crohn-colitis.hu

Egy kérdés: Van olyan akinek a fejbõre begyulladt? Nekem tök seborás, meg még nemtom mit mondtak rá és valószinüsitik, hogy a humitól van. Van ilyen másnak is?

Agika.Nekem is van szürkehályog a szememen ,de meg nemkell müteni,bar a bal syememre rosszabbul latok.en is 8 eve szedek syteroidokat és ey ettõl van.A chron is bántja a szemet,allandoan gzyulladásban volt,gyakran jártam a szemészetre,de amióta kapom a Remit,tûnetmentes vagyok.Sajnos énrám is vár a catarakta mûtét a kõzeljõvõben.

Tica jobbulást neked és mihamarabbi remit! Sajnos igazad van ez egy ilyen körforgás. Bár nekem szerencsém van, annyira durván még nem fajult el a vírus. Amikor beleestem egész gyorsan átvészeltem. Remélem te is hamarosan rendbejössz! Puszi az ifjú Ticának is! :)

tica írta:

"...Rég jártam erre. Remélem ezzel vége a sornak, mert nagyon unom.. :(

Tica, mar nagyon hianyoltalak meg a tunder lanyodat.... es bizony nem voltal irigylesre melto helyzetben, ugye jo, ha multidoben fogalmazok...
Halkan mondom, en nagyon jol erzem magam, remelem a Humiratol, ugy, mint a kezdet_kezdeten.
Nekem nem volt lehetosegem, hogy valasszak, Remicade or Humira, de amit a Remivel kapcsolatosan itt olvasgatok, szamomra nem vitas, hogy mit valasztanek....
Tica, latod, szoritunk Neked, forduljanak jobbra a dolgok Nalad, ezt kivanom
:-*
aiolosz®

Január 27-én a Péterfy Sándor utcai Kórházat ismét felvették az IBD Centrumok közé, így most ott is adható lesz a Remi és a Humi. Köszönjük az aláíróknak!

http://mccbe.hu/

ORSZÁGOS EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁSI PÉNZTÁR
k ö z l e m é n y e

a járóbeteg ellátás keretében rendelhetõ Humira*, Remicade** készítmények colitis ulcerosa és Crohn-betegség esetén történõ felhasználására kijelölt intézmények listájáról

*, ** 44. Felnõttkori súlyos Crohn-betegség (18 éves kor felett és CDAI>300) (K5001, K5011, K5081) kezelésére, amennyiben legalább három hónapig alkalmazott hagyományos gyógykezelés (szteroid- és immunszuppresszív terápia, fisztulázó Crohn-betegség (K5012, K5082) esetén antibiotikum-terápia, drenázs és immunszuppresszív kezelés) ellenére a betegség aktivitása igazoltan nem csökken (CDAI>300), vagy szteroidfüggõség (3 hónapon túl szisztémásan ?10mg/nap prednisolon eqvivalens dózis, vagy ?3mg/nap lokális szteroid alkalmazása) igazolható, vagy a hagyományos gyógykezelés toxicitás miatt nem alkalmazható, a kijelölt intézmény gasztroenterológus szakorvosa három hónapig, ezt követõen megfelelõ válaszkészség esetén (CDAI minimum 70 pontos csökkenése) további kilenc hónapig (készítményváltás lehetséges mellékhatás vagy progresszió esetén, illetve panaszmentes idõszakot követõ relapszus fellépésekor ismételt terápia megkísérelhetõ) – a külön jogszabályban kihirdetett finanszírozási algoritmus figyelembevételével –  a 8. számú mellékletben meghatározott finanszírozási algoritmus figyelembevételével - az OEP által közleményben közzétett gyógyszereket: Humira, Remicade

** 45. Gyermekkori Crohn-betegség (6-17 éves korig) (K5001, K5011, K5081) kezelésére, amennyiben legalább három hónapig alkalmazott hagyományos gyógykezelés (szteroid és immunszuppresszív terápia) ellenére a betegség aktivitása igazoltan nem csökken (PCDAI>30), vagy a hagyományos gyógykezelés toxicitás miatt nem alkalmazható, a kijelölt intézmény gasztroenterológus szakorvosa három hónapig, ezt követõen megfelelõ válaszkészség esetén (PCDAI minimum 15 pontos csökkenése) további kilenc hónapig (készítményváltás lehetséges mellékhatás vagy progresszió esetén, illetve panaszmentes idõszakot követõ relapszus fellépésekor ismételt terápia megkísérelhetõ) – a külön jogszabályban kihirdetett finanszírozási algoritmus figyelembevételével –  a 8. számú mellékletben meghatározott finanszírozási algoritmus figyelembevételével - az OEP által közleményben közzétett gyógyszereket: Remicade

