crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Édesanyámnak kb 3 hete van sztómája, elvileg ideiglenesen. Kérdésünk bugyuta, de nem nagyon van, akitõl kérdezhetnénk, így itt teszem fel: nem vagyunk tisztában vele - lehet olyan hogy a bélcsonk becsúszik..?? vagy csak összemegy? Nagyon örülnénk, ha valaki nagyon kedves "tapasztalt" emberke tudna ilyen bugyuta, de alapvetõ kérdésekben segíteni...Elõre is köszönöm! Andi

Szia Ági :)
Örülök, hogy írtál, nagyon köszi! Hát tudod, épp azért írok ide, mert kb egyszer mutatták meg neki, mit tegyen, hogyan cserélje, de a doki számát sem tudjuk, hogy egyáltalán bármit is kérdezhessünk...kb semmitse mondtak el...azért izgulunk, mert én még csak most láthattam elõször, eddig nem engedte meg, és nem tudom összehasonlítani, de szerintük, anyukám és apukám szerint mintha becsúszott volna...szombaton megy kontrollra, de hogy addig mit tegyünk, nem tudom. Na mindenesetre köszi, hogy megnyugtattál félig, ezt az "összemenést" mi is tapasztaltuk:) Bízunk benne, hogy "csak" összemenés :) Minden jót neked!
Andi

Még valami: itt a sztómás fórumon nagyon sok tapasztalatot, jó tanácsot találtok, olvassatok, keressetek a keresõvel is !
Ha mégis kérdeznétek, szívesen válaszolunk mindannyian, sztómások és "volt-sztómások", itt is, priviben is !

:)

Azért az nagyon elszomorít, hogy így küldenek haza beteget a kórházból, mindenféle segítség és felvilágosítás nélkül, tudatlanul...nekem annak ellenére sokat segítettek a mûtét után a kórházban, hogy tudták, hogy nõvér vagyok. De fel a fejjel, itt vagyunk és segítünk!!
Szép -és nyugodt - álmokat!

Márpedig orvos létére igenis illene többet tudnia errõl, ha meg nem tud, akkor irányítson át máshoz. Nem elég a magam baja, még én keresgéljek? Amúgy meg akartam Tõled kérdezni, neked nem okozott nehézséget másik orvost keresni? Mert én azt vettem észre, hogy egyrészt nem szeretik más betegét átvenni, másrészt meg nagyon védik egymást. Én pl. a mûtétem után majdnem 2 hónapig képtelen voltam elérni a gasztrós orvosomat, és mikor felhívtam a sebészt, aki mûtött, hogy ajánljon nekem valakit, akit el is tudok érni, hát majdnemhogy leszedte a fejemet, pedig amúgy egy nyugis pasas. Merthogy vegyem tudomásul, hogy minden orvos nagyon elfoglalt, stb, stb. Azóta persze megoldódott ez a probléma, de meglepett a sebész reakciójának hevessége.

Még szerencse, hogy azért vannak pozitív esetek is. Amúgy az osztályon is, ahol dolgozom, észrevettem ezt a " rivalizálást " az orvosok között, de ezek szerint ez inkább emberi, mint szakmai rivalizálás. És hát végül is az én esetemben a sebész is védeni próbálta a gasztrós érdekeit, annak ellenére, hogy teljesen máshol dolgoznak, és személyesen nem is ismerik egymást.

Kedves maszat!
Nem tudom, hogy mikor kell befeküdnöd, lehet már benn is vagy, de szerettem volna, hogy tudd, hogy nagyon, de nagyon sokat gondolok Rád és emlegetlek. Lélekben Veled vagyok, teljes mértékben tisztában vagyok vele , hogy milyen.
Szurkolok, légy ügyes és KITARTÓ! És tudd, hogy itt várunk, értesíts!
Sok ERÕT kívánok Lisa

