crohn-colitis.hu

Nézzük csak, hogyan is volt.

Azt hiszem minden a végetnemér? hasmenésekkel kezd?dött nálam, aztán állandó h?emelkedések jelentkeztek, melyek ahogy jöttek, úgy el is múltak. Id?vel bekopogott egy influenzának diagnosztizált iszonyat ami kb. 1 hónapos tartós lázzal, köhögéssel...stb járt, és mely elmúltával jelentkezni kezdtek a bélgörcsök, bélfájdalmak. Ett?l fogva hetente egyszer-kétszer 39-39.5 fokos lázzal éltem, kés?bb ehhez párosulva valószín?leg a vashiány miatt er?sen hullani kezdett a hajam, nem volt ritka, hogy járás közben er?sen remegtek a végtagjaim, és persze szépen fogyadoztam is. Azért csendben megjegyzem, hogy mindezen közben anorexiával kezeltek, természetesen a fenti tüntek figyelembevételével. 1,5 év anorexiás tévkezelés után, végre feltünt az akkori dokimnak, hogy 35 kg a súlyom, és kissé leamortizált a szervezetem. Gondolom véletlenül felvette a szemüvegét, és úgy megijedt, hogy tovább adott egy hematológusnak, aki pontosan diagnosztizálta a Crohnt. Na innen egyenes út volt már a gasztrodoki.
Ennyi. Ennyi?

Szia András!

Egy hasonló kérdést tettem fel egy másik topicban...nekem sincs hasmenés...hasfájás, vérzés...és idönként lázmérés, de valahogy többnek érzem mint 36.5....

Nekem már egy éve van crohnom,de hál istennek,a napi többszöri hasmenés még ismeretlen.Nekem is a bal oldali alhasam fáj,és nekem is vannak h?hullámaim.Az arcom ilyenkor t?zforró,de csak nagyon ritkán emelkedik 37 fok fölé a h?mérsékletem,de így is rettenetesen zavaró és idegesít?. Ja és a kiújulás biztos jele,hogy a bal mellemben iszonyatos fájdalmat érzek.Korábban,amikor a hasam még nem is fájt, többször voltam n?gyógyászati vizsgálaton a mellemmel.Szerintem ilyenkor a bordák , a bordaközi idegek durrannak be.Öt éve diagnosztizáltak nálam SARCOIDOZISt, ami szintén egy immunbetegség,de ez mindenféle kezelés nélkül ,teljesen magától elmúlt.Érdekelne,hogy jár-e valaki hasonló cip?ben?

Sziasztok!

Volt egy topic ahol rengetegen leírtuk h ki hogyan beteg. Az hol van, ki tudja? Elt?nt?

helló! Azért azt sem ártana körüljárni, hogy milyen volt akkor éppen a lelkiállapototok?
Csak azért, mert állítólag lelki okok váltják ki a Crohn és Colitis megbetegedéseket.
Bár err?l biztosan nem szívesen nyilatkozik senki sem.

Kedves Leila!

A stressz, valamint minden komolyabb "lelki" (és materiális) gond csak ronthat a dolgon, de nem ez az alapok. Ha az ilyen jelleg? dolgokat tudod magadban helyére tenni, megoldani, akkor hosszabb ideig lehetsz tünetmentes, de legalábbis kevésbé heves tüneteid lesznek egy-egy aktív szakaszban.
Ez sokéves tapasztalat.
A másik tapasztalat, hogy a jó orvosok is néha kés?bb hisznek (fogadnak) el olyan dolgokat, amiket mi magunkon az évek során kitapasztaltunk. A rosszakról nem is beszélek. Engem már lehülyézett szemész orvos, mert azt mondtam, hogy a szemészeti tüneteimmel kapcsolatos a crohnom. Néhány év múlva hitte csak el, de nem nekem, hanem az orvosi papírjaimnak.

Err?l ennyit.

