crohn-colitis.hu

Mancsa 1 !!!

köszi, köszi, köszi, köszi! Örök hála Neked ezért :)

Én is ezt a szirupos, édes izét kaptam az első, és eddig egyetlen vastagbéltükrözésemnél, kb. 700 forintba kerül. Még mondogattam is, hogy jé, ez egész finom. Megittam, és öt perc múlva az egészet ki is hánytam. De ettől nem kell megijedni, már tényleg nagyon rosszul voltam, ráadásul akkor már a kórházba 3 napja nem ehettem semmit.

Tamás, nem csinálhatod meg, hogy nem mész el a tükrözésre! Hallottam, hogy sok helyen csinálják altatásban, nekem az elején mondták, hogyha nem bírom tovább, kérhetek fájdalomcsillapító injekciót. Ezt kb. a vizsgálat felénél be is kértem, utána sok mindenre nem emlékszem. Ha van rá mód, szerintem élj ezekkel a lehetőségekkel. Másrészt, nekem az orvosom azt mondta, hogy feleslegesen soha nem tükröznek az orvosok, tehát, ha Neked kell, akkor annak biztos nyomós oka van.

Nekel is keserűsót kellett innom 2 litert. A nap vége felé már mindent csináltam, csak jól nem voltam tőle, viszont a pocakomnak jót tett, hogy két napig nem volt benne semmi.
Az első alkalommal nálam 2 liter hashajtót megitattak és 5 beöntést kaptam. A második alkalommal már csak a hashajtó kellett. Hát inkább ez, mint a beöntés.
Bár inkább a lenyelhető kapszula, mint a tükrözés. Csak sajna nem választás kérdése.

Szerencse a szerencsétlenségben,hogy egyelőre úgy néz ki hogy nincs is szükségem tükrözésre.(Ha lenne akkor se mennék,úgy hogy tökmindegy) Nagyon enyhe formában jelent meg a betegség,jelenleg jól vagyok,tüneteim ritkán és egyhe formában vannak,szinte mindent meg tudok enni.
Minden tiszteletem a jószándékú orvosoké és egészségügyi dolgozóké,de kijelenthetem hogy a XXI. században,az űrhajók korában ilyen szadista,barbár módszerekkel embereket vizsgálni botrány.Én bármi más diagnosztikai és terápiás eljárásnak hajlandó vagyok alávetni magam a tükrözés elkerülésének érdekében.
Nemcsak kellemetlen,van egy kockázata is.Nem véletlenül kell az írásbeli beleegyezés...

Hát nem is tudom, nálam nem irattak alá semmilyen papírt és én is bevéreztem tükrözés után, sőt, a doktornő mondta, hogy most pár napig vérezni fog.
Szerintem a gyomortükrözés álom a colonoszkópiához képest, és én is bármit megtennék, hogy ne kelljen többé ilyen helyre mennem.
Még azt is vállalnám, hogy a kapszulás tükrözésért fizetek. Végülis ez nem fájhat. Lenyelem - kijön ennyi.

Sziasztok
Nálam két éve diagnosztizálták a betegséget, ráadásul pancolitist.Akkor már nagyon rossz állapotban voltam,szó szerint alig tudtam menni,minden kiment belőlem,kemény fájdalmaim voltak és nagyon véreztem.Elhanyagoltam a dolgot rendesen.Elég hamar kiderítették mi a probléma (MÁV kórház), bár a colonoscopián nagyon nehezen tettem túl magam.Rettenetesen fájt,vérzett és még fel sem ültem mikor a doki azt mondta hogy hát van egy gyógyíthatatlan betegségem...
Nem ez a legjobb hír ami 26 évesen az ember kap.Pár napig csak néztem magam elé meredten, aztán utánaolvastam.
Teljes hét hónapig tartott mire passzív szakaszba léptem.Ez alatt az idő alatt az utcára sem nagyon tudtam kimenni.Az orvosok azt mondták, amilyen állapotban voltam ez csodásan gyors gyógyulásnak számít.Sokszor elkeseredtem pedig hogy milyen lassan javulok, de sikerült.
Salazopyrint szedek, folsavat és szinte semmi bajom nincs!Ennek folyamatosan örülök.Ez is közrejátszik szerintem abba, hogy nem esek vissza.Meg a párom, aki a dokik szerint is erősen gyorsította a gyógyulásomat. :)
Szerencsére szinte mindent tudok enni csak kukoricát, tarkababot nem.Káposztát, gombát pedi csak ritkán és óvatosan.Ha elfelejtem beszedni a gyógyszert az persze rögtön érződik.
Viszont sokat híztam és fáradékony vagyok.De majd megoldom! :)

Sziasztok!

