crohn-colitis.hu

Francba.. :( :)

Tényleg pazar, de tovvábbra is kiakaszt, hogy colitisnél nem számít a szteroid dependencia, rezisztencia. Csak én vagyok ezen fennakadva? Egyáltalán van más is, aki colitises, és kapja a remit?
Ha igen, tudjátok, hogy most mennyibe fog kerülni?

Barna, nekem mehet receptre, nem kell már kérvényezni. Eddig, viszont 6000 Ft volt. Nem panaszkodom, úgy is abszolút megérte, csak kiváncsi vagyok.

Szia Barna!
Elõször is, örülök, hogy sikerül kapnod a Humirát. Bár én a remit kapom és még  nem tudom, hogy a januári adagomat receptre kapom, vagy hogy is lesz, azért kösz hogy felhívtad a figyelmet, hogy ne hagyjuk magunkat átverni. Még jó hogy Te is ilyen résen voltál! Nem semmi procedúra lehetett ennyi gyógyszertárat végigjárni!
De remélem nem volt hiába, és hamarosan megint jólleszel!

Sziasztok!
Csak a segítségemet akarom ajánlgatni! :P Ha valami nem beszerezhetõvel találkoztok,csak egy mailt dobjatok és utána tudok nézni!  :D Ha az országban van belõle, megpróbálom beszerezni.
Üdv: Porshe

nori írta:

".... Én szerdán kaptam elõször Humirát,80mg-ot,mikor megyek újra (10-én) meg fogom kérdezni hogy mi is a pálya,hogy is adják,írják ki...Barna,mennyire gáz magadat megszúrni? Én kicsit félek,azt is javasolták, hogy fizessek nõvérnek inkább minthogy elrontsam és gond legyen..soha nem böktem magam !:-( vagy inkább :-) ?

Nori, a 80mg az ket adag, mert 40mg-os a kiszereles. Akkor kettot kaptal ? En mar tobb mint fel eve magamnak adom be a Humirat es tobb honapja hetente... nem egy nagy durranas. Ja, es a veralvadas_gatlot is magamnak adtam be, egy ment jobbra, egy meg balra, a hasamba, mert vagy oda kell, vagy a combodba.
Annak idejen talaltam nehany nagyon jo video_felvetelt, hogy hogyan kell beadni, ha gondolod, elokeresem valamelyiket.

Barny!

Jó, hogy újra aktívan segítesz betegtársaidnak, Te is rengeteg tapasztalattal rendelkezel!! . Néhány pontosítás az általad írottakhoz: 

1/ A bélelzáródás az esetek nagy részében mûtét, méghozzá sûrgõs, mert halálos. A szûkületre gondoltál, mert az valóban kizáró ok.

2/ Az, hogy egy gyógyszer milyen szerepet játszik a daganatok keletkezésében, kb. 20 év alatt derül ki bizonyosan.
A Remi is csak 10 éve van bejegyezve, a bejegyzésével kapcsolatban pont az volt a legfõbb nehézség, hogy nem tudták biztosan eldönteni, hogy okoz-e daganatot, vagy sem. TNF alfa blokkoló, amely fontos szerepet játszik a daganatok elleni védekezésben, ill. a daganatos sejtek elpusztításában.

3/ Szerintem minden olyan szer, ami idegen anyag az ember számára (egér, ill. humán fehérje), ellenanyag termelésre ösztönzi a gyógyszert kapó szervezetet, ezzel magyarázható, hogy "függõség" alakul ki, illetve egyre hatástalanabb a kezelés. Természetesen, akinek semmi más nem segít, csak ezek a szerek, mindenképpen vállalni kell a kockázatot, ami a biotechnológiai szerekkel jár!

Megjelent az OEP  honlapján tegnap elõtt, hogy hol lehet a remihez, humihoz hozzájutni (centrumok) és milyen indikációval. 

Clió

Köszi a biztatást,majd adódik,hogy is alakul..csak kapjam.Most volt az elsõ 80mg,akkor ez marad végig az adag vagy a leletek,állapot-függõ?

Érdekes,hogy nekem most nem a legnagyobb bajom maga a Crohn,hanem a rohadt csontfájdalom,nem tudod mi a rosszabb,ha elõl vagy hátul hasogat...

De mi már edzett népség vagyunk:-)

Nita,
szerintem ez baci mert fél ország beteg,mindenki vagy taknyos vagy ilyesmi...nyugi,biztos rende jössz,még gyorsabban mint mások!

