crohn-colitis.hu

Nori, a gasztros dokinak mindenképp tegyél jelentést arról, hogy nem sokat javultál. Kérdezz rá, hogy mit várhatsz, illetve, hogy õ mit gondol, van e javaslata.

Õszintén szólva Deluigi és Marthuska, kicsit most ezzel a belenyugvással a gépiességbe ellenkeznem kell, én nehezen nyugszom bele sok dologba, az ember elfogadja ezt a betegséget, hogy együtt kell élni vle, de azért mégsem mindegy hogyan. Ezt azért írom, mert már személyesen is volt szerencsém megismerni Norit és az õ állapotában semmiképp se szeretném ha elgépiesednének a dolgok.Nem szabad hagynia magát, neki épülnie kell, kell és kell!
És el is fog jönni az ideje ebben biztos vagyok, nyaggasd meg Nori a gasztrost és írj!

Köszi,aranyosak vagytok..10 nap mulva megyek majd megprobalok beszelni vele de mindig olyan szukszavu es siet..ez zavar mert ha en ha nem kerdezek,o nem mond semmit...ne pletykalkodjon de azert ertesitsen a dolgokrol amik engem erintenek!

Mindenesetre most elegge a beka segge alatt vagyok lelkileg,remelem nem tart soka..ahhoz pedig kell egy kis lokes,egy kis javulas legalabb a gerincem vagy a hasam teren..nem akarok en mindent egyszerre!Csak egy kis javulast,mindjart erot adna...

Jó ötlet Marthuska! :) Ezt már én is alkalmaztam, pláne mert én még ráadásul igen feledékeny is vagyok :D
Na és persze tudom én, hogy nem belenyugvásra buzdítottad Norit, csak féltem õt, tudom belevaló csaj, csak sajnos a dokik nagy része olyan, hogy harapófogót is mellékelni kellene hozzájuk. De ha már mellékelve nincs, akkor viszünk mi magunk és kiszedjük belõlük amit kell! :D

Nori!

Ne hagyd magad!! Ez egy átmeneti megtorpanás!! Biztos,hogy ez elõzi meg a nagy JAVULÁST!!!!! :D
Igenis nyaggassál mindenkit, mert komoly célod van!! :D

nagyon szurkolok neked!! :D

Kedves nori!

Másik topikban már jeleztem, hogy mostanra én is besokaltam az orvosommal. Most, hogy komoly visszaesésem volt, más orvosi vélemények hatására kénytelen voltam belátni, hogy nagyon erélyesnek kell lenni. És a meglepõbb, hogy amikor már komolyan kiélezett lett köztünk a viszony az orvosom mondta (23-án), hogy ez az én életem és nekem kell irányítani õt, hogy mit akarok (mondjuk azért ez olyan szempontból érdekes felvetés, hogy neki van diplomája orvoslásból nem nekem).

Szóval félre megszeppenés, ez a te életed, a te tested, neked és a szeretteidnek nem mindegy az életminõséged.
Tehát légy erélyes, ha arra van szükség és higgy abban, hogy szebb napokra ébredsz!

Evelin, írtam az ízületes topikba neked! Egyébként én is jövõ hlten megyek remire! (Ha minden igaz.)

nori írta:

A szakorvos kiírása,hogy kér vérképet nem elég,muszály kérni a háziorvostól is papírt?

Nori...muszaly....
off
Ismered a "Muszaly-sziget" huncutsagot ?
:D

nori írta:

Neeeemmmm..:)

off
Akkor majd levelben megirom :D
uff

Ezek jó hírek,én eldöntöttem,hogy többet nem engedem,hogy medrolt adagoljanak  nekem,csak rosszat hozott az életeben,még a crohnt se tette rendbe,a mellékhatásairól pedig regényt tudnék írni...sajnos.

Majd írd meg mit javasolt a doki mi legyen a továbbiakban!:)

Sziasztok!
Andris vagyok és '97 óta Crohnos. Eddig 3 mûtétem volt, ebbõl 2 az elõzõ 1,5évben. Most pénteken kapok Remicade-t. Eddig nem tudatosult bennem, hogy beteg lennék, mert az elsõ mûtét után volt 10év szünet. De az utolsó mûtét után 2hónappal megint elõjött. Beleolvastam ebbe a fórumba és az eddig nagyon várt Remitõl elment a kedvem. Segíthet, de függõ leszek...stb.
Kaptam ma két szurit a két alkaromba(BCG teszt). Nem tudom, milyennek kell lennie 1-2 nap múlva. Medrolt is szedek(8mg) jelenleg. Ez nem baj, nem befolyásolja a teszt eredményét?

