crohn-colitis.hu

Szia Gréti!
Köszönöm érdeklõdésedet! :D
Patrik most is itt üvölt.... Nem tudom mit csinálok rosszul, már nagyon nehezen bírom. Mostmár nem jó, csak megfelelõ anya szeretnék lenni...
Annyira tud sírni, hogy lila a feje és ver a kis ökleivel. (már most utál???? :( )
Sétálni mindig megyünk 1 órára kb., mert azt mondta a védõnõ, hogy amig nincs minusz, vihetem 1-1,5 órát is - mondjuk ma úgy néz ki nem megyünk, mert esik :(  (még ez az idõ is rontja a hangulatomat)

A mérést feladtam. Béreltünk mérleget, szorgosan mértem is, aztán volt olyan, hogy 2-3x közvetelen egymás után ráraktam és teljesen mást mutatott,pedig el sem mozditottam a mérleget. Úgyhogy rájöttem nincs értelme. Hízik és prbálok ezzel megelégedni. Fejni továbbra sincs mit :(

CU nagyon aktiv sajnos. Pont ma reggel volt egy rettenetes élményem - nem értem ki a wc-re... Úgyhogy bõgtem egy nagyot, mert nem tudom felfogni hogy lehet, hogy ez történik velem? El kéne már menni a tükrözésre, de még nem akarom itthagyni Patrikot, meg be is vagyok rezelve. Neked volt ilyen? - bocs, ha nagyon indiszkrét vagyok.

vicaanak pont ma reggel irtam egy sms-t, hogy érdeklõdjem,még nem jött válasz. Remélem jól vannak.

Te-ti hogy vagytok???
Puszi

Vikimami!
Igaza van Linusnak,minnél tovább húzod,annál vészesebb!Tudom,igen,nehéz Patrikot átadni pár órára,de mégis csak kéne,mert ha így megy,nehogy nagyobb baj legyen!Próbáld megbeszélni a dokival,hogy csak mész meg jössz,ne kelljen várni!Anyukád tud segíteni?Kérdésedre válaszolva,igen,nekem is volt ilyen,sokszor nem mertem kimozdulni,nehogy máshol érjen baj!De itthon volt ilyen,sõt,azt hittem csak a szellõ távozik,és nem!Jött vele más is!Tiszta ciki,de aki ebben szenved,az megérti,és átérzi!Mindenképp kéne gyógyszer neked,és lehet hogy Patrik is attól szenved,hogy a te szervezeted gyulladásban van!Én hogy szedem a gyógyszert,abszolút tünetmentes vagyok!
Régebbi leveledbõl olvasva,a védõnõ meg a gyerekorvos továbbra sem mond semmit,miért sír Patrik ennyit?Ez normális?Annyira átérzem a bajod,és úgy segítenék vhogy,de remélem pár jó szó meg bíztatás is segít!:)
Az én Lillámra nem lehet panaszom,persze szokott õ is sírni,de nem sokat,és éjjel alszik HÁLA!!Bár mostanába nehezen megy az elalvás,tegnap is másfél órát nyüglõdött!Ilyenkor az örökös dilemma,meddig hagyja az ember,na meg hogy miért sír?!Te hány óránként rakod cicire?És éjszaka azért tudsz aludni pár órát?
Szóval csak KITARTÁS ÉS ITT A NYÁR!:)


Kérdés!Akinek van tapasztalata,írjon!A két gyerek egy szobában van,de az 5 éves lányom addig nem tud lefeküdni aludni,amíg a pici sír,és el nem alszik!Na most ha ez sok idõ,akkor õ is késõn fekszik,és persze reggel fáradt!Kaptam ötletet,elõbb rakjam le õt,és ha elalszik,akkor már nem fog felébredni a sírásra.Mennyi idõ kell,míg hozzászokik?Gondoltam a téli szünetben kipróbálom,amikor nem kell reggel kelni az oviba!
Elõre is köszi!

Linus, Greti, Agica!
Nagyon köszi, és igen: a biztatás is sokat számít (lehet, hogy az én lelkivilágommal a legtöbbet ???).

Patrikot a védõnõ és a dokinéni is hetente látta eddig, el is mondom mindig nekik, hogy sir és nem alszik túl sokat, de továbbra is nyugtatnak, hogy higgyem el semmi baja a kölöknek, csak ilyen kis éber, meg front van és hasfájós, stb.stb.