Aiolosz,
még nem írtál beszámolót amíg nem voltam itt a Humi-programban tapasztaltakról?:-)

Sajnos én se vagyok szerintem elég bátor mint Deluigi..nekem is van ismerõsöm aki évek óta inzulinon él és képtelen megszúrni magát..mindenféle emberke van!

Nekem is szûkületem van,azért nem a Remit adták,hanem a Humirát.

Az elsõ szurikon vagyok túl de nekem is fájt,jobban mondva csípett mikor elkezdte benyomni a cuccot..pedig tényleg nem vagyok csipogós mikor pl.vesznek vért,rakják be a brünelt.

Ugy tudom csak hasba és combba mehet...nem?

Humira pociba 1
Humira pociba 2
Humira_erdemes elolvasni
Humira - Debrecen kornyeken lakok figyelmebe
Rosszul tudjatok, a korhazban en mindig vallba kapom. Sajat maganak az ember vallba nehezebben tudja beadni.

aú, ez rosszul néz ki aiolosz.. Gondolom, azért írja, hogy hasba, combba kell adni, mert az ember magának oda tudja.

tica írta:

gondolom, a szubkután jelentése bõr alá, akkor talán mehet popóba mégis. Aki nem magának adja be, az kérdezze meg szerintem, hogy oda is lehet-e, hátha tényleg kevésbé fáj..

Tica, igen a szubkutan, azaz a bor ala. Ezen kivul ugye van meg intravenas injekcio es olyan, amit izomba adnak.
Amikor popsiba adjak, az nem is igazan az, hanem inkabb a csipo. Ilyenkor erdemes hason fekve beadni, vagy ha állva adják be, akkor azt az oldalt kilazítani, amelyikbe adjak.
Erdekes, hogy mennyire mas a turokepessegunk...en, mondjuk csak a boncolasnal visitanek, akkor meg mar minek :D

Sziasztok!
Tegnap voltam humirán, tegnap már felírták receptre, 2 havi adagot, ma érkezik meg a gyógyszertárba. De mondott még valamit a dokim, ami elkeserített: hogy azzal együtt, hogy fel lehet írni, az is változott, hogy mindenki csak egy évig kaphatja! Azt mondja természetesen meg is indokolták, aki rosszul van így is, az minek kapja, aki meg jól van, az meg jól van és nem kell neki szuri! De hogy ettõl van jól, az a kutyát nem érdekli! Errõl hallottatok valamit?? Kérdeztem honnan számolják az egy évet, az elsõ receptestõl-e vagy egyáltalán az elsõ szuritól, de azt is beleszámolják, amit adományként, vagyis ingyen adtak a kórházban! Érdekelne ki mit tud errõl??

Ja még azt mondta, hogy újra meg lehet igényelni egy évre, ha kellõen rossz állapotot érsz el és azt igazolod! Jó mi?

Én eléggé kiakadtam, január 23-án kaptam az elsõt, szóval akkor hamarosan vége... :(

ÉN is úgy tudom, hogy váll-has-combba lehet adni, és combba fáj a legjobban.

Tica, voltál a dokinál? Mit mondott minden rendben? Jól vagy?

Szép napot mindenkinek!

Csak a "szúrós" témához szeretnék hozzászólni.Én mûtét után itthon Fragmint szúrtam magamba 5 napig.Az ötödik olyan kellemtlenre sikeredett hogy a másik ötöt a kukába dobtam.:D.Rohadt érzés az embert magának szúrkálni.:(Én is azt hittem könnyen megy volt is ami jól sikerült.De inkább bemegyek a nõvérkéhez vagy kihivatom ha nem bírok felkelni.Ja én combomon kisérleteztem.A nejem pedig írtózott attól ,hogy õ adja be.

Ági, ma voltam, megkaptam a remim. Mi is megbeszéltük, hogy mennyire rossz lett a törvénymódosítás. Jól vagyok szerencsére, habár a szövettanom rossz lett, de crp, vas jó. Csak a tombocitám magas megint.

Mikor mész legközelebb? szerintem nekem egy hónap múlva szerdán kell, remélem összefutunk végre.

aiolosz (vagy aki tudja a választ):
A Humira mennyi idõ alatt hat? Tegnap beadtam 160mg-ot és egyedül a fájás múlt el (ami nem is mindig van). Több idõ kell neki? Kezdek parázni, hogy ezrre is reziztens leszek és akkor nemtom mit csinálok...

barna-by!

