crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Nem rég találtam erre az oldalra, engem egy éve mûtöttek azóta végleges stomaval élek ezért is örülök ,ennek az oldalnak,itt tapasztalatokat  tudunk cserélni.Én nagyon nehezen fogadom el.Sajnos már jártam kellemetlenül, hogy leeset a zsák szörnyû volt, azt hittem belehalok.Szeretném, ha tanácsot adnátok mi lehet az oka,szívesen fogadok minden jó tanácsot.
Köszönöm válaszotokat, további szép napot mindenkinek!
Tom

Szia Tom !

Már nem nagyon tudok hozzátenni Gigihez, Lisa-hoz, :) olvasd az élet a sztómával topicot, de bármelyikünk aki épp itt van,  szívesen válaszol majd a kérdéseidre !!!!

Szia, "balesetmentes" napokat !!!!!!

sanvito

Szia Lisa!
Neked is köszönöm ,válaszod jól esett,közben rátaláltam arra a fórumra, amit javasoltál.
Igen tényleg segíthetünk egymáson.Nekem colosztómám van.A bõröm jól viseli,a megpróbáltatásokat,csak sajnos én magam nem.Igazán szerencsés vagy ,hogy veled még nem történt ilyen baleset.
További szép napot!
Tom

Üdv Tom,

örülünk,hogy itt vagy,egyre többen vagyunk akik összetartanak..mindent nyugodtan kérdezz meg,ha tudunk segítünk..hülye kis banda de naaaaaagyon szerethetõ pont ezért,szerintem..ezért szeretek itt lenni,olvasni,néha járatni a számat:):):)

Kedves Tom!

Üdv köreinkben (én 7 éve vagyok stomás)
ha tudok én is szívesen válaszolok felmerülõ kérdéseidre.

szeretettel:árpi

Sziasztok, Márti vagyok és Chron-beteg VOLTAM. Igen voltam, mert nem vagyok hajlandó elfogadni, hogy egész életemben annak kell lennem, még akkor sem, ha már kétszer mûtöttek. Végig jártam a „hadak útját”, megjártam a poklot, de most egészséges vagyok, tele vagyok energiával és optimizmussal.
A kálváriám 26 éves koromban kezdõdött. Majdnem ott maradtam a mûtõasztalon, csak akkor vették észre az orvosok, hogy bélelzáródás, amikor felnyitottak. Kivágták a vékony- és a vastagbelem egy részét. A sebész közölte, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség, és nincs ellene mit tenni. Azután jött öt, viszonylag jó évem. Következett egy végbéltályog, a Chrohn-betegség mellékhatásaként. Kivágták, nem eléggé, egy idõ után újra mûtöttek, beépítettek egy damilt, amit csomóztak, egészen addig, amíg leszakadt (háromszor). Kész horror. Ezután már soha nem voltam jól. Hasmenés gyötört, soha nem voltam kövér, de csont soványra fogytam, és elkezdtem szteroidokat szedni. Nyolc évig. Nem akarom részletezni, hogy éltem, ti is pontosan tudjátok. Aztán a gasztroenteorológus javaslatára újra kés alá feküdtem. De akkor már terveim voltak. Valahol azt olvastam, ha betegség, vagy baleset ér, változtass az életeden. A mûtét után a sebész azzal bíztatott, hogy lesz 5 vagy10 jó évem, mert olyan szépen kivágta. Elsõ körben elhagyhattam a szteroidot, amitõl lassan visszanyertem a formámat. Ettõl egy kicsit jobban éreztem magam, visszatért a humorérzékem, újra tudtam nevetni, és akkor megtörtént a csoda, megismerkedtem a nagy Õ-vel. Minden megváltozott, ezután gyorsan követték egymást az események. Elõször is elköltöztem otthonról, amit mindenképp megtettem volna, persze a szerelmemmel volt az igazi a változtatás. Városiak lévén, vidéken vettünk egy parasztházat. Egész életemben létbiztonságban éltem, úgy értem anyagilag, hát ez nagyot változott, mégse cserélném el az életemet senkiére. Gazdálkodunk, állatokat tartunk, kertet mûvelünk, nem permetezünk, nem tápozunk.  Nagyrészt tudjuk, hogy mit eszünk. A férjem rokkant nyugdíjas, õ a tolószéktõl menekült meg, engem kirúgtak a nyugdíjból, mert nem aktív a betegségem. Úgyhogy 14 év után, újra teljes munkaidõben dolgozom, amire nagyon büszke vagyok. Nem járok orvoshoz, nem szedek gyógyszert, a Lenkei-féle alapvitamint szedem, amit kemény két hónap alatt tudtam csak elfogadtatni a szervezetemmel. Nem voltam még megfázva sem, már vagy két éve, ritkán van hasmenésem, inkább csak stressz hatására, már nem zavar, ha nincs látótávolságon belül vécé. Mindennap örülök annak, hogy ideáig eljutottam, és nem veszem természetesnek, hogy jól vagyok, így sokkal jobban értékelem az életet. Mostanában olvastunk egy könyvet a drágámmal a cukorról, hogy van olyan ártalmas, mint a narkó, a cigi vagy a pia. Ezért újra reformáltuk az étkezésünket, kenyeret sütök, (nem géppel!) magvakat csíráztatok, még erre is marad energiám. Idén töltöm a 48. évemet, és 39 voltam, amikor megismerkedtünk a párommal.
Azért írtam le életem történetét, mert emlékszem még arra a reménytelenségre, amit akkor éreztem, hosszú éveken keresztül, amíg beteg voltam, és azt hittem, hogy soha többé nem lesz belõlem ember, és szeretném, ha ti könnyebben vészelnétek át a kilátástalanság idõszakát. Örülnék, ha segíthetnék, ha bármi kérdésetek van, a legjobb tudásom szerint válaszolok.

