási keksz ami jól "szívja" a savat.Én ezt nyammogom,hogy minnél kevesebb bogyesz kelljen,de most már max akkor jön föl a sav,ha szó szerint dugig eszem magam.:D
Egyéb amiben tudnék segíteni?:D

pá

Halika!

Hajnal:biztató,jó szó mindig akad itt!:D
Kippkopp én még egyben vagyok,minden centi megvan bennem,azonban a betojós mutatvány nekem sem új.:)Ne parázzatok,bár nem tudom milyen,de azt igen,hogy a par csak árt.:)
Amint felébrednek,írni fognak olyanok is akik információval tudnak szolgálni,én csak lelki ápolásra vagyok alkalmas.:D
Erika44:azt nem javsolta,hogy a mennyiséget kétszerre vegyem be.Reggel egyszerre kell letolnom a medrolt,akármekkora is az adag.Azt mondta így jobb a hatása,és talán többet tudok így éjszaka aludni.Doki nélkül egy szemet sem mernék bevenni,ha tanácsolhatom minnél hamarabb menj dokihoz,mert ez a szteroid nem játékszer.Tudom,hogy szarul vagy,de lehet ártasz vele magadnak,és ebben csak akkor lehetsz biztos ha a doki megerõsít.Nem baj ha a késöbbiekben nem õ kezel,de ez felügyeletet igényel.
Újpesten van a dokim,Károly Kórház,Dr.Molnár Sándor,és nagyon elégedett vagyok vele.:D

pá

Szia Hajnal!
Az én mûtétem 2006. májusában volt. Tíz napig voltam bent. Szövõdménymentes volt, legalábbis úgy tudom. Közvetlenül az operáció után nagyon tud fájni a seb. A párod vigyázzon magára, meg ne fázzon, mert a köhögés, tüsszentés hasogató fájdalmat tud kiváltani a friss mûtát után. Persze azért idõnként kell köhhinteni, de ki lehet bírni. Én olyankor lefogtam a hasam. Bélfájdalmat, görcsöt nem éreztem a kórházi idõszak alatt. A sebem szépen gyógyult, a varratokat a megfelelõ idõben ki lehetett szedni. Ennek a betegségnek a lefolyása hullámzó. Azóta sem vagyok tünetmentes, de van ismerõsöm, akit korábban mûtöttek, mint engem, és teljesen tünetmentes, azóta visszahízta a szükséges kilóit és nagyon jól van. Én ebben nem vagyok ennyire szerencsés, ezért említem a jobb példát is. Volt egy jobb idõszakom  mûtét után, de akkor is szedtem az Entocort Retard kapszulát. Most pedig egy Prednisolon  lökéskezelés vége felé tartok. Jelenleg, viszonylag jól vagyok.
Nem hülyeségek, amiket kérdeztél. Ha még van kérdésed, szívesen válaszolok, ha tudok.

Szia Hajnal!

Javaslom, olvasgassatok a többi topikban is.. :)
PL: a megfelelõ sebész topik 2007 januári de akár elõbbi hsz-it is érdemes lenne átnéznetek..

A párodnak ( és neked is ) kitartást, nyugalmat és gyors gyógyulást!!! Dobó-Kovács páros esetében szerintem a legjobb kezekben vagytok!!!!  :)

(már csak egy jobbat tudok... igaz Dóri?????)
Téda

Szia Erika 44!
Korábban írtad, hogy Kliont szedtél. A lepedékes nyelv és a keserû szájíz lehet ettõl is. Ha jól emlékszem ez rajt van a gyógyszer betegtájékoztatóján. Régebben én is szedtem, és jó idõbe telik míg ez a lepedék lekopik, akkor is, ha már nem szeded.
Jobbulást kívánok!