Tükrözésnél az, hogy gyorsan megyek és már jövök is, nem fog sikerülni, mert altatásban vagyok csak hajlandó megcsináltatni. 2005-ben már próbáltak tükrözni "al'a nature", és üvöltöttem mint a sakál, meg sem tudtak nézni, aztán a végén egy IBS-es lelettel hazaküldtek.... Lehet, hogy már akkor is ott volt cu.uraság! Úgyhogy mindenképp rá kell szánni egy napot. Vagy lehet, hogy kettõt,hiszen elõtte ki kell tisztítanom magam és gondolom úgy nem lehet szoptatni, hogy közben iszom azt a lötyit...
De nagyon szeretném kihúzni tavaszig még.

Holnap megyek a 6 hetes kontrollra a nõgyogyihoz és elkezdtem parázni, hogy nehogy ott is "baleset" érjen....

Még 1x köszönöm nektek!
Pusza

U.I.: ma hagytam Patrikbabát 13 percet sírni egyedül, a kiságyában. Az eredmény: elaludt!!!! Csak a szivem szakad meg :(

Vikimami!
Engem is anno kábításban "csináltak",és várakozással együtt 1 órát vett igénybe!Miután felkeltettek,egy kicsit várni kellett,de aztán mehettünk haza!Persze kíséret mindenképp kell,ja,és én sem éreztem semmit!Kérdezz rá a dokinál!
A sírást illetõleg,akkor tuti minden rendben van,õ egy ilyen baba,akinek a te közelséged,szereteted a legfontosabb, úgyhogy "no para",túl kell élni ezt az idõszakot!Veled vagyunk!!!!
A tükrözés elõtti "béltisztitást" illetõen,tényleg kérdezz rá a gyerekorvosnál vagy védõnõnél!Bár az én védõnõm is azt mondta"anyatajbõl nincs rossz,akár beteg vagy,akár lázas,annál jobb nincs a babának"!Persze a gyógyszernél érdemes utánaérdeklõdni,de nem hiszem,hogy ezmiatt ki kéne hagynod.Legfejebb Patrik is kitisztul egy kicsit!
Ja!És osztom Palyizsu véleményét,JÓ ANYA VAGY!!!Effelõl nincs kétség!
Egyébként esténként én is szoktam hagyni sírni elalvásnál(tapasztalatból,amit az elsõnél nem tettem)és eleinte még sok idõbe telt,de egyre rövidebb!Persze ehhez nagy önuralom kell,de mivel addig a másikat fürdetem,fogmosás,stb...,így nem csak a sírásra figyelek,ezért könnyebb!Persze én sem hagyom órákat nyüglõdni, de általában elalszik egy idõ után!
Pusza!

Greti! A kábítást nem vállalnám be , fennt már írtam miért, plussz azért sem, mert sokaktól látom itt az oldalon, hogy csak a vizsgálat végére hatott a szer. Úgyhogy marad az altatás..
Köszi az együttérzést mind a tükrözést mind Patrikbaby-t illetõen :D
ma itt volt a védõnéni és jól megszeretgette (a kedvence Patrik). Akkorákat mosolygott rá! Féltékeny is voltam! :) Persze azóta elmúltak a rózsaszín felhõk és megint üvölt .....

Linus! Mindenképp húzom még a vizsgálatot, mert két hete, amikor kezdtem rosszabbul lenni felhívtam a dokit (Roor orvosa) és õ azt mondta, ha nem görcsölök húzhatom még egy darabig a vizsgálatot. Hát  görcs, az nincs egyszerûen csak rohanok a wc-re és vagy kiérek vagy nem.... Na majd meglátjuk, egyenlõre homokba próblom fúrni a fejem, hátha attól megszûnnek ez a ro..dt tünetek

Pusz

Most próbálom megszervezni, hogy anyu januárban 2 napot vigyázzon Patrikra és akkor tudok elmenni tükrözésre. Eddig is kihúztam valahogy remélem ez a kis idõ már nem árt jobban!

Mennyire igaz az, hogy az idõjárás befolyásolja ezt a betegséget? Lehet, hogy nálam isíez van?
Étkezésre továbbra is figyelek, semmi extrát nem ettem, sõt.....