                                                                        Jehu

Sziasztok!  Nagyon ajánlom ezt az oldalt az ORVOSOK FIGYELMÉBE!!!!!!/biztosan sokat tanulnak t?lünk/
Az a véleményem róluk, kivéve egyet-kett?t közülük, hogy nem tudják felismerni, kezelni és gyógyítani a colitist. Velem is redkivül sok baklövést követtek.el. Kénytelen voltam saját magam utánanézni mindennek. Mivel fogalmam sem volt mi ez a  szörny?ség. Minden gyógymódot igénybe kell venni. Mivel pszihoszomatikus betegség ezért csak én tudom magamat meggyógyítani, rendkivüli kitartással és tudatossággal.

Aiolosz, bár nem Zoli vagyok, de elgondolkodtatott a kérdésed. Lelki okokról a betegek nagy része beszámolt a ki kicsodában is, meg akikkel beszéltem eddig.

A csecsem?kre eszembe jutott lehetséges megoldás: pszichológiai tanulmányaim, olvasmányaim során találkoztam vele h az anya stresszes állapota érinti a magzatot, esetleg örökölt gének. persze ez már nagyon bonyolult, de mindenképpen van benne ráció.

id?s korra? az illet? pedig lehet szerencsés.
ez az egész függ az életeseményekt?l, kinek hogyan jönnek az életében stresszes periódusok, ki mennyire t?ri jobban, aztán elpattan a húr... nekem pl. másfél éve diagnosztizálták a betegséget, de szinte le tudom vezetni a fokozatot 13 éves koromtól... észrevehetetlenül, lassan indult, majd egyre több összetev?vel beindult.

hiába jellemz? bizonyos életkorban a betegség "kialakulása", ez nem akkor kezd?dik, véleményem szt ez egy hosszú folyamat vége, ami persze a vírusos megbetegedésekkel még plusszban mindig fellobantható.

Sziasztok!
Sajnos azt, hogy a gyerekeknél mi váltja ki, f?leg a csecsem?knél vagy a nagyon fiataloknál még nehezebb kitalálni. Én  saját magamon úgy veszem észre, hogy olyankor aktivizálódnak a tüneteim, amikor kilátástalannak, üresnek, minden érzelem nélkülinek találom az életem. Sokszor úgy érzem, ez nem az én életem, amit élek, de nem merek váltani, mert félek. Valószín? ett?l stresszelem magam, és már kész is. Az önbizalom hiánya, hiába mondom magamnak, hogy meg tudom csinálni, tudom, hogy sikerülnek a vizsgák, hogy találok egy jó munkahelyet, hogy minden rendben van. Mégis pl. most is elég rossz állapotban vagyok, hétf?n fekszem be tükrözés, infúziók meg az általatok is jól ismert tortúrkat újra megkezdem. Mintha ezzel könnyítenék azon, hogy tanulnom kell, stb. Férjem szerint én szeretek szenvedni, azért nem is tudok meggyógyulni. Az a baj, hogy már én is kezdem azt hinni. Ahelyett, hogy teljes g?zzel a problémáim megoldásán dolgoznék, befekszem a kórházba, sajnálgatom magam, és a végén ugyis minden rendbe jön. Most mégis úgy érzem, szükségem van az infúziókra. Bár a tükrözést?l nagyon félek, minél többsz?r túl esek rajta, annál innkább félek. Hiába akarom csinálni a dolgaim, és tudom is, hogy mit kéne tennem, egyszer?en ilyenkor nem érzek elég er?t magamban. Pedig szerintem mi mind nagyon er?sek vagyunk. Tudom, hogy egyik betegség sem jobb a másiknál, mégis úgy érzem, hogy ehez a betegséghez nagyon nagy lelki er?re van szükség, ahhoz, hogy "normális" életet tudjunk élni. Sokan el sem tudják képzelni ezeket a dolgokat, mint ahogy én már azt nem tudom elképzelni, hogy egy nap csak egyszer legyen rendes, formázott székletem. De fel a fejjel, majd csak kitalálunk valami okosat. Nagyon jó, hogy van ez a fórum, köszönet érte minden létrehozójának. Ha nagyon butaságokat írtam, ne is tör?djetek vele, én már csak ilyen vagyok.

