crohn-colitis.hu

koszi rekris,
3 hetes a gyermek, meg 2-3 orankent szopik. ezt tudtak az orvosok, megis hetfore kiirtak egy colonoscopiat. nem vallaltam. nem tapszereznem, fejni meg nem tudok annyit semmikeppen. pont annyi tejem van, amennyi neki kell.
dormicumos-boditast igertek, de nem tudom, az mennyiben segit! Neked mi a tapasztalatod? attol meg a fajdalmat es a kellemetlensegeket erzed nem???? mert akkor meg mire jo?
bar 3 hettel a szules utan, mikor meg a mehem is enyhen verezget szerintem felelotlenseg ilyen vizsgalatot kiirni.
neked a szules utan milyen tuneteid voltak, s mennyi ido alatt, hogyan multak el?
iiletve, most, hogy ujra elojott, mennyivel sulyosabban???
nekem se gorcseim (csak a szules elotti napon), se etvagytalansag, s igazabol vegbel tajekarol erzem a nyomast neha. sot mar a szekletem is vlag normal allagu, max napi 2x, de inkabb 1x. csak az a csunya nyalka es a neha kis piros verpottyok, vagy csak halvany rozsaszines nyalka, vagy az se.
szervezok@gmail.com-ra is szivesen veszem valaszaidat. kicsit ketsegbe vagyok esve. nem elnek gyogyszereken egesz eletemben. azokat tunetmentes idoszakban is szedni kell?
koszi
m.

Sziasztok!

Nálam egy éve állapították meg, hogy mi a bajom. Addigra már túl voltam jó pár igen kellemetlen vizsgálaton.
A kérdésem a következõ lenne: Lassan majd szeretnénk a párommal gyereket, és igazából egyik orvos sem tudta pontosan megmondani, hogy lehet-e alatta gyógyszert szedni? (Xalazint és Folsavat szedek) Amennyiben valaki tud az ezzel kapcsolatos tapasztalatairól írni (az külön jó, ha esetleg ugyanezt a gyógyszert szedi), azt kérem, hogy tegye meg.
Elõre is köszönöm a segítséget!

.

Szia Vicaa!
Nagyon jó , hogy újra itt vagy!!!!

Szia Vicaa! Én is örülök, hogy újra itt vagy!

Viki! Meddig aludt Patrik baba?

Hát úgy néz ki elõre bepótolta, mert ma meg nem akart aludni semmit napközben, épp-hogy belapátoltam egy tányér levest .. :(
Este fél 10-tõl reggel 7-ig aludt! De akkor már felébresztettem, mert nem akartam, hogy sok etetés kimaradjon....
Viszont én -természetesen -nem aludtam jól, mert éjjel 2-3 körül szokott enni, én felébredtem a megszokott idõpontban és csak lestem, hogy a kölök miért alszik. És ettõl kezdve 5percekre tudtam visszaaludni, aztán fél6-kor feladtam, felkeltem vasalni :( De legalább kivasaltam

Na, Annácska is jól elvan, tegnap fél 10-kor evett, igaz csak fél 11-re aludt el, de még most is húzza a lóbõrt. De én ma olyan, de olyan jót aludtam, hogy az felért egy gyógymóddal! (Mert ugye azért én is éberen alszom és ha csak nyûglõdik, van megnyikkan már hallom és figyelek... De most egy hang sem volt! Vagy csak én aludtam be ennyire??? ;) )

Vikimami!
Az éjszakai alvás jó!!
A hányás és hasmenés már nem nagyon minden képp vidd el orvoshoz!!!!
A hányás és hasmenés miatt lehet aluszékonyabb de ha folyamatosan kihánnya a dolgokat akkor azonnal mernj el a dokihoz bárki rendeljen is!!!!!!!!

