crohn-colitis.hu

niksi!

Én ezt találtam, de lehet ezt már te is olvastad...
http://www.mgyt.hu/hirek/legfrissebb-ke … ettan.html

Szia Niksi!

Meglepve olvastam az írásod,ugyanis Én is a Bárány fõorvoshoz járok és Én is részt veszek ebben a kisérletben
de tudtommal ez humira.
Szerintem majdnem egyszerre kezdtük vagyis Te 1 szurival elöttem jársz.
Én sem érzem magam valami jól, pedig nagyon bíztam ebben a szerbe.hihetetlen de a múlt héten övsömöröm lett
a jobb lábszáramat érinti inkább piszok módon fáj a forgom a combom a térdem,alig birok bicegni,és a kisérlet miatt azt mondta a Fõdoki hogy ne szedjem rá a gyógyszert amit a börgyógyász írt hanem csak ecsetelgessem ugyis elmúlik csak lassaban,.hát most igy vagyok eddig a seggemmiatt szenvedtem most meg ez mindig van valami.jobbulást kívánok ,és kitartás!

Kornél!

Nekem is volt övsömöröm, nekem a fejbõrömön és az arcomon jött ki. Iszonyatos fájdalmakkal járt, nekem a fülem, a torkom, a nyakam és a fejem fájt, igazándiból aludni sem tudtam, olyan fájdalmaim voltak. Kb. 2 hétig tartott a fájdalom, de a sebek, sokkal lassabban múltak el. A hajam össze volt ragadva a váladéktól, ami a sebekbõl jött, nagyon durva volt. Nálam az utolsó Remicade kezelés után jött ki, de mellette Imurant is szedtem, azt mondták, hogy mindkettõ okozhatta. Viszont én szedhettem rá (a gasztro dokim engedélyével) a Telvirant, azt elég nagy dózisban kaptam, meg fájdalomcsillapítót is szedtem és az imuránt akkor 3 hónapra felfüggesztették, utána is csak fokozatosan kezdtem újra szedni.
Kitartást és jobbulást kívánok neked!

Utána néztem és valóban a beleegyezõ papíromon  Certolizumab pegol név szerepel akkor tehát nem is humirát kapok hanem Cimziat.
hm 4 hónap azért eltelt és senki ott a korázban nem világosított fel, a nevét illetõen ,pedig én mindig a humirát emlegettem és soha nem javított ki egyik doki sem, talán rám hagyták ugyis ugyanaz TNFalfa blokkoló mindkettõ.
Azért legközelebb rákérdezek hogy akkor mi is a neve,mert mindig csak biologiai szernek nevezik.

Sziasztok!

A múlt héten nem voltam gépközelben, mert szabin voltam. Reménykedjünk, hogy csak az idõ szúrt ki velünk. Én sem vagyok a topon. A hasam nem fáj, de az ízületeim azok készek, étvágyam nincs, és sikerült elkapnom valami tuti vírust. Kaptam rá antibiotikumot, ami szombaton elfogyott, és tegnap már újra elkapott. Lázas vagyok, köhögök, tüsszögök egész nap, és ráadásul undorító dolgokat köhögök fel. A Crohn most teljesen oké a colonoscopia alapján, remélem a fekélyek is gyógyulni fognak. Mondjuk a süllyedésem, ami (hirtelen ugrott fel) 60 volt, most már csak 29. (És hát a Xalazin 500 mg-os kúp nem éppen kicsi).

A körzeti orvosom egyébként be akart oltani influenza ellen, de nem engedtem. Én tartok tõle, hogy amilyen mázlim van, csak ártana.

KORNÉL: Három éve novemberben a nagymamám kapott övsömört, amitõl pokolian szenvedett. A gasztrodoki bácsim ki is akadt, mert ugye én egészen addig nem voltam bárányhimlõs. (Ciki volt a bárányhimlõ 26 évesen, ráadásul tõlem elkapta a tesóm két gyereke, tõlük pedig a tesóm is.) Akkor még Remit kaptam, de nekem be kellett szednem a Telirant. A dokim azt mondta, hogy sokkal rosszabb, ha esetleg a vírus a szervezetemben marad, és késõbb övsömörként jelentkezik majd.