Nyinyike!

Sokszor gondolkodom azon, hogy miért van az, hogy amikor összecsapnak a hullámok a fejem fölött, akkor valahogy szétesik az addig biztonságos, rendezett világom.
Ilyenkor szó szerint csak sodródom, és van abban valami, hogy a végállomás mindig a Crohn kiújulása, amely ilyenkor az egyetlen "biztos" ponttá válik az életemben. Hiszen ekkor már csak a Crohnnal foglalkozom, teszem a dolgom, azaz hirtelen tudom hogy mit kell tennem, azaz mire kimászom a Crohnnal való ütközetb?l, valahogy túl jutok minden más problémámon is, mint ha új fejezetet kezdenék az életembe.
Ebb?l sajnos az következik számomra, hogy nekem ahhoz, hogy túl tudjam tenni magam a mindennapi élet viszontagságai miatt felgyülemlett lelki sokkon, egyedüli kapaszkodóként a betegségem áll rendelkezésre. Tehát van ebben valami menekülés szer?, de nem azért mert szeretek szenvedni, hanem azért mert a betegségem az egyetlen kézzel fogható dolog, amit tudok kezelni, ellenben a felgyorsult világ által kiváltott félelmeimmel. Persze nálam is állandó vendég az önbizalom hiánya ill. az id?nként megjelen? önsajnálat is.
A férjem nagyon szeret, de egyszer?en számára felfoghatatlan a betegségem mibenléte, hiába olvas utána, egyszer?en nem tudja értelmezni a Crohn kiszámíthatatlanságát, így elfogadni sem tudja. Én viszont elfogadtam, hogy nehezen boldogul a Crohn lélektanával.
Lehet, hogy elmekórtani eset vagyok!:)

Kedves Nyinyike!

Igen meg tudod tenni! El sem hiszed, hogy az ember fia mi mindent el tud, viselni meg tud csinálni. Er?s vagy biz magadban s az id? mindent megold! Hányszor de hányszor volt velem is hogy nem megy, s mikor oda kerültem valami mindig túl, lendítet a nehezén mindig jött egy fordulópont s meg is oldottam a dolgot! Figyeld csak, meg s ne gyötörd magad. Valahogy mindig lesz s általában valami jó kerekedik ki a dolgokból! Er?t meríteni az álmokból szoktam ha összecsaptak a hullámok lefekszem s arra gondolok hogyan oldom meg a feladatot s álmomban meg is oldom így könnyebben megoldom az életben is! Én így csinálom próbáld ki te is!
Gyógyulást mindenkinek! Szép napot!

