crohn-colitis.hu

Ágica te írtad hogy neked fel kellet függeszteni a humirát tályog miatt, a tályog a humira kezelés alatt alakult ki?
vagy már azért elötte is megvolt?

Sziasztok! Gondoltam, leírom mi volt a tüdõgyógyásznál, mert ugye bepirult a bõrtesztem.
13x17mm-es lett, és nem volt a közepén keményebb rész. Tüdõröntgenem teljesen negatív. Azt mondták ez határeset, de mivel nincsenek légúti panaszaim, és a röntgen jó lett, így nem indokolt a terápia elhalasztása. Egyedül az éjszakai izzadásnál bizonytalanodtak el kicsit, de végül megegyeztünk, hogy az a colitistõl is lehet. Szóval most már csak várnom kell, hogy megadja-e az OEP.. Remélem, mert 32mg Medrol mellett is tök rosszul vagyok mostanság.. Január közepe óta nem tudom csökkenteni, és, hát eléggé unom a dolgot..

A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének a többi gyulladásos bélbetegeket tömörítõ civil szervezettel együtt az a kérése, hogy a HUMIRA bevezetéséhez szükséges utolsó lépés, a hivatalos megjelentetés mielõbb történjen meg!

Az IBD legkorszerûbb és leghatékonyabb kezelése ma világszerte az un. biológiai kezelés, melynek segítségével a tüneteket okozó gyulladásos komponensek immunológiai úton hatástalaníthatók. Legtöbb tapasztalat az évek óta kereskedelmi forgalomban levõ TNF alfa-ellenes antitestekkel van. Ezek közül az OEP támogatásának köszönhetõen a Remicade nevu készítmény hazánkban is elérhetõ. A készítmény magas ára és a kezelés bonyolult szakmai megítélése, valamint infúziós alkalmazása miatt ezt a kezelést csak bizonyos kórházakban, központokban végzik. Sajnálatos módon a kezelés ezen intézmények gyógyszer költségébe épül be, így hosszúra nõtt a várakozók listája a költségvetési hiányok miatt.

Nem minden beteg fogékony a Remicade-re, máskor mellékhatások miatt nem adható. Megjelent azonban egy újabb TNF alfa-ellenes szer, a Humira, mely már hazánkban is engedélyezett. Ez jó reménnyel adható a Remicade érzékenyeknek, az alkalmazás módja nem infúzió hanem bõr alá adott injekció, melyet a beteg maga is beadhat 2-4 hetente. Ilyen módon kórházi befekvés sem szükséges a Humira kezeléshez, tehát nem a kórházi költségvetést terheli. Az OEP támogatása a recepttel történõ vásárláskor érvényesül.

Ez a Crohn betegeknek létfontosságú új készítmény tehát az OEP-nek nem kerül többe, mint a Remicade, az egészségügynek pedig jelentõs költség megtakarítást jelent. A Remicade-ra várakozók közül sok beteg kezelhetõ lenne Humirával.

Sajnálatos módon március óta húzódik ennek a szernek az Egészségügyi Közlönyben való megjelenése, addig pedig nem adható. Számos beteg hozzá jutott a kezeléshez a gyártó cég "nagyvonalú adományaként" erre azonban nem lehet ezt a kezelést tartósan építeni. A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének a többi gyulladásos betegeket tömörítõ civil szervezettel együtt az a kérése, hogy a gyógyszer bevezetéséhez szükséges utolsó lépés, a hivatalos kihirdetés, megjelentetés mielõbb történjen meg!

Csatlakozzon Ön is a beadványhoz aláírásával »

sziasztok
megkaptam a 4 szurit és türelmesen várok hogy valami történjen.
mostanság olyan vécézési ingerek jöttek rám hogy ennyire durva még nem volt.20 percenként szinte az egész nap folyamán,és már nem tudom hogy mikor kell és mikor nem igy sokszor poruljárok szinte egész nap csak a seggem törölgetem meg zuhanyzok.,biztos megnyomja a vízszámlánkat ez a sok vízfolyatás:-)
szerintetek ennek lehet köze a szurikhoz?
esetleg valami tanács amivel kicsit enyhíthetném ezeket az ingereket?
elõre is köszi.
mindenkinek tünetmentességet kívánok.

ezek a kaják egykor a kedvenceim közé tartoztak most meg nagy ritkán egy picit belõlük az ízük miatt imádom öket,helyetük zöldség levesek meg krumpli rizs már a könyökömön jönnek ki.
De mondtam a dokiknak de csak a fejüket csóválták,nem ismerik a  humira hatásait szerintük elmulik és várjunk még.Örülök hogy neked így bejött
most elkezdtem protexint szedni hátha valami történik.