** 46. Súlyos, aktív colitis ulcerosa (UCDAI>9) (K5180, K5190) indukciós kezelésére, amennyiben intenzív, teljes dózisú parenteralis szteroid és maximálisan tolerálható dózisú immunszuppresszív terápia ellenére a betegség aktivitása nem csökken (UCDAI>9) és a kezelés megkezdése nélkül a colectomia nem kerülhetõ el, dokumentált sebészeti konzílium alapján a kijelölt intézmény  gasztroenterológus szakorvosa három hónapig, ezt követõen megfelelõ válaszkészség esetén (UCDAI minimum 3 pontos csökkenése) további kilenc hónapig (panaszmentes idõszakot követõ relapszus fellépésekor ismételt terápia megkísérelhetõ) - a 8. számú mellékletben meghatározott finanszírozási algoritmus figyelembevételével - az OEP által közleményben közzétett gyógyszereket: Remicade


Budapest
- Fõv. Önkorm. Szent János és Észak-budai Egyesített Kórházai
- Semmelweis Egyetem, I. és II. Belgyógyászati Klinika
- Állami Egészségügyi Központ
- Madarász utcai Gyermekórház-Rendelõintézet
- Fõv. Önk. Péterfy Sándor u. Kórház-Rendelõintézet
- Fõv. Önk. Heim Pál Gyermekkórház

Debrecen
- Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum

Gyõr
- Petz Aladár Megyei Oktató Kórház

Kaposvár
- Kaposi Mór Oktató Kórház

Miskolc
- Miskolci Egészségügyi Központ, Gastroenterológiai Osztály
- Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház

Pécs
- Baranya Megyei Kórház
- Pécsi Tudományegyetem, Orvostudományi és Egészségtudományi Centrum

Szeged
- Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ

Szekszárd
- Tolna Megyei Önkormányzat Balassa János Kórháza

Szombathely
- Vas Megyei Markusovszky Kórház Nonprofit ZRt.

Veszprém
- Veszprém Megyei Csolnoky Ferenc Kórház-Rendelõintézet

Zalaegerszeg
- Zala Megyei Kórház, Gasztroenterológia

nori: Én elkezdtem japán kajákat fõzni és nem okoz gondot a jégcsapretek, amitõl elõször nagyon féltem. Merjünk próbálkozni, mert még jó is kisülhet a dologból

Nori.Igen én is szoktam probálkozni,de nem nagy sikerrel.Sajnos a diétát most is bekell tartani,de vannak akik sok mindent megehetnek,amit eddig nem.Volt velem egy nõ,aki mar a 8 Remit kapta,és dicsekedett vele ,hogy ehet kaposztát gyûmölcsöket. aszalt szilvat minden gond nélkül.De azota meghiztam jobb ay étvágyam,nincs hasi fájdalom,puffadás, és hasmars.max.2X naponta .Jó lenne ha igy maradna az Állapotom én megvagyok igy is elégedve és örülök ,hogy megkaptam ezt a drága kezelést.

Jaj de jó ezt hallanni,talán megpróbálok én is ezt-azt..annyira ki vagyok éhezve:-)

Sziasztok !

Régen nem jártam már erre, mert sajnos szeptember óta kínlódom az aktív colotisemmel, és ez nagyon durva idõszak volt, 6x kaptam trafót és hát az állandó véres hasmenésrõl nem is beszélve. A múlt hétem meg a lábamon jött ki valami erythema ... kiütés, ami szintén a colitis miatt van. Volt már valakinek ilyen tünete? Nagyon kellemetlen és fáj, és a dokim azt mondta, hogy az egyedüli megoldás a szteroid (megint) a tünetek enyhítésére. DE! Pénteken tudtam meg hogy beválasztottak a Humira programba, szóval holnap kapom életem elsõ Humira injekcióit!! Várom már nagyon, és tudom, hogy használni fog !! :)

Orsi30!
Igen az én lábamon is volt ilyen én is szteroidot kaptam rá...erythema nodusun ha jó emlékszem fájt nekem is, de ahogy elkezdték kezelni jobb lett. Most én is humit kapok azóta nem volt semmi gond. Ez biztos segít neked is, majd gyere és mesélj hogy hat nálad. Jobbulást neked!

Matt!
Szoktak igen, bár ritkábban mint a crohnnál, de van itt is aki kapja és bevált neki.

Orsi, remélem a Humira neked is hatásos lesz, mint Nitának, én is várom a beszámolót!

Nita és Vicaa!