Üdv: Szuszidi

Sziasztok!Nekem három évvel ezel?tt véres volt a székletem.Csináltak egy tükrözést(csak az utolsó 15cm),és azt mondták,hogy van egy kis gyulladás.Kaptam kúpot,elmúlt.Tavaly újra jelentkezett a vérzés,kértem kúpot,de csak nem akart elmúlni.Pont karácsonyi id?szak volt,"senki"sem dolgozott,nekem viszont muszáj volt,így vettem minden féle gyógyhatású készítményt,teát...stb.De mindhiába.Egyrerosszabbul lettem,vér mellé reggelente egy kis hasmenés társult.Elmentem magán orvoshoz,mert ? állítólag specialista(addigra már kiderítettem innen-onnan,mi is a bajom-colitis),és kábításban végzi a tükrözést.Hát nem így történt.Ahogy bementem hozzá az utcáról úgy megtükrözött(15cm), azt mondta az utolsó 4-5cm van begyulladva és felírt egy gyógyszert(elfelejtette közölni,hogy szteroidot,és aztsem mondta,hogy nem szabad egyik napról a másikra abbahagyni-és akkor én még tapasztalatlan voltam)kúpot és egy hét múlva menjek vissza.5 nap múlva mentem,mert egyre rosszabbul voltam,és persze féltem is,hogy ne hogy rák legyen,mivel szinte folyott bel?lem a vér.Vért vett.Másnap azt mondta,hogy minden rendben,menjek egy hét múlva.Másnap ismét elmentem.Írt másik gyógyszert,aztán fizessek gyorsan és menjek mert itt a következ? beteg.Mikor mondtam,hogy aggódom,mindenki ilyen nehezen reagál a gyógyszerekre,meg már az izületeim is fájnak(el?tte néhány évvel volt egy összes izületre kiterjed? gyulladásom,ami kb.1 évig tartott és elmúlt)azt mondta NEM-hát jól megnyugtatott!-persze ki nem írt,tehát dolgoztam,úgy hogy nyugtatókat szedtem be,hogy egész délel?tt aludni tudjak,hogy kibírjam a délutáni munkát.Enni szinte semmit sem mertem.Egy ismer?st?l kaptam tápot(ensure plus),azt iszogattam.Amig szinte mindem er?m elfogyott(görcsök,hidegrázás) és alig tudtam levánszorogni a wc-r?l a telefonomért.Akkor a férjem rátalált a neten Dr Kovács Ágotára,akir?l csak jót tudok mondani,és mindenkinek ajánlom,mert nagyon emberséges és leg-leg...Így kerültem hozzá és kórházba.Az egész be volt gyulladva.15 hasmenésb?l 12 csak vér.Eleinte rezisztens voltam a gyógyszerekre,de aztán szerencsére "helyre hoztak".Azóta viszonylag jól vagyok.Rendszeresen szedem a progasztrót,xalazint folsavat vasat,savközönbösít?t.Hát ennyit a kezdetekr?l.

sziasztok én másfél honapja tudom hogy beteg vagyok csak nem tudom mit kellene enni vagy nem enni,és a szteroid lökést mikor szokták adni, ugyanis 65-70-kg ról lefogytam 55-kg-ra  szedem a pentasa nevü gyogyszert 3*2-?t de megint elkezdett görcsölni fájni a házi oorvosom is elég bizonytalan fizikai munkábol élnék csak megint beteg álomány ban vagy félek hogy kirugnak egyedül élek albérletben ugyhogy élégé bevagyok tojva hogy milessz.:(

Sziasztok!

Nekem 2.5 éve van colitis-ulcerosám, 10 hónapja úgy egedtek haza a kórházból (pedig a panaszaim fent álltak még mindig: hasmenés napi 6-7 alkalommal, ebb?l 1-2 véres -van, hogy csak vér-), hogy minden rendben és a férjemel, lehet próbálkozni a gyermekáldással, mondanom sem kell eddig eredménytelen a dolog. Sok gyógyszert szedtem, de nem hatottak a hasmenés még mindig meg van, a munkahelyemre reggel alig érek be -volt, hogy be sem értem-.
Az a kérdésem lenne, ez a betegség minden esetben ilyen er?s hasmenéssel, jár még gyógyszerek mellet is?

Szabika 32!

Szerintem gyorsan keress szakorvost, mert ez a súlyveszteség, nem jó.

Marianna

Szia Marianna!

És mit mond erre a kezel?orvosod, vagy nem kérdeztél erre rá nála, mert hogy ez nincs így rendben az tuti. Szerintem addig míg a véres hasmenést meg nem szüntetik hagy fel a gyerek vállalási tervekkel.  Szteroidot (medrol) is szedtél és az sem segített?

