crohn-colitis.hu

CSICSU! Nagyon rég olvastam felõled! Nem jó hírek, amiket írsz, de én mûtétet nem választanék, mindenképp próbáld a remit, vagy a másik szert. Szerintem kérdezz rá az orvosodtól is, hogy mi a különbség a kettõ között és a te állapotodban melyiket ajánlaná inkább. Mielõbbi jobbulást kívánok, tudass majd magadról OK?

CSICSU írta:

"...Humirára rákérdeztem és egyértelmûen azt mondta csak crohnosoknak használ.Nem éretem ,pedig itt többen is írtátok ,hogy colitisre is adják.???

Igen, en vagyok peldaul az egyik...olvasd vegig el a topicot, sokat irtam errol....es hidd el, sokan lennenek szivesen abban a helyzetben, hogy a terapiak kozott mazsolazzanak.
Drukkolok Neked es en is mutetellenes vegyok

Szia CSICSU! Már nagyon rég hallottam felõled. Azt hittem viszonylag jól érzed magad, azért nem írsz. Szomorúan olvastam, hogy ennyire rosszul vagy. Aggódom érted, és remélem hogy a lehetõ legjobb megoldás születik annak érdekében, hogy mielõbb jobban legyél. Bízzunk benne, hogy ez a tükrözés fájdalommentes lesz, nem úgy, mint a múltkori, nem is beszélve arról, mennyit kellett várakoznod!
Láttam tegnap, hogy itt vagy a fórumon. Vártam, hogy a biológiai kezelésben tapasztaltak írjanak Neked. Ebben nem vagyok jártas.
Légy szíves, írjál majd mi van veled, hogy alakulnak a dolgaid!?

Igaza van a dokidnak: a vékonybelet csak végsõ esetben(pl. szûkület, elzáródás) szabad operálni, mivel ezen a szakaszon van a felszívódás, és minnél kisebb ez a felület, annál több lesz a gond a táplálkozással. Bár nekem csak minimális mennyiségû vékonybelem maradt, egészen jól el vagyok vele, csak vigyáznom kell, hogy mit eszem(rostmentes étkezés) és sajna minimális tápszerre is szükségem van.

Clió

A májusi bélnapon lesz egy elõadás a hazánkban elérhetõ aktuális studykról (gyógygyerkipróbálás) és remélem, lesz szó a Remirõl és a Humiráról is. Elõny, hátrány (hatás, mellékhatás), különbség a két szer között.
Akit érdekel a téma - sokan vagyunk, azt hiszem, olvasva a topikot - jöjjön el. Az elõadást feltesszük majd a honlapunkra is.

Clió

Sziasztok !
Most regisztáltam ezért elõször írok néhány szót magamról.28 éves Crohn beteg vagyok betegségemet 8 éve diagnosztizálták.Már kipróbáltam több fajta kezelést, de igazából egyik sem vált be. 1 hónapja kaptam meg a második remicade-t, ezután már szorulásom lett. Idõközben kiderült, hogy a remicade-tól valószínüleg egy szûkületem lett a vékonybelemben.
Azt szeretném megkérdezni tõletek, hogy valakinél jött-e elõ valami hasonló tünet vagy az orvosotok felhívta-e a figyelmet, hogy lehet ilyen mellékhatása a kezelésnek. Én nem tudtam róla és most teljesen kétségbe vagyok esve, mert eddig "csak" a vastagbelem volt érintett, gyulladt állapotban és engem nem tájékoztattak ilyen fajta mellékhatásról.

Az jutott eszembe: nekem a dokim mindig arról beszélt, hogy hasfalba kell beadni a Humirát, de itt a vállról olvastam. Akkor hova is kell bökni? És aki megkapta, annak felírták receptre, de mennyibe kerül?!

Cori írta:

Az jutott eszembe: nekem a dokim mindig arról beszélt, hogy hasfalba kell beadni a Humirát, de itt a vállról olvastam. Akkor hova is kell bökni? És aki megkapta, annak felírták receptre, de mennyibe kerül?!

Probáltál már magadnak vállba, bör alá  beadni injekciot ? Meg ne probáld..
Bõr alá kell beadni és aki magának adja be, úgy mint én, annak az az egyik kezével képeznie kell egy kis "hurkát" a hason, a másikkal pedig be lehet adni a Humirát.
Amennyiben nem magadnak adod be, akkor vállba is adják.
Nezd meg ezt:
Humira beadása a hasba 

Nekem nem kell fizetnem, mert egy "Study" ( kisérlet, tanulmány) keretén belül ingyen kapom.