Deluigi: :D

Pénteken megyek a hetedik remire, felírja receptre a doki, kiváltom a patikában, visszamegyek és beadják. Most viszont már nem kell ottmaradnom, hanem hazaengednek, ha lecsepeg és persze ha minden rendben lesz. :)
Ez nagyon jó, mert így nem kell külön éjszakáznom a családostól :D

Sziasztok!

Sajnálom, hogy eddig nem jelentkeztem, így utólag kívánok Boldog Új évet, jobbat, mint a tavalyi. (Gondolom ez ellen egyikõtöknek sem lenne kifogása.)
Nekem sajnos pokoli ünnepem volt, december 23.-án szedték a szemembõl a varratokat, úgyhogy végig úgy néztem ki a lila véraláfutásos szemhéjammal, mint akinek bemostak egyet.
Persze a szemmûtétem (jégárpának indult, de valami brutális dolog lett belõle a Crohn miatt) miatt csúszott a Humi majdnem  10 napot.
Lehet, hogy a gondolat is rájátszott, hogy nem kapom meg idõben, de szerintem (és a doki szerint is) ennyire függõvé váltam.


Amennyire örültem, amikor megkaptam a levelemet, és nagy boldogan bemásoltam nektek, most anyyira elkeseredtem.
Ugyanis, ha a régi törvény maradt volna érvényben, akkor az engedélyem meghosszabbítása miatt most február közepéig lenne bökim. Viszont az új szabályozás miatt lejárt az egy évem, és december 30.-án beadtam az utolsót. Ágica mondta, hogy neki engedélyezték a kezelés folytatását, ezért még én is reménykedem, csak az a baj, hogy sem én sem a dokim nem tudjuk elérni a profot, aki a recepteket írhatja (mert ugye a saját orvosom továbbra sem írhat, mert nem kerültek fel a kezelési központok listájára.
Addig is a sürgõs lerobbanás miatt (10 nap alatt 7 kg, napi 15-20 wc, folyamatos hányás, ohne kaja, nuku vas és albuminszint, plusz egy kis felfázás és influenza) újra szednem kell az Immurant, Suppint oltári adagokban, ráadásul tápszer- és kajahegyeket kéne elpusztítanom, de nem megy. Pedig most jó lenne megint nem elfogyni.

Egyébként nem tudom, hogy vagytok ízületileg, de már lassan mozogni sem tudok, és a hideg ezt még fokozza.

Ajajaj,mit is írhatsz ilyenkor amikor megvigasztal vagy legalább egy pillanatra jó kedvre derít..???

Sajnos a hülye rendelkezéseknek vagyunk kitéve,nem igaz,hogy ilyen esetbe mikor látja,hogy teljesen rosszabbik az állapotodon nem lehet valahogy valakit elérni aki alá tudja írni azt a fránya papírt!!!!
Igaz,ez nem a dühöngõ de most ahhoz volna kedvem..

Mior fogsz tudni valami konkrétat a doktól,hogy mire is számíts?

Kitartás Gaboca,muszály jobbnak lennie..ettõl csak jobb lehet!!! :):):):)

A hideg nekem is nagyon rossz,úgy érzem deréktól lefelé,hogy lerohadnak a csontjaim,izomláz szerû érzés..tényleg még csak tetézi a bajt.
Szorítok Neked!!!

Vica,
szerintem sikerül neki kijárni,hiszen nagoyn jól tudja milyen állapotban voltál és nem a magad hibájából,a medrolt neked egy életre kerülni kell,ez nem vitás!
Mikor mész újra a dokihoz?

Én megkaptam az 5.-ket,mármint a szurit,most lesz ellenõrzés,hogy hogyan is tovább..kicsit izgulok,mert  a papírjaimon adomány szerepel,most kérdés meddig jár az adomány,hány szurit értenek alatta?!

Remit meddig adnak? Meddig adhatnak? Kap az ember 6-7adagot. És utána?

Küszi. Elolvastam. 3hónap után, ha jól reagálok, akkor még 9hónap. Jól értelmeztem? De utána?

