crohn-colitis.hu

nem akarom elbizni magam, de remélem, a mosolyalbumba is sikerül pár képet felraknunk, csak hogy lássátok "szomorú" sorsomat e gyermekkel. Tegnap, azaz vasárnap éjfél elõtt pár perccel volt hajlandó álomba dumálgatni magát. Szörnyûûûû... :D :D :D

No azt hiszem ezt még sem kellett volna túúúúúúúúúúl hoszzú lett....bocsánat!!!!!!!!!!!!!!!

itt az egyik madáretetõ, ami elkészült:
<kép>
A képet a Képfeltöltés.hu tárolja. http://www.kepfeltoltes.hu

Szerkesztette: sziszi32 (2008-12-08 22:59)

Sziszi: a maráretetõ - ritkán mondok ilyet - fantasztikus!!!

Sziasztok, jó estét. Bemutatkoznék Nektek. Galgóczi Györgyi Ágnes vagyok. Budapesten élek, 1982 óta vagyok chron beteg és még élek. Mikor én beteg lettem még nem volt ismert ez a betegség, ezért össze-vissza vagdosták a hasamat annak reményében, hogy "vak tyúk is talál szemet" majd kiderül mi bajom. Persze hogy nem derült ki. Viszont 1 évig feküdtem nyitott hasfallal, mert sem varrni, sem ragasztani nem tudták. Ebbõl kifolyólag enni-inni nem lehetett. Majd l983-ban kivágtak 70 cm vékonybelemet és akkor amikor már 35 kg voltam sikerült bezárni a hasam. Ekkor még fiatal voltam, élni akartam,kibírtam. Talpra álltam. Gyermekem született, félévig élt. Hogy mitõl halt meg, senki sem tudja.
Felmenõimet megvizsgálták és kiderült, hogy ez nálam örökletes betegség, mert akit csak vizsgáltak, mindenkinek ugyan ez a baja volt.
Engem azzal vigasztalt az orvos, hogy minél idõsebb leszek, annál enyhébbek lesznek a tüneteim. És ez igy is van.
Amilyen gyógyszerekrõl írtok azt nagyjából már mindet szedtem az elmúlt évek alatt, de eddig csak a Medrol vált be.
Voltak évek is, amikor semmi tünetem nem volt, de voltak nagyon nehéz évek is. Örülök, hogy ma már nem kaszabolnak össze-vissza senkit ok vagy tudás nélkül. Legalább is ezt szeretném hinni. Sok hozzászóló nagyon helyesen áll hozzá a betegségéhez és Mindenkinek üzenem, hogy tartson ki, mindenki úgy ahogy a maga elgondolása szerint a legjobb. Szeretettel üdvözöllek Benneteket.                   Györgyi

Uh,de termékenyek vagytok,alig gyõzõm olvasni:-)

Vicaa,nem felejtettelek el...

Lisa te csak nyugodtan legyél hosszúúúú:-)

Roor nagyon király,hogy mehetnek hozzád a címek,szerintem legyen még egy pár nap a határidõ végéig,aztán aki bújt aki nem,mehet a készülõdés és ki mikor ér rá postázni..

Nyanya, az állam esett le mkor olvastalak,le a kalappal,becsülöm benned a kitartást!Sokat ad mert az ember gyakran padlót fog,azt hiszi az övé a legnagyobb gubanc!

Nem találtátok el, ez fából van, amit lealapoztam fehérre, loptam a netrõl pár ötletet, és trárá! kész lett a nagy mû! :D Még jó, hogy szerénységem az eget nyaldossa... :D Anyámák kapták a tesómtól amcsiból, azaz közelebbrõl nyjúdzsörzibõl, ott lehet mindenfélét kapni fából, hogy a jónépek azokat szépen kifestegessék! :D