Sziasztok! Ma voltam a dokinál ,holnap reggel be kell feküdnöm ,sajnos ,mert azt mondta elõtte kell egy tükrözés meg kapok valami solomedrol infúziót vagy mit /lehet rosszul írtam / azt mondta ehhez van kötve a remi. Mindig azt mondja ,hogy Amerikában már rég megmûtöttek volna. A Humirára ismét rákérdeztem és azt mondta a doki  nincs még rá engedély ,hogy colitisesek is kaphatják talán 2011-ben  .Szerintem Aiolosz csak a kísérlet miatt kapod, mint írtad. Lehet Én is rosszul váasztottam a Golimumab jobb lett volna. Nektek remi elõtt be kellett feküdni ilyen infúzióra? Nem adják olyan könnyen ezt a Remit vagy  azt hiszik csak szórakozásból szeretném ,mert hát megjegyezték " nagyon drága". Sziasztok nem tudom legközelebb mikor kerülök gép közelbe!

Szerkesztette: CSICSU (2009-03-18 21:22)

Cori írta:

"...Aiolosz, köszönöm a linket és a tájékoztatást. Még soha sehova senkinek nam adtam be szurit, így tartok tõle egy picit.
Én is magamnak fogom beadni. Kíváncsi vagyok nekem kell-e fizetnem érte, de szerintem igen, mert receptre írásról beszélt a dokim.

Nem veszes a szuri, nagyon vekony a tu.

Ami az arat illeti:
"Megnevezés:       Humira 40 mg oldatos injekció elõretöltött fecskendõben tûvédõvel
Kiszerelés:     1x
Hatóanyag:     adalimumab (40.0 mg)
Rendelhetõség:     Szakorvosi/kórházi diagnózist követõen folyamatos szakorvosi ellenõrzés mellett kiadható gyógyszerkészítmény
Ár és támogatási információk:
Bruttó fogyasztói ár:     168 886,- Ft
Normatív TB támogatás: Általános támogatás mellett rendelhetõ (vényen az "Általános" négyzet bejelölése esetén)     nincs
EÜ térítésköteles támogatásra adható: Bizonyos egészségügyi indok alapján emelt támogatással rendelhetõ (vényen az "EÜ. tér.köt." négyzet bejelölése esetén)     nem
EÜ 100 támogatásra adható: Bizonyos egészségügyi indok alapján kiemelt támogatással rendelhetõ (vényen az "EÜ. rend." négyzet bejelölése esetén)     nem
Közgyógyellátási körbe tartozó (új igazolvánnyal): 2006. július 1. után kiállított közgyógyigazolvánnyal a megállapított keret mértékéig a listára való felkerülés jegyzõi jóváhagyását követõen térítésmentesen rendelhetõ (csak receptdíjat kell fizetni)     nem "
forras:http://drinfo.eum.hu/drinfo/pid/0/medicine

De...
"Bizonyos egészségügyi indok alapján kiemelt támogatással rendelhetõ (vényen az "EÜ. rend." négyzet bejelölése esetén)"
Ezek szerint 300 Ft.-ot kell fizetni. Itt a topicban mar volt errol szó, utana kellene nezni.

Cori!
Én is receptre váltom ki a Humirát, a gyógyszer ingyenes 300Ft doboz díjat kell érte fizetni.
Én comba kapom. A kórházba is odaadták és most magamnak kellene beadni, de én az unokatesómmal (aki nõvér )adatom be.

Cori, Nem próbáltam máshol a két combomat váltogatom, bár az elején én duplát kaptam mindkét combba. Most egy van két hetente. Én az elsõ szurikat nem is éreztem, épp arról panaszkodtam itt, hogy az utóbbiak egyre jobban csípnek. De csak pár percrõl van szó. A szuri utáni rosszulléteimet is egyre jobban tûröm, talán enyhébb lefolyásuak.
Viszont a pocakom határozottan jobban van!!! Ami a lényeg!
Ne izgulj, nem lesz gáz!

Moni78 írta:

Nita!
Tegnap kaptam meg a soron következõ Humira adagomat. Kipróbáltuk amit javasoltál, de sajna nem vált be így is rohadtul csíp. Nem baj kibírom azt a pár percet. A fejgörcsök, szédülés és a hasgörcsök is maradtak utóhatásként. A szuri napján erõsebb, másnap gyengébb, harmadnap már jól vagyok.ote

Sajnálom :( Nekem pedig ez bevált...de a rosszullétek nálam is vannak bár most már egyre ritkább én kb reggel 9felé szoktam megkapni, és most már csak délután fáj kicsit a fejem tõle. A hasam nekem nem fájt...
Remélem nálad is változik majd a dolog.

