crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Április 7-re jön meg a  bõvített labor, immunszerológia, és utána beszélünk a Remicade kezelésrõl.
Remélem nem húzzuk már tovább és végre sinre kerül a dolog.
Bár tüdõvizsgálaton nem voltam még.
1 éve volt tükrözésem, remélem nem feltétele az infóziónak az újabb colonoscopya...

Szia Csicsu!

Remélem megúszhatom, mert 1 éve volt tüki, meg elötte évente 2 az elmúlt 10 évben...
Az infûzióról nem tudok... majd elmondják
Nekem a mai napig adják a medrolt tablettában 8 mg/nap, de hosszú évek óta....

Én most is szedem az Imurant, de én is úgy tudom, hogy továbbra is szedni kell.

Na meglátjuk, még pár nap és kiderûl, már nagyon be vagyok sózva...
Csicsu Neked milyenek a tapasztalalataid?

Oroszlán :)

Azzal semmi gondom, hogy labort csinálnak, arra én is járok lelkesen...:)))
A tükrozést kerülném, mert félévente nézték, most már évente csak....
Na de kiderül, már csak 5-öt kell aludni és választ kapok :))

Addig is itt a jó idõõõõõõõõõõõõõõõ :)))
Megyek hétvégén egy kicsit bringázok :))

oroszlan írta:

"..Halli! Tudja valaki,hogy mi van a Remi infuzioban pontosan? ....Ket napja csak ezen gondolkodom,tud valaki erröl valamit,vagy csak en fujom igy fel ezt a dolgot???..."

Ime, bar ettol nem hiszem, hogy okosabb leszel:
Remicade
Hatóanyag:
    infliximab 100 mg/amp. (10 mg/ml)
    segédanyagok:
    saccharosum
    poliszorbát 80
    natrium dihydrogen phosphoricum dihydricum
    dinatrium phosphoricum

Humira
Hatóanyag:
    adalimumab 40 ng/0,8 ml fecskendõ
    segédanyagok:
    mannit
    citricum acidum monohydricum
    trinátrium-citrát,
    natrium dihydrogen phosphoricum dihydricum
    dinatrium hidrogén foszfát -dihidrát,
    natrium chloratum
    poliszorbát 80
    natrium hydroxydatum , injekcióhoz való víz.

En is (es meg tobben) belinkeltem ebbe a topicba nehany hasznos eloadas anyagat, vagy cikket, ami errol szol.
Keresd meg, olvasd el, talan az segit a tisztan_latasban.

aiolosz,köszi a valaszt,lassan de biztosan tisztabban latom a dolgokat bar meg mindig idegesit ez a szo hogy "egerfeherje".....
CSICSU,nagyon szoritok hogy jobban legyel,fel a fejjel! Az imurant kell szedned a Remi melle vagy ha azt nem birod akkor kapsz minden infuzio elött egy ugynevezet "ellenszerumot".

off
az oroszlan, kontra eger dolog inspiralt arra, hogy ezt a tortenetet leirjam Nektek

Katonak kikepzese
ormester b@sztatja az ujoncokat, ujoncok probalnak kikefelni az ormesterrel
egy ido utan, barmit csinalnak az ujoncok, az ormester csak mosolyog...ez nem jo
akivel kikefelnek, az csak legyen bosszus es nem mosolyogjon...
ujoncok leszoknak az ormester kikefeleserol, de kivancsiak
+kerdik az ormestert, hogyan tudta megallni szo es tett nelkul a macerakat
ormester: "Amióta nem sz@rakodtok velem, én sem pisálok a húslevesetekbe"

epilogus: Amikor a kollegaimnak ezt elmondtam, az ebedloben drasztikusan visszaesett a husleves_fogyasztas, le is vettek a menusorbol
uff

A Remitõl  voltak  valakinek ilyen hólyagos pici piros viszketõ pöttyei? És még egy kérdés lehet az elsõ adag /100mg/ Imurántól,szédölgés ? Ja, és égõ ,vörös fáradt szemek, homályos látás- ez is lehet a mellékhatásként?