Szia Pilli!Tudom, nem megoldás a struccpolitika, de mivel a terhesség alatt jött ki a cu -vagy crohn- úgy gondoltam ez a pár hónap még elfér a már eltelt fél év mellett (mivel terhesség alatt nem tudtak velem semmit csinálni....).


Valakinek csináltak szoptatás alatt tükrözést? Vannak tapasztalatok? Fõleg a tejci változása érdekelne!

Szia Törpilla!
Köszi a tanácsokat, nem bántottál meg!
Salofalk kúpot terhesség alatt is és most is használok - de nem használ már a jelek szerint :(
Körömvirág teát majd kipróbálom, én egyenlõre citromfûvet iszogatok néha-néha.

Ma elhajtott a doki :(, nem részletezem, de azt mondta csüt.reggel hívjam.
Komolyan mondom, nagyon-nagyon félek, hogy meghalok. Bocs, hogy ezt csak így idevágom nektek, de nagyon el vagyok kenõdve :S

Halika!

Viki drága ne legyél ennyire magad alatt!Nem elhajtott,hanem nem vállal be olyat hogy ügyelet után hibázzon!Kérdezd meg Lucit is!Meghalni meg nem fogsz,ezt garantálom!:D:D:D
Tudod a bogyóim életben tartanak,de csitt,el ne mondd senkinek,mert akkor elõbb-utóbb múmiák szaladgálnak majd.:D:D:D:D
És mint mondtam már,egyél,valami csak megmarad benned.:D
Tudom hogy ezt nem kéne itten írnom,de egyél olyat amit nagyon kívánsz és jóizûen tudnád fogyasztani,ha már aktív ez a kis genya akkor legalább egyszer egyél egy jót.:D
Lehet pont az hoz ki ebbõl a depibõl.:D:D:D
Doki miatt ne aggódj,megyek veled ha kell,viszlek,pesztrálok,megoldunk mindent!:D:D:D
Tessék vigyázni magadra és Patrikbabára,és sokat gondolni dilidokinénire (roor,a szerk. :D:D:D  )
és mosolyogni,és enni!:D:D:D:D
Vicaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Mi van veled?

pá

Vikimami!
Ment mail!!
Reggel  S.O.S dokibácsit hívni!!!!!!
Roornak igaza van edd meg azt amit a legjobban kívánsz és le van sza.va!!!
És az , hogy NEM MEGY az nem létezik!!!
Ha bármiben tudok segíteni nyugodtan szólj!!Én is szívesen elkisérlek a dokihoz és pátyolgatom Patrik babát!!!
Látod máris kihúztad egy kicsit a fejed a homokból mert hívtad dokibácsit reggel!!!:D:D:D:D:D
Kezdesz haladni csak ne add fel.Nincs január!!MOST KELL MENNI!!!!!!!!!

Sziasztok.
Voltunk orvosnál :(, "sajnos" csak január közepén tükröznek. Azért sajna, mert annyira rááltam már lelkileg, hogy akkor még az idén legyek túl rajta, ha már ennyire sz.rul vagyok hetek óta.
Nade talált egy óriási belsõ aranyeret - érdekes, mert eddig ezt nem látták azon a tükrözésen amit nyáron csináltak mindössze 20 cm-ig, de ez még az alsó szakaszban. Vszinû, hogy a szülésnél jött ki, vagy létezik, hogy nem vették észre???
Aztán volt szó arról, hogy nem is cu., hanem ez az aranyér vérzik. De utána meg abban maradtunk, hogy akkor is van valami baj, hiszen nem tudok semmit benntartani 20-30 percen túl jobb esetben sem, ill.az a rengeteg nyák kis vérrel együtt sem túl jó hír, amik megvoltak a terhesség alatt is, és akkor még nem látták ezt az aranyeret...
Most kaptam egy végbélkúpot (Posterisan forte- használja valaki esetleg????), - majdnem rosszul lettem a patikában, ugyanis 20 db került 3800 Ft-ba!!!!!! - , de úgy látom ez aranyérre van.
Salofalk kúpot most nem kell használnom.
Hát nem mondom, hogy nem félek.
Nem tudom, hogy fogom igy átvészelni az ünnepeket, hiszen ha baj van, még rohanni sem tudok orvoshoz, mert a légy sem zümmög ünnepek alatt és között... :( :( :(