Ígértem anno szüléstörténetet is, hátha a mostani kismamák hasznára válik, mert nem volt egy horrorélmény, úgyhogy jöjjön aminek jönnie kell:

Mivel nálam ahogy tudjátok is az aktív crohn és a gerincem miatt a 38.héten szülésindítás mellett döntöttünk a megbeszélt nap elõtt (november 06) bevonultam a Szent Jánosba. Megbeszéltük, hogy császármetszés lesz, de 6-án átbeszéltük az orvossal mégegyszer és úgy döntöttünk, hogy megpróbáljuk a természetes utat, aztán, ha bármi adódik, még mindig van lehetõség közben császározni.
Én nagyon örültem, hogy megpróbálhatom természetesen megszülni az én kis Annácskámat, de a család iszonyúan aggódott értem. Hogy a gerincem és a bélésem hogy fogja ezt kibírni. Úgyhogy a 6-a este azzal telt, hogy én nyugtatgattam a családot és mondtam, hogy ugyan ne parázzatok én 100%-ig bízom a dokimban és én is kifejezetten szeretném megpróbálni.
Másnap reggel hatkor beöntés, szülésindító és szépen gyorsan meg is indultak a fájások. A hugom volt velem addig, amíg a párom meg nem érkezett, 9-kor már 3 perces fájások voltak, de délig nem tágultam ki csak egy ujjnyira. Ekkor úgy döntött a doki, hogy próbáljunk még egy EDA-t, mert az jó hatással van a tágulásra és ha nem alakul a dolog, akkor császár. Mivel a gerincem kutya rossz állapotban van (nyitott gerinc, gerincferdülés, csigolya kopások, meszesedések) ezért nehéz volt beadni, az elsõ helyre nem is sikerült – ezt még most is sínylem -  nekem az egész szülésben ez volt az egyik legfájdalmasabb. Mondta is az anesztes, hogy alig sikerült a dolog, nade utána egy óra alatt négy ujjnyira tágultam és így végül 14,30-kor  hetedik tolófájásra egy picike gátmetszéssel világra jött Bakura Anna Laura, a kis drága. A párom végig mellettem volt, bár a fájdalmakat elég hõsiesen viseltem, de a kitolásnál már nem volt erõm felhúzni a lábaimat, és mikor a szülésznõ és a doki mondták, hogy húzzam, húzzam feljebb a lábam, már nem volt hozzá erõm az õ lélekjelenléte szuperül mûködött, megkapta a lábam és helyettem is tolta felfelé, hogy csak a születésre kelljen koncentrálnom. 
Tudni kell még, hogy a párom nem bírja a vért, de mondta, hogy amikor meglátta, ahogy bújik elõ Annácska buksija egyszerûen nem bírta levenni a szemét és örömkönnyekkel elérzékenyülve figyelte Õt.
Nem gyõzöm hangsúlyozni, hogy szakmailag egy fantasztikus orvos felügyelte és vezényelte le a terhességemet és a szülésznõ is maximálisan segítõkész volt. Ráadásul a végén még én kaptam tõlük annyi bókot, hogy már én voltam zavarban. A doki azt is mondta, hogy szerinte a beleim szempontjából jobb, hogy sikerült császár nélkül megszülni és én sem bántam meg. SÕÕT!!!!

Nos nagyjából ennyi, és hogy édesanyának lenni a nehézségek ellenére is egyszerûen csodálatos!!!!!
Most egy hétre kiírtam magam!! ;)

Szerkesztette: Vicaa (2008-01-18 17:06)

Sziasztok!
(most látom elfelejtettem reggel kilépni,elnézést....)
Patrikkal voltunk orvosnál, azt mondta,hogy adjak neki normaflore-t és bakteriális vagy virusfertõzése lehet. (ezt mondjuk én is tudtam volna....)
Hányni csak 1x hányt tegnap este, persze én egész éjjel sasoltam, hogy mi van :( :D
A hasmenés most is elkezdõdött (érdekes, hogy tegnap is a délutáni etetéskor kezdte, délelõtt semmi) Már 3x kakilt és megint olyan mint tegnap: elõször zöldessárga, aztán sárga lett. :(
Hétfõn vissza kell vinnem ha nem javul, és az ANTSZ-be kakimintát kell leadnunk (na ezt nem tudom hogy fogom megoldani bkv-val :( és egy nyûgös kölökkel).
A herezacsija is nagyon piros és hólyagcsás lett, erre sem kaptunk a dokinõtõl semmit, azt mondta valószinû a kaki marta fel a bõrét.
Sajnos nagyon nyûgös két napja, nappal üvölt, nem akar aludni.

Vicaa! Mennyit eszik Annácska?
Nálam Patrik csak 4x eszik naponta -ez három napja van igy, mióta az éjszakai kajcit kihagyja, elõtte 5x evett.