Azért csodaszer persze, de nyugi ennél kicsit több idõ kell szerintem neki :D
Nálam az elsõ (2008.08.22) dupla adag után kb. egy hónap elteltével volt az igazi javulás szinte mindent eszek már, de mértékkel, iszom a tápom, ha érzem túlzásba vittem (pl. bableves :) ) nem kockáztatok van amit most sem tudom megenni. Hízni most híztam 1! kilót. :D
A görcseim szinte teljesen elmúltam heti egy van kb. azt is a doki miatt jegyzem meg :)
Az viszont biztos számít ki milyen állapotban kapja meg az elsõt!

Szerkesztette: Nita (2008-12-04 20:18)

Sztem is kell idõ,bár én is cak az elsõn vagyok túl..amivel jobb a szitu hogy eddig minden éjjel legalább 3x ki kellett mennem pisilni (leglaább) most nem járok, vagy max.csak 1x.
Szerdán lesz a második szuri,majd jelentkezem,én reménykedem,hogy csökkenti a gerincfájdalmakat és tudok hízni..

Nita,
te aug.óta híztál 1 kilót? Mennyi tápot iszol naponta?

Én nem szedek Medrolt,nincs mitõl,hogy farkasétvágyam legyen,de sajnos a csokit vagyis semmi kakaó nem megy...pedig már leglább 1-1,5 éve álmodozok a csokiról..

A medroltól híztál meg Barna? vagy elõtte is könnyen ment? Én durván lefogytam..ez a legnagyobb bajom,32-34 kilóval mit kezdjek?:-( amitõl meg tudnák hízni nem ehetek...

Az elsõ Humin vagyok csak túl,nem mertem semmi tiltottal próbálkozni..fõleg,hogy tegnap belázasodtam,el is fogott az étvágytalanság,lelomobozdtam kissé.

jaja a medroltól. Felszedtem 5 kilót, amugy nem vagyok hízós, fõleg hogy ha jól vagyok, aktivan sportolok, amikor csak tudok

Sziasztok!
Érdeklõdnék,hogy receptre mennyibe kerül a Humira? Elõre is köszönöm az információt.
Szép napot mindenkinek!

Sziasztok!

Pár hete kezdõdött hogy a hasam ball oldala (a köldök alatti rész) vécézés  elött,vagy ha levegõ akar távozni kidudorodik mintha a kis alien akarna kitörni tök ilyesztõ de nem fáj ha maszirozgatom eltünik, de most már viszont alapba is ha benyomom a hasam ball oldala keményebb mint a másik oldalt.elmentem dokihoz csináltak egy uh -ot és nem mondtak különös dolgot mint hogy meg van vastagodva a bél ,ill a végbél már amennyit abbol láttak, és ennyi.
azt mondta a dokim hogy még nem fáj addig hagyjuk.
De én pont ezt akarom elkerülni azért mentem mindjár dokihoz.
Én cimzia kisérletben vagyok vajon lehet köze a dolognak?

Képzeljétek,kiderült hpgy "adományból" kapom a HUmit,elõször 2x40mg volt,ma volt a második alkalom de már csak 40mg, és kiírt meg 2x40mg-ot,ami azt jelenti,hogy jan.közepén vérképpel kontroll..mi van utána? Nincs tovább adomáyn? vagy ha kell akkor megigényli az OEP-tõ?
Semmit nem tudtam kérdezni errõl mert sietett és a papírt amit írt csak a kocsiban ülve olvastam el...

Azt mondta azért csak 1 injekció ma,mert kettõvel kezdi aztán csökkenti..van valakinek ilyen taptasztata,infója?

Köszi,hogy megnyugtattál,csak furcsa,hogy ezt miért nem közlik õk,miért kell mástól kuncsorogni az infoóért???

Aznap fel voltam pörögve,de az út,feszültség kikészített,sajnos most a legújabb küzdelmem a jobb lábam-combom-fenekem ami teljesen bezsibbadt,alig tudok ráállni,pár megtett lépés után remeg,nagyonfáj..nem hagy aludni,létezni..gondolom ennek semmi köze a HUmihoz,vagy lehet?
Rossz-túl puha ágyon alszom,de ha minden ok lesz kölcsönbõl,kis segítséggel lesz egy orthopéd matracom a  napokban,talán azon jobb lesz a fekvés is..kiéheztem,de nem csak a jó kajára,hanem egy tisztességes alvásra!!!!

A karácsony ma HUmi-beadásból fog állni:-) 24.-én van a következõ adag...:-)