Roor, kötényes ördögfiókát a legkönnyebben úgy kapsz, ha szépen beizzítod a petefészkedet, jó idõben tálcán odanyújtod a méhedhez vezetõ utat (hogy költõi legyek :D) a párodnak, aztán kibírsz valahogy kilenc hónapot, közben sokat jársz pisilni, fájlalod az ízületeid, nehezen alszol, a vége felé nehezen veszel levegõt, s messzire elkerülöd a tükröt s minden olyan ruhának látszó tárgyat, amelybe azelõtt röhögve belefértél, ámde addigra már háromszor akkorára volna szükség, azután ordibálva bevisznek téged egy fertõtlenítõsazgú helyre, ahol azt képzeled, hoyg segítenek rajtad, de csak mosolyognak, hogy jól tágul anyuka, miközben te egy pisztolyra vágysz, hogy a vigyort lelõdd a pofájukról, az életed párjának válogatott kínzásokat kívánsz, és ha már azt hiszed, hogy kampec, vége a filmnek, akkor kapsz egy ordító csomagot, amivel fogalmad sincs, mit kezdjél, mikor szoptasd, mikor altasd, mikor fürdesd, és úgy egyáltalán ne gyilkold le a világot fáradtságodban, és igyekszel túlélni a fogjövõs éjszakákat, a hasfájós nappalokat, és igyekszel a lakásban legalább évente egyszer összetakarítani,
na szóval, ha mindezt már 14 hónapja csinálod, akkor
ad1 fqsza csaj vagy
ad2 lesz egy ilyen kis kölköd, aki majd  így kuktáskodik a konyhádban! :D :D :D :D :D

Szerkesztette: sziszi32 (2008-12-08 21:38)

No gyerekek! Roor, Norby, Vicaa jártam a Chat-en :D :D :D :D

Roor: Az összes hálám és dicséretem a Tiéd a fórum létrehozásáért. Bocsánat, hogy félreértettem az alkotót.
Többieknek: Köszönöm, ha befogadtok a társaságotokba, mert én nagyon sokat tanulok a más tapasztalataiból is. A fiatalságotok és erõtõk nekem is erõt ad ahhoz, hogy a napi problémákat elviseljem. Ha valaki tudja, hogy hogyan lehet az adatlapot kitölteni, írja meg, mert nekem azt írja a gép, hogy törölve. Így meg azt érzem, mint ha bujkálnék Elõletek, pedig csak béna-léna vagyok.
De nagyon igyekszem mindent megtanulni, amit ezzel kapcsolatban tudni kell, mert úgy érzem, mint aki hazaérkezett.

Mindenkit szeretettel ölel                                                                  Györgyi

Vica! Köszi a tippet! Így utólagosan kiszedtem a képbõl a thumbot, és úgy látom, megnõtt a fénykép! Így már talán látni, hogy fából van!

nyanya!
Üdv itt a fórumon, nem semmi történeted van, megrázó amit írtál....
Viszont jó olvasni, hogy idõvel jobban lettél, és most itt vagy velünk!
Ezt a Fórumot Roburnak köszönhetjük, és ilyenkor mindig eszembe jut nélküle nem is ismernénk egymást :)
Szerencsére itt jó társaság van, segítõkész emberekkel ami ma már ritka.

sziszi32! Én szeretném, ha te húznál engem, és kapnék egy ilyen gyönyörûûûûû madár "etetõt". Tele van a kert picinke cinkével, és bár van mibõl csipegetniük ebben az odúban lakhatnának :D

Szerkesztette: Nita (2008-12-08 23:34)

Sziszi! Örülök, hogy sikerült! :)

Nyanya! Mit is írhatnék, szomorú a történeted, de én isi csak csatlakozomaz elõttem szólókhoz, hogy jó, hogy most már jobb a helyzet és hogy itt vagy közöttünk! Üdv köreinkben, írj, írj! :)
Ja! És a fórumot ROBUR hozta létre, ezt a topikot pedig ROOR, csak hogy én is helyesbítselek kicsit.

Én meg nem tudok aludni, feszültség szétrobbant, egyszerûen szorít a gyomrom, várom a reggelt. :(

Lisa, nocsak, felmerészkedtél :D:D:D

Nita nem írtad, hogy te kilábaltál már  a benyalt vírusból? (vagy csak én vok figyelmetlen)

Sziasztok, jó reggelt
Köszönöm a sok bíztató hozzászólást. Robur végre eltaláltam Hozzád. Remélem most már jó helyre küldöm az elismerést és köszönetet. Sajnos olyan vagyok, hogy elsõre kevés dolog sikerül, így jártam Veled is, de a lényeg, hogy végre hozzád találtam. Ismered azt a mondást, hogy "aki meg ment egy életet az egy világot ment meg". Mi sokan vagyunk, ha csak egy embernek segítséget nyújtassz, a fenti mondás érvényes Rád. Köszi.

