crohn-colitis.hu

Szia Csjudit!Én nem tudom,hogy pontosan mire vagyok allergiás mert a tesztem teljesen negatív.Viszont kiderûlt,hogy aszmás vagyok.Különben nekem is görcseim vannak ami azért meglepõ mert soha nem volt.Milyen gyógyszert szedsz?Nekem most a Symbikort és a medrol van .

Én pont a forever livingrõl tudok elég csúnyákat, és nem csak az aloe verájukról hanem a cégrõl.... még a többi borzasztó mlm hálózatból is "kiemelkedõ" úgyhogy szerintem maradjunk ennyiben.

Személyes tapasztalat IS (meg tudományosan bizonyított tény is).
Az szöveged pedig típikus ügynök blabla messzirõl bûzlik. De nincs kedvem belemenni, mert már nagyon unom a sok hazug kuruzslót aki mindig megtalálja a szegény beteget és jól becsapja, anyagilag lehúzza - undorító - mint a nyugdíjjas néninek erõszakkal elvenni a nyugdíjját.   Hatalmas iparág ez, szerencsére vannak árulkodó jelek,  bár újabban rafkósabbak is akadnak. (Csak a pontosság kedvéért, a korábbi hsz. nem a véleményem volt pusztán ténymegállapítás.    EZ volt a véleményem:)

Mindehhez csak annyi hozzáfûznivalóm van, hogy három éve én is kipróbáltam a gélt, de esti egy kanáltól is nagyon beteg lettem és úgy ment a hasam, hogy úgy megbántam, mint a kutya. Azutántöbben elkezdték még ajánlgatni a terméket és nem akarták elhinni, hogy rosszabbul lettem. Azóta persze már én is tudom ennek a tudományos magyarázatát is, szerintem ennek Barbosz érdemes utána nézni neked is, mielõtt sok-sok éves tapasztalattal rendelkezõ betegek fórumában írsz róla. :(
Ahol lakom ott pedig van egy apuka, aki szintén ezekkel a termékekkel foglalkozik, elég súlyos crohn-os a lánya és õ elmondta, hogy aki csak pénzt akar kicsalni az embertõl, az ajánlja a bélgyulladásra a gélt, nem tenne olyat õ sem a saját lányával, amitõl még rosszabbul lehet.
Off...

én pedig úgy tudom - lehet tán itt is volt szó róla - hogy az aloe vera pont azért nem jó a crohn bélnek, mert olyan immunreakciókat vált ki, ami a gyulladást is okozza, magyarul felerõsíti az immunrendszer hibás válaszát

lehet, hogy egy egészséges embernek, akinek más miatt van szüksége az aloe vera jótékony hatására, nem lesz tõle semmi baja, sõt jól érzi magát, jobb emésztés, stb., de crohn-osoknak nagyon kell vigyázniuk vele - és ezt olyan dietetikus mondta, aki nincs ellene az alternatív gyógymódoknak

Sziasztok! Én csatlakoznék Rigor, Kbaku és Vicaa véleményéhez az Aloe verával kacsolatosan! Nekem nem sokkal mûtétem után ajánlották és semmit nem segített rajtam, sõt azóta már tudom, hogy Crohnra ártalmas lehet! Aki pedig most szeretne Probiotik gyöngykapszulát vásárolni, jól gondolja meg mire adja ki a pénzét. Hangsúlyozom én csak a saját tapasztalatomat tudom elmondani! Barbosz írja, hogy a vastagbélben oldódik. Hát elmondanám, nálam sehol nem oldódott, mert gyöngy formájában ugyanúgy benne volt a székletemben! Így tehát semmiféle bélflórát nem állít vissza. Érdekes a többi probiotikumnál nem tapasztaltam, hogy nem oldódna. Ennél az összes probiotikum csak jobb, nembeszélve arról, hogy még "olcsóbb" is /Bonolact, Protexin/.

