crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Sok "szakértő" van itt úgy látom (sajnos), talán néhány kérdésemre tudtok választ.
Májusban egy véletlen ultrahangon fedeztek fel egy bélvastagodást nálam, augusztusban  tükrözéssel megállapították Chron betegségemet, (ami lehet, hogy akár 10 éve tart). Azóta folyamatosan szedek Budenofalkot, Salofalkot, Medrolt, Controlocot, káliumot és vasat. Vannak ételek melyeket "kihagyok", de nem étkezem nagyon másképpen, mint előtte. A munkám lehetővé teszi, hogy tudjak pihenni (főnök vagyok szerencsémre), de néha nagyon sokat dolgozom, hajnalig. Sok mindent elolvastam a bajommal kapcsolatban, de sok mindent nem értek. Amióta eszemet tudom, (29 éves vagyok) nem tudok mindennap székelni, ez most sem változott! Kétnaponta-naponta székelek, viszont hasmenéses. Mindenki hasmenéssel küzd, ez is az??  Nem értem miért vannak fájdalmaim a jobb oldalamon szinte mindennap?!?!?!??? Az orvosom erre azt mondta álljunk vissza a Medrollal, már épp csökkentettük 4 mg-ra kétnaponta, most újra 8 mg naponta. Híztam tőle néhány kilót 47-ről 50-re (majd 3 hónap alatt), és állandóan éhes vagyok. Hízni nem akarok többet, nem ez a baj. Reggel szinte mindig fáj a hasam, középen és jobb oldalt, nem is tudok ilyenkor még enni, se inni, mintha az emésztésem még nem "indulna be". Nem tudom kinek van hasonló tapasztalata, írjatok. Egy olyan orvosra is szükségem lenne, aki komolyan venne, nem csak felírná a gyógyszereket, amíg még nem rosszabodik a dolog. Mindenki ilyen sokáig, ennyiféle gyógyszert kap??? Normális ez???
Írjatok
Köszönöm,
Andi

Szia!
Nagyon köszönöm a választ, segített.
A fájdalmakkal kapcsolatban mi a tapasztalat?

Szia!
Köszönöm a választ. Pesten élek, Kovács Ágotán kívül nincs más? Úgy tudom ő már nem "legálisan" rendel a kórházban.
A tükrözésen kívül vér és vizeletvizsgálatom volt csak, az orvosom szerint a tükrözésnél vett szövetminták tökéletesen kimutatták Chron betegségemet. Szerinte nem kellene még drasztikusan kezelni (infúzió), de fontos lenne időben "elkapni". Infuziós kezelést mikor kell alkalmazni??? Nem elég drasztikus ha valaki 4 féle gyógyszert + vas, kálium szed??? Az oldalsó fájdalmaimra adta a Controlocot, ami jó is volt (A Budenotól kialakul gyomor és nyombél probléma). De aztán újra jött a fájdalom, a köldököm felett  egészen jobb oldalamig. Ez vastagbél? A sebész szerint összenövések lehetnek ott, 3 éve epekövességgel mütöttek, pont ott szokott fájni.
Tehetetlennek érzem magam. És nem értem, el fog ez múlni valaha, muszáj ennek fájnia, mi a "normális"?? Nem tudom mikor forduljak rögtön a dokihoz és mi az ami belefér, vele járója a bajnak???

Az én orvosom alapelve hogy a lehetőségekhez mérten a legkevesebb gyógyszert adjon. Közel 10 év óta csak salofalk 250-est szedek, az állapotom elég kiegyensúlyozott, bár az utóbbi 1 évben kicsit több a panaszom.

chronra, legalább is minden kontroll vizsgálat adatlapján ez szerepel.

Redoree: valószínűleg nem. Hiszen gondold el, milyen egyszerű is lenne a helyzet, kiderülne ezekből a vizsgálatokból minden. Nyilván egy boldogabb emberiség élne a világon, akik nem ismernék a különböző bél- és gyomortükrözések gyötrelmeit. Ma, sajnos igenis csak a tükrözésekkel lehet legbiztosabban "látni", hogy baj van vagy sem.