Nos Kedves maszat. nagyon-nagyon sajnálom! Érdemes lenne Roor-topicját megnézni a hsz-aimat, mert én detto így jártam az októberi mûtétemel, már be is feküdtem és akkor szóltak, hogy hoppá eltolták csak a dokik elfelejtettek szólni...no bumm. Tudom milyen rossz, de biztosan így kellett lennie. Ánya mondta, hogy vlmiért így kellett lenie és az lesz a megfelelõ alkalom hidd el. Én is így érzem !!! Csak fel a fejjel, nagyon szurkolok és várom, hogy jelezz milyen  a cucc, bár bizit nem jó, de akkor meg meg kell találni a megoldást és további alternatívákat keresni!
Most akkor viszont megint kaptál három hetet, hogy gondtalanul élhess, moziz, bulizz!!! Tessék kihasználni, megéri, jókat egyél :D
KITARTÁST!!!
Lisa

Sziasztok! Azt szeretném kérdezni, melyik orvosnál lehet sztómazsákot kérni. Merhogy kezd kifogyni a készletem, amit a mûtét után a sebészeten kaptam. Kedden megyek a gasztróshoz, remélem, õ is adhat, nem csak a sebészet, ami egy másik kórházban van. Az a baj, hogy vidéken lakom, nem tudok mindennap bemenni Pestre. Azt is hallottam, hogy receptre is adnak zsákot. Légyszi, homályosítsatok fel, hogy is megy ez a dolog. Köszike.
Kedves Maszat, véletlenek nincsenek, annak, hogy elmaradt a mûtét, valami komolyabb oka volt, mint a munkaszüneti nap, de ne csüggedj. A másik idõpont is hamarosan eljön. Addig pedig csak fel a fejjel.
Pusz
Ági

Szia Ági!

Nekem is a kórházban adtak, szerencsére eleget.
A sebészetet tartom valószínûnek, ahol sztómásnõvérek vannak. Inkább ott lesz a forrás :D

Sziasztok!

Elámultam Ági kérdésén, és azon, hogy még a "régi" sztómaviselõk sem tudják, hogyan lehet zsákhoz jutni.
Recept felírási jogosultság: sebész szakorvos, urológus szakorvos, onkológus szakorvos, rehabilitációs szakorvos, gyermeksebész szakorvos, nõgyógyász szakorvos, a szakorvosok javaslatára háziorvos    - szó szerint a rendeletbõl.
A sztómaterápiás nõvérnek, de fõleg az orvosnak ezt minimum tudni kell.
Tehát gasztros osrvos nem írhatja Ági!
Javaslom,nézd meg a zárójelentésedet, hogy az epikrizis a végén tartalmazza-e a javaslatot, ha nem vedd fel a kapcsolatot a nõvérrel vagy az operáló orvossal, mert õ írhatja, vagy javasolhatja!
A sztómasegédeszközök majd mindegyike 100 %-ban TB támogatott, néhányért fizetni kell, de ezeket is tudnia kell a fent említetteknek.

Andi

Kedves Andi, köszönöm a tájékoztatást. Az a baj, hogy a mûtét után ugyan adtak egy nagy halom zsákot meg egyebet, de arról sajna nem esett szó, hogy mi a teendõ, ha fogyni kezd a készlet. A zárójelentés végén sincs errõl semmi. Akkor viszont nincs más hátra, a Margitba is be kell bumliznom. Még egyszer köszi.
Ági

Nagyon szépen köszönöm mindenkinek a segítséget!
Pusz
Ági

Kedves Ági, nagyon örülök a jó hírednek!!!
Érdemes ide jönni elhiheted :) Lassan már három zárómûtéten "vagyok" túl Veletek, szurkolok Nektek, hogy minden jól menjen!!!!
Seol: hol vagy, merre  vagy? Szoktál még figyelni minket?
Többi topicba "otthon levõ" emberek: remélem, hogy jól vagytok. Jó érzés látni nap mint nap Ányát, Sanvitot ahogy élik az életüket és csak úgy hipp-hopp letudtak két ilyen mûtétet!
Tessék vigyázni Magatokra,      maszat Neked továbbra is kitartást és a mûtétig duhajkodni ám :D
Sziszi: remélem, hogy a Ti zárótok is meg lesz MINDEN gond nélkül minnél hamarabb!!!
Mindenkinek üdv. Árpi Neked külön puszi, remélem jól vagy!!!!