Üdv.: Ani

A gyógyszereket nem akartam szedni a gyermekvállalás miatt, de ha az orvosom azt mondja ,,akkor is szedni kell'' én használnám ?ket, de úgy vettem észre fél válról vette a dolgot. Folyamatosan olyan gyószereket akart, hogy szedjek ami Mo-on még nem elismert, ebbe egy alkalommal mentem bele 3 hónapra, de a májam eléggé károsodott (ami már helyre jött), na itt inkább ezt befejeztem. Más gyógyszert nem írt fel.
Van olyan id?szak amikor nincs hasmenése az embernek e betegség mellet?

Nekem a lányom crohnos és ha aktívizálódik a betegsége akkor az annyit jelent, hogy megjelenik neki a vér a székletében, de nincs hasmenésünk, ez azóta van, hogy rendszeresen adom neki a Neurosan port. Neki is ilyenkor a vastagbelét érinti a gyulladás onnan származik a vér. Legutóbb a vérzést nekünk klizmával, utána kuppal sikerült megszüntetni, de ezeket a szakorvos tudja felírni és javasolni.

Kedves ani 58!

Miskolciak vagyunk szeretném felvenni a kapcsolatot Veled telefonon ha lehetséges. Elküldöm majd az emailcímemet, nem szeretnélek zavarni csak az orvosokkal kapcsolatban szeretnék a tapasztalataidról kérdezni. Lehetséges ez? ( Egy hasonló levelet már küldtem, de nem látom sehol, ezért írtam újra.) susi

Susi!

Valószín?, hogy mégsem kapod meg az e-mail, mert a postamester teleszórta a postaládámat, hogy valami miatt nem tudta kézbesíteni, te is megpróbálhatsz küldeni nekem e-mailt, az enyém m?ködik, mert már mástól is kaptam a fórumon keresztül. Szívesen segítek, ha tudok.

Üdv.:  Ani

szia klau'''
beltukrozes?---nem hangzik jol...viszont nem olyan fajdalmas mint ahogyan felunk tole...
legalabbis szerintem....
viszont ahhoz olyan erzestelenit/altato kell hogy tenyleg ne legyen rossz tapasztalatod....:O
en 16 eves vagyok eletemben negyszer tukroztek...ebbol az elsore emlekszem hogy akkor olyat ereztem hogy nagyon faj a hasam kozben...
a tobbinel mar mondtam hogy kabitsanak be es allitolag nevettem nagyon--- nem emlkeszem hogy fajt volna de allitolag beszeltem kozben...
ez mindekinel mashogy van az orvostol is fugg hogy ad e vmit vagy hogy van ez nala....
mindenesetre azert van midenkinek rossz tapasztalata mert mindenki tudja hogy benne nyulkalnak....
ne felj...beszeld meg az orvosoddal hogy-s mint lesz az egesz...
a kovetkezmenyekrol...:hat egy kicsit kaba leszel de nem veszes...
de tenyléeg mindetol fugg....hiaba nem fajtakk a tukrozesek attol izgulva es felve megy oda az ember hogy hatha fog majd vmit erezni....
ezt nem lehet elolre megmondani orvosfuggo...
azert irtam nehany sort--sok szerencset es minden jot!!!!
--------dori--------

Szia Klau!

Valóban betege és orvosa válogatja, hogy mit érez az ember tükrözés közben. A hetedik tükrözés után az a tapasztalatom, hogy aki bírja a kábítást, annak érdemes kérni, de aki nem, az el tudja viselni érzéstelenítés nélkül is. Attól függ, hogy milyen az el?készítése a vizsgálatnak testileg (béltisztítás), lelkileg (elfogadni azt, hogy valamennyi kellemetlenséggel, fájdalommal jár az, hogy felfújnak és kotorásznak benned). Függ a beteg önuralmától, félelmét?l, fájdalomt?r? képességét?l, attól, hogy mennyire óvatosan vizsgál az orvos, mennyire igyekszik emberileg hozzáállni a beteghez, mennyire tudja (akarja) felvilágosítani, megnyugtatni a pacienst. Nekem jó orvosom van, ráadásul sikerült elfogadnom, hogy nem viseli el a szervezetem a nyugtató, kábító gyógyszereket, így t?rnöm kell. Nem vagyok fakír, de pozitív hozzáállással elviselhet? nem csak tünetmentes állapotban. Csak nem szabad hisztizni, mert attól az egészségügyi személyzet ideges lesz.
Szóval nem lehet megjósolni, hogy neked milyen lesz, csak azt javasolhatom, lelkileg készülj fel arra, hogy egy szükséges rosszat kell kibírnod.