Úgy tudom, gyomortükrözésnél nem szokás bódítani mert a páciens aktív közreműködése szükséges. Most hallottam egy orvostól, hogy a gyomortükrözést kidolgozó tudósok annak idején - önkéntes jelentkezők híján - önmagukon próbálgatták az eljárást. Bizarr, nem?

Kedves redoree!

Egy gyomortükrözésen már én is átestem! Arról én sem hallottam, hogy bódítanának közben, viszont érzéstelenítőt kapsz a nyelvedre, torkodra, mint ahogy azt egy-két korábbi hozzászólásban már írták. Tényleg nem szörnyű és félemetes, inkább kicsit kellemetlen. És ahogy már monik is írta, amikor már lenyelted a csövet, akkor csak a mély lélegzetvétel a fontos, és akkor tényleg nem lesz semmi gond.
Jobbulást! :-)

Szia!

Én úgy tudom az Entocort egy lassú hatásspektrumú steroid. Sokkal lassabban fejti ki a hatását, mint egy Medrol v. Methipred. Kitartás, meghozza az eredményét.:)

Szia: Mancsa

Köszönöm a hozzászólásokat az entocorthoz. Nálam colitis ulcerosát diagnosztizáltak, a baloldalon a csipőm körül fájt egy ponton, meg is tükkröztek (altatásban) és ezt állapították meg. Az entocort klizmát 3 hétig alkalmaztam, majdnem megszünt a vérzés és a székelések száma is 1-2 volt. Gondolom, a tabletta nem olyan macerás hosszú távon, mint a klizma, ezért tért át az orvos az entocort tablettára, de minden keződött előlről, véres és többszöri széklet. Meddig lehet ezt csinálni? Mikor szoktak műteni? És az mire jó? Sokan írták, hogy tünetmentesek, de gyógyszert szednek. Az mit jelent? Éppen most keresek új orvost, mert már elegem van....

Suhi!

Ugye ezt az utolsó mondatot "csak" keserűségedben írtad, de nem gondoltad komolyan?

Apumnak teljesen negatív lett az eredménye, egészséges mint a makk!!! :D

Üdv Nektek, kérdésem van Mindenkihez:

van köztetek olyan, aki cöliákiás is? Vagy ezek nem járnak együtt?

bombaba

Szia, Monik,
örülök, hogy a vidámabb végéről fogtad meg a dolgot. Sajnos, azt is tudom, hogy mindenkinek megvan a maga 3 #-je.
A kérdés, nyilván Te is tudod, nem egészen erre irányult, bár lehet, hogy a megfogalmazás nem volt egészen egzakt.

Igazából az érdekelt volna, hogy a két féle betegség kizárja egymást vagy nem (egy, azaz egy egyénen belül).

Bizom benne, hogy az önként jelentkezők nullához konvergáló számából valószinüsithető az igen (kizárja egymást) válasz.