Lisa

Köszönöm szépen Nektek!!!! Tõletek is nagyon sok erõt és pozitív energiát kaptam, és kapok. Jó veletek.
Pusz
Ági

Sziasztok Boszik :)
Szia Mindenki :) Újak és régiek :)
Tudom.. fene a képemet, hogy nem jártam erre... :( szánom bánom bûnömet :(
Látom Ti jól vagytok! Örömködök neki :)
Holnap megyek tükrözésre! Ha jó az eredmény, akkor hétfõn vissza zárnak.
Kérnék szépen egy kis boszi biztatást :)
Mert ugyi... Egyedül nem megy!!!

Hajrá Seol!De jó, hogy megint köztünk vagy!! Drukk- drukk Neked ezerrel, aztán kérjük szépen a beszámolókat!! Sok puszi Neked!!
Ági

Megoldódott a " zsákhelyzetem ", telefon ment Margitba Erikának, aki az ottani sztómásnõvér, felvette az adatokat, és mivel ugyi én vidéki versenyzõ vagyok, kiküldik a cuccost postán. Ha tudtam volna, hogy ez ilyen egyszerûen elintézhetõ, nem vacakoltam volna annyit. Szóval helyzet megoldva. Még egyszer hajrá Seol!!
Pusz
Ági

Szia Boszik és Mindenki :)
A tükrözés jól sikerült :) Én nem így éreztem... Volt jajajjjjjjj. Hõsiesen be valóm.. Elsírtam magam, annyira rossz volt :( De túl vagyok rajta :D Rohantam az osztályra hogy akkor mehet a mûtét hétfõn.
Na nem! 15 mûtéttel vannak elmaradva. Kerültem váró listára!
Most minden nap délután 4-töl telefonálgatok a kórházba, hogy ki vagyok e írva másnapra. Itt ülök az össze pakolt táskámon és várok és várok és várok. Csudi jó dolog!
Ami még az izgi benne... A sebész azt mondta hogy nekem két nappal elõtte kell be menni a kórházba, mert elég car lett az elõzmények miatt a szívem és a tüdõm, és azt is be kell állítani a mûtétre.
Na akkor ez most úgy néz ki, hogy... Csütörtökön telefonálok hogy pénteken mûtenek e, mert akkor szerdán be kell mennem!
Jó mi?
Nincs kölcsön egy idõ gépetek?:D:D:D

A

Sziasztok!

Ismét egy újonc... Ha engem is úgy fogadtok, mint eddig mindenkit, akkor azt hiszem jó helyen járok :)
Akkor leírnám  a mi storynkat, ugyanis nem engem érint hanem a páromat.
Ma mûtötték és állítólag ideiglenes sztómát kapott. Kb 5 éve kezdõdött nála az egész, akkor mint már tudjuk aranyérrel félrekezelték...
Aztán most decemberben sipollyal mûtötték hó elején, majd lett még egy hó végére, de ez már ki is lukadt, amit aztán újra mûtöttek. Ez után sem javult semmit, sõt...
Na ekkor vittük egy másik korházba, itt próbálták kezelni, de aztán megállípították, hogy csak a sztóma, a tehermentesítés a megoldás.
Bátorítom, mellette vagyok, teszem, amit kell, de baromira félek nem tagadom.
Annyi kérdésem lenne... Mire hazajön addigra le kell doktoráljak a témából, hogy segíthessem és megkönnyíthessem életét! Ezért gondoltam Rátok!
Neki vékonybél sztómája van. Ez a jobb vagy a rosszabb? (állítólag a vékonybél teljesen ép)
Mennyi az esély arra, hogy ideiglenes helyett végleges lesz?
Dolgozni fog tudni a zárómûtétig?
Eddig Crohn volt megállapítva nála, de most azt mondták, hogy lehet hogy inkább colitis? Ez olyan könnyen összetéveszthetõ betegség?

Várom válaszotok!