Én 1 évig kaptam a remit, igaz e már 2 éve volt. Erythema nodosum miatt kezdtem kapni, nálam semmi mellékhatása nem volt, de rendbe tett. Bár kaptam egy jó kis tüdõgyuszit, amit valószinüleg a remi hozott-okozott. Azóta szinte t ünetmentes vagyok.

Sziasztok!

Nori: Fentebb írtad, hogy nem jó a Remi, annak akinek szûkülete van. Nekem szûkületem van és most lesz féléve hogy kapom a remit kéthavonta. Bár én magam nem érzek felemelõ javulást, az orvosom azt mondja, a vérképem javult.

A humira jobb volna?

Egyébként akinek szûkülete van az gondolom menthetetlen és csak mûtéttel lehet megoldani?

Üdv mindenkinek és boldog ujévet. Nagy nehezen sikerül megkapnom az elsõ remimet a jövõhéten elõtte még colonoscopia, amit annyira de annyira utálok de hát nem kívánságmûsor  többi vizsgálatom már megvan, 1 hónapot vártam a ct-re hogy sorra kerüljek persze az ünnepek is közbeszóltak.Hív, hepatitis megvan vagyis nincs tehát negatív, na mindegy értitek. Szûkület nincs azt hittem meguszom a vastagbél tükrözést de azt mondja az orvosom a MÁV korháházba kihelyezett ÁEK-ba(Állami egészségügyi központ) hogy elõírás a tükrözés decembertõl. Na mindegy kibírom, de csak kábítással. Üdv mindenkinek majd valamikor jövök hétfõn tükrözés utánna jöhet a remi.Üdv     ja már nem kell az elsõ után se bentmaradni megfigyelésre

Sziasztok!!

Olvasgatom ,hogy ki hogyan reagál és reagált a Remire.Sajnos nekem nagyon rossz a tapasztalatom.Talán csak érdekesség képen írom le mi történt velem ezzel kapcsolatba.Abba nem mennék bele,hogy milyen körülményesen jutottam hozzá.Sajnos olvastam sok esetben nem volt egyszerû másoknak se.2003 -ba történt,hogy javasolták nekem is,hogy csak ez segít vagy a szike.Megpróbáltuk!!!! Az elsõ 3-tól nagyon jó voltam.Ez a tolõszékes idõszakom volt.Az elsõ után már járókerettel is tudtam kicsit mozogni.A 2-ik után már bot is elég volt.A 3-ik után már ha keveset mentem a lakásba az se kellett.De utána a nõvérke aki bekötötte nagyon gyorsra állította .Ezért a kötelezõ más fél vagy 2 órával szembe nekem alig 1 óra alatt lefolyt.Innen kezdõdik aztán az én kálváriám.A 4-iknél olyan fél óra után ahogy rám kötötték.Jött a roszullét.Heves szív dobogás el kékült a szám.Megijedtek és ezért levették.Kis idõ múlva vissza rakták de akkor már olyan lassúra tették,hogy 7 óra alatt folyt le.De azért túl éltem és utána hál istenek nem volt baj.Majd amikor az 5-ik re mentem akkor a 10-ik perc után ahogy rám került rosszul lettem .El vesztettem az eszméletemet és 2 órát küzdöttek velem,hogy vissza hozzanak le csillapítsák a rohamot.Majd amikor valahogyan helyre jöttem jött a fõorvos és közölte az osztályos orvossal,hogy kössék vissza mivel nagyon drága szerrõl van szó nem lehet a szemétbe dobni.Az ágyam mellett vesztek össze nagyon csúnyán.Mert az osztályos orvos meg tagadta az utasítást.Azóta nem kapom és nem is kaphatom .Rá írták a zárómra,hogy allergia és az élettel össze egyeztethetetlen helyzetet teremt.De csak azért mert a nõvér hibázott mint utólag kiderült.Mert túl gyorsan került a szervezetbe.Ezt amint írtam érdekességnek szánom nem el ijesztés képen.De ez is tanulságos,hogy más ne járjon így ahogyan én is.
További szép délutánt kívánok mindenkinek.
Ágika

Nori: Ez vaskészítmény és a vas visszatartja a székletet egyes esetekben! AMúgy jó a tabi, ne mfog semmi komolyabb plussz panaszt okozni, max nem lesz hasmenésed :)

Szia Nori!