Sziasztok,

Én pár hónapja kezdtem vérezni, kb. másfél hónapja van hasmenésem. Eleinte azt hittem, aranyér és vártam, mert nálam az napokon belül elmúlik. Aztán nem múlt el és elmentem a háziorvoshoz kúpokért. Elhasználtam mind a 40 darabot, de csak nem állt el a vérzés. Aztán jött a huza-vona az időpont egyeztetéssel, mire végre eljutottam az orvosig. Orvos aztán jól elküldte beteget további orvoshoz, az meg további orvoshoz. Aztán jött a vastagbél tükrözés, ami életem egyik legkellemetlenebb élményének bizonyult. Én kértem volna valami kábító hatású szert, de nem adtak, viszont az ambuláns lapomra minden további nélkül rákerült az intravénás injectio és egy 60 perces kezelés utáni betegfelügyelet, egy felszíni érzéstelenítés kíséretében. (Igaz, a gépjármű vezetői vizsgán sem kérték az Y-ont, mégis rávezették a vizsgalapomra. Akkor örültem neki.)
Szóval én az előző két napban szigorúan csak pépeset ehettem és sok folyadékot kellett fogyasztanom, viszont megúsztam a rosszízű folyadékok bevitelét. Ezzel szemben a beöntést nem. Igaz, szerintem az egyáltalán nem vészes a tükrözéshez képest, bár éppoly megalázónak tűnik.
Az is nagyon tré volt, amikor elakadt a cucc egy hajtűkanyarban, aminél kétségbeesetten felnyögtem, de a legrosszabb mégis az volt, hogy utána annyira fájt a hasam a levegőbefúvástól, hogy alig tudtam feltápászkodni a műtőasztalról. Aztán a levegő csak lassacskán, kisebb adagokban távozott a tett színhelyéről, addig meg feszített, szúrt és csikart. Rettenet.
Na, az orvos megállapította, hogy betegnek colitis ulcerosa-ja van, sőt az ambuláns lapra odabiggyesztette a latin kifejezés mögé, hogy k.m.n. Ez vajon mit jelent? Mondjátok meg! Tudnom kell!
Jelenleg a szövettanra várok és még mindig abban reménykedem, hogy tévedett az eszelős doki és a colitis is csak egy durva túlzás az ambuláns lapomon az el nem végzett kábítás mellett.
Ez ugye olyan betegség, ami soha nem múlik el? Na, majd én a körmére nézek!!!

Beteg

Szia Bombaba!

Nem vicceltem tenyleg elofordul egyutt is, csak gondolj bele minden 10.000-dik ember liszterzekeny, es mondjuk minden 20.000-dik Crohn-os, (ezek csak has szamok), na mekkora a valoszinusege, hogy egyszerre mindketto legy? Jo kerdes... Mindketto autoimmun betegseg, mas genek a hibasak, de megnovelik a kockazatat mas autoimmun betegsegenek. Szoval szo sincs olyanrol, hogy kizarna egymast a ketto, sajnos pedig jo lenne, ha mastol nem is legalabb ennyitol megkimelhetnnek leendo gyermekeinket.

monik

Zoli,

Kösz a segítséget k.m.n.! Hál'istennek nem Kóros Majom Nátha. Arról csupa rosszat hallottam. Nem is beszélve a keletázsiai mocskos nyavalyáról. Beteg és Tomekkk ma sokkal okosabbak lettek.
A következő rejtvény viszont nehezebb lesz!
Mit tudsz az E-coli-törzsről? Tényleg indiánok? Olvastam valahol, hogy a kólibaktérium igen jó barátja az ilyen betegbélű egyedeknek, mint Beteg. Hol lehet ilyet beszerezni és hogy kerül a szervezetbe?
Három napod van a kérdések megválaszolására, melyet pontozással fogok elbírálni. Ha három napnál előbb nyújtasz be megoldást, plusz pontot kaphatsz. 10 a maximum. Mondjuk, eleve 2-ről indulunk. Nálam nincs bukás.

Na, ketyeg az óra! Jó munkát!

Beteg

hello Mindenki

nekem már kétszer volt tükrözésem/áprilisba leszek 19/ nem tudom nem volt olyan veszélyes főleg ahogy neki indultam hogy hú tükrözés belehalok meg minden!de!nem itt vagyok az elsönél ugye megitattak velem 4 liter teát/hashajtóval izesitve/ aztán kijött minden /fogytam 3 kilót/ aztán bementem/nem volt semilyen érzéstelenités/ és nem fájt inkább azt mondanám h kellemetlen volt mert szoritott a levegö belülröl és az volt de az se fájt szóval kibirható volt! a második az már kicsit kellemetlenebbre sikerült mert ahogy már irták elöttem a levegö feljött a gyomromba és szúrt görcsölt minden bajom volt mondtam is a doktornönek h mi van és adott espumisant aztán papám hazakisért lefeküdtem és aztán félóránként wc-re aztán kb 3-4 óra alatt rendbe jöttem!biztos h lesz még ilyen de nem hiszem h lenne mitöl tartanom ugyhogy csak mindenkit nyugtatni tudok hogy NE féljen!ja és ha közbe beszélgetsz az orvossal meg nézed a monitort az talán egy kicsit segit elfeledkezni arrol h fáj! meg érdekes látni h mlyen vagyok belül! örülök h találtam ilyen oldalt:)