Pasek, minden ugy igaz, ahogy irtad, de a dolgozni igenek a mult ideje a helyes :-)
Sajnos en nagyon vizualis tipus vagyok, igy a szamok csak grafikus megjelenitesben mondanak nekem valamit es csak diagramokban latom igazan a lenyeget, legfokeppen a trendet. Nem akartam az orvosdoktorokat meg a szorassal is megkeverni :-) egyebkent is amikor a esetszam mar nem 5 es 30 kozott mozog, hanem 1 es 3 kozott, akkor mar a szorasnak nincs is jelentosege....
A Humira kiserlet alatt, ami egy ev, naponta kell egy u.n. "alanynaplot" vezetnem, amiben nem csak az esetek szamat kell rogzitenem, hanem a ver jelenletet es mennyiseget, a hasi fajdalmakat ect. is.
Neked, de csak Neked diszkreten elarulom, nem az alanynaploval latogatom a lakas legnyugodtabb es legkisebb helyiseget, ahol csak a leg-and-szag_elszivo duruzsol, hanem a Metro ujsaggal, amit a parom hoz minden nap. Tobb ujsagnevet nem emlitenek, sem also, sem felso hasznalatra utalva, mert akkor politikai affinitasom is kiderulne, igy esetleg baratokat veszitenek el :-(
A legkisebbik helyseg kozeleben van egy notesz es iroszerszam elhelyezesi lehetoseg, igy az eset  utan a naplozas ott tortenik. Ebbol noteszbol vezetem at az adatokat az alanynaploba.
Szoval, nyugodj meg, ha a dolog nem olt beteges jelleget, akkor semmi gond. Mi tobb, amikor az esetszam 1 uszkve 2 esetre redukalodik, a dolog elvesziti jelentoseget.
Kielegito voltam :-)

Szerkesztette: aiolosz (2008-07-18 06:34)

Aiolosz, köszönöm a válaszod :)
Ha idõm és kedvem engedi, elõbányászom valamelyik dobozból azt a CD-t, amin van egy kukta.xls
"hagyományos" kajákra számol kalóriát, de lehet vele fõzni is. Ha megtalálom, közzé teszem.
Az esetszám megnevezés külön tetszett :)

Humira alairas ugyeben minden internetes baratomat mozgositottam...mar latom a nevuket :-)
Lassan, de biztosan szaporodnak :)

Kornel, about kethetente, de mivel kulfoldon is kavircolok, meg az orvosok is szabin vannak, igy kompromisszumos megoldas van az Abbott magyarorszagi kepviseletevel. Ennek megfeleloen peldul julius 16.-an a korhazban kaptam meg a Humirat, julius 25.-en at_home magam szurtam hasba :-) Nos, ez nem pont ket het volt...
Legkozelebb augusztus 5.-en megyek a korhazba, amitol nem nagyon vagyok happy, mert 5.-en lemegyek Alsoorsre, es mar negyediken este johetek is vissza, hogy otodiken a korhazban legyek kora reggel. Azert ezt ne vedd komolyan, orommel jovok vissza, mert eddig minden OK.
Valoszinuleg most fog eldolni, hogy ket, vagy harom_hetente kapom, illetve adom be magamnak a Humirat. Azt hiszem van olyan eros a helyzetem, hogy ki tudom boxolni a ket hetes periodust.
Szeretnek a ceg reklam_embere lenni, ezt nem is rejtettem veka ala :-)
Kornel, Te hogy vagy ?
Szandekosan nem privatba irom, amit irok, mindenki olvassa csak el es hasznositsa, ahogy tudja.

Sziasztok!