Én csodálom így is a technikát és az orvostudomány fejlődését (100 évvel ezelőtt bőven meghaltunk volna egy ilyen betegségben). Igaz roppant kellemetlen a vastagbéltükrözés, de pl. én akkor, mikor januárban csinálták, már annyira rossz állapotban voltam, hogy azt mondtam, bármilyen vizsgálatot elviselek, csak segítsenek rajtam.

Sziasztok!

Igazad van Tamás!
Akkor vagy a legjobb passzban, ha a saját szenvedésedes is tudsz mosolyogni, vagy csak egy gyenge poént elengedni! :O) Az nálam már fél gyógyulás.

Mancsa

Szia!
Szerintem a folsavtól hízol, a terhes nők nagy része is azért hízik jobban, mert folsavat kell szednie.
A szalazopyrinben én is jobban hiszek, de nekem nem hajlandó felírni az orvosom.

Suhi, okés a görögdinnye is! :-)

Helló, nem értem ezt a keserűsós témát,ugyanis miért kellene 2 literben feloldani?,elég 1 deciliterben oldani és utána azt iszol ami neked jó,csak bő folyadék bevitel legyen,de ha valaki tükrözés előtti napokban már pépes kajákat fogyaszt azzal is segíti az űrítést.
Más: én is 5 éve colitises vagyok,mindennel próbálkozom,Aloe,Gyógynövények,Flavinoidok,de sajna nem nagy sikerrel,mindig   
a nyaramat rontja el ez a "szépség",akkor aktivizálódik,jelen pillanatban is itt tartok ,sajnos nagy dózisú Medrolt -vénásan,ésKliont kapok/tudom ,hogy ezek mivel járnak,de ez van/ Ráadásul ápolónő vagyok,szinte magamat kezelem,lassan  de helyre jövök.Az orvosok sem nagyon hisznek a természetgyógyászati dolgokban,de én azért nem adom fel,mindig kutatok más után.
Ha egy tablettán törésfelező látszik,azt elszabad törni,bár már előttem ezt leírták.    Mindenkinek egészséget.

Fúúúúúúúúúúj! Az a keserű lötty, embertelen:((
Szerintem valaki szadista, találta fel. És épp nekünk?!
Sajna azonban, ha szűkület van nincs más megoldás. Van még valamilyen átmosó-folyadék, ami sós, keserű izű. Mint a szappan, és abból 4 litert kell meginni 2óra alatt+még böntést is kapsz. HÁt ezt nem kívánom senkinek.
Ha lehet, fussatok messzire, mikor hozza be a nővér a nagy üvegeket, mert akkor az EZ LESZ!:(
A keserűsót egyébként, nekem kb. 1 dl vízben oldották fel és azt akarták, hogy igyam meg. Még jó, hgoy ott vot a csap. Na, az megitta! Én 2 korty után feladtam, mert vissza akart jönni! Nem vagyok rá büszke,de így esett.

sziasztok!

Mancsa :)

Hello,

a folsav engem sem hizlal, marpedig 10 ev alatt tehette volna, kerdezzetek Mancsat, ha nem hiszitek:-)!

A keseruso is, de az X-prep is eleg rossz (volt alkalmam tobbszor probalni), nekem ez utobi emelygos, lehetne mondjuk mentolos. Kellene irni a gyogyszergyartonak, hogy probalja ki O is, akkor tuti csinalna mas fele izesitesut is.:-)))))
:) és =) ilyen lesz:

monik

Sziasztok!

Sokat tanulok itt,  Tőletek!  Ha ezeket a dolgokat előbb tudom, egy csomó dolgot máshogy csináltam volna.
Tuur!
köszi a tippet a keserűsóval kapcsolatban, ha legközelebb "szerencsém" lesz hozzá, kérni fogom hogy csak 1 deciben oldják, hátha úgy lecsúszik.
ja... és jobbulást! Október elejére már tiszta életerő légy ám! ;)

Sziasztok!
Engem azzal rémisztgetnek a Máv-kórházban, hogy talán Crohn betegségem van. Rettegek, és ki vagyok már most borulva, pedig még el sem kezdődtek a vizsgálatok. Valami csövet akarnak a számon keresztül lenyomni a vékonybelembe, meg valami ilyesmi! Totál kész vagyok a gondolattól is! 1hónapja volt gyomortükrözésem, és mondhatom szörnyű volt. 29 év alatt engem még így nem kínoztak meg. Nem fájt, csak iszonyú kellemetlen volt, és ráadásul még halál rémült is voltam. És most ujra akarják kezdeni a beleim miatt. Ez tiszta őrület! Le tudná nekem valaki írni ennek az iszonyat betegségnek a tüneteit? Esetleg mindet, ha lehetséges. Nem megy a hasam, csak néha esténként csikar! Én most itt tartok, és teljesen tanácstalan vagyok.