Rolee

nem akarom elvenni senki kedvét a tükrözéstől, de azért ha keményen ott a gyulladás, akkor a fent említett anális élmény korántsem "csak" kellemetlen... szvsz.;)

Jéééé, most látom, ez volt az 50. hsz- em!!!!!! :D:D:D

Szerkesztette: shadow (2005-02-02 13:36)

Haliho,

hat az E. coli az a baci akivel en minden nap dolgozom, ma a molekularis biologiaban a haziallat, a legjobban tanulmanyozott baci, amirol szinte mindent tudnak a kutatok :) , a kis aranyos.
Van olyan torzse ami nagyon erosen patogen, valamikor egy oriasi hamburger fertozese botranyt okozott ama masik kontinensen.
Alapbol azoban a belunkben el, a csaladjanak a neve eppen innen ered Enetrobacteriumok (szoval belso baci), de a hugyutakba jutva mar korokozo, pl. nem megfelelo higienievel atjuthat a hugyutakba es ott mar patogen, nonknel szokott gondot okozni idonkent, de errol asszem egy urulogus tudna tobbet.
Roviden ennyit.
JA ezert hany pont jar? :)
monik
Ui: hol lehet bevaltani a pontjainkat?

Sziasztok,

Nnna, megtaláltam azt az értekezést, ami felkeltette az érdeklődésemet a kólibaktérium iránt. Bocsánat, hogy most idemásolom, de jobb, ha nem én próbálom visszaadni a mondanivalóját.

(Teljes cikk: http://www.pro-patiente.hu/?tPath=/bete … k=33883879)

>>> A bélfal "népessége"

A bélflórával kapcsolatos ismereteink zöme elsősorban székletminták vizsgálatából származik, így többnyire a bélüreg baktériumaira vonatkozik. E baktériumok túlnyomórészt anaerobok, azaz életműködésükhöz nem igényelnek oxigént. Az emésztés folyamatában azonban nagy jelentősége van a nyálkahártyához kötődő, bélfalon elhelyezkedő baktériumoknak is. Egyrészt azért, mert nagyon közeli kontaktusban állnak a bélhámsejtekkel és a környező immunkompetens sejtekkel, másrészt ezek a mikroorganizmusok elsősorban aerobok - a bélüreg döntően anaerob flórájával szemben -, és így szükségük van a bélnyálkahártyán keresztül beáramló oxigénre. Oxigénfogyasztásukkal megteremtik a szükséges miliőt - oxigénhiányos környezetet - az anaerob bélbaktériumok számára. Így segítik fenntartani a bélfal stabil "népességét".

A kólibaktérium - Echerichia coli - a vastagbélfalunkon megtelepedő, mennyiségileg domináns aerob faj. Az egyik legjelentősebb első benépesítője a csecsemők születéskor még steril bélrendszerének, és egész életünkön át fontos szerepet tölt be bélmiliőnk kialakításában és fenntartásában.

Crohn-betegeknél a bélfalat ennél jóval változatosabb baktériumközösség népesíti be, ez a tény pedig egyértelműen a bélfal és a bélüreg baktériumai között fennálló egyensúly megváltozására utal.

Reménykeltő terápia

Az utóbbi években egyre intenzívebben kutatják a probiotikumok hasznát és hatásmechanizmusát bélgyulladás esetén. Állatkísérletekkel igazolták például a lactobacilusok jelentőségét.

Kolitisz kialakulását megelőzően ugyanis a bélflóra lactobacilusainak mennyisége csökken, míg a bélnyálkahártyához tapadó baktériumok elszaporodnak. Lactobacilusok bélbe juttatásával a kolitisz kialakulása gyakran megakadályozható.