Szerkesztette: CSICSU (2009-04-06 21:21)

Csicsu: Nekem a Remitõl nem is olyan pici pöttyeim lettek, de nem sok talán 2-3 az egész testemen. De pl az imuran-tól nem szédelegtem egyáltalán.
Más. Egy kis beszámoló az új kísérleti cucc-ról.: Mellékhatásom semmi!! No most az állapotom az hol jobb hol rosszabb,de pl javulásnak veszem hogy azóta mióta kapom, még nem hánytam(nálam ez sûrûn elõfordult).
Valamennyit híztam is, talán 2-3 kilót. Az elsõ héten nagyon jól lettem, következõ hét az rosszabb volt,most ezen a héten megint jól vagyok(kopp-kopp-kopp). De pl azt is javulásnak veszem hogy amikor rosszul voltam a múlt héten akkor azért a dolgaimat tudtam tenni, nem estem ágynak,ami ugyancsak elõ szokott fordulni. Úgyhogy idáig egy erõs 3-as :D

Hát  kezdek félni a második Remitõl! És mikor sokkot kaptál mit csináltak meddig kellett maradnod? Mit jelentett ez a sokk? Szerintetek akkor ne hagyjam abba az Imurant elmulik a szédülés?

Pitty! Ha elmúlik a szédülés akkor még probálkozom . Csak a szemeim már olyan pirosak mint egy "egéré"...

Oroszlan, így ismeretlenül is sajnálom, hogy allergiás reakciód lett a remire, ahol én jártam, ott ilyenkor vetõdött fel a humira vagy embrel adása, azt hiszem épp az egyébként szerintem nem ijesztõ egérfehérje miatt.
Csicsu, ne félj, az allergiás sokk tényleg ritka (pláne a fulladásos, van hogy csak piros kiütések jelennek meg), és épp azért kapod olyan ellenõrzött feltételek között (gondolom, te is), hogy azonnal tudjanak reagálni rá, ha gond van. És úgy emlékszem, az elsõ alkalmak után már nemigen fordul elõ.
Az imuran tuti nem azért kell, hogy ne dobja ki a szervezet az állati fehérjét, hanem mert a hazai protokoll elõírja, hogy bázisterápia (imuran, methotrexat) kötelezõ az ilyen drága biológiai terápia mellé. Üdv: Fru

Szia Csicsu! Olyan nagyon azért nem értek hozzá, de egy évig kaptam az ORFIban, ill. tovább is kaptam volna, ha nem akarok gyereket. Merthogy nálam tényleg sokat használt és bírtam is, tehát a pozitív esetek közé tartoztam. A bázisterápia valami olyan alapgyógyszer, ami elvileg szintén az okokra hat és nemcsak a tünetekre, folyamatosan adják ezen krónikus betegségekben (tehát nem csak lökészszerûen, mint a szteroidot) és úgy tudom, feltétel, hogy elõször azt kapja az ember, majd ha nem elég hatásos, akkor adományozhatják neki a biológiai terápiát. De feltétel, hogy azt is kapja, mert általában úgy hatékonyabb. Betegként ezt nem mindig könnyû elfogadni szerintem, mert azért ezek sem mellékhatásmentes szerek. Reumában ez szigorúan a sejtméreg Methotrexat, IBDben meg szerintem az Immuran. Egyébként a hazai protokoll azért elég vaskalapos szerintem, mert pl. USAban simán lehetsz biológiai terápián terhesen is, itt szigorúan tilos.
Ahová én jártam, ott elég szigorúan vették, minden infúzió elõtt ellenõrzés, ha néhány tizeddel magasabb volt a hõm, már nem kaphattam, vészcsengõ távirányítója végig a kezembe, általában többen voltunk egy szobában egyidõben, és gyakran, kb. 15-20 percenként ránknéztek (orvos, nõvér egyaránt). Két óra üldögélés bent, két óra megfigyelés utána. A legkisebb panaszra sem legyintettek, és szerintem ez így helyes, mert azért vannak veszélyei a szernek. De azért ne aggódj, sokunknál soha nem okozott panaszt. Szia

Oroszlán!

