crohn-colitis.hu

Edith! (és mindenki aki nem szereti az ilyeneket)
Elnézést a direkt bemutató miatt, de én és már mások is ezekrõl a csomókról beszéltem. Viszont, ha ilyennel találkozol ami a lábszáron szokott megjelenni fordulj orvoshoz.
erythema nodosum

Kedves Humirások !

Megkaptam a második két injekciómat tegnapelõtt, azonban az elsõ és a második adag szuri után is azt tapasztaltam, hogy a szurikat követõ éjszakán sokkal többet jártam a Wc-re mint egyébként, és jobban is vérzett a vastagbelem. Nektek is voltak hasonló tapasztalataitok? A kezelés megkezdése azaz a 0. hét után nálatok mikor szûnt meg a vérzés? Egyébként colitises vagyok. Köszi a válaszokat elõre is..

Sziasztok.

Sajnos most nem tudok túl sokat írni, mert dolgozom.

Az illetékeseknek üzenem, ma voltam bent a-ágyasban a Humira miatt, és a látogatási tilalom ellenére belógtam Agica001-hez. A mai sztómamûtétjét holnapra halasztották.

Orsi30!

Igen én is tapasztaltam vért kétszer is az injekció napján este, késõbb rákérdeztem és azt mondta a doki nálam cr-nél a sipoly járatok tisztulását jelenti. Most már nem volt ilyen valószínû záródik össze a járat állítólag erre is jó hatással van. Ennyit tudok segíteni, bár tudom nálatok azért a vérzés más, mint az én esetemben csak hátha valami ilyesmi lehet, hogy hat a dolog ott is. Jobbulást neked! :)

Sziasztok!
Az orvosom szerint a gyulladást vagy a szteroiddal, vagy a Remicade kezeléssel lehetne levinni. Melyiket választanátok? Olvastam sok mindent itt a fórumon. Megmondom õszintén, hogy félek a Remicade kezeléstõl, de a szteroid sem igazán tetszene. Nagyon elintézi az embert külsõleg. Amikor szteroidot szedtem, tiszta pattanás voltam, és a fejem háromszorosára nõtt.
Szóval, Ti melyiket választanátok? Szteroid vagy Remicade?

Szia!

Jelenlegi gyógyszereim: Immuran és Pentasa 5 éve, Budenofalk 1 éve.

Szerintem elég, ha az injekció napját írod ( vagy ragasztod) be a naptárba.
A többit úgy is elmondod szóban az orvosodnak.

Mónika!78

Az elsõ 3-4 alkalommal,én is tapasztaltam a fejgörcsöt, aztán elmúlt..viszont a csípést én is éreztem, egyszer szóvá is tettem a nõvérkének aki adja, és rájöttünk akkor csíp ha nem szárad meg a helye az injekciónak, amivel letöri elõtte a helyet az a kis fertõtlenítõs kocka :) Az a bûnõs ;) Szóval próbáld meg úgy kérni, hogy törlés után 1-2másodperc és akkor jobb, aztán számít az is ki adja be...mert minél lassabban nyomják be annál kevésbé kellemetlen. Nekem volt, hogy egy "helyettesítõs" nõvérke, úgy bevágta a vállamba, hogy lila lett a helye :(
Amikor az én "Manyim" adja akkor volt hogy telefonáltam közben, és észere se vettem hogy kész is vagyunk.

Quema!
Ezt te és a dokid látjátok át jobban, a remi és a humira kezelését is mérlegelni kell abból amit most írtál én nem tudok még csak tanácsot se adni...ha már más nem szokott segíteni akkor alkalmazzák ezeket, a saját példám ez.

De külföldi viszonylatban viszont a bevett szokás már rég ezzel kezdeni mint pl. humira nem, szokták megvárni míg tönkremegy az ember a szteroidoktól. Ezt egy orvos mondta nekem.

Sziasztok!
Szeretném megkérdezni,hogy a Humirát izomba vagy bõr alá kapjátok? Nekem most vetett fel az orvos lehetõségként egy biológiai szert de a nevét nem mondta viszont azt bõr alá adják és egy évig kapnám ingyen. Tudtok errõl esetleg valamit?
Köszönöm.

Nita! Te is egy évig kapod a Humirát? Utána mi lesz? Nekem májusban telik le az egy év és egy kicsit aggódom....