Rorr és Sziszi: Olyan vidám barátnõk vagytok, hogy azt még olvasni is öröm. Nem véletlen, hogy Roor-ra gondoltam a köszönettel, mert Te vagy az a típus, akirõl minden jót el tudok képzelni. Sziszi: Te pedig a képen olyan jól nézel ki, hogy az felér egy bíztatással. Remélem, hogy ez a külsõ állandó. Jó egészséget és további jó kedvet kívánok Nektek.

Vicaa:Ezen a fórumon már mindenkinek "múltja" van. Az nem érdem, hogy én korábban kezdtem bele a jóba és próbáltam kibírni, mert mást nem tehettem. Ha nagyon borzasztó volt, amit írtam, nem tehettem mást, mert ez az igazság. Nem elrémíteni akarok senkit, sõt azt szeretném, ha a fiatalok tudnák, hogy soha nem mér ránk a Sors olyan dolgot, amihez ne adna elég erõt. Ezt kívánom Neked és minden sorstársamnak.

Aiolosz:  Olvastam, hogy küldtél az emil cimemre adatlapot. Eddig még nem érkezett meg. Hát lehet, hogy már nem is fog. Este itthon leszek, ha tudsz, hívj fel skyp-on, hogy szóban is segíteni tudj. Cimem: galgoczi.gyorgyi.agnes. Ha nem lehet, elõbb-utóbb úgy is sikerülni fog.

A mosolygó még nem megy, de egy széles vigyort küldök Nektek a mai napra.                  Györgyi

Sziasztok, jó igen meg volt az elsõ lépés de tovább.....
Vicaa: MI A MANÓT CSINÁLSZ TE 1 óra...valahánykor?? Csak nem a gyöngyvirágot pelenkázod? Nagyon sajnálom :(
Zsenikém meg van dumálva Roor-nénivel majd intézkedünk :D :D :D Csak viccelek :D
Igen NIta ez engem is érdekel, hogy a TE vírusod hogyan is alakul!?

Szép napsütéses idõ van itt, csak éppen hideg ami így van rendjén... :D
Tegnap készítettünk egy kis kolbit a télire már a füstön van, nyami-nyami :D

Szép napot, ma tanulás és angol óra, Ja és Roor azt, hogy jelentkezek nem köszönni kell, hanem én köszönöm, hogy kíváncsiak vagytok és gondoltok Rám!!!

Kinlodok en is,de azert mert híznom kell bealdoztam magam:-) nem kell szornyulkodni aki ne szereti a belsosegeket,de en ugyan reggelire becuppantottam egy kis velot tojassal:-)
erdekes hasam van,nem birja a halat,gombat,nagyon jo kis egeszseges dolgokat,de azert a velo johet...ki erti?!

deluigi, mivel vetkeztel?

Vica,vizsga miatt idegeskedtel..vagy miert nem tudtal aludni?

aidosz: Nagyon szépen köszönöm a kiérdõívet, kitöltöttem, visszaküldtem Neked.
Deluigi: Sajnálom, hogy beteg lettél, de tejterméket nekünk nem szabad enni-inni. Ha vétkeztél váljék egészségedre, hisz az ember csak a kisértéseknek nem tud ellenállni.

deluigi!
                 Savanyított tejtermékek fogyaszthatók a crohn -diéta szerint( bár tudom Te colitises vagy) de nagyjából u.az. Emlékszem, mikor szembesültem  akkoriban a ténnyel, miszerint eztáán majd nem vehetem magamhoz a napi megszokott min. 1/2 litykó gyümis joghurtomat (ami nagyban hozzájárult a boldogsághormonjaim termelõdéséhez :D), háát le voltam sújtva. DE! Ehetünk  túrót, kefírt, félzsíros keménysajtot, probiotikus natúr joghurtot tûréshatár szerint mérlegelve. Emlékszem Ányára, amikor Rá nem volt jó hatással a sajt, de biztos akad valami más, amivel kielégíthetjük az ízlelõbimbókat :D Õ biztos tudna szak"irányú :)  és hasznos tippet adni.
                 Ígyhát nekem is dugába dõlt egy vágyam :( , így nem indulhatok az országos joghurtevõ versenyen :D soha máár... (de üsse kõ :D)

Szerkesztette: kukackonzerv (2008-12-09 14:47)

lala! :D 5 éve azéér mértékélek :D   
                                               Májas likvidálva, helyette ok a sima sült májci.. hmm..? :D
                                                                                                                                  come chat s.o.s.