Koszonom a segitsegeket,eloszor is!
Kar,hogy a veboldalakon amit megadtal kedves Robur angolul irnak.Sajnos nem tudok angolul :).Azert nagyon koszonom!
Miota kapom ezt a biologiai szert egyre csak azon jar az eszem,hogy jok e ezek a dolgok vagy nem...
Minden belgyogyasz azt mondja ez a jovonk...Ez egy forradalmi dolog...El is hiszem nekik.A borgyogyaszom meg azt mondja soha nem adatna be maganak...Neki is elhiszem.
Es a bizonytalansag felelem megmarad....

Kornel!!!!!
Vegre talalkoztunk!Jo lenne felvenni a kapcsolatot,mert en ide ritkan jovok.Sokat halottam rolad!Azt is tudom,hogy nem vagy jol.Jo lenne beszelgetni.

Titye!Hallottam szoban a ti gyogyszeretekrol,de szinte semmit.Ha akarjatok utanakerdezek kicsit.

Sziasztok!

Kellene nekem egy kis segítség! A 3. Remi után, megint alá kell írni a kérvényt, hogy kaphassam tovább? Tudom, hogy fel kell adni,  de azt nem tudom, hogy kellek-e hozzá én is. Azt mondta az orvosom, majd hívni fog, de mégsem keresett, és kedden lesz két hete, hogy megkaptam az utolsót.

Sziasztok!Valaki tudna segiteni,második Humirát kaptam és a mellkasomon nagy gólyagok lettek,rossz a közérzetem,halálfélelmem van.Az orvos utasítására 32 Medrolt szedek,és 15o Imuránt.Lehetnek a Humirán mellékhatásai ezek?

Sziasztok Köszönöm a segítséget, akkor nem izgulok miatta!

Ágica, igen, pécsi vagyok, a 400ágyasba járok, Dr. Vincze Áronhoz.

a kezem rendbejött, köszi, kenem a jól bevállt krémemmel. Viszont megint arcüreggyuszim van, már kezdem unni.

Tica, én is ugyanoda járok, hozzá. :) lehet talán már találkoztunk is. :)

Megkérdezhetem,hogy milyen értékeket mutat nálatok az összfehérje? Azért írták fel a Remit mert már a szteroidok nem segítettek?
Jobbulást mindenkinek!

Herceg!

Az orvosodat kérdezted, mit mondott?

Szerintem igen, ha eddig nem voltak ilyen hólyagjaid, és a Humira alatt lettek, akkor valószínûleg gyógyszermellékhatás. Én nem vagyok orvos, véleményemnél ezt vedd figyelembe!!

Clió

Sziasztok

Clió az írásod ugyan nem nekem szól de azért leírom a véleményem, mert Én is ugyan oda járok ahova a Niksi és ugyan abba a tanulmányba veszek részt mint Õ.
Az orvosok úgy beszszéltek errõl a dologról mint egy csodaszerrõl, és ha ilyeneket hall egy beteg akkor szerintem nem sokat mérlegel,belemegy.
A beleegyezõ elolvasása után valóban kételyek merülnek fel az emberbe,hogy akkor mi is legyen, kelle nekem ez?
Az elsõ alkalomnál izgultam is ,de nem volt semmi nemkívánatos dolog igy most már semmi gond, igy meg hogy  már csak havonta kapom.
Jelentõs javulás nem volt,sõt voltak rossz periodusaim PL:   crp 234;  süllyedés 91
de szerintem ehez nincs köze úgy vagyok vele hogy nem árt nem is használ ,mondjuk apró változások azért vannak  ahogy írtad is hosszutávú tapasztalatok még nem igen vannak igy talán csak idõ kell hogy elkezdjen használni.fõ a pozitiv hozzá állás,ami nekem már kezd fogyni.
elég nehezen lehet hozzájutni ezekhez a biologiai szerekhez és ha valaki elött ilyen lehetõség van azt nem szívesen szalasztja el.
Mindenkinek javulást és tünetmentességet.

nori!