Minden infót köszönök!! Krisz

Érdekes, hogy Krisztinél ennyi tünet alapján már crohn- ra gondoltak az orvosok, nálam meg a kezdetekkor 10 kg fogyás, állandó véres hasmenés, iszonyú fájdalom és folyamatos láz ( stb. ) jelentkezésekor sem tudták fél évig, hogy mi lehet...
A vékonybélröntgentől ne félj, szerintem az a " legjobb" vizsgálatok közé tartozik. :)
Egyetértek Cápamamával a tüneteket illetően. Sztem is egyénenként változó, meg attól is függ, mennyire hanyagolod/ hanyagolják el a betegséget. Sztem álatlában a jellemző tünetek közé tartozik a hasmenés( bár ismerek olyat, aki crohn- os de soha nem szokott hasmenése lenni) ami legtöbbször véres, nyákos, nálam főleg étkezés utáni fájdalom, ami aztán állandósul és függetlenedik az evéstől, láz,  oedémás bokák, jellegzetes bőrelváltozás ( erythema nodosum- olyan piros, kemény és fájdalmas csomók, nekem a vádlimon volt több is), valakinél hányinger vagy hányás. A többit majd leírják a többiek! :D
Azért ne izgulj feleslegesen. És ha netán beigazolódik, akkor sem kell félned. Látod, sokan vagyunk... :)

Kriszti! Nem kell egyszerre kétségbe esni!Nem tudom milyenek az orvosaid,de számtalan diagnosztikai módszer van (laborleletek,ultrahang és egyéb képalkotó eljárások,stb) úgyhogy nem kéne Téged azonnal tükrözéssel ijesztgetni.Lehet hogy "eyszerű" rritábilis bél szindrómárólvan szó, (az izgalom,idegesség csak fokozza).
Érdemes a tünetekről pár hétig naplót vezetni,így pontosan kiderül hogy milyen ételekkel,eseményekkel,pszichés állapottal függenek össze a tünetek.Kicsit macerás,de segít a diagnosztizálásban.Ezen kívül akár Crohn,akár nem,utána már tudni fogod hogy mi az amitől óvakodni kell.
Majd számolj be a fejleményekről,kiváncsian várjuk hogy végülis mi a baj.
Tamás

Sziasztok,
tud valaki ajánlani egy jó belgyógyászt Budapesten (nem magánt hanem kórházit)
én eredetileg egri vagyok ahol nagyon jó orvosom van de szeretnék itt találni egyet hogy ne kelljen a belügyeim miatt mindig hazajárnom.
Köszi

Szia Szöszi!
Én sajnos több mint másfél éve szteroidozok,és megvannak a tünetei rendesen,és ez alól senki sem kivétel.Minden gyógyszer egyik oldalon épit,a másik oldalon rombol,de a szteroidnál jóval nagyobb a rombolás.
Nem akarlak megijeszteni,az orvos is csak akkor irja fel amikor nincs más,és sajnos ennél a betegségnél nincs.
Szerencsére,hallom elég keveset kell neki adni,bár ő még gyerek és a testsúlya is kisseb.Sokszor a szteroid nálam felfokozott idegállapotot idéz elő,megnő az étvágy,a hormonszint megemelkedik,és a testsúly is nő.Én is szedtem immurant és pentasát mellé.A testsúly addig nem áll vissza amig a szteroidot szedi,mert a sejtek anyagcsere gyorsitása során viz halmozódik fel a szervezetben.
Abbahagyása után elég hamar,nekem hetek alatt visszaáll a szervezetem.

Szia Szöszi60!
Igen,sajnos folyamatosn szedem,most már lassan fél éve hogy 8mg,de igy is van olyan nap amikor érzem a mellékhatását bizonyos helyzetekben.De ez egy alapvető gyógyszer,és nem szabad elhanyagolni.
Üdv:Andriss