Szia Hajnal!
Ijesztõ amit írsz! Én tegnap vettem meg a Flavil terméket! Nekem immunerõsítõként adták a kislányomnak! 
Majd pár hét után megmondom mi a tapasztalatom! Remélem pozitív, ha csak egy kicsit is!
Nekem természetgyógyász ajánlotta!
Üdv: Porshe

Szia! Megint én, megnéztem a hûtõben,a nagyobbik lányomnak FlavonKids-et adunk, a párom a flavil-eszi. Ízre jó, de ezt is immunerõsítõként kaptuk. Az ára ugyanaz,csak az egyik folyékony, a másik meg dzsem
Porshe

Sziasztok!

Még minig segítségre várok!!! Senkinek nem volt tapasztalata a Methotrexat nevû gyógyszerrel????!!!! Kíváncsi lennék  a mellékhatásokra. Nekem most ezt kell szednem, mert az Imuran nem vált be. (Crohn beteg vagyok, 1 éve operált Dr. Dobó István, azóta teljen tünetmentes vagyok, nulla, nulla, nulla panasszal!!!!)

Szia Marthuska!
Nagyon-nagyon köszönöm, hogy válaszoltál! Végre Valaki! Hát igen, én sem értem, hogy miért kell egyáltalán gyógyszer, ha szerencsére tünetmentes vagyok!? Dr. Kovács Ágota szerint, azért hogy elkerüljük a késõbbi bajt, egye esetleges késõbbi mûtétet.... Az Imuran helyett most te nem is szedsz mást? Egyébként erõsen gondolkodom hogy abbahagyom a Methotrexatot és a probiotikumon kívül nem szedek semmit. Jól vagyok, nem kell gyógyszer, én ezt vallom! Neked pedig mielõbbi tünetmentességet!!!

Szia Detty! Én most egy szteroidlökéskezelés /Prednisolon/ vége felé tartok. Napi 10 mg-t szedek még egy hétig, de még mellette Entocort Retard kapszulát is, ebbõl napi kettõ /6mg/. A Prednisolont folyamatosan leépítik, remélem sikerül. Az Entocort valószínû még marad. Én is szedek probiotikumot is, Protexint. Ez vált be eddig a legjobban. Remélem nemcsak a szteroidtól vagyok jobban, hanem besegít a probiotikum is. Most viszonylag jól vagyok, híztam is pár kilót. A szteroid mellékhatásai sem gyötörnek egyenlõre.
Neked milyen mellékhatásokat okozott az Imurán? Engem szinte teljesen letaglózott, még gondolkokni is alig tudtam, egyensúlyi zavaraim voltak. Korábban, mikor elõször próbálkoztam vele, fényérzékenységet okozott, tele lettem kiütéssel. Azt nem értem, ha ennyire "jók " ezek az immunrendszerre ható gyógyszerek, miért esnek mégis annyian vissza, azok is akik szedik? Vagy a gyógyszer mellett azért késõbb következik be a visszaesés?

Sziasztok
Igen Colitis ulcerosa, 22 éves vagyok és ez van nem hiszem el.Azt mondták genetikai (a piszkok).
Megtükröztek(végbél) amit senkinek sem kívánok.Diétázom, fogytam és ez van.Nem akartam elhinni hogy ez a bajom:( semmi kedvenc kaja:( csak álandóan burgonyás kenyér, tojás, banán meg alma. Bízom benne hogy nem tart sokáig. Salazopyrin-igen õ az én barátom:) elmult tõle a hasmenésem és normális volt a székletem de 1 hete elfogyott a következményeket meg gondolom mindenki ismeri .Tehát 1 doboz gyógyszer ami 100 db-os nem volt elég jön a második de azért nagyon érdekelne hogy meddig kell szedni:)

Sziasztok!

Nagyon köszönöm mindenkinek, aki írt, válaszolt nekem!!! Hát igen én sem vagyok gyógyszerpárti!!!! Szerintem ez egy tipikusan olyan betegség ami csak "úgy" fellángol, akkor kell gyógyi (bár még ez sem biztos) egyébként szerintem felesleges. Az orvosok csak tapogatóznak, nem vagyok benne biztos, hogy nem ártunk-e a sok méreggel a bélrendszernek, ami ugye amúgy is olyan sérülékeny!
Kedves Marthuska! Az Imurant csupán 3 hónapig szedtem, egy kisebb hajhulláson kívül nem éreztem mást tõle. A fehérvérsejtszámom lecsökkent, ezért hagytuk abba. Én is Protexint szedek, nekem bevált. Engem épp 1 éve mûtött Dr. Dobó István. 40 cm bélszakaszt vett ki, két hónapig volt sztómám. Na de azóta!!! Nulla fájdalom, nulla panaszok!!!! Az egy év alatt 18 kg-ot híztam. Most 58 kg vagyok. Ez volt a versenysúlyom korábban :-))) Szóval én Hál'Istennek nagyon jól vagyok, és szívbõl kívánom ezt Neked is!