Köszönettel: Juc

Sziasztok!

Ági! Köszönöm szépen a kedves fogadtatást, a válaszokat és a bíztatást! Igazán jól esett és azt hiszem szükség is lesz rá...
Tegnap mûtötték páromat ugye, de végig is aludta a tegnapi napot. Ma tudatosult benne minden, lelkileg hihetetlenül megviselte.
Aztán jöttek a rosszullétek. Azt mondták neki, hogy mozogni kellene egy picit, de mikor még csak felült az ágyon már rosszul lett, szédült és hányt. És azóta is ez megy egész délután.
Fokozottan hátrányos helyzetben vagyok, mert Õ most több 100 km-re van tõlem és Anyukája van Vele. Ugye nekem dolgoznom kell, hiszen a pénz most igazán kell, ráadásul most költöztünk be 3 hónapja elsõ közös lakásunkba... Csak hogy ne legyen egyszerû és unalmas az élet...
Szóval én holnap megyek majd meglátogatni csak. Remélem örülni fog, mert meglepetés lesz. Viszont félek is, mert elõször még telefonon sem akart velem beszélni. Szóval izgulok...
Ma már a zsákot is megkapta, alaplaposat (azt hiszem így hívják) Mi a tapasztalatotok ezzel kapcsolatban? Van jobb annál? Vagy jó az?
Az étrendnél mire kell majd leginkább figyelni?
Most csak ennyi konkrét kérdésem van, de holnap este már majd többet tudok és már látom is Õt.... gondolom akkor majd jön a többi kérdés.

Szép hétvégét Nektek!

Juc

Sziasztok mikor volt a sztómás mûtétem akkor csõvek lógtak ki belölem. A fenekembõl ami kijött csõ a helyén most is hol folyik hol pedig eláll a folyadék, pár napja viszont reggel mikor felkellek nagyon folyik.Volt valakinek ilyen problémája? ez begyógyul vagy orvos kell? Mit csinál vele az orvos? Aki tud az segítsen! (mûtét óta már elteltt 7hónap)

Szerkesztette: Tomi83 (2009-01-18 18:31)

Kedves Juc!

Nekem vékonybél sztómám volt, ideiglenes. Az alaplapos cucc a jó, szerintem, Ági leírta már miért. Nekem a férjem cserélte három naponta, illetve ha baleset volt. Szegénykém, beletanult. Kértem rá. Tehát várakozó állásponton legyél. A párod el fogja dönteni, hogy mit szeretne. Intimen intézni, vagy segítséget igénybe venni. Vagy a kettõ keveréke. Õ diktáljon :) :)
A diéta fontos, errõl is van itt információ. Sanvito be tudja linkelni a web helyet. Ha nem jelentkezne, amit kétlek, akkor én is megpróbálom. Most csak, amit a kórházban mondanak. Megoszlanak a vélemények a diétát illetõen. Nekem Sanvito álláspontja vált be, a szigorú diéta. Azonban ez a beteg döntése !!! Abban kell õt támogatni, amit eldönt.
Olvass, olvass, olvass!! Itt és más topikokban sokat meg fogsz találni a válaszokból.
Ági jól leírt elõttem mindent, úgy van a vékonybél sztómásokkal is, ahogy írta. Az alaplapos zsákhoz is a leereszthetõ vált be nálam, nagyon szépen rendben tudtam tartani, mert a széklet csak folyékony, szinte.
Nekem az együttérzés volt fontos, amikor sztómás lettem. Csak, hogy meghallgattak az volt a jó. A jópofa optimista szövegek nekem nem jók. Megbírkózni meg fogok tudni, de értsenek meg. Ez a fontos, most is. Azt hiszem mindörökké ez lesz már a fontos.
A lábadozás egyéni, de idõigényes, az biztos. Nagy mûtét áll a párod mögött, gyenge lesz egy darabig.
A colitist és crohnt nehéz szétválasztani, de ezt is olvashatod Áginál.