Köszi a bátorító szavakat, ma reggel megkaptam az elsõ 4 szurimat, és természetesen beszámolok mindenrõl. A dokim azt mondta, hogy a szuriknak hamar hatnia kell, és remélem, hogy a Humira elsõ áldásos hatásaként a lábamon lévõ dudoroktól fogok megszabadulni:)
Szép napot mindenkinek!

Kedves Humirások!

Az érdekelne, hogy nálatok a kezelés megkezdése után mikor kezdtek hatni a szurik, és mikor lettetek jobban. Elõre is köszönöm ! Kellemes hétvégét mindnekinek!

Orsi30 írta:

"..Kedves Humirások ! Az érdekelne, hogy nálatok a kezelés megkezdése után mikor kezdtek hatni a szurik, és mikor lettetek jobban. Elõre is köszönöm !

Orsi, nezd meg ennek a topicnak a 533-as hozzaszolasatol kezdve amiket en irtam, azt hiszem eleg reszletes voltam, nem akarom megegyszer leirni. En mar majdnem egy eve adom magamnak a Humirat es egy visszaesestol eltekintve rendben vagyok.
Nita irt meg reszletesen a Humirarol, keresd az Õ hozzaszolasait is.

Köszönöm mindenkinek a válaszokat! Aiolosz végig nézem az írásaidat, hiszen te már régi motoros vagy humira téren:) Nita köszi a biztatást!
Amit eddig tapasztaltam bár még csak pár napja kaptam meg az elsõ szurikat, hogy bár még megy a hasam de a vérzés mennyisége csökkent, javult az étvágyam, és több energiám is van, ja és nem mellékesen azok a fránya csomók a lábaimon is kezdenek rendezõdni :)..kíváncsian várom a második adag szurikat ami febr.23-án lesz. Lassan kezdem újra érezni, hogy az életem visszatér a rendes kerékvágásba :)
Jobbulást mindenkinek!

Sziasztok!
NITA!!Te crohn beteg vagy?vhogy számomra nem derült ki egyértelmüen.Mennyit kellett várnod a Humirára?milyen panaszaid voltak?Nekem nincsen görcsöm és hasmenésem(már) "csak" néhány sipollyak küzdök.Igaz h.bezárja öket?Köszi elöre is!

Sziasztok!

Azt szeretném megkérdezni tõletek, hogy hallott-e már valaki az MDX-1000-rõl?
Ez a remi másik neve talán? Vagy teljesen más infúzió? Kaposváron ezt kapta egy ismerõsöm colitis-ben..
Köszi.

Szuper!!!!!!!!!!! :):):)

Hello.A colonoscopiat altatasban vegzik vagy csak Dormicum I.mes Buscopan i.m.En ha belegondolok ,jogy biztos megyek kontrolra meg a hideg is kiraz.de valahogy muszaly vagyok osszeszedni a maradek eromet is hogy kibirjam.Na Pa mindenkinek

Kedves Cina!
A végérõl kezdem. Receptre írják fel, amit a gyógyszertárban lehet kiváltani, érdemes az orvostól rákérdezni, hogy mi a gyakorlat melyikben tudják a betegek kiváltani, mivel nem tartanak minden gyógyszertárban. (legalábbis nálunk). Az ára a dobozdíjnak megfelelõ összeg, ampullánként 300 Ft. (én súlyomnak megfelelõen három ampullával kapok egyszerre)

Úgy gondolom, hogy a mellékhatások mérlegelése során érdemes összevetni a szteroid mellékhatásaival és a fiad jelen állapotával, én azt gondolom mindenképp érdemes megpróbálni.

Cina, ez egy viszonylag rovid es ertheto anyag, erdemes elolvasni.

Nagyon köszönöm a válaszokat!!!

Válasz Nitának!  Ideküldeném én a fórumhoz, de sajnos pont abban a korban van amikor a legnehezebb rábírni bármire. A gyógyszer szedésével is gondjaink vannak mert még azokat sem szívesen szedi be. A betegsége kezdetén úgy egy évig nem volt gondunk vele,de most nagyon makacs lett. Ezt az új kezelést sem akarja igazán.

Nem írtam hogy a fiamat Rolandnak hívják. Talán ismerjük egymást valahonnan?Vagy az iwiw.-en keresztül ránk kerestél?Nem baj, csak meglepõdtem kicsit hogy honnan tudod a nevét! Nekünk egy fehér cicánk van de sajnos A Roland vele sem nagyon foglalkozik. Ez a cicás trükk nem hiszem hogy bejön nála.

Igaz!!! Sohasem adom fel. Az anyáknak ez a dolga!!! Õ az egyetlen gyermekem és már csak ezért sem hagyok ki semmi lehetõséget!!!