crohn-colitis.hu

sanvito!
Nagyon örülök, hogy ilyen jó hírt találtam itt. :-)

Kedveseim!

Nagyon örülök Sanvito rohamos felépülésének!! Továbbra is szeretettel gondolok rá és példaképemnek tekintem a betegséghez, mûtéthez való hozzáállását!

Nem lett jó a szövettani eredményem. Ami eddig enyhe volt az most súlyos lett és június közepén sor kerül a vastagbelem eltávolítására. Kicsit hülye a helyzet, de ha nem lesz rákos sejt a polipkáimban, akkor még örülök is ennek a leletnek. Tovább nem rágom magam, hogy tünetmentesen, jó fizikai állapotban feküdjek fel a mûtõasztalra. Most a munkahelyemen befejezek lezárok mindent, itthon igyekszem elõkészülni és 15-e körül befekszem. A részleteket még nem beszéltük meg az operálásra felkért orvossa, majd a vérvétel után. A részlet alatt a befekvés és mûtét idejét értem, mert az ileosztóma már biztos, reményeim szerint idõleges, de ez még ugye függõ.

Lisa!  itt is köszönetet mondok a sok segítõ gondolatodnak, ezekbõl élek.
Meg a többiek,  beírásaiból tapasztalataiból.


Barbi anyukájáról rég hallottunk, majd priviben érdeklõdöm felõle.
Fracs: remélem anyósod szépen gyógyul!

Mindenkinek szép napot: Ánya

Ánya: nagyon szorítok neked, hogy csak ideiglenes ileosztómát kapj!!!
(viszont ha más lesz a helyzet, mindenképpen kock reservoir-t kérj. össze sem lehet hasonlítani a zsákos megoldással...)

Halika!

Ánya drága,roorbohóc is gondol rád és sok-sok dilibogyót küld!
Ez most itt csak a tiéd!:D:D:D:D:D
dilibogyódilibogyódilibogyó.............................dilibogyódilibogyódilibogyó

pá

Mindenkinek köszönöm a bátorítást!
roor dilibogyók folyamatosan érkeznek és sokat segítenek : -)
Remélem nem lesz hiánycikk?!!

Sharina: kock reservoirt mikor lehet kérni? Most az ideiglenes sztómát ajánlotta a sebész. Vessem fel neki, hogy mit szólna ehhez a kock reservoir- hoz, vagy ráérek a sikertelen sztómazárás után is kérni?
Azt tapasztaltam eddig, hogy nem örülnek az orvosok, ha a beteg kér valamit, amit õk nem ajánlanak fel. Ezért van  a kérdésem. A kock reservoir-nak már utána olvastam, pont a régebbi hszeid alapján, nekem is tetszik. Köszi az ajánlatodat. Foglalkoztat.

Annyira nem félek, mint látszik. Látszik?
Ánya

Sziasztok!
Nekem is újabb kérdések merültek fel! Most az anyósom egyrészes ilyen kimosható zacsit használ, de az állandóan felfúvódik,mit kell megszúrni és  hogyan? Ja és a a zacsiba dobott szén tabletta tényleg segít elnyelni a szagokat?Még mindig nem járt nála sztóma terápiás nõvérke:(Még kórházban van már három hete. Ha ezt az egyrészest fogja megtanulni használni,akkor is könnyen tudja majd kezelni a kétrészes zacsit? Egyre jobban félek,  hogy fogja ezt tudni diszkréten kezelni!

Sziasztok !
HAZAJÖTTEM !!!!!!! MINDENKINEK NAGYON KÖSZÖNÖK MINDENT, AHOGY MÁR ÍRTAM IS, NAGYON SOK ERÕT ADTATOK !!!!
Amúgy rendben minden, már kb. 10 mp alatt fel tudok kelni, pedig a kapcsok és a sztómánál a varrat is bennem van, kedden lesz a kiszedés. Még rostmentes diétát kell tartanom vagy 2 hónapig (mint az eddigi). A klinikán nagyon meg voltam dícsérve mint "cégünk reklámja, a klinika arca", de ma a doki is elmondta hogy ha nem lettem volna ilyen csúcsformában (dolgoztam érte rendesen !!!!) hát elhalasztotta volna a mûtétet. A tanácsaitokat követve egyébként alkudoztam a mûtõs katéter és szonda behelyezéssel, de így is lett, a szonda sajnos 1 napot még maradt aztán. Ma egy hete kerültem az osztályra vissza, fura is elképzelni hogy már itthon vagyok !
Ánya : semmi gond sem lesz, a mûtétig próbálj meg jó erõnlétbe kerülni, én ezt mindennnapos kötelezõ sétával vagy bringával, szaunával értem el ! meg persze a pozitív gondolatokkal hogy SIKERÜLNI FOG !!!!! ÉS KIBÍROM, TÚLÉLEM !!!!!
Drága Lisa !
Nagyon sokat gondoltam Rád, 1xûen nem is történhetett ez másképp mint így, most már belátom !
Nem hagylak itt Benneteket (ha nem baj) hátha tudok segíteni továbbra is !