FONTOS! A bélflóra káros és hasznos baktériumai között felborult egyensúlyt feltételezve Dr. Nissle már 1918-ban sikerrel alkalmazta az általa izolált E. coli-törzset idült gyulladásos bélbetegségek kezelésére. Nyolcvan év terápiás tapasztalata után az E.coli-törzs első probiotikumként alkalmasnak bizonyult a bél gyulladásos megbetegedéseinek kedvező befolyásolására. Kísérletekkel igazolták, hogy E. coli-törzsekkel kezelt Crohn-betegeknél egy év leforgása alatt a viszszaesések száma a hagyományos szteroidterápiával kezelt betegekéhez képest a felére csökkent. Vastagbélgyulladásos betegeknél a mesalazin-terápiával egyenértékűnek bizonyult az E. coli hatása, tehát a kólibaktérium valószínűleg a szteroidterápia hatékony kiegészítője.

A szakemberek még nem ismerik pontosan, hogy a bélbe juttatott élő kólibaktériumok miként fejtik ki hatásukat. Feltételezik azonban, hogy közvetlenül avagy közvetve a patogén mikroorganizmusok antagonistájaként lépnek fel, s kiszorítják a kórokozókat. Ezt a feltételezést igazolják azok a kísérletek is, melyek újszülöttek bélrendszerének mesterséges benépesítésére irányultak. Az alkalmazott E. coli baktériumok ugyanis a patogén mikroorganizmusok megtelepedését jelentősen csökkentették.

A kólibaktériumok immunválaszt módosító hatását ugyancsak újszülöttekkel végzett kísérletek eredményei alapján feltételezik. Ezek során az orális kezelésre használt E. coli-törzs a nyálkahártyát védő IgA-antitestek termelődését fokozta hatékonyan. Az E. coli szájon át történő alkalmazása megelőző hatásúnak bizonyult Listera monocytogenes-, illetve Candida albicans-fertőzéssel küszködő betegek esetében is.

A kólibaktérium probiotikumként történő használata mellett szól, hogy

csekély immunogén hatékonysággal rendelkezik, azaz nincs gyulladást kiváltó befolyása
kedvező hatása van az esszenciális rövidláncú karbonsavak termelődésére, amelyek vastagbelünk hámsejtjeit táplálják. <<<

--------------------

Monik,
A pontokat katicák hátára kell ragasztani. Egy katica max. 7 pont.

Pá, Beteg

Sziasztok!

Mindez igy van ahogy Beteg mondja es velem egyutt tobben is mondtak mar itt a forumon, hogy jobban erezzuk magunk a probioikumoktol, nem nem gyogyulunk meg tole, de az sokat szamit, ha az ember kozerzete jobb, ritkabbak a visszaesesek es azok kevesebe sulyosak, ez mar nagyon szuper.
Azonban itt Magyarorszagon nincs olyan probiotikus keszitmeny amely E. coli-t tartalmazna, de Lactobacillus, Bifidus es Streptococcus torzsekbol lehet zabalni:).
Ennek valoszinu tobb oka van. Ma olyan korban elunk, mikor mindenki minden megfazasra antibiotikumot kap be, merthat tappenzre nem mehet el, aztan 1-2 nap alatt meg kell gygyulni.
Egyre tobb olyan bakterium vesz korul bennunket melyek rezisztnse valnak az antibiotikumokra (ja itt jon a gyogyszergyarak biznisze, hogy csinaljunk masikat). Ezek a rezisztenca markerek cserelodnek bakteriumok kozt is, a belunkben levo jo bakteriumok is megkaphatjak, de ugyanigy nemcsak hasznos, hanem karos tulajdonsagokat is begyujtehtnek mas korokozoktol, pl. kepesek lesznek toxikus feherjeket termelni stb.
Ugy tudom Nemetorszagban izolaltak egy vilaghaboruban elhugyt katona belebol olyan E. coli-t, ami meg nem gyujtott be mindenfele rezisztenciat, es ilyen E. colival kezeltek CC-seket, akik valoban jobban is lettek.
Hat ennyit a coli-rol.
Ha van lehetosegunk ra, azert igyekezzunk probiotikumokat fogyasztani, akar tejetermekekkel, akar taplalekkiegeszitokkel.
Monik

Szia Monik,

Tetszik, amit írtál, megszavazok neked további 4 és fél pontot. Egyébként milyen tejtermékekre gondolsz konkrétan. Van még valami a kefíren (kaukázusi) és a joghurotn kívül? És van egyáltalán még más fajta élelmiszer, ami a mi esetünkben jótékony hatású? NEM AKAROK GYÓGYSZERT SZEDNI!