Szia ani58,

ez mindaddig helytallo is mig, imuran, vagy mas immunszupresszalo, ASA szarmazekok elegek ahhoz, hogy tunetmentes legyen valaki. Vannak makacs esetek mikor igenis hosszabb ideig szukseges szteroid adasa, ez probaljak ugye manapsag a biologiai terapiaval helyettesiteni.
Az imurant gyakorlatilag folyamatosan kell szedni es megelozi azt, hogy ujra kiujuljon a betegseg, de nalam pl. nem igazan igy van igy is siman kiujul es nagyon aktiv, ez nem altalanos persze.
En is szerdem mar szteroidot tobb honapon at, mert muszaly volt...
Egy gyereket viszont mindenkepp olyan szakemberhez vigyetek, aki nagy szakertelemmel rendelkezik es sok a tapasztalata, megha az tavoli varosban van is, nala nagyon sokat ronthat egy rosszul megvalasztott terapia, es nagy lelki traumat is okozhat.
Probaljatok olyan iskolat kersni, ami kevesbe terheli le, es kimeletesek a tanarok. Ismerek olyan embert, akinek a lanya Mo-ra visszaterve Finnorszagbol lett colitis-es, mekkora trauma erhette azt a kislanyt? Elotte ott kezdte az iskolat, addig semmi baja sem volt.
monik

ma reggel engem is megtukrozek mindenkit kábitottak engem is,mindenki ugy jött ki a vizsgálobol:toloszékből egy páran meg a saját lábunkon, ahogy szerencsére én is.mindenki azt mondta kinn  vároban akik tul voltak rajta hogy semmi gáz nem fáj semmit sem fogsz érezni, jol elleszel kábitva. ehhez képest ami történt:engem is beinjekcioztak hát engem nem hatott meg, még a kocsiba is beultem volna egy 5perc után vezetni ha nem fájt volna ugy a seggem. ugyanis minden fájdalmat éreztem és egyáltalán nem kábultam el annyira hogy nagyon kába legyek és ne érezzek semmit.nem baj azért a nővér kedves volt és a doki is. mindenestre valoban olyan volt mint a karoba huzas(nagyon jo összehasonlitás) vki már irta. a vastabelemnek csak 3/4-t tudták megvizsgálni mert annyira fájt hogy nem birtam és ezt látta a doki is igyhogy nem kinzott tovább. ugyhogy szerintem kérjetek kábitást mindenképpen az ott várakozok azt mondták hogy nekik nem fájt nekem rohadtul. az egyik nő jajjgatott se mint kiderult annyira onkivuleti állapotban volt, a másik csávo meg végigrohogte az egész colonoscopiat. ezt érdekesnek találtam ő a saját lábán jött ki. lehet hogy én kevesebb adagot kaptam vagy nem tudom .

Sziasztok,

Én már egy éve hányingerrel küszködöm, és mivel az állapotom orvostól orvosra járás után sem teljesen jó, most szántam magam rá a gyomortükrözésre. Szerettem volna egy orvoshoz menni, aki bódításban csinálja, de akihez kerültem végülis azt mondja hogy nem is lehet felső légúti tükrözést bódításban csinálni... ehhez képest olvastam már több magánorvosnál...  Halálosan félek, nagyjából tudom hogy mi fog velem történni, lehet hogy pont ezért... kapsz egyáltalán levegőt ha ledugják azt a csövet? és meddig tart a vizsgálat?
A legrosszabb az hogy délután négyre megyek, és reggel 10-kor ehetek utoljára, délig pedig ihatok... De ez elég kínzás, pláne hogy az orvosok javaslatára átálltam a 2-3 óránkénti evésre. Délután négyre tisztára rosszul leszek, én ugyanis akkor vagyok rosszul amikor éhes vagyok...
Szóval tudtok valami dokit aki bódításban csinálná?

Szia Nicole!

Nekem nem adtak semmit, csak lidocain a torkomba, de ferjem pl. kapott valami bodito szert, bar O nem Crohnos, de ez sztem mind1.
Kb. 10 perc az egesz es ha megfeleloen kozremukodsz, jol veszed a levegot, akkor siman birhato es nem lesz annyira hanyingered, 100x inkabb gyomor vagy vekonybetukrozes, mint vekonybelpassage szondaval!!!
monik

Barna-by a szelektiv enterografia vagy vekonybelpassage szondaval ugyanaz. Bar azt hallottam lehet szonda nelkul is. Az tuti, hogy nekem soha tobbe szondaval. Mikor lenyelsz magadtol 1,5 csovet aztan 0,5m-t kihuznak, mert csak gubancolodik a gyomrodban, na ez a tukrozeskor nem fodulhat elo legalabb. Ja es nalam sz** volt a szonda, amin nem megfelelo sebesseggel aramlott a barium-szulfatos kontrasztanyag es a rontgendoki meg ugraltatott, hogy jobban haladjon a hasamba a cucc. Na ilyet nekem nem, soha, inkabb megiszom a kontrasztanyagot.

monik