crohn-colitis.hu

Barna azt a papírt ne nézegesd:-) jobb lesz,hidd el..álmodozz a jó kis bulikról,anyuci karácsonyi menüjérõl...:-)

Köszi,hogy szóltatok a Humi ügyben,Captain te vagy a mi fõnökünk akik kézben tartja a vitorlás "mijétis"?Nem tudom a pontos megnevezést,bocsánat:-)

Nekem szerencsém van nem olvastam sose azt a papírt! :D Tényleg az a dobozában van? Aki engem innen húz ajándékozásra innen küldje el!! :D

De azért annyit szoktam érezni, hogy injekció után olyan mintha izom lázam lenne már többször éreztem. Azt is hogy estére megfájdul a fejem..
A mandula mûtétet a doki nem ajánlja, mert gond lehet a mûtét utáni szövõdményekkel. Most viszont várni kell mert a Humi is okozhat mandula gyulladást,és ha az csinálja le kell állni vele :/ 
barny-by! Ez jó nálam is görcs volt az elsõ ami eltûnt...aztán a hasmenés..viszont a papíromon most is van egy rez.tapintható felirat ;) de majd csak eltûnik az is! Te nagyon csókos lehetsz ilyen dupla kezdõvel! :D

Petíció az egészségügyi miniszterenek!

Kérem, hogy aki egyetért azzal, hogy a rászoruló bélbetegek a Péterfy Sándor Utcai Kórházban is megkaphassák a biológiai gyógyszeres kezelést (Remicade/Humira), azok írják alá az internetes aláírásgyûjtõ ívünket: http://mccbe.hu/peterfy/

MCCBE

barna-by! Nekem nincs még ilyen tapasztalatom, de ki tudja lehet arra is hat....bár inkább a valószínû az hogy nem lesz nagyobb szûkületed. Na akkor megvan az elsõ mellékhatás tünet nálam is ilyen izomláz szerû van..bár olyan rég edzettem hogy lassan elfelejtem milyen is volt! Nekem sem fáj, vagy ilyesmi csak egy megfigyelés volt.

Nori! A kezdésnél kapott tájékoztatás elég volt, akkor se volt könnyû eldönteni belevágjak-e, de nem nagyon tûnt rizikósabbnak mint a sok szteroid hosszú távon, de ezt már kitárgyaltuk.

Béla!

Igen ehhez is kell mindenféle vizsgálat, és korelõzmény ami alapján valószínûsíthetõ hogy más már nem igen használ. "Elvileg" van egy sorrend, elõbb a remi és ha, allergiás vagy rá akkor jöhet a Humira. Azért írtam így mert sokszor most már ahol lehetõség van rá a Humival kezdenek.

Szia Béla!
elméletileg benn fekvõs, de ha jól tudom gyakorlatilag mindenhol hazaengednek az infúzió után, legalább is szegeden nekem így volt
üdv:á

Béla! A remi után 2-3 napot kell benn maradni a kórházban megfigyelés céljából, aztán intézménye válogatja mennyire rugalmasak, a hazaengedést illetõen. Én Miskolcon kapom a remit, nálam pl. ragaszkodnak ahhoz, hogy legalább egy napot maradjak, azt mondják ott elõszeretettel ellenõrizget az OEP és nem akarnak büntit.
Azért remélem ezen az oldalon nem olvasgat az OEP.

Sziasztok, bocs, hogy eddig nem jelentkeztem.

Kérdésetekre válaszolva (de azóta már valószínûleg nem aktuális) én levélben kaptam az értesítõt a Humíráról.

ÁGICA:
Megtudtál már valamit a támogatásról, és hogy honnan számítják?
Ha olvasod, légyszi csörgess meg, mert elhagytam a számod (új telóm van, a számom a régi, de elvesztek a telefonszámaim).
Szerdán mûtik a szemem, nked kell menned?

Köszönöm mindenkinek a hozzászólását és a segítõkézségét.   Üdv  Béla

pasek: A humi papirján rajtavan a szklerózis multiplex is, úgfyhogy örüljön a remis hogy csak fertõzést kap el! :D
Amúgy majdnem ugyanaz a kettõ. A különbség hogy a remi emberi és állati sejtekbõl vagy mikbõl áll a humi meg csak emberibõl. Elõny a huminál az hogy nem leszel ellenálló viszont "veszélyesebb" is egy picivel.

Megjegyzem, tegnap 90%ban elértem a remicades állapotom amikor tökmind1 volt mit eszek, semmi nagyobb bajom nincs. A tesztalany: pörkölt nokedlival, gumicukor, popcorn és este 9kor egy kis tejszines-gombás ragu rizzsel. :D Másnap, de még aznap éjszaka sem volt semmi baj, 2 wczést produkáltam az utánavaló 24 órában. Asszem haladok a jó út irányába!:D

Jaj még valami ha nem jönnék addig ide      K e l l e m e s    k a r á c s o n y i   ü n n e p e k e t    és eredményekben gazdag boldog ujévet kivánok minden kedves sorstársamnak és nem sosrstársamnak.         /Vigyázzatok mit esztek /   Üdv Béla

Nálam is fellépett a torokgyuszi, meg a szájpadlásom és az ínyem bedagadt, fáj, mint a fene... Ma biztos csak valami bébipapit fogok enni. A remi biztos legyengíti a szervezetet és szó szerint bekaphattam valami bacit. :(
Pedig tegnap fertõtlenítettem is :D

Béla te hanyadik remit kapod?