Köszi az elismerést, de ez azért túlzás. Amikor benne voltam a gödörben, nem láttam ki belõle, csak késõbb derült ki számomra, mit csináltam rosszul. Az elsõ legfontosabb az, hogy szeresd magad, bízzál magadban, és tudd, a gondolatainknak ereje van. Ha nagyon akarsz valamit, elõbb-utóbb sikerül. Megfigyelhetõ, ha azt mondod, úgysem sikerül, az is be szokott jönni. Amikor megtanulod szeretni magad, akkor a félemberbõl egész leszel, és akit szeretsz, annak nem csak egy fél ember szerelme jut. Ezt a férjemtõl tanultam, az elõzõeket meg könyvekbõl. A pénzrõl meg csak annyit, hogy csak a fizetés elõtti utolsó 29 nap rázós, máskor elég jól elvagyunk.
Nem osztom tovább az észt, még a végén okostojásnak tartotok.

Szerkesztette: Mártice (2009-03-17 17:50)

Sziasztok! Üdvözlök mindenkit!
Szeretném írni mindenkinek: én a flavint7+prémiumot  szedem(étrendkiegészítõ),és jól vagyok tõle,mikor a 28 sugarat kaptam és a kemót, akkor sem voltam rosszul, igaz akkor még szedtem mást is hozzá.Ha valakit érdekel hozzá tudom juttatni katalógus árában, mert egyébként igen drága.
További szép napot mindenkinek!
Tom

szia Koala!! Én tavaj November óta tudom hogy crohnos vagyok,akkor mûtötte vele,akkor kiírták nekem a pentasát,de a tüneteim nem szüntek,sõt,mûtét elött állapotba kerültem,aztán kb 1 hónapja menetm el másik dokihoz,õ azt mondta a Pentasára hogy nem szedtem semmit :) ,kiírt másik gyógyszert,azóta kutya bajon :)

Szerkesztette: Szimi (2009-04-02 11:14)

Szia Koala!
elõszõr is üdv közöttünk!:D
Én 16 éve vagyok crohn beteg!
Pentasát szedek és sok más mellé + a  szteroid!:(
A diéta változó mindenkienek ki kell tapasztalni ki mit bir megenni!
Ezt te nagyon jól tetted!

