crohn-colitis.hu

Énis énis énis szorítok Tica!! Remélem, nem lesz gond :)
Várom a híreket énis, énis, énis :D :D

Nagyon örülök a jóhíreknek Tica, csakígy tovább!!! :)

Tica!

Mineen jó, ha a vége jó!! :D

herceg!
Olvass vissza kicsit itt, és megtudod..de konkrétan milyen mellékhatásra gondolsz?
Nálam semmi nem jelentkezett, eddig...csak "mellékesen" tök jól vagyok! :D

Kornél!

Nem tudom mennyiben lehet általánosítani, hogy akinek szûkülete van, az nem kaphat ilyen infliximab kezelést, mert jómagam pl. 1-3 mm-re szûkült nyombelem miatt kezdtem a remicade infúziót kapni. Pénteken voltam túl az 5. kezelésen, és kb. a 4. óta ragyogóan vagyok, elmúltak a régóta fennálló tüneteim, és híztam 10 kilót.
Nekem az elsõ elõtt annyit mondtak többek között, hogy két kimenetel lehet, attól függõen, hogyan reagál a szervezetem.
Egyik hogy minden oké,
másik: a szervezetemben olyan válaszreakciót vált ki a szer, hogy a belemben hirtelen képzõdõ nagyarányú hegesedés miatt rögtön mûteni kell.
DE!
Én ennek tudatában vállaltam a kezelést, a papírost ez ügyben alá is írtam, és végül mondhatni jól jártam.
Szûkület vs. remi ügyben én ezeket tapasztaltam a bõrömön.

Tényleg,csatlakoztatok az aláírásotokkal a Humira bevezetéséhez?!
Jónak tûnik,nem?!

Sziasztok!
Levis , az mdx1100 állítólag gyógyitja a tályog ,és sipoly járatokat ez igaz?
valahol már olvastam róla és az oldalon is megemlitették már de konkrét dolgot idáig nem sikerült megtudnom róla.
én már 8 éve vagyok crohnos és kb1 éve hogy elkezdõdtek a tályogok aztán mûtét után meg a sipoly járatok(végbél melletti) és azóta is megvannak és váladékoznak.
És megoldásként eddig csak az jött szóba, hogy tehermentesíteni akarják a végbelet ,úgy hogy kivezetik az oldalamra.Ebbe nem mentem bele ,most elvagyok velük néha fájnak de kellemetlen mert a levegõ ki tud jönni akkor is ha nem akarom és ez sok kellemetenséget okoz PL bevásárlás munkahely meg stb  ,részt veszek egy biologiai kisérletben én cimziát kapok,
a sipoly járataimra eddig nincs hatással.
jó lenne ha kitalálnának rá valamit

Hallottatok valamit arról, hogy  lehet, hogy december 1-tõl receptre kapható  a Remicade, colitisre?

Ezt sem haszontalan elolvasni...dr. Nagy Ferenc

aiolosz, azért írtam, hogy talán december egytõl mehet receptre, mert ma kaptam egy levelet az oeptõl.. mi mást, mint hogy hiányoznak dolgok a kérelmembõl. persze.. nehogymár megkapjam a következõ adagot idõben.. szóval reménykedek, hogy a kósza hírek igazak, és nem kell könyörögni a gyógyszerért.

Nita írta:

"...aiolosz!Nem tudom elolvasni a linked, valamiért pedig érdekelne..:)
Te hogy vagy kapod te is a cuccot? Milyen sûrûn?..."

Nita, mailben elkuldtem Neked mind a ket cikket, igy egyszerubb, mint leirni, hogy hogyan kell megnyitni a belinkelt oldalt. En most hetente szurkalom magam es december vegen kell majd mennem ellenorzesre. Az a latvanyos javulas, ami a kezeles elejen volt, az mar a multe, de jobb a helyzetem, mint volt...es ez sem keves.

aiolosz, ne is olvasgasd, mert megtaláltam, hogy ez még csak egy tervezet... :(

Szerkesztette: tica (2008-11-22 08:03)

Üdv!

Nem tudom, tudtok-e róla, de december 1-tõl már nem kell a Humirát kérvényeztetni, csak feliratni és kiváltani, ugyanis az OEP rábólintott a tervezetre, ami szerint az orvos kiirhatja. Sajna azt még nem tudom, hogy mennyibe fog kerülni (van ahol 300Ftot írnak van ahol 0-t) de ha én megkapom, akkor beirom.

Barna-by!
Régen láttalak jó újra látni téged!!!

Köszönjük az infót!!!