Szia Oroszlán.  Én 4 vagy 5 Remit kaptam tavaly. Viccesnek tûnnek a mellékhatásaim: 2 napig folyamatosan pisiltem tõle. Hogy honnét jött annyi folyadék, magam sem értem, de fájt a hasam, a nyomástól. Percenként tudtam pisilni. Mindegyik után ugyanez történt, úgyhogy ezt nekem a Remi okozta.  :)

Cori,zsuzso 2 köszi az informaciot,okosabb lettem de megmondom öszinten meg mindig fellek :-))

tomekkk! Már a leírásodtól is vérszegény lettem :D
Szóval kicsi színes bogyók... ezzel az a baj, hogy én betegesen feledékeny gyógyszerszedõ vagyok nem elég az idõ, de már a színeket is jegyezzem meg :P Van ennek a kísérleti szernek neve is? A múltkor nem írtad asszem..
Remélem jobban leszel tõle, kíváncsian várom a tapasztalatod!

én találtam róla a gugliba infot csak nem tok angilusul :(

Itt van még egy tanulmány, melyet a google fordított le magyarra, de errõl a kísérletrõl szól!
http://translate.google.hu/translate?hl … u%26sa%3DG

valóban placebon alapul, azért is nem mondok még semmit, mert az hogy most 1-2 nap óta kicsit jobban vagyok az lehet akármitõl is,(volt már ilyen máskor is) úgyhogy azért is nem tépem a szám. Majd 1-2 hét múlva kiderül úgyis ....
Egyébként én 2003 és 2004 ben is vettem részt ilyenben, az elsõ az nagyon bejött, a másik az nem jött be sõt! kivettek a progiból.

Szerkesztette: tomekkk (2009-03-22 19:11)

Titt77! Bocsi, hogy értetlenkedem, de te Humit kapsz? Vagy valami mást, de annak a nevét nem írtad...
Ha a Humiról szeretnél több infót itt vissza olvasva már szinte mindent leírtunk, belinkeltünk olvasgass.

Sziasztok!
Tegnap megkaptam az elsõ szurikat egyszerre 4-et kettõt válba kettõt pedig hasba. CERTOLIZUMAB.
Szerencsére semmi gondot nem okozott. Egyenlõre 2-hetente kell menni és szintén sztadiba vagyok. Viszont mondta dokibácsi hogy elképzelhetõ hogy az egy évet meghosszabítják ötre. A bibi hogy 6-hét múlva kontroll tüki van. De majdcsak túlélem azt is.

Sziasztok! Tegnap kaptam meg az elsö Remicade infuziomat.Pisilesek es hidegrazas közt nagy nehezen 5 ora alatt le is folyt az egesz. En semmit nem erzek meg.Ez normalis???

Sziasztok! Ma kaptam meg az 5. solu-medrol infúziót 125 ml -t.Pénteken voltam tükrözésen, nagyon ronda a belem azt mondták rendkívül dúrván granulált, oedemás,törékeny,spontán és kontakt vérzések. Hétfõn kell mennnem megbeszélni a remit ,csak azt nem értem ,hogy eddig szedtem a prednisolonból  8x5mg-ot és most 8 mg-ot írtak fel ,szerintem elírták ,de nem tudtam utána kérdezni ,mert a héten nincs a doki és a helyettese még a remire is azt hitte ,hogy tabletta.Mi az a FLORID colitis ulcerosa? Csak el vagyok képedve ,hogy mennyire nem értenek  ehhez a betegséghez . Ja ,és még soha ennyire nem görcsöltem ,mint most  ez az infúziótól lehet? Mit lehet ilyenkor bevenni ,mármint tabit?

Cori szerintem super dolog hogy ennyire alapos,legalabb erdekli is nem csak hivatalbol jar el..igaz a tukrozes nem egy anyai csok...

Sziasztok! Ma megkaptam az elsõ Remit! Nem volt semmi gond és nagyon remélem ,hogy használni fog! Az Imurant kell szednem mellé azt mondta a doki így jobb a hatása ?! Nektek is kell szedni?!Ha nem használ a Remi akkor már csak a mûtét a  lehetséges  megoldás . Mit jelent ,hogy 11 pontot kaptam?

Szerkesztette: CSICSU (2009-03-30 21:53)