a folyamatos csökkentéstõl max. akkor szûnnek meg a mellékhatások, ha el is hagyod teljesen, amúgy nem, akkor is kell még idõ, mire eltûnik minden, amit a szteró okozott

amúgy Rigor múltkor belinkelt egy (ha jól rémlik orvosoknak szóló) leírást Medrolról és barátairól, abban az állt, hogy ha másnaponta szeded a dupla adagot, akkor mivel nem csökkented a bevitelt, rosszabb nem lesz, ellenben kiküszöbölhetõk a súlyosabb mellékhatások, de ezt csak huzamosabb szedés után szabad eljátszani

erika44: sztem a lepedékes nyelvet szimplán a nem megfelelõ bélmûködés okozza, mûtét elõtt eltávolíthatatlan volt a lepedék, mûtét után pedig teljesen rózsaszín lett a nyelvem, ebben bizonyára az  is közrejátszik, hogy ilyenkor rengeteg folyadékot visz az ember a szervezetbe, de én azóta is sok folyadékot iszom (napi 3-4 liter), mégis mióta nem stimmel benn minden, azóta megint vastagon áll a lepedék és ismét eltávolíthatatlan (Medrolt végig ugyanabban a dózisban szedtem, tehát sztem nem attól van).
Amúgy örülj neki, hogy csak ennyit kell szedned belõle, kezdõadagként napi 1mg*ttkg adagot szoktak adni (tehát ha 60 kg körül vagy, akkor 64 mg-ot adnak, mivel 4 mg-os adagok vannak) és azt csökkentik folyamatosan mindig a felére vissza, de egy csökkentés után 3-4 napig tartani kell, és ha minden jól megy, akkor el is hagyható, tehát egy kúra ált. 1-1,5 hónapig is eltart

Medrolt szedtél eddig, most pedig azt mondta a doki, hogy addig ne szedjed, amíg meg nem vizsgál???

ugye tudod, hogy súlyos problémát is okozhat ha hirtelen hagyod el? (pl. mellékvesekéreg-elégtelenség)

Sziasztok
Képzeljétek ma voltam hasi ultrahangon, és hát mért is ne tetõzne a dolog ,a tükrözéssem volt még meg, mind a két vesém tele van kövekkel. Volt már valakinek kõzuzása, mert azt mondják ez a teendõ, vagy ne foglalkozzak vele még ki nem jön, hát még 20 évig is elvan ot.Sajnos kb:10 éve saját magam szabadultam meg töle, hát senkinek nem kivánom .

SZIASZTOK
Ma találtam egy nagyon jó kis Klinkát ha valakit érdekel. Nagyon türelmessek, kedvessek, és csak a betegért vannak. Cím: Tata Komáromi u.7. t:34-380-173/ v 06.30.-9466-908. Dr Szerémy Zsolt fõorvos sebész-gastro szakorv. Rend: h:14-19. k-p:8-12.

Sziasztok!
Nekem crohn-om van nemrég derült ki. Én most SALOFALK 500-at szedek 3x2-t.
Van esetleg valakinek valami tapasztalata zzel a gyogyszerrel kapcsolatban?
elõre is köszi

Szia Linus!
Én most kezdtem el szedni 3 napja 3x2t de még nincs változás, gondolom azért idõ kell hozzá, viszont néha kicsit rosszul vagyok töle szédülés hányinger....nehéz légzés...stb, de gondolom ez majd elmúlik. nekem már megvolt minden tükrözés meg CT, addig nem is kaptam semmi gyogyert, remélem segít.
köszi hogy írtál, sokat segített, mindenki rémhíreket ír  a gyogyszerek mellékhatásairól és féltem h talán ennek is lesznek.
Szép napot:)

kicsimeli: chat? kettõig itt v'ok

Halika!

Linus,kicsimeli!Bocsika,hogy belevauzok.:)Linusnak teljesen iagaz van:sajna de bele kell törõdni ezekbe a kis genyákba.Amíg küzdöttem a tudattal(mármint ellne :) ),addig nem is voltam jól,csak mikor bevettem a lesz...om bogyókat és maradék agyszöveteimet rávettem,hogy nem hagyom,nem hagyhatom magam,na azóta lényegesen jobban vagyok.:D
Most nemrég hogy kicsit szarul voltam,az csak a meleg miatt volt,de alapvetõen semmi látványos bajo nincs,tényleg lesz..om,és röhögök bele a negyvilágba!:D

pá

Halika!