Szerkesztette: lucifer2007 (2008-11-23 18:28)

SZerintetek érdemes kérni ezt a csodaszert akkor is, ha 8-0-8 steroid mellett jól vagyok? Április óta szedem, 64mg-al kezdtem, azóta már 2x próbáltam elhagyni de mindig visszajön a hasmenésem... legútóbb kb egy hónapja hagytam abba, rá 3 hétre már újra véres volta székletem, így most újra szedem a másnaponta 8mg-os adagot, viszont nagyon nem szereném már, mert igaz, hogy jól vagyok tõle, de nagyon zsíros lesz tõle az arcom és jönnek a pattanások, amit uuutálok :(

Szóval jo lenne kiváltani valamivel, de nem tudom, ilyen kis adag stero esetén érdemes-e Remi/humira felé fordulni, vagy inkább szedjem még, és próbáljak még párszor "leállni" róla, hátha sikerül?

zolcsi: természetesen a dokimmal beszélném meg :) már egyszer feljött a téma, de aztán elvetettük, remélve, hogy javulni fog a helyzet.

deluigi: kb 4 hónapja szedek mellé imuran-t, (és 3x2 salofalkot), elvileg ennek hatására lehetne csökkenteni a sterot. Ezzel próbált segíteni, de eddig még nem igazán jött be. Abban maradtunk, hogy ha már jó ideje nincs gondom 8-0-8 mellett, akkor meg lehet próbálni elhagyni. Ezt próbáltam kb egy hónapja, de sajnos nem sikerült.. Az elsõ 2 hét még jó volt, utána szép fokozatosan romlott vissza minden :( Hívtam a dokit, azt mondta, akkor vegyem vissza a minimális adagot.

Imuranból viszont csak 50mg-ot szedek, láttam, hogy vannak itt, akik 150-250-et is kapnak. Talán majd megkérdezem, hogy ezt nem-e kellene emelni, hátha az segítene. Ettõl viszont azért félek kicsit, mert mielõtt elkezdtem szedni, a májfunkciókat mutató véreredmények rendben voltak, viszont rá 2 hónapra kisebb gyulladást mutattak a májban (emelkedett GammaGT, GoT, bilirubin - persze azért nem vészesen). Ez két doki szerint sem volt még olyan vészes, de majd oda kell figyelnem. A háziorvos szerint a steroid okozza, a gasztrodoki szerint pedig az imuran lehet, hisz csak az volt az új gyógyszer az elõzõ vérkép óta.
A kövi vérvétel majd csak decemberben lesz esedékes, mert most külföldön vagyok, kíváncsi leszek az eredményekre. Süllyedés és CRP egyébként már rég óta határérték alatti - persze steroid mellett. Fehérvérsejtszám volt minimálisan magasabb, ami még gyulladást jelezhet.

Mellesleg ezzel a 8-0-8-al teljesen jól vagyok, napi egy széklet, az is normál állagú. Lehet érdemes lenne még néhány hónapot rászánni, és akár 4mg-okkal csökkenteni az adagokat, és mégtöbb idõt hagyni a leépítésre, mielõtt Remihez nyúlnánk.

Szerkesztette: kew (2008-11-24 14:51)

Konnichiwa!

Igen-igen....Régóta nem jelentkeztem, de kellett egy kis idõ, mire kinõttem "dolgokat" (harag és utálat).
Szal a tényállás a helyes irányból:

REmit 4szer kaptam a Budai Irgalmasokban, az utolsót idén januárba. Az elsõ 3 után mintha a betegséget elvágták volna! Szegeden a legeslegdurvább tesztnek vetettem alá és átment mindenen (még a liter vodkán is :D ).A 3dik után 9 hónap pihi jött, mert az orvos úgy itélte meg hogy nem érdemes rombolni a szervezetet ha ennyire jól vagyok, és ilyen tartósan. Átvészeltem Spanyolországot (fajita, és minden durvaság megint), de idõvel, mint minden gyógyszernek, ennek is elment a hatása és jött a 4dik. A 4dik után 2 (kettõ!!!) napig voltam jól, utána mintha csak valami placebót kaptam volna (ez amugy lehet hogy igy is volt....sok bajom volt az ottani kezelõorvossal), így mint kõkemény Crohnos, reziztens lettem rá. Jött a medrol kúra, persze mellette ment a Pentasa meg az imuran, de ezidáig semmi, sõt a Medrolra megint reziztens lettem egy (!!!) hónap után és a szervezetem nem akar szakadni tõle, így jutottunk arra az elhatározásra az orvossal, hogy a Humira lesz a nyerõ. Jelenleg ezt intézem, holnap megyek az MRIs eredményemért ami eldönti, hogy hétfõn mehetek-e a receptért vagy sem!

Amit érdemes tudni a Remirõl:
Emberi és egér sejteket tartalmaz, ezért lehet a crohnosok 30%a reziztens rá mint én , colitisesek jobban járnak, nekik jobban használ. A Humira csak emberi sejteket tartalmaz, ezért a mellékhatások száma és komolysága csökken, de kialakulhat daganat, ami a reminél nem. Valamit valamiért.
Mindkét szerhez kell az alábbi vizsgálatok összessége (humirához mostmár nem hiszem, de ezt a doki majd megmondja):
TBC teszt, mert mindkettõ mellett kialakulhat, ill gyorsabban kaphatjuk el
AIDS és Hepatitis szûrés ami az OEP agyatlansága, elvileg a humira mellett alakulhat ki Hepatitis, akinek nincs oltása
MEllkasröntgen és ha szükséges bizonyitani az elzáródásmentességet akkor még egy vizsgálat (CT vagy MR). A bélelzáródás kemény kikötés, szóval vigyázni! Nem szabad semmit sem eltitkolni.
Humiránál nem kizáró tényezõ a tályog a fognál, vagy egyéb gyulladás bárhol, csak a megszüntetés után adható a szer. Sipoly nem kizáró tényezõ, mert mindkettõnek sipolyzáró képessége van.
Aki jó orvoshoz akar menni, válassza a SOTE-n fellelhetõ orvosokat, persze csak 1-2 tud ezzel foglalkozni. Viszont akinek gyorsan kell a Remicade az menjen a Budai Irgalmasokba....talán vele kedvesebbek lesznek.