Koala!

Ezzel én is igy voltam amikor mondta , hogy mi az amit lehet enni.:D:DÉn is meglepõdtem és úgy döntöttem majd akkor én meglátom , hogy mit birok és mit nem!:D:D:D:D

Szia Peti!
Sajnálatos, hogy te is itt vagy, de ha már így alakult üdv a klubban :)
Az hogy a tüneteid mikor szûnnek nagyon egyéni dolog a betegség aktivitása mindenkinél változó...nem tudom mióta tart nálad például ez, mennyi ideje volt voltál rosszul mielõtt elkezdtek kezelni és az alatt mennyit fogytál stb.
Ne izgulj elõbb utóbb hatni fognak a gyógyszerek és jobban leszel! Olvasgass sokat itt, sokat segíthet ilyenkor  amikor gyulladás van a kímélõbb ételek fogyasztása, és ha sokat fogytál speciális tápszereket is kérhetsz a dokidtól attól hamarabb megy a hízás és kíméli a gyulladt beleket.
Jobbulást neked.

Kedves Szimi!

A férjem Crohnos, de csak olvasóként van jelen általában (vagyis mindig).
Õt is novemberben mûtötték és Pentasát szed.Arra lennék kíváncsi, hogy milyen gyógyszert kaptál helyette.
Lehet, hogy mégis orvost kellene nekünk is váltanunk?!

Elõre is köszönet.

Szia Szimi! A férjem Pentasát, Imuránt és Controlocot szed. Mûtét elõtt Medrolt és Kliont is.
Mûtét óta szedi a Béres Vitamint és C Vitamint, ajánlották. Két hete elfogyott a Vitamin és nem vettünk egy hétig, folyamatosan napi szinten volt többször hasmenése, állítja, hogy ez ettõl volt. Azóta semmi gond.
Olvastam már a Pentasa hatástalanságáról, ezért nem is értem igazán, hogy akkor miért kell szednie?
Nem merek beleszólni az orvos dolgába, vagyis egyelõre hagyom, vagy várok.
A mûtét óta lekopogom sokkal jobban van, eltávolították a vékonybél egy szakszát és kiírtották a fistulát.
A térdfájdalom neki is sokat elõjön, szóval az izületi panaszok jelentkeznek.
A diétákról is mindent elolvastam, megpróbálunk alkalmazkodni az õ étrendjéhez. Szóval puffasztó dolgokat nem eszik, és tényleg tapasztalnia kell, hogy mi jó neki és mi nem. Az erõs hasi fájdalmak miatt szerintem már nem is mer kísérletezni, tehát semmi E, tejet azóta nem ivott, alkoholt sem, kávét, nem tudja megenni a disznóhúst, csak csirkét és halat eszik és még sorolhatnám. Tapasztal és mi alkalmazkodunk, meg lehet szokni ezt is.
Most két szék között vagyunk, mert most jár le az egy éves táppénze, a munkahelyén a régi állásában nem tudják foglalkoztatni, majd egy hét múlva kiderül, hogy könnyebb munkát kap-e, a leszázalékolásnál pedig elsõ fokon 45 %-ot kapott, ami tudjuk jól, hogy semmire sem elég. II. fokra 20-án megy. (jobban szeretne könnyebb munkában dolgozni, hiszen még fiatal, de úgy veszem észre, hogy egy kicsit fél is tõle, hogy mit fog bírni és mit nem, na meg a tünetek újbóli jelentkezésétõl is. Nem tudom melyik lenne a jobb. Szurkoljatok ezerrel!!!!!
Bocsika, de olyan jól esik kiírnom magamból mindent.
Most ennyi! Jó éjt.
Ja még annyit, hogy Szimi tudod, hogy az Imurán nagyon leviszi a Fvs számot? Bár napi 1 szem lehet, hogy még nem annyira gáz.