Aztán most nem tudom mi legyen a sorrend:
- az uh-on az epémben egy 7mm cisztát találtak - ki kéne vetetni (nem tudom, hogy az egészet veszik ilyenkor ki, vagy csak a cisztát. Azt hallottam, hogy 5mm felett az egészet. Van vkinek tapasztalata? )
- az aranyeret is meg kell csináltatnom
- tükrözés

Mindezt úgy, hogy a ma 7 hetes Patrik itt csüng rajtam .............
El vagyok keseredve: milyen élet lesz ez így ????

Szerintetek az valamennyire "normális" dolog, hogy nem érek ki idõben a wc-re (kicsi a lakás, 5-6 lépés), ill. hogy a szelekkel egyéb is távozik - úgy, hogy észre sem veszem...

Pusz

Sziasztok!
Vikimami!
Kár lenne más orvost keresned hiszen ez is nagyon jó orvos!!
itt vannak az ünnepek hiába keresel mást az se fog már csinálni veled semmit!
Gondold meg!Használd a kúpot amit kaptál.Ha nagyon rosszul vagy akkor január elején felhívod!
Különben is te akartál tavaszig várni.

Vikimami!
Dehogy haragszom!!!Remélem minél elõbb jobban leszel!!

Kedves Vikimami!
Ez igen!Így gondolkodik egy gondos,szeretõ anya!Örülök hogy kibújtál a kuckódból!Sajnos ez a betegség mindig újra megpróbíltatások elé állít ha kiújul. 15 éve élek vele együtt és amikor a nyugalmi periódus után úgy belobban, hogy bizony én sem jutok el idöben a wc-re stb.,olyankor szinte hihetelen hogy elötte 2 nappal még "semmi" bajom nem volt.A családtagoknak ist ezt a legnehezebb megérteniük./amióta megismertem ezt a fórumot szintén sokat segít, hogy tudom nem vagyok egyedül pedig sokáig azt  hidtem ez egy ritka betegség/                                                                                                                                                       Teljes szívembõl kívánom hogy minnél hamarabb újra jól érezd magad!:-)

Sziasztok!
Most találtam rátok, és örülök, hogy van ilyen topic! A zén történetem: 2004. novemberében kezdõdtek a colitises panaszaim, de akkor fogalmam sem volt, hogy az lehet, és csak 2005. nyarán mentem dokihoz. Ami szégyen, hogy orvostanhallgató voltam, és csak késõn jöttem rá, hogy ez lehet a baj, de akkor már szövettan nélkül is tudtam, hogy ez van. Proctitist állapítottak meg. Néhány hónapos gyógyszerszedés után tünetmentes lettem, és több mint 2 évig gyógyszer nélkül az is voltam. Tulajdonképpen azt gondoltam, hogy az én bélgyulladásom lelki alapon alakult ki, ugyanis 2004. õszén egy balesetben meghalt az édesapám, és közvetlen ezután jöttek a tünetek... Szóval mikor tünetmentes lettem és már nem is mentem dokihoz, balga módon gyógyultnak hittem magam... Én az orvos... Na de köztudott, hogy az orvosok a legrosszabb betegek.... Azt azonban hozzá kell tenni, hogy a gasztrós doki, akihez a háziorvosom küldött(hogy jó szakember) akkora tapló volt velem, mint egy ház. Nemhogy bódítás nem volt a tükrözésnél, semmi!!! És aztán, hogy kissé lement a vizsgálat után a vérnyomásom és pár percre le kellett feküdnöm kikiáltott hisztis picsának (nem ezekkel a szavakkal, de ez volt a lényeg...) Ja! Amikor még a vizsgálat elõtt voltam nála, belém akarta beszélni, hogy biztos tömöm magam csipsszel, meg kólával, mikor az én emésztõrendszerem ezekkel a dolgokkal egy évben ha egyszer találkozott! Diétás tanácsokat nem is adott, csak annyit mondott, hogy kerüljem a tartósítószeres kajákat és kész... Ezekért volt, hogy nem mentem vissza a kontrollra, miután beszedtem a bogyókat, no meg azért is mert tényleg teljesen tünet és panaszmentes voltam...
A bajaim most kezdõdtek a múlt héten. 7 hetes terhes vagyok, és múlt héten megjelent a nyákos széklet. Szombaton már olyan hasmenésem volt, mint a ház! Holnap megyek a háziorvosomhoz, gasztrós dokim ugye nincs, mert nem voltam gondozva...
Nagyon beijedtem, idõnként görcsölget a pocim, de nem alul, hanem bal oldalon. Ha eszek, akkor jön a hasfájás, egy kicsi puffadás. Feküdtem ma is egész nap, és alig merek enni....Nagyon nem szeretném elveszíteni a babát!!!!