Egyéb kérdés? :D

Sziasztok,

Olvastam amit Barna írt, és ehez szeretnék kicsit hozzátenni.
Én 2 éve kaptam elõször Remit 3 adagot ami 5 hónapig tünetmentessé tett.
Aztán idén januártól kapom kb 8 hetente, vagy ahogy van. Mostanában csak tényleg a 7-8 hét amig használ, de legalább addig jól vagyok szinte teljesen.
Ha nem tudom megkapni idõben, nekem is vannak elvonási tüneteim. Izületi fáldalom, sok-sok wc-zés, csomós láb, stb.. Én a SOTE-n kapom, ahol szuper jó doki aki intézi. Valóban mindent megtesz azért, hogy szerezzen gyógyszert.
Szinte soha nem kapnak annyit, amennyi Remire szükség lenne sûrgõsen. Most azt mondta a héten, hogy dec. 01.-tõl felírható lesz a Remicade és így nem lesz gond a várakozással. Remélem így lesz, és jövõ héten megkapom.
Ha már tudok többet, írok.

deluigi ezt nekem írtad ? Rendes megijedtem :) Én szedem a gyógyszereket, tükrözésem már rég volt, de azzal még várok.

Hát ma nem kaptam jó híreket!
Az MRI azt mutatja, hogy van egy 4 centis körkörös szükületem. Felmerül a kérdés, hogy emiatt kizárják a humirát, mert ez valszeg az a rész ahol a beleimet összevarták és valszeg a gyulladástól vastagodott be, ahogy a bél szokott...Ma nagyon elkeserdtem mert lassan nincs olyan gyógyszer amitõl jól vagyk, mindenem a humirába van.De majd lesz valahogy! Hétfõn doki, majd megmondja.
Ahogy látom, sok szép leányzó csatlakozott ám a fórumhoz amióta nem voltam ! :P

Barna :( hát ez nem jó hír.. jobbulást.
Tünde, jó, hogy írod, hogy neked is fájnak az izületeid. Nekem ilyen még soha nem volt, csak az utóbbi pár hétben. Akkor biztos a remitõl..
December egytõl tényleg felírható lesz. Colitiseseknek, ha jól értem nem lesz könnyû hozzájutni, de remélem majd változik a helyzet..

Sziasztok. Sajnálom, hogy eddig nem jelentkeztem, de mivel lejárt a Humira engedélyem, körülbelül 2 HÓNAPIG NEM KAPTAM BÖKIT.
Persze én már az utolsó elõttinél elkezdtem idegeskedni, hogy mi lesz, ezért már akkor elkezdtem a zuhanórepülést, nem csak fizikailag, de agyilag is padlóra küldtem magam.
Aztán két hete megjött végre a várva várt engedély, hogy az OEP meghosszabbítja újabb 3 hónapra a kezelés engedélyezését, már másnap bökhettem, és most már javulok.

De ma megkaptam  a legszebb karácsonyi ajándékot:

Az engedélyemet november 30.-i hatállyal visszavonják. Indoklás:

A 40 mg Humira oldatos injekció elõretöltött fecskendõben (2X) gyógyszerkészítmény a biztonságos és gazdaságos gyógyszer- és gyógyászati segédeszköz-ellátás, valamint a gyógyszerforgalmazás általános szabályairól szóló 2006. évi XCVIII.törvény 22.-31. paragrafusa, a törzskönyvezett gyógyszerek és különleges táplálkozási igényt kielégítõ tápszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadásának szempontjairól szóló és a befogadás, vagy támogatás megváltoztatásáról szóló 32/2004. (IV.26.) ESZCSM rendelet alapján 2008. december 1. napjától társadalombiztosítási támogatásba vefogadásra kerül EÜ 100%-os támogatási kategóriába, felnõttkori Crohn-betegségben szenvedõk részére.
Ezen készítmény  az adott idõponttól kezdõdõen a kijelölt intézmény gasztroenterológus szakorvosa által kiállított vényen, külön engedély nélkül társadalombiztosítási támogatással rendelhetõ.

gaboca, ezt levélben kiküldték? Az eüm honlapján még nem találom a rendeletet, csak, hogy hamarosan hatályos lesz, de hogy mi van benne, az nincs meg..

sziasztok! Nekem a humira nem vált be,alergiás vagyok rá a doki azt mondta jõvõhéten megprobáljuk a remit,valakinek van tapasztalata? vagy hogy mükõdik ? kõszi

Tica, én szerdán :)
Ez a doki nem akarja, hogy találkozzunk. :)