Idáig csak olvasgattam a fórumot, nem igazán mertem kérdezni. De látom, hogy mindenki nagyon segítõkész, így úgy döntöttem, h csatlakozom:)
Lenne pár kérdésem azokhoz, akiknek több tapasztaluk van a betegség terén.. Nekem colitis ulcerosám van, 2 éve... Holnap kapom meg a 3. Remicade infúziómat... Érdekelne, hogy ki az aki szintén ezt a szert kapja, illetve, hogy kinek  mennyire vált be... Én egyenlõre nem igazán érzem a hatását.. (kb áprilisban lángolt fel a betegség.. és akkor medrolt kaptam, hogy az érettségi idejére valamennyire rendbe jöjjek.. így a medrol idõszakosan rendbe hozott.. nem tudom, hogy mennyit használ a remicade, hiszen, nagyjából már jól voltam, mikor megkaptam... (jól voltam idézõ jelbe, mert ez csak annyit jelent, hogy nem volt véres széklet.. , egyáltalán nem vagyok jól..)
Mik a tapasztalatok a remicadeval? mennyire vált be? én nagyon sok reményt fûztem hozzá.

Szia!
Köszönöm a választ. Nálam az a helyzet, hogy nem a normál helyzetben kapom a remicade-t. Egy kutatócég kísérletében veszek részt. Az a lényege, hogy 3 csoport van.. és hasraütésszerûen beleraknak valamelyik csoprtba. Az egyik csoport az, mikor az infúzió valódi a mellé kapott imuran pedig placebó, a másik pont ennek a fordítottja, a harmadikban pedig mindkettõ valódi hatóanyagot tartalmaz. Idáig 3 infúziót kaptam, amikrõl tehát nem tudom, hogy valódi remicade-t tartlamaznak vagy csak placebó, emelett persze szedem a zsákbamacska imurant is.. A következõ infúzi pedig már 100%, hogy tényleg remicade, mert ez állt a papíron, tehát a 8. héttõl biztos hogy ezt kapom.. Ezért nem tudom, hogy mennyire használ nekem, hiszen nem tudom azt se h tényleg kapom e.De 2 hét múlva valóban azt fogom kapni, így kiderül. Viszont mielõtt megkapom a "valóságos" gyógyszert át kell esnem egy újabb tükrözésen.. nagyon félek:((
Azért választottam ezt a módját, hogy hozzájussak a remicade-hez, mert ha beadom az igényem au opehez, akkor 6 hónap míg eldöntik jogosult vagyok e. rá.. aztán ahogy hallottam soha nem idõbe kerül a kórházhoz a szer, ami itt fontos lenne.. A másik pedig, hogy én nem crohn beteg vagyok, hanem "csak" colitises, így valószínüleg nem is lennék rá jogosult.. és erre azt hiszem kevés embernek van pénze..
De most annyira félek a tükrözéstõl.. és csak azért kell, hogy megkaphassam a valós szert:((

Szia!
A múltkor is (mert már 2 hónapja is volt egy) kértem, az orvost, megígérte... aztán elmaradt... most megint megírté, csak vhogy nem hiszek:(

Pasek, ez annyira jó! Én nem tudtam, hogy Neked már így adták! Köszi az infot. De ez ugye Chronra igaz? Colitisre csak a besúvasztás megy, mint Aiolosz meg, már nem emlékszem, de a napokban írta, hogy kísérletezésben tudott csak részt venni.?

Tica!
Szoritunk neked,vigyázz magadra!!!
Irj ha megkaptad!!

Ausztráliában állami támogatást kap a Humira

Az ausztrál Crohn betegek 2008. augusztusától jelképes összegért juthatnak a Humirához. Azelõtt a gyógyszer magas ára nem tette lehetõvé, hogy sok beteghez eljusson. Az ausztrál kormány nem hagyta annyiban a dolgot, mondván, hogy jobban teljesíthet a gazdaság, ha több Crohn beteg marad munkaképes állapotban, és így nem kell annyi rokkantsági nyugdíjat kifizetni.

http://crohnology.blogspot.com/2008/07/ … ralia.html

Sziasztok!