Én sajnos nem vagyok túl jól. Örök gyomorbántalmak és hasgörcsök gyötrenek, éjjel 2-3 körül erre ébredek és igy megy egész nap.
Tudom,hogy enni kéne, de semmit nem kivánok és semmi nem esik jól. Még a gyerekdoki is megjegyezte, hogy nagyon lefogytam :(
Szedek savcsökkentõt,ettõl valamivel jobb, de korántsem a régi! Nem tudom miért gondoltam, hogy a bogyókkal majd minden jó lesz....
Záróizom gondjaim -el ne kiabáljam - most nincsenek! :D

Ma megpróbáltam felhívni a máv-ban egy doktornõt -nála még régebben voltam Pasekix ismeri - de sajnos csak szerdán lesz.
tudomásul kéne vennem, hogy kell a tükrözés, csak még Patrikot is olyan rossz lenne itthonhagyni anyukámra egy egész napra :(, plusz ugyebár az elõttevaló nap a tisztításra is.

Patrik milyen súlyban van és hány milit eszik kb. összesen naponta?
Anna 5-ször eszik edddig túl sokat is evett, múlt hét kedden mérték õt, akkor 5450 gramm volt, jelenleg 700-750 mliliket eszik összesen, de változó, hogy milyen elosztásban. És Patrik milyen súlyban van és mennyit eszik?

Nem az a lényeg,hogy hányszor eszik egy nep a gyerek hanem az , hogy mennyit és mit!!
Annácska és Patrik csak tápszert eszik????Vagy adtok már nekik mást is????

Nekem azért volt rá szükség mert nem tágultam, csa egy órára kaptam, különben császár lett volna a vége. Úgyhogy muszáj volt, nem is én kértem. Bár én azt mondom, hogy a lényeg, hogy baba-mama egészséges legyen úgy történjen meg a szülés!!!! Pláne nálunk "nyavajásoknál" :D :D !

Helló!

Én 2004 óta vagyok beteg.. a legutóbbi álláspont szerint colitises, és nemsokára gyereket szeretnék.
Próbáltam informálódni az gasztros orvosomtól de elég misztifiuksan válaszolt..
Azt mondta hogy csak akkor vállalhatok gyereket hogy ha õ azt mondja hogy oké... ti ezt hogy látjátok?
Olvasgattam a tapasztalataitokat, és több kérdés is felmerült bennem..
Hallottam valahol, hogy érdemes olyan nõdokit választani akinek van ilyen kismamákkal tapasztalata, mert valamelyest más gondozást igényelnek.. igaz ez?
A gyógyszerek melyike szedhetõ terhesség mellett.. ?
Én most napi 2 Salofalkot szedek és tünetmentes vagyok.. már 2és fél éve. Anyukám szerint le kéne építenem a gyógyszert .. de nem merem.. egyszer megpróbáltam de 3 hónap után visszaestem.. ti mennyire vagytok ilyen téren önállóak? mennyire szentírás amit egy egy doki mond?
Jó lenne valakivel beszélni, hogy legalább sejtsem mi vár rám..

És több helyen is láttam hogy emlegettétek a klizmát.. Az mi?

Válaszaitokat elõre is köszönöm

Messire!
Nekem azt mondta a gasztros dokim anno, hogy támogatja, hogy szüljek, sõt javasolja is, mert elvileg jót tesz a betegségnek, van aki hosszú évekig gyógyszer nélkül is tünetmentes volt szülés után! Azt az egyet kérte, hogy mindenképp tünetmentes idõszakot válasszak a teherbeeséshez.
A nõgyógyászom tanácsára abba hagytam a gyógyszert amint megtudtam, hogy terhes vagyok, illetve már elõtte is csökkentettem, majd a 3. hónapban elmentem a gasztros dokimhoz, aki azt mondta nekem kell eldöntenem, de azt elmondja, hogy ha kijön a betegség, akkor akár el is veszíthetem a babát, a gyógyszer pedig nem árt neki. Azt az egyet kérte, hogy a gyógyszerrel semmiképp ne szoptassak, és inkább hagyjam abba, ha betöltöttem a 8 hónapot, hátha elõbb jön a baba.
Szóval végülis az elsõ 3 és az utolsó hónapban nem szedtem gyógyszert, egyébként 2X2 Pentasát szedtem.

A gyógyszert évek óta magamnak "szabályozom", igazából csak akkor megyek a dokihoz, ha gyógyszer kell, vagy javaslat a körzeti orvosnak, illetve ha már a max szedhetõt szedem és nem javulok. sajnos a közel 10 év alatt sikerült kitapasztalnom, hogy mikor mit és mennyit.