Barna, nagyon örülök, hogy jól vagy megint. És szívbõl remélem, hogy ez most már tartósan így is lesz!
No megjegyzem, pont akkor voltál távol amikor crohnban tapasztalt szülész-nõgyógyászt kerestem, így hát nélküled született meg a leánykám :D:D:D:D:D:D:D

Vica: Basszus! Pedig szivesen elvállaltalak volna! :) De miért nem írtál e-mailt??? Itt van a cimem!


Érdekesség képpen én most kapom a dupla adagom, így úgy épül föl nálam az egész hogy 4-2-1. Eléggé felpörgeti a dokim, aminek örülök, mert sokkal hamarabb jövök ki ebbõl a szarságból és már a szteroidot is csökkentem...szerencsére a függõség jele nélkül, így egy hét múlva "tiszta" leszek:D

Barna,még egy kérdés,ha elhagyod a szteroidot,leállsz az Imurannal,Pentasaval vagy amit szedsz..azokkal is?

Vica,maradj a természetes kis tea,citrom...ne nagyon szedj még pluszban gyógyikat...kíméljük a májunkat,vesénket:)

Nálam az immuranhoz ragaszkodik a doki, de nektek elárulom nem is szedem már régóta nagyon nem vagyok jól tõle...;)

barna-by! Nem semmi adagot kapsz, de így tényleg hamar hatnia kell! Nekem még sokáig kellett szedni a szterót, és most is 2/budenofalk meg pentasa van még hozzá naponta.

nori! Gyanús ez a vakarózás nálam is szokott lenni, de lehet csak a hideg miatt van kiszárad a bõrünk...remélem.

off
Nos a vizes bázisú testápolók nem tömítik el a pólusokat szóval kenegesd csak, mert ilyenkor érzékeny a bõr télen...aztán pedig a szteroidok is rossz hatással vannak a bõrre.
on

szia.nekem is nagyon faj a torkom alig birok nyelni.izmaim es az izuleteim is fajnak es lazam is van

en is bajlodtam a viszketessel a Remi kezeles alatt,de mar magatol elmulott.ha valaki eszlelte a Remi mellekhatasait, kerem irja meg, es azt is hogy mitol multak el.

Bea, ezek szerint sikerült visszatetetni a Péterfy-t a kezelõcentrumok közé?

Szép Estet Mindenkinek!

Nemigen szoktam ide irni,de sokat olvaslak benneteket.
Azt szeretnem kerdezni toletek-mivel Ti (sajnos) eleg tapasztaltak vagytok az ilyenben,
melyek biologiai szer "jobb" a Remicade vagy a Humira-ha lehet ilyet kerdezni.
Koszonom a segitsegeteket :)

Ui.11 eve vagyok Crohnos-2szer operalva-32 ev

A Remi nem jó annak akinek pl.van szûkülete,én azért kapom a Humit,mást nem tudok,hogy most mitõl lenne jobb vagy kevésbé...

Capitain nem válaszolsz nekem semmit?:)

Niksi!

Sajnos a kérdésedre nincs egyértelmû válasz. A remicade egér-emberi fehérje, a humira csak emberi, ez - elvileg - az utóbbi mellett szólna, elvileg kevesebb mellékhatás várható a humirától, jobban tolerálható. Csak az a kérdés: ugyanolyan, vagy esetleg jobban hatásos, mint a remicade. Erre a kérdésre még nem lehet válaszolni, mivel a remi kb. 10 éve van a piacon, a humira ennél kevesebb ideje.
Az egyéni reagálásnak, érzékenységnek is van szerepe: van, akinél a remi, van akinél a humi hatásos.

hát ennyit tudok írni, a kérdésedre kb. 10 év múlva lehet válasz, jó esetben!

Clió

Ma kaptam volna meg a Humimat, de már receptírós, variálós módi van nálam is...:/

Szóval holnap reggel vissza recept kivált néni beszúr...valamiért ragaszkodnak hozzá, hogy bent kapjam meg...már így is késett az adagom 5napot...nem tudom hogy a két napja tartó hasmenésem lehet már elvonási tünet?! Szerintetek? Vagy ez csak a karácsonyi kajálás büntetése? :D Nem vagyok rosszul mondjuk nagyon...csak kíváncsiságból kérdezem inkább...

Holnap megint megyek ma diliház volt majd megkérdezem ott is..csupán infó gyûjtés miatt, hogy ezt is tudjuk :)

Nori a kis hölgy itt is járt nálam ;)

barna-by! Nálad helyzet javult az csicseregték a "madarak", hogy nem voltál jól karácsony elõtt? Minden rendben?

Köszi nori!
Nem izgulok, tényleg csak érdeklõdtem tényleg, de igazad lehet az idõvel lehet az tett be ennyire.
Már jobban vagyok lehet akklimatizálódtam ;)
Az evéssel is lehetett gond, mert vendégségben voltunk és bár húsleves volt, csak amikor már ettem belõle derült ki hogy 3! fej hagyma és két zeller is volt benne. Ez rám nézve felér egy merénylettel :) Na és persze nem beszélve a bejgli függõségemrõl tele ettem magam dióssal.

Biztos lesz változás nálad is, és ha nem vagy rosszabbul már az is egy jel! Meg híztál is nem?

Tudom, hogy van doboz díj már szóltak itt is írtátok köszi! Ezt nem sok szerencsére.
Ja más színben nincs táskácska? Nem szeretem a pirosat  ;):D

Na reklám arc az nem semmi!:) Az én bucimmal biztos nem riogatnám a népet ;)
Írok neked ígérem még ma valamikor a kérdésekrõl!

Nita: Nálam relative bevállt a dolog! A karácsonyi zaba hatásait ha nem nézem akkor semmi panasz!!!:D

Mindenkinek BUÉK!