Kedves Kris! Üdv Neked (is:)). A szteroidról rengeteg infot lehet gyûjteni, mondani, olvasni, keresni. Sokszor esett szó a gyógyszerek, kiegészítõk és talán a kísérõjelenségek topikban.
Én utálom, de ha gáz van, nekem eddig még csak ez segített, segít.
Viszont, hogy mennyi az a sok, az teljesen egyénfüggõ, ezt inkább az orvosoddal egyeztesd szerintem. Én nagyon elfogult vagyok a szteroiddal szemben negatív irányban, de ilyesmibe belebocsátkozni, hogy Neked sok ez vagy nem, szerintem nem ajánlatos nekünk betegeknek.
Van egy módszere, ahogyan az orvosok bevetik alkalmazását, tényleg a dokiddal kellene ezt egyeztetni, hogy miért ad ennyit, stb.
Nem írtad azt sem, hogy milyen állapotban vagy, de ezt sem tudjuk mi megítélni.
Ha már csökkentõ fázisban vagy, akkor be kell tartani az elõírását, mert nem szabad vele másképpen bánni. Ha abbahagytad, akkor figyelj oda szerintem, hogy milyen hatása van és az orvossal viszont folyamatosan egyeztess, ne hagyd magad lerázni.
Sok erõt és kitartást kívánok Neked és szép napokat!!!

Sziasztok!
     Most találtam rá erre a forumra,sok érdekes dolgot olvastam.
     Nekem 12 éve van colitisem, melette 1-s tipusu cukorbeteg,tartósitó és konzerváló szer +nap allergiám van.
      Gyüjtöm õket. Elég macerás az étrendem,több diétát kell figyelembe vennem.
     Ha van köztetek hasonló gyüjtögetõ szivesen cserélnék eszmét.
     Remélem,hogy nincs:de minden jó tanácsnak örülök.
       Üdv:Laci

Sziasztok!
Én még új vagyok itt,  már egy pár hete olvasgatom a fórumot, de most regisztráltam. Már egy több mint fél éve szenvedek mindenféle hasi gondokkal és gasztronál is jártam. Átestem egy csomó vizsgálaton és tegnap arra jutott az orvos, h helicobacteriumom nincs, amit én már egy ideje sejtettem, mert egyik tünet sem passzolt. Halottam a crohnról és meg is kérdeztem tõle, h nem e ez van, mire õ leszidott, hogy ne internetrõl diagnosztizáljam magam, erre van õ. Hát ehhez képest semmit nem derített ki és be is fejezte a velem való foglalkozást (én is vele), mondta h menjek el nõgyogyihoz, és ha nem szünnek a panaszok keressek egy sebészt vastagbél tükrözés miatt, (hát ezen nem szeretnék túlesni, ha nem muszáj.)mert lehet h mégiscsak crohn beteg vagyok. -Köszi!
Na mindegy!
A segítségeteket szeretném kérni ez ügyben. Pesten kéne egy jó kórház, orvos, aki végre kideríti h valóban ez a bajom, ill. ha igen akkor segít. És halottam, h kilehet mutatni CT-vel is. Vagy ha mégsem, akkor mindenképpen altatásban szeretném a vastagbéltükrözést.
Hova és kihez forduljak, mert teljesen tanácstalan vagyok ez ügyben. És már eléggé szenvedek a panaszok miatt.
Kérlek segítsetek!

Üdv: Kydy

Szia Kydy!

Ha valóban crohnod, vagy colitised van, akkor sajnos túl kell esned a tükrözésen, mert a ct csak felületes és nem mutat ki 100%-ban mindent.