Ja, és van még valami, amit meg kell osztanom mindenkivel. Beteg nem hisz a hókuszpókuszban, sosem olvas horoszkópot, hanem próbálja saját kezében tartani a sorsát. Sajnos vallásilag hitetlen is. Bár, nyálcsöpögés keretében bevallja, hogy a szeretet adás-kapás alapvető életfunkció. De most a betegségekre visszatérve, arról határozottan meg van győződve, hogy eddig minden megbetegedését - a részleges szalagszakadáson kívül, amit a bokáján szenvedett el egy szerencsétlen földetérés során - a gondolkodása (mondjuk lelke) váltotta ki. Így egyetért azzal, hogy amit az agyával elrontott azt az agyával fogja meggyógyítani. Némi kávéházi csevegés és saját belátás után elkezdte alkalmazni az imaginációt, a következő képpen:
Esténként lefekvés előtt a pocijára teszi a két kezét és meg van győződve arról, hogy már ez is jó hatással van rá, mert amikor kiskorában fájt a pocija, vagy a buksija, akkor is jól esett, amikor az anycikája rárakta a pracliját. Szóval Beteg fekszik kéz a bélen és elmélyülten elképzeli látványosan meggyötört belét (odaképzeli a helyére), ami piros és sebes. És akkor Beteg küld egy helyes kis fehérköpenyes  különítményt, hogy azok tisztítsák meg a beteg bélszakaszt a sebektől és zabolázzák meg a gyulladást. Beteg látja, ahogy a sebecskék múlnak és a lob alábbhagy. Ez nem tart sokáig, Beteg általában bele is alszik a dologba. Jobb képességű egyedek odaképzelhetnek belük helyére egy középkori várat, ami megsérült a csaták során és most ki kell javítani a falakat. Kézművesek, ácsok és buzgó laikusok szorgoskodnak a vár körül, ami egyre épül, szépül... Javaslom, ne képzeljünk a belünk helyére lufit, ami tele van levegővel, nehogy egy puki miatt kirepüljünk a paplan alól... De sokféleképpen el lehet képzelni a nyavalyától súlytott területet és ezer útja van a gyógyítás módjának. Lehet szépen beírni tippeket. Már az is jó, ha csak vihogunk rajta, mert a nevetés is gyógyít.
Egy biztos: egy hét imagináció után ma még csak egyszer váltam meg salakomtól, amely - tán háláját kifejezve - alakot öltött, és nem csak úgy simán kifolyt, mint ahogy mostanában szokta. Ráadásul a vérzés is apadt. Persze lehet ez mástól is, de miért gondolnám, hogy mástól volt?!
Még csak hétfőn fogják felírni nekem a kemikáliákat, amiket szednem kéne, de ha addig tovább javulok és enyhülnek tüneteim, akkor maradok inkább a joghurtnál / kefírnél imaginációval megbolondítva. Aztán meglátjuk...

Üdv, Beteg

Hello Beteg,

vmi ilyesmi a reiki is :), es en is szoktam, es neha este belealszom, dehat az nem baj:), meg joganidrazni is :), ez egy hosszabb relaxacio )kb. 1 ora), aztan ugy elreluxazom magam, hogy bealszok :).

Ja es koszi a pontokat, lassan mar egy igazi katica leszek (septempunctata, het pottyel:) ), merthat mar az oviban is ez volt a jelem:).

monik

Rolee,
én nem azért mondtam, hogy cáfoljalak, direkt hozzátettem hogy SZERINTEM. Akkor biztos csak én voltam kényes.
A stressz biztos nem tesz jót, de sajnos nem mindig lehet tenni ellene... vagy csak nagyon nehéz.

Szerkesztette: shadow (2005-02-07 19:12)