A klizma az beöntés féle, amit otthon magadnak kell beadnon, de ez és a kúp is csak abban az esetben jó, ha a bél alsó szakasza gyuzlladt.

Messire!
Nekem hasonlóakat mondott a dokim, bár nálam a terhesség elején pont aktív lett a betegség, de egyértelmûen azt mondta, hogy a terhesség alatt inkább szedjem a gyógyszert, mint hogy lángoljon a "nyavalya", mert az tényleg ahogy palyizsu is írta veszélyezteti a bébit.
De én 3x2 Salofalkot, 16mg és 24 mg Medrolt, 40 mg Controloc-ot szedtem végig és egy gyönyörû egészséges kisbébi született. Szoptatni azonban, ahogy azt itt már korábban is írtam nem lehetett, sajnos megpróbáltam, de nem jártam sikerrel.
Úgyhogy én csakis biztatni tudlak :) :) :)  és az esetek túlnyomó részében tényleg azt hallottam, hogy valóban jó hatással van a terhesség a betegségre.

szia MEssire!

nincs még babám, és egyenlõre még nincs is tervben nálunk, viszont egy olyan nõgyógyászhoz járok, mióta BP-en lakom - bár magánrendelésre -, akinek nem egy crohnos páciense van, tehát abszolút ismeri a crohnos-colitises problémákat, illetve a gyógyszereinket. ha érdekel, és még nem találtál mást, szívesen elküldöm mail-ben az elérhetõségeit.

üdv

Szia Messire!

Nekem a terhesség alatt jött ki a colitisz, elõtte nem voltam beteg. Salofalk kúpot kaptam 2x1-et, ami több kevesebb sikerrel hatott. Tablettát nem szedtem.
Általában igaz, amit a lányok írnak- és minden orvostól is ezt hallottam -, hogy terhesség és szülés után ezek a betegségek visszahúzódnak, de én ebbõl a szempontból "csodabogár" lettem, mert nekem a 4 hónapban jött ki és a szülés után jobban belobbant a cu.
amikor 8 hetes volt a babám Salofalk tablettát kaptam 3x3-at és klizmát. A doki azt mondta, saját felelõsségre szoptathatok, a gyerekorvos pedig nem tudott hozzászólni a témához... Úgyhogy én inkább abbahagytam a szoptatást -sajnos.
Viszont azt tudom, hogy ezzel a tablettával a magyar álláspont szerint nem, de az amerikai szerint lehet szoptatni.

Linus!
Engem is érdekelne a nõgyogyi! Az enyém a terhesség alatt végig tanácsataln volt....
Nem tervezünk már több babát, de ha egyéb bajom van jó lenne, ha olyanhoz mehetnék, aki kompletten tud kezelni, nem csak egy "részt" látna belõlem, hanem esetleg az összefüggéseket is látná.
Köszönöm, ha megküldöd nekem is a nevét, címét

Lányok!
Én továbbra is pocsékul vagyok, vér azt hiszem nincs, de iszonyat rossz a közérzetem, továbbra sincs étvágyam. Heti 2 kg minimum leröppen, már a terhességem elõtti súlyt is alulmúltam :( Ami még nem lenne nagy baj (174 cm-hez 64 kg), de érzem, hogy nagyon gyengülök, néha alig tudok felkelni.
A hajnalok és a délelõttök a legrosszabbak.
Másnak is vannak vagy voltak ilyen gondjai, hogy oldottátok meg?

Patrik most nagyon jól viselkedik (kopp-kopp), magához képest :D
Már nappal is hajlandó aludni 1-2 órát délelõtt és délután. Fõzéshez még mindig nem volt közöm, de anyukám -szegény- szorgalmasan hordja az ételt (amiknek sajnos fenti okok miatt többnyire a kuka a sorsuk, de csitt, meg ne tudja).
Most sajnos hasmenés-szerûje van. Azért írom, hogy "szerûje", mert igazából nem híg a széklete, csak eddig naponta vagy kéntnaponta kakilt spenótzöldet és formáltat, most 3 napja pedig napi 4 kaki minimum van ami nagyon büdi és sárga nagyon kevés zölddel. Már beparáztattam magam, hogy biztos nem szívódik fel rendesen a hami nála. Sajnos amikor kakil fel is sikít :(

És nagyon sokat is csuklik. Ez eddig is igy volt,de a védõnõ azt ígérte elmúlik, de nálunk mintha erõsödne...