Hát ennyi... Olvasgattam, amiket írtok egy részrõl megnyugodtam, hogy lehet szedni a gyógyit, másrészrõl pánikolok: nehogy elvetéljek, valamint mikor juthatok gyógyihoz, mikor itt a karácsony, a zünnepek, melyik gasztrós doki fog engem fogadni??????????

roor! Tõled szeretnék kérdezni is: említed Molnár Tamás nevét: ez az a gasztrós doki, aki a szegedi klinikán dolgozik? mert akkor szerintem megkérném a háziorvosomat, hogy hozzá utaljon be.

Mondjatok nekem valami bíztatót! Kérhetnék diétás tanácsokat is?

Puszi:
egy kissé szomorú, de optimista kismami

Szia Bilon!

Gratula a bébihez! :D

Azzal kezdeném, hogy ENNI KELL, fõleg állapotosan!!! Ha nem is pacalt tejszínhabbal, de valamit egyél. Nekem a terhességem 17.hetében jött elõ a véres-nyákos széklet 15-20x naponta, azelõtt sosem volt, és nagyon be voltam sz.va (most is be vagyok, de ez más téma).
Kajára nagyon odafigyeltem, és  igazából ritkán ettem jóizûeket, mert úgy éreztem ugyanazok az izek hétrõl - hétre, de a gyerek szépen fejlõdött!
Aggódtam én is a bébi miatt, de október végén egészségesen megszületett! Ne izgulj! A terhesség alatt én salofalk kúpot kaptam, ami több - kevesebb sikerrel járt, de azért kellett!
Nekem erõs györcseim nem voltak, csak wc-re menetelkor egy picit, de azt tudom, hogy azért arra oda kell figyelni!
Nagyon vigyázz magatokra, és ne izgulj, minden okés lesz!!!

Szia Bilon!

A férjemmel 4 hónapja próbálunk összehozni egy kisbabát, most végre úgy éreztem, hogy talán sikerül. A múlt hét közepén meg kiderült, hogy Crohn-os vagyok, és hogy ez a betegsés nem igazán tesz jót a terhességnek. A napokban meglátjuk, hogy tényleg van-e baba. Eddig ezerrel annak drukkoltam, hogy legyen, most nem tudom, mit akarok...
Szóval nagyon megértelek. De én (szakmámból kifolyólag is) azt gondolom, hogy sok minden fejben dõl el, szóval elõ a pozitív gondolatokkal és relax CD-kkel!! :-)
Szorítok érted!

Szeretném kérdezni,hogy valaki apasztotta e el a tejét? Tud valaki valami hatásos módszert? Védõnéni azt mondta, hogy csak hidegvizes borogatás. Kipróbáltam, de fázom tõle :D


Icus!
A Salof.kúp tuti nem árt a bébinek! Én végig "nyomtam", a végén már napi 2x kellett, de semmi-semmi baja nem lett!
A kajára nagyon oda figyeltem - mint azt már irtam -, és igaz, hogy nem lett óriásbébi, de sovány sem, pedig én is izgultam végig (3100 gr-mal született, most 4900gr, 8 hetesen)
Valamilyen vizsgálatot javasolt a doki?

Halika!

Bilon:öröm látni az optimista írásod.:D
Örülök,hogy sikerült dokit cserkészned és hogy jó tapasztalatod volt.:D
Ugye-ugye!
Lehet ezt így is igaz Viki?!:D:D:D:D:D
Rajtam már csak nevetnek a zanyukámék,eszem egy frankót,aztán rejtvényt fejtek a rötyin.:D:D:D:D:D

pá

Szia Bilon!