Szia Tomekkk! Ez jó hír! Remélem nem látnak fekélyt, és akkor szedheted a gyógyszert. Bízzunk benne, hogy használni fog!

Sziasztok!

Én 30 éves férfi vagyok 11 éve beteg, elõször Crohnra tippeltek, az évek során ez Colitisre módosult.
Salofalk, Immuran, Medrol már 8 éve szinte folyamatosan, tünetmentesség nélkül.
Nagyobb adag szteroiddal kezdtük 8-9 éve (64 mg) csökkentve 0-ig, de akkor mindig nagyon megszaporodott a székletszám.
Most már régóta 8 mg-mal "elvagyok", de a napi szákletszám 4-6 között van + az indulások elötti para ingerek:)
Nekem görcseim fájdalmaim, izuleti problémám nincs )kopp -kopp lekopogom.
A medrol függõség és a betegség folyamatos aktivitása miatt szeretnék a Remit adni.
Sokat olvastam itt, nagyon szkeptikus voltam a mellékhatások miatt, de látva, hogy több a pozitív példa, megpróbálom azt hiszem.
Ma voltam laborban, aminek az immunszerológia miatt csak 3-4 hét múlva lesz eredménye, és akkor lehet egyáltalán a kezelésról beszélni, de a doki legalább ajánlotta és elindította a dolgot.
Érdekelne, hogy az összetételén kívül mi a különbség a remicade és a humira között?
Melyik hatásosabb CU-nál?

Köszi, jobbulást mindenkinek...

Köszi Nita
Nagyjából azt hámoztam ki belõle, hogy ez a gyógyszer rezisztancia utáni elsõ és jelenleg egyetlen hatásos lépés 70%-os eredménnyel.
Ezek szerint a Humira inkább a Chronosoké?

Köszz a drukkot, rám fér :D  a fogorvos meg a gyomrtükör amit ebben az életben úúútálok...
Természetesen be fogok számolni mindenrõl, most az Imurant abba kellett hagynom, most 16 mg Medrollal tartom magam karban, s itt még elmondanám hogy nálam inkább a vékonybél ami marha rossz állapotban van,közel a gyomromhoz, úgyhogy nagyon kíváncsi leszek én magam is hogy mit tudunk ebbõl kihozni??  Én már 2 éve könyörgök hogy talán operálni kéne, de a dokim nem ajánlja, azt mondja ha a vastagbél lenne gázos akkor talán lenne értelme, de a vékonybél ha még megvan teljesen,nem kéne bántani ......

Tica!
Tükrözött is már? Engem most akar. Volt már többször tükrözésem, de Õ még nem csinálta. Az elõzõ orvosom elaltatott a fájdalmaim miatt, igaz elég ramaty állapotban voltak mindig a beleim.
Megírnád a személyes "élményeidet" ?
Köszi!

tica írta:

Szia, én szintén V.Á.-hoz járok, több mint egy éve!

off
Tica, nagyon hianyolom a pincurka lanyodat, meg persze Te sem vagy itt surun  :(
uff

Tica, köszi!

Sziasztok.Azt szeretnem megkerdezni ,hogz dagadt e be valakinek a Remi alatt a kezfeje vagz a terdei a labfeje.mar egy par napja igy vagyok ami faj is .a vereredmenyeim kozul csak a CRP volt 44. a tobbi jo.A legkoyelebbi Remi csak aprilis 14en lesz.remelem csak atmeneti a dagadas ,es majd csak elmulik.kenegetem reuma kremmel is bar nemnagyon segit.Evelin

Vica GONDOLOK RÁD!!!!!

Tünde,örülj annak pár plusz kilónak,sose tudni mikor jön jól...tapasztalat,hidd el:(

Szia Tünde.Köszi a valasz.Én is meghiztam a Remi ota vagy 15 kg aminek én se örülök mert semmi se jo rá
m.Én 60kg szoktam lenni kivéve azt az idöszakot amikor 10kg lement.A gastros orvosnö azt mondta a,hogy az izületekgyulladása a chron szövödménye.hamarabb kellet volna kezelni a chront biologiai kezelessel mint a REMICADE ,HUMIRA.ées lehet nemdagadnák igy össze.Lehet a vesémmel volna baj??A vesefunkcioim jok voltak.Scak a holnapvegén negyek kontrolra ás vérvételre.Tegnap olyan rosszul voltam hánytam hasgõrcseim voltak ,de az én hibám mert elrontottam a Gyomrom.Kremes sütit és egy kis disznosajtot ettem.CSak injekcio beadasa utan lettem jobban ,na meg Dieta babapiskota kompottel es kukoricadara,ami ilyenkor segit nekem.Többet sose eszek ikyeneket.Evelin