Minó: szerintem  olvasgass bele a többi fórumba, meg itt is vissza, sok hasznos tanácsra lelhetsz:) Én például salazo-t nem szedek, csak hasonlót, azt is beöntésben viszont a salofalk klizma másnapra kb elállítja nekem a vérzést.
Addig örülj amíg nem szedetnek veled szteroidot.. A diétában pedig nézz szét, amit most csinálsz annál van azért jóval korszerûbb is, az scd diéta, - nekem nagyon sokat segített. No meg nagyon aktív idõszakban amikor éhes vagy de enni se mersz mert tudod hogy a vége fájni fog, - a fehérjeporok!:)
És inkább sok alkalommal keveset egyél mint ritkán (a koplalás is árt!!!) no meg persze sok folyadék!!
(gyorsan felszívódik, és nincs salakanyag ami irritálna:P  benne van a bélbetegek számára különösen fontos aminosav, vitamin, és nem zsírba hízlal, max izomba). És sport. Ha nagyon rosszulvagy egy kis terhestorna jellegû, de akkor is.

Szia Marthuska! Nekem is a vékony és vastagbél találkozásánál vették ki azt a 40 cm-t. Én 168 cm vagyok és most 58 kg. A mûtétkor, vagyis egy éve 40 kg-ra fogytam le. A mûtét után totál gyorsan híztam vissza! Azóta is jókat eszem :-))) Persze azért csak óvatosan...

Sziasztok!Az aloe verával kapcsolatban :én nem hiszek benne ezért nem is szedem.Milyen lehet amikor azt mondják,hogy ez jó erre-meg arra és felsorolnak 100 féle bajt!Az egyik ismerõsöm ezzel foglalkozik és azt mondta,hogy összeállitott nekem egy csomagot ami több ezer ft-ba kerül.Hát nekem nem kell!!:)Különben is a dokim mondta,hogy ne szedjek semmi ilyet mert van olyan betege aki szedte,használta és aem segített hanem rontott az állapotán.

Sziasztok!

Ti hogy vagytok vele? Tünetmentes idõszakban elhagyjátok (mondjuk az összes) fránya gyógyszert?! Mint már írtam, én crohn-os vagyok, 1 éve mûtöttek, azóta tünetmentes vagyok! Most mégis Methotrexatot kell szednem, mondván, hogy megelõzzük a bajt..... Én azonban nehezen fogadom el a helyzetet, hogy tünetmetes, inaktív idõszakban, minek szedjek gyógyszert?! Szóval, mi a véleményetek?

SOS Medrolra vagy Methypredre lenne szükségem lehetõleg 16mg-os kiszerelésben (esetleg 4-es is jó). Ha valakinek van felesleges / megmaradt / egyszerûen volt esze és nem szedte és megválna tõle, napi áron átvenném, részleteket megbeszéljük.

(Ha Székesfehérvár vagy Mór környékén van, akkor még hálám is üldözni fogja örökké, de bárhonnan az országból jó lesz)

Szia Rigor!
Hát köszi! Errõl beszélek. Szóval inaktív idõszakomat élem, a mûtét óta (1 éve) szerencsére!!! és így nem akarok methotrexatot szedni!!!!!! Majd ráérek akkor, ha jön a baj, de nem fog! :-)))

Kbalu! Miért írtad ,hogy akinek volt esze és nem szedte  / Én ebben a pillanatban is azon gondolkodom elkezdjem -e a Prednisolont ,vagy várjak hátha... csoda történik/.Nem tudom melyik jobb ideiglenesen meggyógyulni  ,vagy késõbb még vmi másik nyavalyát is szerezni ?!