Nagyon szép tõled, hogy ennyire készülsz!!
Az lenne még a jó, ha a párod is meg tudna itt fordulni. Jó kis banda vagyunk :D :D
Ajánlom neked is figyelmedbe a roor rosszalkodásai topicot, ahol mindent lehet :D :D :D Írni és kérdezni, mutatni, stb. :D :D :D

Kedves Juc, ezek aztán a jó hírek! Várjuk a Párodat is sok szeretettel!
A görcs normális, hiszen a mûtét alatt a bélmûködés teljesen le volt állítva, és a mûtét után adott fájdalomcsillapítókban is sok a görcsoldó. Az csak jó, ha görcsöl, jelzi, hogy a bélmûködés kezd helyreállni. Azért ha nagyon erõs, akkor szólni kell a nõvérnek vagy az orvosnak.
Engem szerdán mûtöttek, és következõ csütörtökön engedtek haza, de csak mert nõvér vagyok, és a dokibácsi tisztában volt vele, hogy tudom, mikor van baj, mikor kell esetleg visszamenni. De általában azért a 8. - 10. napon elengedik a beteget, ha nincs problémája. De legyen türelemmel, inkább maradjon bent kicsit többet, minthogy aztán késõbb valami baj legyen otthon... Mikor engem mûtöttek, az én párom 3 napig nem tudott bejönni hozzám, de azért valahogy kibírtam...jó sokat telcsiztünk. És ne aggódjon, most már napról napra erõsebb lesz, fõleg hogy lassan enni is kaphat. Az nagyon jó, hogy kérdez, ez is jelzi, hogy egyre jobban van.
Kedves Juc, nagyon örülök Nektek, csak így tovább. És ha beszélsz vele, mondd meg neki, hogy csak zaklassa a nõvéreket meg mindenkit a kérdéseivel, hogy mire hazamegy, már profi legyen a témában. Ami meg nem megy, azt majd megoldjuk itt közösen.
További gyors gyógyulást, mi is várjuk már ide Õt, természetesen Veled együtt :D
Pusz
Ági

Szia Kedves Juc80 és Kedves Párja!
Jelentkezem én is, mert fontos dolog, hogy mielõbb rendben menjen minden, hogy haza tudjon menni Hozzád :)
19 éves koromtól van végleges vékonybélsztómám,  5 éve.
Mint valószínû neki is nekem is sokkal, de sokkal könnyebb volt utána és életmentõ. Mióta megmûtöttek semmi panaszom nincsen.
A lányok nagyon jól mindent elmondtak mindent. Vékonybélsztómánál a kétrészes, leereszthetõ és a zárt zsák is jó. Én személy szerint vegyesen rendelem meg õket.
Kezelni nem nehéz, (azt még ha tudod majd megírhatnád, hogy milyen márkájó zsákot kapott) meg lehet hamar tanulni. A sztómás nõvérekkel vigyázni kell, mert nem mindegyik segítõkész, nekem is odaadta oszt csináld magad módjára. Remélem ott segítenek Nektek, és igen-igen nem hagyni magatokat.
Ami fontos, hogy nem könnyû megemészteni és ha esetleg Hozzád másképp viszonyul, vagy visszafogottabb NE MAGADAT hibáztasdd, ezt Neki kell feldolkozni, vagy Veled, vagy nélküled, az a lényeg, hogy mellette legyél és azt érezze.
Gyakorlati kérdések talán amik már elhangzottak itt ha visszaolvasol, öltözködni, farmer, mindent lehet. Fürödni is,bár ez egy férfinak nem tudm, hogy mûködhet, mivel egyrészes fürdõruhát Õ nem vehet fel...
mivel bíztatnak Titeket?
A diéta miatt nem akarom, hogy megkövezzenek, de nem szeretnék ha esetleg nagyon megijedne, hogy ezt sem szabad azt sem szabad, ezért elmondom, hogy én mindent-mindennel eszek panasz nélkül!

Csatlakozom az elõttem szólókhoz, várjuk, hogy írj, hogy írjon!!!
Vigyázzatok Magatokra és itt MINDIG válaszol vlki!

Üdv. : Lisa