Jelentés:
Tegnap megkaptam egyenlõre az utolsónak kikiáltott remimet. Azt mondta azonban az orvos, hogy van egy bizonyos érték a CDAI érték, amelynek értékét egy adatlap kitöltése alapján határozzák meg, (ugyanúgy, mint a Humira bírálás esetében) ha ez az érték 300 feletti, akkor indokolt lehet a remi kúra megismétlése. Csináltunk is egy próbát, ha aktív a betegség akkor ez hogyan nézhet ki. Mindezek alapján azt mondotta, hogy három hónap múlva akári is van jelentkezzek és ha az állapotom romlik, akkor segít abban, hogy ezen CDAI értékemet megfelelõen "feltornásszuk" és ha ez mellé még csatolom a reumatológus szakvéleményét, miszerint is a medrol és társainak adása kontraindikált, akkor semmi akadálya sem lesz a kúra megismétlésének.
Magyarul nem kell besz...nom, ha nem jól vagyok, nem kapok szterot, hanem próbáljuk újraindítani a remit.

Azért azt elmondta, hogy sokkal több vizsgálat szükséges mostmár a biológiai kezelések megítéléséhez, mint eddig, úgyhogy egy jó kis procedúra mire az összes vizsgálati eredményt összeszedi az ember.
De én azt mondom ez legyen a legkevesebb, csak megadják.

Persze bízom benne, hogy most sokáig még tünetmentes leszek és remi és más bogyók nélkül is megleszek egy jóideig. :)

Szia Tünde .Nagyon irigyellek,hogy Te jol vagy a Remitöl.Mar en sem szedek steroidokat 1 honapja es megis fáj mondenem.Este a legrosszabb szinte tehetetlen vagyok a nagy fájdalmaktol.Szedek Veral injekcioban fájdalomcsillapitó,ami pár orára segit.Már vettem fájdalomcsillapitó tapaszokat is.Mar 8 Remit kaptam es semmi jo csak rosszabb.Miert nem valtoztat az orvosom a kezelesen?lehet a Humira jobb lenne.Én csak várok és szenvedek.Kar hogy az orvosom 100 km re van tõlem igy nemszaldgálhatok mindig be hozza.Sajnos közelebb niincs.

Evelin:Én is kaptak a remit egy évig, nekem is nagyon fájtak az izületeim tõle esténként már mozdulni sem tudtam. Szóvá tettem, de nem tudtak rá adni semmit. Próbáld ki Nóri mandulaolaját hátha beválik. Együttérzek veled.
Vica: Nem akarlak elkeseríteni, de nekem csak addig volt jó a remi a pocakomra amíg kaptam. Igazából akkor sem voltam teljesen tünetmentes csak jobban voltam az elõzõ állapotomhoz képest. Ígértek két év tünetmentességet a remi után, de sajna én két hónap múlva steroid lökéterápiára szorultam. Remélem neked nagyobb sikered lesz!!

Most a Humirát kapom, ezzel is vannak problémák (fõleg az elsõknél), jönnek a rosszullétek, de lassan alakulok.
Azt mondta az orvosom kitartás. December óta most érzem a hatását.
Az izületeim most jól vannak.

Sziasztok! Már régen  írtam  a fórumra , nemigen jutottam  a géphez.Most 40 mg prednisolont szedek már 3  hónapja ,de semmit sem használ ,az éjszaka a legrosszabb   30 x wc és csak vér. Szerdán  voltam dokinál  és egy hét múlva kell választ adnom mûtét ,Remicade vagy valami kísérleti szer GOLIMUMAB   ? HALLOTT VALAKI ERRÕL ?Kérdeztem a humirát is ,de azt mondta azt colitisre nem adják.  Kérlek írjátok meg a véleményeteket ,nagyon várom a válaszokat .

Szerkesztette: CSICSU (2009-03-14 19:14)

Vica, én is örülök hogy rendben vagy, és ne aggódj, ha kell, megtalálják a módját hogy újra kaphasd majd! De reméljüknem kell, én az elsõ sorozat után több mint egy évig jól voltam minden nélkül! Én szurkolok neked és bízom hogy te is így leszel!