Az orvosod tájékoztatása korrekt volt, szerintem. Az "egértõl" nem kell pánikolni: ha tudnánk, hogy a gyógyszereket mibõl állítják elõ, a többségét be sem vennénk! (pl. most tudtam meg, hogy a b-12 vitamininjekciót mibõl állítják elõ, és ettõl kezdve máskép nézek az ampullára, amikor beadják... eddig azt gondoltam, használni fog, most meg undorodom tõle!!!!)

Az antitest terápiában szerintem az a megfontolandó és ez jelenti a veszélyt, hogy még kevés idõ telt el, hogy pontosan lehessen látni a hosszú távú hatásait és mellékhatásait. Szerintem, aki már minden mást kipróbált és eredménytelen volt, és nagyon pocsékul van, feltétlenül próbálja meg a hazánkban elérhetõ két szer valamelyikét, mert mindíg azt kell mérlegelni, hogy mi a nagyobb baj: a gyógyszer szedése, vagy nem szedése. Esetünkben szerintem meg kell próbálni ezt a fajta kezelést is, mert nincs igazán veszíteni valója a súlyos állapotú, nagyon rossz életminõségben élõ betegeknek.

Clió

oroszlan írta:

"...Clio! Miböl van a b-12 vitamin? Abban viszont igazad van hogy sok minden undorito dolgokbol vannak elöallitva,na de ha segit.....

off
Én ugyan Jóska vagyok, de azért elárulom, például szennyvíziszapból
on

igen CSICSU
én így vagyok 16. hónapja
összesen 6X kaptam Remit

Szia Arpapa Marthuska! Arpapa örülök ,hogy ilyeneket hallok  , eddig még Én is csak jót mondhatok a Remirõl 100% -os javulás a bélnek !!!

sziasztok nekem csúszik a remi...:(
összetörtem magam bringával.
kátyú + vasúti sin = lábzúzódás, karzúzódás, kulccsontörés...:( természetesen bal oldalon, de csak azért mert az az ügyesebb :)
most megint várhatok még minimum 1 hónapot

Élmény így wc-re rohangálni, érdemes lenne felvenni kamerával... érdekes figurákat nyomok  merev térddel, törött lekötözött vállal... :D

Vicaa ! KÖSZÖNÖM , neked is minden jót!       Marthuska  ! Sajnálom ,hogy nem találoztunk ,de lefolyt a Remi  kiadták a papírokat ,aztán eljöttem.    Neked mit mondtak ?

Szerkesztette: CSICSU (2009-04-17 13:37)

Akiket érdekel és akiket érint valamilyen módon.
A héten fejezõdött be az egy éve elkezdett Humira study_ba való részvételem és megkezdtem a második esztendõt.
Záróakordként természetesen egy colonoscopia is volt, ami éppen egy remissioban lévõ képet mutatott a bélésem vastagabbik felérõl.
Egy rövid összefoglalót körmölnék azok számára, akik hasonló akciókban vesznek részt, vagy esetleg van sansza annak, hogy Humira által való purgálásba részesüljenek.
Természetesen nem a +gyógyulás volt a cél, hanem a tünetmentes állapot tartósítása. Ezt szerintem jó közelítéssel sikerült is elérni. Lehetõség volt arra, hogy amikor egy visszaesés következett be, a protokoll lehetõvé tette a Humira dózisának az emelését. Ez azt jelentette, hogy a kéthetenkénti 40 mg-os dózis, hetenként történõ adagolására is volt lehetõség.
Ami nagyon lényeges, fõképpen az olyan fazonok számára mint én vagyok (ilyen ügyekben trehány, magára soxor nem odafigyelõ, orvoshoz a végsõ esetbe elmenõ), hogy rendszeres gasztroenterológusi felügyelet alatt álltam + komplett labor + egyéb vizsgálatok, amiket magamtól soha el nem végeztetnék...
A lényeg, ha a jelenlegi állapotom nem romlik és tartósan ilyen marad, akkor azzal is kiegyeznék, hogy jobb se legyen...tudom, ez egy fikció.
Nagy szerencsémre sikerül további két évre még ebben a programban maradni, ami a Humira árának ismeretében, ez tényleg mák...meg persze kell hozzá egy olyan orvos is, mint amilyen az enyém ...
Amennyiben valakinek kérdése van, ne fogja vissza magát. Akár itt a Fórumon, akár mailben keresen meg. Az is igaz, hogy nem mindig sikerül mindenkinek megfelelõképpen válaszolni, de én is emberbõl vagyok. 