MrPeetR,  Zolcsibal,  Fracs, Sahrina, Bánatos, .....szóval MINDENKI !!!!!! M I N D E N T NAGYON KÖSZÖNÖK!!!!! SZERETETTEL ÜDVÖZÖLLEK BENNETEKET !

Kedves sanvito!
Szeretettel köszöntelek "itthon-otthon" nagyon örülök hogy minden úgy ment ahogyan mennie kellett...DE ez Nélküled tényleg nem ment volna!
Fantasztikus volt a kitartásod, türelmed...a lányodnak meg szeretnék  köszönetet mondnai amiért itt volt, és tájékoztatott minket!
Amit már üzentem  is , lázat mérjél folyamatosan és ha érzed, hogy a mûtét helyén feszül, akkor meg ne legyél ijedt és tessék panaszkodni a sebésznek! Nem éri meg a kockázatot!
Sok puszi Neked és ha erõd és idõd engedi írj nekünk , hogyan is alakul minden!
Puszi Lisa

Szia Sziszi!

Nagyon nehéz így látatlanban tanácsot adni, pláne úgy,hogy gyerekek ellátásában tapasztalatlan vagyok. A sztómaeszközökkel kapcsolatban sajnos az a helyzet, mint a felnõtt eszközökkel, hogy vannak ezeknél jobbak, de a TB nem fogadja be õket. Annak, hogy miért válnak le több oka is lehet, -hasonlóan a felnõttekhez- . Függ attól, hogy mit eszik, mert bizonyos ételek savas salakanyagtartalma is okozhatja a leválást. Azt, hogy a Dansac és a Coloplast zsák miért válik le, nem tudom, azt viszont igen, hogy a Convatec nagyon jól tapad (nyáron túlságosan is). A mûbör az hidrokolloid lap lenne ?Granuflex vagy ilyesmi?Bõrkiegyenlítõ pasztát vagy gyûrût kaptatok? Ha kérhetném légyszíves írd le nekem ezeket, meg lépésrõl-lépésre azt, hogy hogyan végzitek a cserét, minden mozzanatot, mert bármi fontos lehet.Akár privát is, ha itt nem akarod.
Hamarosan lesz a Convatecnek is dupla borítású gyerekzsákja a listán, nem tudom mikor és hogyan íratjátok a zsákokat, egy kis türelmet addig!

Andi

Sziasztok ! Valaki tud tanácsot adni, hogy bélmûtét után mikor áll helyre a "normál" rend? a kórházban míg nem ettem hasmenésem volt, most hogy ehetek már (rostszegényen) inkább a székrekedés felé hajlok. Napi 2 ek paraffin a javaslat, de nem javul nagyon a helyzet. Ja és rengeteg folyadékot iszom.....
Mit gondoltok mit tehetnék még? vagy ez normális?
pusssz Mindenkinek !

Szia, bocsi, hogy csak most írok. A lényeg hogy ne ijedj meg! Gondolom a hasmasszírozástól eltekintenlé egyelõre, de a mozgás lehet hogy segít.És amúgy ha "hallod" hogy mocorog odabenn valami, akkor gond nem lesz. Ha fájdalmaid vanka, meg úgy amúgy is a említsd meg a következõ talin a sebésznek, de mozgás...mozgás..mozgás.