Sajnálom, hogy ennyire nem vagy jól :(
Az elsõ alakalommal mikor felajánlották ezt a lehetõséget azt mondtam nem érzem magam ennyire betegnek és itt olvasva volt aki sokkal rosszabbul volt, ezért még próbálkoztunk a hagyományos szteroidos kezeléssel mondhatni nem sok sikerrel... 
Emlékszem mennyire fájt már nekem is minden porcikám, és a hideg beköszöntével még erõsebb tüneteim lettek..nagyon nehéz volt a lépcsõn le menni, úgy éreztem néha a térdeim összecsuklanak. Estére bedagadt, és alig tudtam aludni a fájdalomtól..késõbb már a talpam is nagyon fájt, de a legrosszabb akkor lett mikor a kezemen jelentkezett. Akkor döntöttem el hogy most már elég a szteroidból, semmi értelme nincs tovább kínozni magam...a Humirát pedig pont nagy sikerrel alkalmazzák reumás betegeknél is.
Én még kapom, most kaptam meg a 6-ik szurit, és jobban vagyok volt két hét ami visszaesést mutatott, de nagy valószínûséggel azt valami vírus okozta. Most péntektõl pedig nem kell szednem a medrolt végre, szóval majd most derül ki igazán mi is lesz. :) Jelenleg jobban érzem magam, és nem érzem mellék hatását ennek a szernek, persze tudom hogy ennek is megvannak a veszélyei, de minek nincs?!

Én is kíváncsi lennék mi van a Dorival, Barnival és aki még kapja/ta, és ígérem én mindig leírom majd ide miket tapasztalok, mert szerintem fontos, hogy aki ilyen nehéz döntés elõtt áll kapjon minél több infót.
Jobbulást neked!

Sajnálom,hogy mindannyiunknak még plusz baja is van,nem elég a hasmenés vagy görcs...

Kitartás Nita,szerintem csak jobb lehet,néha már úgy érzem/reménykedem,hogy tényleg csak jobb lehet,nem maradhatunk mindig ilyen kis "göthösek" :-)

Aiolosz,én személy szerint tõled elvárok egy átfogó grafikonos beszámolót,ha elõbb nem is majd a végén..mindig olyan alapos vagy,jó hogy részletesen leírod,sokat kiszûrhetnek belõle mások..és itt a lényeg,hogy ha tudunk segítsük egymást,ugye?:-)

A Humira mellett szedsz bogyókat is? NAgyon drukkolok,hogy újra javuljon a helyzet,kíváncsi lennék mit mond a kezelõorvos a visszesésre?!

Nori!

Egyetértek, én is a korral haladó, liberális, de talán helyesebb kifejezés, ha a hagyományos/konzervatív tudásra épülõ, az új eljárásokat követõ és alkalmazó orvost  választom, tudva azt is, hogy az orvostudomány a tapasztalatok tudománya is, sõt - szerintem -elsõsorban az! 
Ez valószínûleg a korom miatt van, mert én már sok minden megéltem, legalább öt okot jelöltek meg éppen aktuálisan az orvosok a betegségünk kialakulásában, és még ma sem tudják az igazi okot. De én is bízom nagyon a tudomány fejlõdésében: talán a genetika választ ad arra végre, mitõl vagyunk betegek. Ha ez megvan, akkor majd gyógyítani is lehet, addig csak tüneti kezelés van. : elõször volt a szteroid, adták mindenkinek, ha kellett, ha nem. Majd jöttek a súlyos mellékhatások, és - azt hiszem, a 70-es évek végén, 80-as évek elején  -az Immurannal kezdtek kísérletezni, kikiálltva csodaszernek. Aztán kiderült, hogy ez sem az, van aki nem bírja szedni, és ugyebár ez mégis  csak citosztatikum, vagyis amellett, hogy nyugalomban tartja a crohnt, pusztítja az egészséges sejteket is.
Én négy évig bírtam szedni, utána hullott a hajam, töredezett a körmöm, a bõrõm nagyon száraz lett, és azt vettem észre, egyre fáradtabb vagyok!