Nekem a Molnár Tamás a kezelõorvosom, kb. 4 hónapja. Elõtte máshova jártam. Én kecskeméti vagyok, de végül mellette döntöttem. Szerintem nagyon jó orvos! Mindenképpen keresd fel jövõre. Én írtam neki egy e-mailt innen a fórumról, õ rögtön válaszolt, megadta a telefonszámát, és egyeztettünk idõpontot és már mehettem is hozzá.  Az orvos válaszol rovatban meg tudod nézni az e-mail címét, oda írhatsz neki priviben is.
Minden jót neked! Gratula a bébihez! Én is nagyon szeretnék minél elõbb szülni! Februárban megyek kontrollra, akkor megbeszéljük mi is a további teendõket, mert én Imurant is szedek.
Üdv.: Andi

Sziasztok!!
Vikimami!!!!
Meg ne próbáld elapasztani a tejedet!!!!!
Lehet,hogy a salof.tablettától hasmenése van Patriknak,azt hagyd abba!!
A medrol mellett lehet szoptatni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Én is szoptattam a Rolit mert az asztmám miatt azt kaptam mégpedig 16mg-mal kezdtem!
A kórházban is mondták , hogy nyugodtan lehet mellette szedni.Tessék szoptatni és a medfrolt szedni!!!!!!

Bilio!
Üdv az oldalon , és gratula  a babához!:D:D:D:D::D:D:D:D:D:D:D     

Zizi 27!
Neked csak azt tudom tanácsolni,hogy nem feladni hanem csinálni azt a gyerkõcöt!!!:D:D:D:D:D:D:D:D
A crohn nem minden esetben szereti a terheseket mert aki várandós annál felborúl a hormon és a crohn visszahúzodik!!:):):)
Én 14 éva vagyok crohnos és 3 gyönyörõ és egészséges gyermekem van!:D:D::DD:D:D:D:D:D:D
11 éves , 5 éves , és a legkissebb 7 hónapos lesz karácsonykor!!
Különben ez utobbi terhességem végére teljesen tünetmentes vagyok a mai napig és semmi gyogyit nem szedek rá!
Az aszmátra szedek csak!!

Lánnyoook! Egy fontos kérdésem lenne: szerintetek Salofalk kúp mellé kell extra FOLSAV pótlás a bébinek??? Vagy az csak szisztémás kezelésnél fontos?? Segítsetek plíz!
Köcönöm!

vikimami: a széklettenyésztésen kívül más vizsgálatot nem mondott ez a doki. Kicsit bele is rakta a bogarat a fülembe, hogy mi van, ha valami bélfertõzésem is van?? Én erre nem is gondoltam, amint múlt héten elõször megláttam azt a jelegzetes kakimat egybõl a proctitis jutott eszembe.... Mondjuk nem is tudom, mitõl lenne bélfertõzésem, semi olyat nem ettem sztem, amitõl lehetne, de ki tudja? Azért használom a kúpot.... Remélem hamarosan javulni is fogok! :)

Köszi Zsu! Holnap megpróbálom beszerezni - meg a tejapasztót is....

Köszi a segítséget!
Nasivin fiziológiás sót vettünk, fújom is, de azt nem tudtam,hogy kicsit várni kell elõtte... Na ma így próbálom!

Anyukák!
Nektek mikortól tért át a baba a 3 órás etetésrõl hosszabbra? (Luci, jól emlékszem, hogy nálatok volt nemrég olyan, hogy ismét 2 óránként kért ?)
Mikortól alussza át az éjszakát? (Ha átalussza már nálatok egyáltalán)
Nekem most Patrik 120-125 ml között eszik és ugyanúgy 3 óránként (ez a papírforma szerint egy 3 hónapos és annál idõsebb gyereknek felel meg....), nálatok mennyit eszik? (ja, ezt csak a tápszeresek tudhatják, azt hiszem)
Én azt hittem, ha ennyit eszik tápszerbõl, többet alszik majd és ritkábban kér enni, de egyenlõre nem...

Köszi elõre is

Vikimami segíts!
Te szedtél a Salofalk kúp mellett extra FOLSAVAT? Ha csak kúpot használok amellé kell-e szerinted?? Vagy csak ha szájon át szedném a gyógyit, akkor kellene?? Köcönöm!