                               Sok lelkier?t kívánok mindenesetre!

                                                                                                  Jehu

szia klau''''
noh hat ezek eleg rossz tunetek...
hat hogy ha megallapitanak vmilyen belgyulladast inkabb colitis legyen mint crohn...:O
sztem probald meg vhogy keezlni az ilyen stresszhelyzeteket sok embertol hallottam hogy sikerult neki bar nem tudom sok esetben hogy...de ne csak akkor figyled erre a "kezelesre"hanem akkor is amikor tunetmentes vagy , vagy nincs semmilyen stresszhelyzeted...
ez az egesz hasmenes eleg alattomos ha belgyulladasod van ezekkel ha megtanulod nagyon sok mindent el lehet kerulni....
sajna nekem ez nem sikerult esm 3 mutetem volt is ez miatt---colitis-kivettek a vastagbelem.-.
azota csak kisebb gyulladasom mert a vekonybelem nem birja feldolgozni azokat a bakteriumokat amiket a vastagnak kellene....
noh de ez nem a reklam helye....
kerj erzestelenitest sztem mert anelkul egy ilyen tukrozes nagyon gaz....
es tenyleg fognak tukrozni vagy csak felkeszulsz a "legrosszabbra"?
pusziii

szia''''
hat nekem sikerult egyutt elnem...:)))
noh ne nem sokaig mert en kigyogyultam a betegsegbol...ezt ugy ertem hogy colitises voltam....mint tudjuk ezek az alattomos betegsegek nem mulnak el csak tunetmentesek...nekem elmult a colitisem mibvel megmutottek es kivettekn a vastagbelem...
osszekeverrtek a vereredmenyed?-az meg hogy lehet??
amugy ha kiderul hogy beteg vagy jol lehet viselni--sok mindent ki kell birni....de ki lehet...
mondjuk en nem voltam hosszu evekig a colitis fogja de nekem is elegem lett mar ebbol...viszont egy nagy elonye volt hogy rengeteget olvastam(wc-n)mert ment a hasam....
nekem nem voltak hasi fajdalmaim csak az utolso stadiumban szoval meg ugy-ahogy jo helyzetben voltam...ha megtanulod kekezlni a stresszhelyzetet akkor nem lesz enehz egyutt elni a betegseggel...
mindenestre ha vmi kiderulne halgass az orvosra...
ja es amugy hova valosi vagy?
noh sok puszi
sztem ha emaileznenk az jobb lenne....:)
velemeny?

szia Dori!

Megadom az emailcimem:  blondy.20@freemail.hu

Ide szivesen várom a leveledet!
Puszi!

Szia Klau!

szerintem is elég nagy hiba, hogy nem képesek különbséget tenni a két betegség között, bár azt is hozzátenném, hogy ez egy hematológus véleménye volt, és els? dolga volt engem egy gasztroenterológushoz küldeni. úgyhogy mostmár szakorvos kezel, bár -bevallom- nem viszem túlzásba a kontrollokat.
Még arra lennék kíváncsi, hogy a jó és rossz periódus közt átmenet van, vagy egyik-napról a másikra lesz nagyon szarul az ember? mert nekem -mint említettem- még nem voltak igazán rossz tapasztalataim e betegség terén, szerencsére.
csak néha eszembe jut, hogy bár most semmi bajom, lehet, hogyaztán egyszercsak a m?t?asztalon találom magam..