Vicaa!Elfelejtettem:
Mi volt az alatt az 1 nap alatt a kórházban? Végülis miért kellett bennt maradni, mik voltak a tüneteid? És mit kaptál rá?
Puszi

Vikimami!

Salofalk tablettát vagy kúpot kaptál a szoptatás alatt?
Leírnád nekem, hogy mit mondott az orvosod, hogy miért kockázatos ezzel szoptatni és hogy a gyerekorvos miért passzolta a kérdést? És azt is megosztanád velem,hogy mit értesz az alatt,hogy Amerikában lehet így szoptatni???

Nagyon köszönöm, ha válaszolsz!
Én most egy 15 hós kisfiút szoptatok, de csak napi 1 db. Salofalk kúpot használok. A gasztrodoki szerint nyugodtan szoptathatok, a papír szerint nem lehet vele szoptatni.... én meg tök tanácstalan vagyok!!! A kisfiam így nõtt fel,hogy szoptattam állandóan, így a napi 2 szopiról rettenetesen nehéz lenne azonnal leszoktatni! Eddig nem tükröztek, így nem derült ki mi a bajom, pedig a terhesség alatt is volt 3szor is súlyos hasmenõs rohamos idõszakom, mégsem jöttek rá, mi lehet a baj. Most, 1 hete diagnosztizálták nálam a colitist, de még várom a szövettani eredményt. És 1 hete használom a kúpot, s nagyon aggódom a kisfiam miatt, aki persze, kétszer szopik.

Köszi ha megosztod velem a tapasztalataidat! Engem már csak az nyugtat,hogy arra gondolok,hogy csak 1 db kúpot használok n aponta....

Szia Rekris!
Én a terhesség alatt  kb 20.héttõl és a szülés után 3. naptól használtam a Salofalk kúpot hol 1x,hol 2x naponta -vérzéstõl függõen. És semmi baja nem lett Patriknak és a szoptatás alatt sem láttam rajta semmit sem. Én "közvélemény kutatást" végeztem telefonon a gasztros dokiknál (sajnos 4-et is ismerek) és egy vezetõ csecsemõorvosnál a Szt Istvánba akik közül 5-bõl 4-en azt mondták, hogy  szoptathatok a kúppal (biztos az agyukra mentem :D)
A tablettát Patrik 6 hetes korában kaptam és én is elolvasok -sajnos-minden betegtájékoztatót, abban tényleg az van , hogy nem lehet vele szoptatni. Az én gasztros dokim azt mondta, hogy õ nem vállal felelõsséget, kérdezzem a gyerekorvost. A gyerekorvos meg egybõl hárított, hogy õ ezt honnan tudja - szép kis csapat, na mindegy.
És akkor megint elkezdtem kutatni, és van kinnt egy ismerõsünk aki kifaggatta a magyar származású dokiját és õ mondta azt, hogy: igen, a magyar orvosok nem szeretnek tapasztalat nélkül semmiért felelõsséget vállalni -érthetõ is - de pld. náluk Amerikában engedik a szoptatást Salof. tablettával.
Mellékhatása lehet a picinél hasfájás, hasmenés. -ha jól emlékszem csak ennyit mondott. Nálunk Patrik eleve hasfájós volt, úgyhogy ezt nem tudtam tesztelni, és hasmenést meg nem szerettem volna "csinálni" neki. És mivel nekem nagyon kilátásban volt/van a szteroid, elkezdtem elválasztani õt  ami 2 hét alatt meg is történt. Végülis még nem kellett szteroidot szednem de mivel a Salof.tabit is elég nagy adagban szedem (napi9x250mg), ezért jobbnak láttam megelõzni a gondokat.....

Sziasztok!
Vicaa és Vikimami!
Csak tápszert adtok vagy már mást is???

Miért nem próbáléjátok meg a gyümölcsöt????
Mi ebbe a korunkba már ettük a gyümölcsöt és kevés fõzeléket!:):):):)

Én is így vagyok vele, ahogy Vikimami írja, hogy amíg a tápi mellett is pocifájós, addig inkább várok... Persze minden baba más és más. Na megyek mert ébered a picur! :D :D