Kicsimeli:az elején én is küzdöttem a lakást és wc-t nem hagyom el szindrómával.:)
Aztán rávettem az agysejtjeimet,hogy ha van nálam hasfogó és nem eszek semmi fos...tosat,akkor nem lesz gond.:)
Ha hosszú utra indulunk,akkor azért elötte nap már beveszem a székletfogót és csak olyat eszem,ami a tapasztalataim szerint nem okoz gondot,ja és tápszert.Eddig nem volt gond,bár az elsõ utazásnál egy komplett váltás ruha volt kéznél:D
Ne parázz,inkább menj bátran,elõszõr csak rövidebb távokat,aztán egyre messzebb!:D
Az ingerlékenység meg elmúlik,én az örületbe kergettem mindenkit,de aztán megjavultam:)
Na jó tökéletes sose leszek,de legalább használható vagyok:D
Klotyó miatt ne aggodj,dugóban max keresel egy édes gyorséttermet,és rendberakod a mosdólyukat:D
Lesz...om bogyó segít csak,majd szépen lassan rájössz te is,kell hozzá idõ!:D
Ha vidámságra van szükséged gyere ide bátran,általában szófos..ásom van és dinnye dolgokat írok:d

pá

Sziasztok!

Van valakinek SAJÁT tapasztalata a Methotrexat Lakcema nevû gyógyszerrõl??? Szednem kellene, de nem szívesen. Egy éve mûtöttek, crohn-os vagyok. Jelenleg szuperül érzem magam, nem tudom miért kell(ene) szednem ezt a nyavajást gyógyszert?! Ha valaki ismeri, szedi, kérem írjon nekem, a hatásáról és fõleg a mellékhatásairól! Nagyon köszönöm!

Szia Hajnal!
Talán csupa bizakodással nézhetünk a jövõbe. Mert az idézett szer: a Humira lassan elérhetõ lesz, de a linkben megnevezett másik szer a Cimzia is közel van már a finishez. Én a cikkben megjelölt Precise 4 kísérleti fázisban vagyok már, ( több, mint három éve kapom minden hónapban) és igen jó hatással van a betegségemre (na mellékhatásai sajna ennek is vannak). Tehát elõbb utóbb még választási lehetõség is lesz, ami valószínûleg jót tesz majd a az árnak és a hozzájutás feltételeinek is.

Ildikócska! Nekem a Salofalk fel sem szívódott a bélben, nem tudni miért, ezért nem vált be és a Xalazin sem. Tehát ezeket nem is szedem, de ilyen hõhullámszerû dolgok /izzadás, fõleg éjjel/ nálam is van. Szerintem ez inkább a bélbetegséggel kapcsolatos tünet. Neked nappal is van hõhullámod?

Szia Ildikócska! Drukkolok, hogy sikerüljön a cigirõl leszoknod, Crohn betegségben sokat árthat. Az izzadással pedig ne foglalkozz, ez idegi alapon is lehet. Még errõl azt tudom elmondani, hogy én a mûtétem elõtt, /mielõtt kivették a beteg bélszakaszt/ akkor izzadtam a legjobban, reggelre csupa víz lett a hálóingem nyaka, pedig soha nem voltam egy izzadós tipus. Persze akkor más panaszom is volt. Azóta is elõfordul, hogy éjjel megizzadok, de nem annyira, mint az operáció elõtt. Bár jóval idõsebb vagyok nálad,  de nem tartom valószínûleg, hogy a változókor okozná /családunk idõsebb nõtagjaira nem jellemzõ a korai klimax/. Ha nincs más panaszod, ne is foglalkozz vele.