Szia Lisa ! Köszi, köszi ! reggel hívtam a klinikát, ahol a 3x1 ek. paraffin volt a tanács. Most ezzel próbálkozom, és sok folyadék. a rostok persze segítenének, de azoktól meg el vagyok tiltva....... Nagyon jó itthon, sajnos ez a székrekedés kicsit felhõsíti a napjaimat, mert nem tudok elszakadni a gondolattól hogy megint valami baj van...... ezért is nagyon örülök hogy írtál !!!!! :) a kapcsok varratok még bennem vannak, ez egy kicsit még korlátoz a mozgásban, de kedden ez is kikerül !!!!!!! Milyen kirándulás volt tegnap? jól éreztétek magatokat?

Sziasztok!

Kis tanácsot kérnék. Már október óta van sztómám, de még így nem jártam. Egy ponton teljesen lejött a bõr, ahová a zacsit ragasztom. Hogyan fog ez begyógyulni? A ráragasztott zsák ellenére tud regenerálódni a bõr? Nagyon kellemetlen a nyílt húsra ragasztani, majd leszedni róla a zsákot. :(

Kedves MrPeetR ! Sajnos nekem is volt ilyen, a conavtec bõrvédõ anyag (zöld tasakos, valamilyen anyaggal átitatott vékony lapka )  segített ! Sajnos kicsit csíp, de a következõ alkalomra már regenerálódott. Máskor azt próbáltam hogy somic bõrvédõ krém vastagon, és amíg lehetett nem ragasztottam fel az alapot sem. ez is segített ! Remélem hamarosan Te is túl leszel a záráson !!!!!! :)

Kedves MrPeetR, a kisfiamnál ha ilyen kialakul, akkor bórvizzel mosom le, aminek enyhén fertõtlenitõ hatása van, és elõnye, hogy nem csip, a hidrogén peroxiddal és a convacare bõrvédõvel szemben. Egy-két napon belül igy helyre szokott jönni a bõre, mert könnyebben beszárad a bórviz hatására (patikában lehet kapni).

Ánya ! a paraffinból most 3x1 ek-nal nyomom. tegnap du. kínkeservvel igen halovány eredmények voltak. Ma semmi, csak gázok és nyák. EZ NORMÁLIS??????????? Persze alig eszem, miért is várok nagy eredményeket? Holnap megyek a Klinikára kapocs és varratszedésre. feltétlen megkérdezem a dokit, a teákról is.  Lazítanék én, de sajna bennem van a feszültség hogy most mi lesz?????

Szia drága Lisa ! Jaj de örülök hogy itt vagy ! Remélem most is igazad lesz..... (ez eddig is így volt !!!!!!!!) és megnyugodhatok...... megpróbálok kikapcsolni, zenézek majd, és skype-ozok a kollégákkal, barátokkal, ez is elvonja a figyelmem ! Millió pussszzz ! Hol tudom megnézni a tali képeket?

Köszönöm mindenkinek a tanácsokat!

Laxin: valóban arról volt szó. Azóta az orvos egyszer sem nézett rá a belemre, azért utazok 1,5 órát a kontrollra, hogy megkérdezze jól vagyok-e. Vagy így kell végigcsinálnom a nyarat, se egy strand, semmi félmeztelenkedés, vagy pedig a 40 fokos hõségben mûtenek majd, ami valószínûleg nem éppen kellemes. Sokat nem tudok csinálni, várok....
Te hogy vagy? Rendbe jöttél teljesen?

Fracs : köszönöm a jókívánságokat ! A zacskók felfújódhatnak, erre szoktam én felragasztás elõtt beleszúrni a szénszûrõbe párat a convatec 2 részes zacsin. ill. még akkor fordult elõ, ha fürdéshez leragasztottam és elfelejtettem levenni a pöttyöt. Gázok ellen nekem bevált az áfonyalé evés után. Az ikeában vettük (vagy bioboltban) és szörpként ittam, nagyon javult a helyzet. nekem a sztómás nõvér ajánlotta. Nem hallottam én sem ilyen hosszú idõt, én mindkét esetben kb. 10 napot voltam bent, pedig elsõként 2 mûtétem is volt. Most is hazajöttem a 8. napon. Nekem más problémám volt, (bélelzáródás, de most a zárással egyidõben vettek is ki a vastagbélbõl nagyobb darabot) de a szobatársaim voltak hasonló cipõben mint az anyósod, õk is hazamentek. Szerintem ne sürgesd, biztosan meg van az oka hogy miért nem engedik el. Kérdeztétek? Minden jót kívánok neki,  kitartást és erõt mindannyiótoknak !