csicsu: sajna ezekben a betegségekben ideiglenesen lehet csak meggyógyulni.... Szteroidot szvsz meg tényleg csak akkor amikor a salofalk és egyéb mókák nem használnak, illetve nagyon fontos elállítani gyorsan a vérzést. Aztán meg mivel én 2 napos ciklusban szedem azonnal abba lehet hagyni amint rendbe tetted. Így nem szokik hozzá a szervezet (hja akkor is fellángol amikor mondjuk 64-et tolsz! és még többet kell) meg a mellékhatásokról nem is beszélve. Nekem volt pár irtózatosan rossz szteroid-évem.

ha begyulladtam, akkor 64 (ekkor voltam kb. 60 kg), aztán 2 hónap alatt 16-ig vissza tudtam menni úgy, hogy viszonylag jól voltam

sõt tavaly ilyenkor 4 mg-on voltam, ami nagyon nagy szó volt (meg is lett az eredménye :()

most sikerült átállnom másnaponta 12-re, nagyon jól bírta a sipolyom, de most rettenetesen beindult, nemrég irattam Medrolt amit a költözés során valószínûleg sikeresen kidobtam a szemétbe (sehol nem találom), ezért is kértem SOS valakitõl (dokihoz problémás menni meg amúgy is nehéz a helyzet ilyenkor, kérdeztem a patiában)

Sziasztok kbalu Marthuska és Rigor! Köszi a válaszokat! Nekem 40mg -mal kellene kezdenem és hetente 5 mg-mal csökkenteni a prednisolont /egyébként ez ua.mint a Medrol/. Salazopiryn ,salofalk után most Pentasát írtak mellé. Imurant szedek  napi 50 mg-ot -ebbõl  is többet kellene igazság szerint ... Ja és Contralocot a gyomromra /reflux betegség/. És  a Gastroanax-ot ... Nekemis azt mondta a doki ,hogy szteroid függõ betegség ,mivel csak ezzel tudják megállítani a vérzést. Most elõjegyeznk, ha minden igaz , vmi biológiai kezelésre / bár lehet mégsem mert a vérképem meg furcsa módon jó / -ahhoz képest ,hogy 2 hónapja vérzek... / Rigor, mit jelent a 2 napos ciklus vhol már írtad tudom ,de lusta vagyok visszakeresni /.Étvágyam  sincs ,de fogyni sem nagyon veszem észre,hogy fogyok /bár a mérleg szerint 5 kg mínusz/.Teljesen magam alatt vagyok napi 2-3 Frontin is kell ,hogy szét ne "robbanjak " ,bocs ,de  legalább most kipanaszkodtam magam ,mert amugy nem szeretek errõl beszélni Senkivel. Szerintetek  "magától"is elállhat a vérzés ill. mi lehet a következménye?

CSICSU: Neked is ajánlanám figyelmedbe a másnaponkénti szedés módszerét (azért beszéld meg az orvosoddal).
Így elkerülhetõ a hosszas leépítés, az elvonási tünetek java, a mellékhatások java  (pl.: nem püffed az arcod) stbráadásul a dupla dózis miatt másnapra tutira eláll a vérzés, no meg sokkal hamarabb jobban leszel!. stb- sok hasznos info a medrolról!(vagy methyped és egyéb kortikoszteridokra igaz).

http://www.pfizer.hu/upload/alk_eloiras … bletta.htm

Idézem az idevágó részt:

"Másodnaponkénti kezelés.

A másodnaponkénti kortikoszteroid adagolás azt jelenti, hogy a szokásos napi kortikoszteroid adag kétszeresét adják a betegnek minden második nap reggelén. E terápiás mód célja az, hogy a kortikoszteroidok kedvezõ hatása érvényesüljön a long-term farmakológiai adagnál, és bizonyos mellékhatásokat (pl. hypophysis-mellékvese suppressio, Cushingoid betegség, kortikoszteroid megvonási tünetek és gyermekekben a növekedés gátlása) a minimumra lehessen csökkenteni."

Szerkesztette: Rigor (2007-09-08 15:19)

Kbalu
Nekem is van Medrol, mailban ird a cimed, és hétrfõn postára adom.