Altatásban nagyon ritkán csinálják, mert körülményes, aneszteziológus kell hozzá, lassabban haladnak vele, utána ott kell maradni megfigyelésen plussz 2-3 órát, de vénás injekcióval kérhetsz érzéstelenítést.
Attól elbódulsz az elején, utána ébren vagy, de nem érzel fájdalmat, és mivel "együtt tudsz" müködni a dokival egy 20 perc alatt az egészet teljesen le is zavarják.
Érzéstelenítés nélkül ne engedd, az valóban fájdalmas, és akármit mondanak jogod van hozzá, hogy kérd a fájdalomcsillapítást.
Én az I. Seb Klinikára jártam, de ott sajnos elhunyt a doktornõ aki kezelt, és most a régi MÁV kórházban (VI. ker) a kimondott Gasztro ambulanciára járok.
Több jó orvos is van, szerintem kérj oda körzetitõl egy beutalót.
A másik számomra hallomásból ismert pesti ilyen központ a Tétényi úti kórház, állítólag ott is nagyon felkészültek.
A Péterfy S. u- kórházról is hallottam igaz onnan elég vegyes híreket, ezért errõl nem tudok mit mondani.
Ha bármi kérdésed van, próbálok, próbálunk segíteni a most már sajnos 10 éves :) tapasztalatommal.

Én nem tudom, de a volt dokim egy FASZ!

Köszönöm Pitty a válaszokat!
Mindenképpen utánanézek az említett kórházaknak, mert eddig azt sem tudtam hogy hol kezdjek neki a keresgéléseknek.

Sya Lencsi!!
Hát a chron minden tünete jelentkezett már rajtam /véres széklet hányás magas láz...../ de az ismerettségi körömben senki nem tudja igazán hogy milyen rossz is valojában és azért is kerestem olyan embereket akik olyan nehéz helyzetben van mint én.......és örülök hogy irtál és neked is kitartást!!!!!!!!!!!!! :-)

Szia Niksy! En is crohn beteg vagyok Kb.3 eve. Abban igazad van hogy az ismeröseink vagy kollegaink nem is tudjak hogy sokszor milyen nehez nekünk. Az en esetemben az a problema hogy ez alatt a 3 ev alatt egyfolytaban aktiv a betegsegem. Varom a tünetmentesseget,bar azert kicsit jobban vagyok de meg mindig nem ertem el.

Sziasztok
Hát én már irtam máshova is de ezen az oldalon a sok segitökéz ember mondta hogy ide is irjak mert még uj vgyok!! :-)Én 18éves hevesi lány vgyok volt már gyomor-béltükrözésem de gondolom nem én vgyok az egyetlen!! Nálam még egy éve fedezték fel de a korom miatt elötte mindig azt mondták hogy nincs nekem bajom mert még fiatal vgyok...hát lehet hogy még pár embernek ismerös ez a szöveg! Én már sajnos nem az elején vgyok ennek a betegségnek /véres-nyákos széklet, hányás, láz hasmenés+székrekedés...../ már be van gyulladva a vékonybél vastagbél végbél ami nemrégiben ráment a gyomromra is, emellett van egy vakbélfertözésem is és ami a legrosszab hogy nem fogytam hanem hiztam 28kgot, talán ezt a legnehezeb elviselni, meg azt a sok gyogyszert amit felirnak de semmi javulás, söt....

Sya Vicaa
Már szerencsére jo orvoshoz kerultem Egerbe Horváth Gyula föorvoshoz!! Szedek szeroidot de nem akkor hiztam azt mondták hogy a chrontol ritka esetben nem fogy hanem hizik az ember!! Van hasmenésem vmikor székrekedésem most meg infuziot kaptam hogy hánytam és legyengultem elozo héten de ujdonnan már undorodok a kajátol már csak azért eszek mert rengeteg gyogyszert szedek nyugtatokat szteroidokat gyulladáscsökkentõket vitaminokat.......!! Horváth dr a legjobb doki de rajta kivul a töbi orvos az nem értett hozzá! Van diétám is, hát......kicsit kivgyok!! Elkezdtem keményen sulyzozni+futni  van eredménye de már a mozgásnál puffadok belázasodok!! Most sok helyen szivárog a belembõl a vér!! De nagyon jol esik hogy irtál már ezért megérte felkelni!! :-)

Kedves Nicky!
Jó, hogy irtál, remélem sok jó tanácsot tudunk Neked adni, és vigasztalunk. Sokan vagyunk hasonló helyzetben. Jobbulást kívánok, jelentkezz,  irjál, próbálunk segíteni, ha másképp nem, jó szóval.
Vigyázz magadra.