A leleteim szerint nem hat a medrol, bár itt vissza olvasva az én két hete tartó 27crp-m még nem is sok! Az evés viszont a napokban már egyáltalán nem ment, ha nem hasmenésem volt akkor hánytam, csak hogy ne unatkozzak :/ ....,de jelentem ma megkaptam az elsõ Humira szurimat 2x40mg vállba. :D Csípést éreztem én is aztán az elsõ félórában kicsit rám jött az ájulás, de nem volt gond.
Két hét múlva kell mennem megint! Remélem beszámolhatok majd nektek én is minden jóról! :)

Nita!Végre,végre,végre!!!Nagyon örülök,hogy sikerült.Reméllem minél elõbb érzed gyógyító hatását.   :)

Nita reméljük minden rendben lesz.Mindenképp értesíts bennünket(én is a szükületes táborba tartozom).:):):)

Sziasztok!

Rövid jelentés....várok türelmesen kicsit jobban vagyok, igaz nem sokat merek még enni. Valaki tudja mennyi idõ után kell érezni a csodát?! :D
Azért annyi változott, hogy a hasmenés napi 1x van már, és a görcsök is elviselhetõk. :) Szóval, ha ez már így marad én már annak is nagyon örülök. :D

Köszi a drukkolást nektek "muködj"-ik érzem ;)

Szi Nita!
          Én is beállok ide a sor végére:):):), és remélem a lehetõ legnagyobb mértékû pozitív fordulatot hozza meg a Humira újra és újra:):):)!

Na kérem ma már wc-n se voltam :D Igaz idõm se volt rá annyi melóm volt :)
Kicsit teszteltem ma a Humit :D
Estére már nagyon megéheztem, és a tápszerem mellé megettem egy nagy szelet pizzát...hogy mi volt rajta azt már el se merem mesélni :P
Örömmel tapasztaltam, hogy semmi hatás nem volt utána :)
Egy biztos, ha nyerek a lottón mindenkit meghívok egy körre ebbõl a cuccból :D

Sziasztok!

Én is megkaptam az elsõ Remimet, múlt héten. Eddig nem nagyon éreztem semmi változást, de a napokban végre tényleg joban lettem kicsit. Jövõ héten kedden kapom a következõt! :)
Mellékhatásként viszont kis hányinger jelentkezett, az is a napokban, biztos elkezdett dolgozni a cucc.. :) Érzett valaki ilyesmit?

Nita!
Hajrá :D Bár a pizzáért nem vagyok oda, de valami másra beneveznék. Régen a chat-en úgyis "közösen" vacsiztuk a tápot, most akkor beszéljünk meg egy fórumos közös töltöttkáposztát??  :D:D:D
Tica!
Nekem a 4. infúzió után lett "érezhetõ" hatása a reminek. Második után tükiztek, nekem a gyomrom alatt a nyombelem van ki, szóval a 2. utáni tükin már eltûntek a fekélyeim, de szûk voltam, mint annakelõtte. Aztán a 3. után is volt tüki, akkor valamelyest tágultam, de egyben be is hegesedtem, így kb. a szûkületet tekintve nem óriási a változás, viszont most olyan pörkölteket zabálok, hogy magam is megijedek tõle.
Bajusz!
Nekem azt mondták, mielõtt az elsõ remit kaptam, hogy na most akkor jól beadjuk, s 2 nap múlva vagy zárót kapok, vagy annyira "hirtelen" gyógyulok odabenn, hogy hirtelen hegesedek, s mûteni kell rögtön. Zárót kaptam. Nem túl szabatosan fogalmaztam, de amit meséltek, nekem ez jött le belõle.

Szia Pasek!
Az a baj, hogy én kb 1 éve már nem kapok Remit és egy fél éve jöttek elõ ennyire durván ezek a szûkületek.
A kezelés után én is nagyon jól éreztem magam most mégis rosszabb mint Remi elött.
Na mindegy... nem lettem okosabb!:-)

Sziasztok.
Már nagyon régóta nem jártam erre. Már kb. 15-16 Humirán vagyok túl, és a múlt hét óta kikerültem a gyógyszergyártó adományából, és mostantól  OEP engedélyre magamnak váltogathatom ki a gyógyszert.
Minden másodikat otthon adhatok be.

Istenien vagyok, 65kg, majdnem mindent eszem, de valami gáz van, mert a székletvér egy ideje pozitív. Ezért pénteken tükröznek.