Napjainkban az un.biotechnológiai módszerekkel elõállított gyógyszerekhez fûzõdik a legtöbb remény (remicade, Humira és még sokan mások, azt hiszem - Roburnak hála - 4 van jelenleg, de biztosan lesz még több is).
Azt tudni kell, hogy egy gyógyszernek kb. 20 év után derülnek ki az összes mellékhatásai, és az is, hogy mennyire hasznos egy adott  betegség kezelésében!

Természetesen, aki nagyon rosszul van, nem veszít szinte semmit, hogy a legujabb eljárásokat próbálja ki, de ebben az esetben is pl. nem érdemes olyannal próbálkozni, ami pl. még nincs bejegyezve, mert ezek leginkább a forgalmazónak jelentenek - sokszor pofátlanul nagy - hasznot, a betegeknek kevésbé. Bár az is igaz, hogy  a leghosszabb út is az elsõ lépés megtételével kezdõdik, és a tudomány fejlõdéséhez mindíg az újat keresõk, a vállalkozó szellemû emberek járultak hozzá!
Szóval, nem könnyû a döntés! Mindenkinek magának kell dönteni, a helyes döntéshez igyekezni kell minden szükséges információt beszerezni! Ez a szabadság szépsége és egyben nehézsége is!

Clió

Ági, én 30.-án megyek, éppen elkerüljük egymást. Kár. :(

Mit tegyen az akinek nem adható a szteroid,nem hasznal a mesalazine, de teljesen le van épülve?

Szia Adri,


üdv a Fórumban!

Én már 20 éve vagyok Crohn beteg. Sokat szenvedtem a betegségtõl, de ez nagyon változó. Egyszer hat évig tünetmentes voltam. Az utóbbi idõben szintén egész tûrhetõ. Egyik biológiai szert sem próbáltam, nem ajánlották, mert eleve bélszûkületre hajlamosít a betegségem.

Sokan vagyunk itt, akik Remiznek, Humiznak, olvasd el a topikot az elejérõl (ez a 14. oldal) és máris sokkal többet fogsz tudni róla!

szia Adrienn!

én 21. éve vagyok crohn beteg (sok rossz periódus, 10+ mûtét), január óta kapok remit (eddig 5öt) és azóta teljesen jól vagyok :)

neked is hasonló jókat kívánok!

üdv:á

herceg! Ezt a kérdést szerintem mindenképp az orvosoddal beszéld meg, önmagadtól pedig semmiképp se dönts arról beadod e a köv. szurit vagy sem!!!!!!!!!!!!

Sziasztok!
Ha fáj a torkom és náthás vagyok akkor is megkapom a köv. remi kezelést? (nov 5-én lesz a köv)

adri

Ági, tiszta lökött vagyok, ma kellett nekem  is menni, nem holnap. 9-kor ott voltam, te is? Holnap mehetek tükrözésre, mert tegnap megint elkezdtem vérezni. :(
Azt mondta, megnézné, mert, ha kevésbé van begyulladva, mint a remi elõtt, akkor folytatnánk a kezelést. :(

Ó, sajnálom, hogy beteg!
Igen, ma mondta, 10-kor. Megittam az x-preppet, aztán most itt parázok..

Szerkesztette: tica (2008-10-29 15:08)

Bódítás, 10-re megyek. Be vagyok tojva.. Köszi, hogy drukkolsz, majd írok, hogy mi lett az eredmény!