ánya, ne izgulj ennyire (: én is azt hittem, hogy minden kedvenc ételemrõl lemondhatok, hasonlóan kétségbe voltam esve mint te...de mostmár látom, h egyáltalán nem kell lemondani semmirõl. illetve ki kell találni,mit hogy lehet megenni. a nagyon rostos ételekkel kell vigyázni, azokból csak keveset szabad, de akkor is szabad!én pl a paradicsomot héja nélkül simán megeszem. a csemegeubit is. a borsófõzeléket nagyrészt turmixolva, bablevest kevés babbal, töltött káposztát jól megfõzve, minden reggel iszom tejeskávét (amit azelõtt nem mertem...), talán egyedül a kukorica az, amit még nem igazán. néhány szemet megettem, de többet nem. a leglényegesebb dolog az, hogy nagyon meg kell rágni az ételt, ami normál esetben is így van. azt hiszem az egyetlen amirõl le kell mondanod, az a mohóság C:
a mûtét után kb 2-3 hónapig kell odafigyelni, hogy könnyen emészthetõ, puha dolgokat egyél. bár nekünk a kórházban rögtön sült csirkét adtak, azért jobb ha a fõtt dolgokkal kezdesz. fõzelékek, krumplipüré, fõtt hús, fõtt zöldségek, minden héj nélkül, levesek, joghurt. én sokkal több dolgot eszem azóta, amióta nincs vastagbelem...
szal fel a fejjel (;

hát igen bejelentkeztem az ILCO-ra is, de oda nem engednek belépni (a moderátor), az a forum teljesen meghalt szóval azért választottam ezt a fórumot,mert ez él és segít a sztómásoknak!Eddig mindent csak innen tudunk és már egyedül ûríti a zsákját és mossa ki!

Sziasztok ! megjöttem a dokitól, kiszedte a kapcsaimat, varrataimat, majd befújtak egy filmmel, de este már érheti víz a sebeket. Mondtam hogy du-ként hõemelkedésem van és fáj egy kicsit az alhasam. Elküldtek UH-ra, ami szinte mindent rendben talált, (szinte túlzottan is alapos volt, már alig bírtam ki friss hegekkel bepisilés nélkül) kis folyadékgyülem van a kismedencében (ez a múltkor is volt, majd felszívódott) és a sztóma helyén. mindenesetre kaptam antibiotikumot, biztos ami biztos ! ami megnyugtató, hogy belsõ varratelégtelenségtõl már nem kell tartani ! Mindenesetre még hetekig megy a napi 3x1 ek. paraffin !
Ánya: nekem még kb. 2 hónapig rostmentes diétát kell tartanom, ugyanaz a menetrend mint a sztómával, aztán majd lassan jöhetnek vissza a rostok. Viszont kb. 2-2,5 óránként ennem kell (keveset) mint eddig, mert így sikerült lefogynom kb. 15 kg-t a sztómazáró mûtétre. Így az anyagcsere állandóan mozgásban van (és nem raktároz), valamint az üres gyomorban levegõ képzõdik, ami nem nem jó a sztómásoknak (sem). Na ez van egyenlõre, de már annyira megszoktam hogy könnyen megy és sosem vagyok éhes. Ha a részletek érdekelnek, írj majd privit, itt nem akarom evvel terhelni a fórumot. SZERINTEM EZ A FÓRUM A LEGKIRÁLYABB, ITT NAGYON SOK SEGÍTÕKÉSZ SORSTÁRSRA, BARÁTRA LELTEM !!!!!!

Kedves Sanvito!

Nagyon örülünk ( biztosan írhatom a többi "drukker" nevében is) a jó híreknek!

Üdvözlettel: Feri

Sziszi!

Gondolok rátok és szorítok! Ne izgulj nem lesz baj!

Andi

Sziasztok,
Sanvito : nagyon örülök az eredményednek! A hõsies UH helytállásodért , le a kalappal! Tényleg, ez jó!!!! És ugye EGYESEKNEK pozitív példa, ami külön jó! DE kérlek a lázzal tényleg vigyázz meg a folyadékgyülemmel, nekem azzal gyûlt meg a bajom...
Akkor ezek szerint még nem indult meg rendesen a bélmozgás? Mikor mész leközelebb?

Lisa