Szia Ildikócska!
Csak így tovább és nehogy kísértésbe ess! Ez sokat fog javítani az egészségeden, a cigire költött pénzt pedig sokkal hasznosabb dologra fordíthatod.
Azt nem tudom, hogy másoknál ez hogy van, csak a saját tapasztalatomat tudom mondani. Nekem ez az izzadás a betegséggel kezdõdött. A vérsüllyedésem igen magas volt /60-80/, erõs hasgörcsök törtek rám, és az éjszakai alvás során totál leizzadtam. Akkor még nem tudtam, mi a bajom, csak azt, hogy valamivel nagyon küzd a szervezetem.
Azért elképzelhetõ a gyógyszer mellékhatásaként is az izzadás nálad, ha Te arra gyanakszol. De gondolj bele, ha csak ez a mellékhatás jelentkezik, ez még kibírható, ha kellemetlen is.

Szia Akita! A fokozatos leépítés fontos! "A teljes tünetmentesség elérése után a leépítés léptéke hentente  4 mg" a Medrol esetében. Ezt orvos írta, nem én. Szerintem ne sürgesd a dolgot, ha az orvosod is így utasította. Ahogy csökkön az adag, úgy csökkennek a mellékhatások is.

szia akita!

lassan 3 éve v'ok crohnos. az elsõ Medrol kúrát akkor kaptam, mikor kiderült, aztán még egyet tavaly õsszel, mikor durván visszaestem, majd kb. 1 hónappal azután, hogy leépítettük még egyet... a helyzet ismerõs: az arc változásai mellett nekem elég durva hõhullámaim is voltak, nem beszélve arról, hogy zavarta a látásom és fájtak az izületeim. az utóbbi 2 kúra kicsit könnyebb volt olyan szempontból, hogy vízhajtót is kaptam mellé, és bár így is felpuffadtam, azért mégis tükörbe bírtam nézni. a puffadás oka lehet maga a betegség is egyébként, mostanság én is azon küzdök, pedig március óta nem szedek Medrolt. inkább azt gyûlöltem, hogy sokkal többet ettem, mint amennyit elbírtam volna, és ez persze megviseli a gyomrot is.

a csökkentéssel az a gond, hogyha túl gyorsan csinálod, nagyobb az esélye annak, hogy visszaesel. nálam mindig úgy volt, hogy a nagyobb adagokat drasztikusabban csökkentették - a mellékhatások is inkább nagy adagok mellett jelentkeznek erõsen -, aztán olyan 24mg alatt már lassabban. de tavaly év végén már én is annyira kivoltam tõle, hogy rengeteget nyúztam az orvosomat azért, hogy gyorsabban csökkenthessem, 1 hónap múlva meg kezdhettem elõrõl. szóval ezzel is számolni kell sajna. én azt mondom, mindenképp beszéld meg ezt az orvosoddal! (a végén amúgy én is 5 naponta csökkentettem, de ezt is a dokim javasolta, másképp nem is mertem volna.)  a dokik is tudják, hogy ez milyen mellékhatásokkal jár, és nem kínoznak vele tovább, mint ameddig nagyon muszáj. kérdés, hogy olyan orvosod van-e, akiben megbízol és nyugodtan meg tudod-e beszélni vele a problémáid, vagy esetleg nem mered elmondani a kis magadét? mekkora adagról indultál egyébként?

javulni fogsz, meglátod:-)!!!

Szia Ildikócska!
Szerintem cigi ügyben a nehezén már túl vagy. Régebben a férjem is dohányos volt, és neki az a véleménye, hogy hirtelen kell elhagyni. A tapasz jó reklámfogás! Akaraterõ, az kell.
Csak így tovább, az egészséged a fontosabb!

akita,

akkor remélem lassan most már mérséklõdni fognak a mellékhatásai is. én tegnap voltam orvosomnál, és féltem, hogy megint Medrolra rak, magas, 35-ös volt a CRP-m, de aztán végül csak a Salofalkomat emelte meg, ill. továbbra is szedem a Budenofalkot, Imurant, ahogy eddig. a laboromban csak az az érdekes, hogy kb. egy hete meg semmi bajom, a hasfájdogálást is mintha elvágták volna! szóval nem is értettem a labort, a kontroll tükrözésre meg nemet mondtam. egy hónap múlva kiderül, ha megint rossz lesz a labor, vagy rosszul érzem magam, úgyis engednem kell... pfúj, utálom...