Igen megkérdezheted,hogy miért voltam tolószékben.Azért mert nagyon nagy hasmenésem volt és hiába kaptam a vért az infúziót és a fehérjéket.Semmi nem maradt meg bennem.Ezért mivel nem volt az izmoknak fehérje ezért össze esett az izomzat.Az izületem 45% -ra össze csukódott és onnantól kezdve 9 hónap kínszenvedés.Heti 3-szor gyógytornász jött hozzám.De a 9 hónap alatt 3 hónapot kórházba voltam mert akár mivel próbálkoztak semmi nem segített.A dokim kerek perec kijelentette a lányomnak,hogy nem érti miért vitt engem oda úgy is meg halok.Jó esetben 3 hónapom van hátra.De azt is nagy kínokkal fogom eltölteni.Úgy fog kezdõdni,hogy a fehérje hiány miatt meg fogok hülyülni mert a fejemmel fog kezdõdni a dolog.Onnatól kezdve nem volt mire várni kerestük a megoldást.Hála istenek a BM kórházba megtaláltuk.Nem tökéletesen de felépültem.Sajnos gyenge izom köteg tónus maradt vissza ami azt jelenti,hogy gyorsan elfárad a lábam.Akkor bár hol vagyok le kell ülnöm mert különben össze rogyok.
Most voltam a dokimnál decemberbe.Õ akkor említette a Humirát de egybõl hozzá tette,hogy reméli nem csinál akkora galibát mint a Remi.Most azt szeretné,hogy csökkentsem a Medrolt mivel már 3 éve szedem.Úgy képzelte el,hogy 2 hetente 4 mg-mal szedjek kevesebbet.Megpróbáltam de sajnos nem megy.Elõször nagyon hevesen elkezdett fájni a gyomrom utána folytatódott a hasmenéssel aztán jött a hányinger.Így eni semmit nem bírtam.3 nap alatt ledobtam 2kg.Nagy bánatomra mert úgy is csak 51 kg voltam most a versenysúlyom 49.A suly veszteség miatt fáradékonyabb lettem.Az evés pedig nem az igazi.Szóval úgy vettem észre,hogy adná is meg nem is a Humirát.
További szép napot!:)
Ágika

Szia Nori!

Nagyon köszönöm a válaszodat!! Nagyon együtt tudok érezni veled.Ezeket az érzéseket valóban csak az tudja aki benne van.Nem éppen jó érzés a kiszolgáltatott állapot.De én úgy gondolom tök mindegy csak éljen az ember.Biztosan nem könnyû.De ahogy olvasgattam a hozzá szólásaidat a fórumba elég vidám természetûnek ismertelek meg.Sokszor vigasztalsz másokat és öntöd beléjük az erõt.Nagyra becsüllek érte.Igen valóban a Medrolt nagyon sokan nem bírják sõt van 1 ismerõsöm aki azt mondta a dokijának,hogy bár mit csak azt ne!!! Sokan félnek tõle a rengeteg súlyos mellékhatása miatt is .Itt az én esetemben pedig nem lehet megszabadulni tõle szinte a 3 év alatt hozzám nõtt.Már mintha házasok lennénk.:::)))) Ez már kész vicc!!:::)))
Lehet,hogy megoldás lenne a Humira csak azt nem tudom,hogy ha nem tudom a Medrolt letenni akkor mi van???Lehet a 2-õt együtt alkalmazni???Eleinte amíg a Humira kinem fejti hatását nem csinálna nagy bajt szerinted??
Ha tudsz rá válaszolni írd meg kérlek!!!
Szia Ágika

Ágika!
Én már több helyen is leírtam a történetem, lényeg, hogy én a reminek köszönhetem, hogy le tudtam tenni a medrolt. Brrr, még a hideg is kiráz, ha csak leírom ezt a szót. Nekem súlyos csontritkulásom lett tõle és összeroppantak a csigolyáim. Nagyon nagy dózisban kaptam a medrolt több évig, mint Te is, remélem, hogy hozzám hasonlóan a humirával sikerül leállnod a medrollal.
Most már én kifejezetten azért kapom a remit, hogy ne kelljen medrolt kapnom. Hozzám heti kétszer egy órát jár a gyógytornász.

nori: Köszi, már rég jólvagyok, a Humi megtette a hatását. Ami még megvan egy darabig az a gyulladás miatt bekövetkezett szükület ami még nem huzódott vissaz mert a medrol sem ürült még ki.

medrol már felejtõs 3 hete és most kaptam aaaa...nemtomhányadikat:D Asszem a 4dik kóra, összesen 320mgnyi cuccot toltak belém (4:2:1:1)