Annyit tudok most hogy a gyógyszert nem kell szednem, de a naplót továbbra is kell bezetnem, s egy hónap múlva kell újbóli controllra mennem a dealer-emhez. S a továbbiakról majd a prof dönt (gondolom én) :D

Aiolosz! köszi az informaciot,nalam elkezdtek a Remivel de mivel egy anafilaxias reakcio lepett fel abba is hagytak abban a pillanatban.
Most a Humiraval szeretne a dokim probalkozni de egy ilyen sokk utan nagyon fellek akarmi ujba is belekezdeni. Ha a mellekhatasrol kerdem csak annyit mond hat mint a Remicadenal (nem nagyon megnyugtato mit is mondjak).Szoval most abban maradtunk hogy egy honap mulva menjek vissza es döntsem el hogy kerem-e a Humirat.
Neked mit mondtak lehet hogy majd kesöbb akar el is hagyhatod?? Vagy ez hogy müködik?? Allando gyogyszer vagy kura szerüen alkalmazzak??

Nita írta:

"....Aiolosz köszi a beszámolót és örülök hogy nálad is hat a Humira, mert ugye te colitisesben "utazol" és így legalább mindenki látja arra is használ. Idõben nagyon sajnálom hogy pont most voltak a vizsgálataid mert így lemaradtam a veled való személyes beszélgetésrõl :/ Remélem majd találkozunk hamarosan!...."

Nita, én is köszönöm a Te beszámolód és remélem én is, hogy rövidesen találkozunk :)
:-*

Köszi aiolosz! Annak örülök hogy te jobban vagy es mind ez mellekhatas nelkül!!!!

Szia tim-tirim!!

Az imurant én sem bírtam, nekem csak pár hétig volt alkalma hatást gyakorolnia rám. Borzasztó izomfájdalmam volt.
Én tudok tanácsot adni: részemrõl a szokásost, radikális életmódváltoztatást. Fokozatosan vissza térni a rostos növényi ételekre, gyümölcsök, zöldségek. A hús teljes elhagyása, cukor (finomított) elhagyása, tejtermékek elhagyása. Tojás mint állatit meg lehet hagyni, az mindent pótol ami az elõbbi állati termékekben volt Stb. , ha érdekel a nevem alatt olvashatsz az én életmódomról itt a crohn-colitis.hu-n.

Ezt magam tapasztalata alapján nyugott szívvel ajánlom. Én súlyos eset vagyok 4 komoly mûtétem volt, és immár 4 éve lesz, hogy jól vagyok és csak pentasát szedek.

Ha esetleg változtatsz, akkor légy körültekintõ, olvass sokat ebben a témában, mert a rostos étel hirtelen bevezetése komoly problémát (pl bélelzáródás) tud okozni!!

Szerkesztette: Ottó (2009-04-30 11:02)

szép kis történeted van, nem irigyellek. csodálkozni fogsz, január óta pontosan ilyen diétán vagyok mint amit leirtál, nemrég visszavettem a megszoritásból mert többet ártott mitn használt, valószinuleg nem aktiv szakaszban kellett volna kisérleteznem vele és nem hiretelen ahoyg te is mondtad. és akkor te imuránt sem szedsz ? az nagyon jo, én is ezt szeretném elérni valahogy, (persze még nem most). de amikor abbahagytam mert épp jol voltam akkor 3 honap mulva borzasztoan rosszl lettem és ebböl azota is probálok kilábalni, már vagy 1 éve. szednék én most szivesen gyogyszert ha segitene, de sajnos már egyik sem. amugy jo dolognak tartom a diétát de szerintem mivel nem az étel váltotta ki a betegségunket teljesen a diétára sem lehet hagyatkozni. de nagyon örülök hoyg nekede bejött, majd én is ujrakezdem ha kicsit feljebb épülök.

ja még annyit, heti kb 1szer eszek húst és másnap mindig jobban avgyok egy kicsit. érdekes mert pont az terheli meg a belet elvileg.
humirát nem kaptál sosem ? csak pentasázol +diéta?