Szerintem a kecsketej jo,baris engem meghajt a tehéntej de a kecsketej vagy a birkatarhó pl.nem..próbáljátok ki,ha van megbízható forrás..gondolok itt hogy tiszta háztól,jószágtól legyen.

Kár a májasért..uh,én is szeretem.

Pasek,szerintem akkor küld el e-mailben Roornak a címedete,õ gyûjti a neveket...és fog sorsolni:-)

aiolosz: nagyon szépen köszönöm.                  nyanya

nyanya írta:

aiolosz: nagyon szépen köszönöm.                  nyanya

Nagyon szivesen :) barmi gondod van, keress meg, akar levelben is es en segitek, ha tudok.

Halika!

Üdv szépségeim.:D:D:D:D
Na aludtam egyet,ilyen kedvem volt,meg hátha sikerül a kórházas sorozataimat megnézni.:D
Amúgy semmittevés,holnap meg korábban kelés,nincs túlóra,de bevánszorgok hamarabb önös célból.:D
Csak egy nap!:D:D:D
Nyanya írtam rövidke üzit neked.:D
Jópofa hogy milyen jó barátnõk vagyunk Sziszivel,de képzeld még csak soha nem is találkoztunk!:D:D:D:D:D:D:D
Nóri:jegyeztem a címet,rakosgatom elfelé.:D
Sziszi,Nóri címei már megvannak,ha gondoljátok többiek akkor jöhetnek és kezelem õket,csak valaki ezt a virtuális húzást intézze már el,ha nagyon nem megy felírom itthon cetlire,párom meg majd kihúzgálja ki kinek ad.:D
Jól gondoljátok meg!:D:D:D:D:D
Na de komolyan,aki benne lenne az még a héten jelezze valahogyan.:D
Igyekszem még benézni.:D

pá

Aiolosz nagyon jó fej vagy tudod.:D.:D.:D

Aiolosz: egy zenei válogatás is lehet szuper ajándék, ha úgy válogatsz.
Én egy ismerõsömnek 50. szülinapjára egy 10 lemezes válogatást hoztam össze. Kb. 1 hétig válogattam, hogy mi kerüljön rá :D

Aiolosz, na ugyan kinek kéne ilyen semmiség! :D:D:D:D:D:D:D Itten egy nagy virtuális puszi küldõdik Neked! :)

Elújságolnám, hogy az általam és Nóri általis dícsért Parádfürdõn, van egy nõgyógy rehab rész is. Az én terhességemet ott állapította meg hivatalosan az ottani nõgyógyi, aki irtó jófej.
No, lényeg a lényeg, hogy a kolleganõm lányának nem sikerült a teherbe esés és már két lombikprogi is sikertelen volt, mikor hallott errõl a helyrõl, lehúzott három hetet, kapott kezeléseket és nocsak, egy hónapmálva kaptuk a hírt a pocaklakóról. Következõ eset egy általános iskolai barátnõm, aki többször panaszolta, hogy évek óta szeretnének gyermeket. Mikor én ott feküdtem taliztunk, csodálkoztam, hogy õ mi járatban, hát intézte, hogy bekerüljön õ is három hétre. És lám, múlt héten jött a jóhír, hogy tizennégy hetes kismami. :)

Ja, jelentkezek én is az ajándékozóra, bár az emil címem asszem megvan Roor, de azért a biztonság kedvéért el fogom küldeni.

Volt ma gyógytornász, 14 (!) alkalomma jön hozzám heti kétszer. Kemény edzésprogram van,  nemcsak a hátam dolgoztatja meg, hanem minden porcikám. Csütörtökön jön megint.