crohn-colitis.hu

Nemtom Optipista, hogy mibõl gondolod, hogy eluralkodtak az érzelmek az ész érvek felett, mindenesetre örülnék ha alátámasztanád eme kijelentésedet.
Zoli, nem találtam én se semmilyen hivatkozást, te viszont azt várod el tõlem, hogy az itt beírt 1-2 eddigi tapasztalatból vonjam le a következtetést. Ráadásul becsmérleg a fõoldali cikket szubjektivitása miatt is, hmm, s az itteniek milyen ha nem szubj., kérdem én?! Errõl ennyit...
Amúgymeg, mivel írtam, hogy tél beáltvával most szignifikánsan rosszabodott az állapotom, s mivel igen régóta csak alternatív gyógyhatású készítményeket szedtem, továbbá az orvosom is rég láttam, gondoltam ma meglátogatom. Nos, elmondtam neki jelenlegi állapotomat, tüneteimet, azonban mûtétet semmiképp sem javasol (nálam ez hírtelen fellángolás volt, mert a héten télleg halálomon voltam, ezért is kérdeztem rá). Egyelõre maradtunk a Salofalkos megoldásnál (ezt még nem szedtem soha), továbbá vasat kell természetesen dögivel szednem. Külön diétát nem javasol, mivel - elmondása szerint - nincs szignifikáns hatása az egészre, s ezt én is így tapasztalom. Említettem neki korábbi pozitív Nutridrink tapasztalatomat, amire rábólintott, de csak hosszas noszogatásomra volt hajlandó felírni (tüneteim egyértelmûen megkövetelik). Nektek is "rá kell beszélni" orvosaitokat, hogy felírjanak végre hasznos, mellékhatás-mentes szereket?
Említette még, hogy most indul egy német kezdeményezésû kutatás itt Mo.n, miszerint ki szeretnék próbálni az új Salofalk (granulátum formájú) eredményességét. Erre jelentkeztem is, s így ingyen fogom megkapni a Salofalkot, cserébe szolgáltatom nekik vizsgálataim adatait. [Az élet nagy örömei, mi?:)]
Grunfeld, sajnos a TSO-kísérletrõl nem hallott, de közölte, hogy ha télleg lesz ien M.on, s megfelelõ eredményességû, akkor egész biztosan beépítik az ott alkalmazott terápiák közé.
Ennyi dióhéjban, meglátjuk mit hoz a jövõ..

Sziasztok,
Gyermekemnek, aki 7 éve beteg (colitis ulcerosa) keresek olyan valakiket, akik kipróbálták a TSO-t és megfelelõ tapasztalatuk is van már róla. Õ jelenleg Pentasat és Entocortot szed, a Medrolt most hagyta abba. A tüneteit nem írom, mert az mindenki elõtt ismert. Jövõre kezd el dolgozni, addig folytonos stresszben van, talál-e majd olyan munkáltatót, aki tolerálja a munkakezdés aktuális állapota szerinti változtatását? A TSO-cég honlapját néztük, fel fogjuk õket hívni, de szeretnénk a rendelés elõtt konkrét tapasztalatokról is tudni. Kérlek, az e-mail címre írjatok. Köszönöm

Köszönöm Grunfeld, valóban nem Immortálra gondoltam, s most ezt mail-ben neki is megírtam. Optipista

Zoli, készen vagyol teljesen...
Monik, Optipista meglepõdésének semmi köze a TSO-hoz. Ahhoz van köze, hogy tünetmentessége ellenére mégis gyulladt, fekélyes a bele. Mi ez, ha nem meglepõdésre adó ok?

Optipista: Az jó lenne! Nagyon várom a TV-mûsor idõpontját. Melyiken lesz? A Spektrumon már volt egy mûsor (a Bennünk élõ vadvilág), ahol megszólaltak olyanok, akik TSO-t kaptak. Sajnos ezt csak hallomásból tudom, szeretnék végre egy ilyen TV-mûsort látni magam is.

Köszönjük a beszámolókat mindenkinek.

Tisztelt Hölgyek Úrak!

Három éve vagyok colitises, egy hónapja álapították meg, hogy chronos is vagyok. Eddig két orvossal konzultáltam itthon és Ausztriában. Mindketten csak hirböl hallottak a TSO nevü szerröl.

Amit szeretnék megosztani a Tisztelt olvasókkal: Nálam kifejezetten sokat segít ha sportolok. Ezalatt kifejezetten az extrém sportokat értem, ahol rengeteg adrenalin szabadul fel. ( mountain bike, snowboard eszement körülmények között ) Tapasztalatból mondom.  Teljes értékü életet élek, mindent eszem, mindent iszom, semmit nem tagadok meg magamtól. Ha érzem, hogy megint kezd jelentkezni a betegség, természetesen visszafogom magam, és sikerül egy hét alatt elfelejtenem az egészet.

A gyógyszeres kezelésröl meg csak annyit, hogy én is kaptam már elég mérget, de a nyáron szinte teljesen elfelejtettem minden gyógyszeremet.
Legutóbb pár hete kaptam infuziókat, és megint rendben mennek a dolgok.

Javaslom mindenkinek, hogy keressen magának valami sportot, ami eltereli a figyelmét!!!

Jobbulást mindenkinek!

Üdvözlet mindenkinek!
Mivel több levelet is kaptam, hogy nem jelentkeztem, ezért most elmondom, mi történt velem.
Tehát a tükrözés mutatott fekélyeket, a vérsüllyedés is magas volt - 50 - ezért az orvosom azt mondta, hogy a betegség fenn áll, bár õ annak azért örül, hogy a tüneteim jelentõsen csökkentek. A szövettan természetesen ugyanezt mutatta, és mindezek ellenére a vérzés teljesen megszünt, a nyák jelentõsen csökkent, és napi egy-két  székletre állt be a szervezetem.
Mindez a TSO befejezését követõ 2. héten volt. Azóta a tünetek, lassan, de tovább csökkenetek, és fokozatosan leálltam a szteroidról is - Budenofalkot szedtem, 2x1-et - elõször egyr kapszulára csökkentettem, egy hete azt is elhagytam, és jól vagyok. A Salofalkot továbbra is szedem 3x1-ben, de ennek is tervezem a csökkententését . A puffadás teljesen megszünt, és a széklet is formált.
Márciusban egy vérsüllyedést csináltatok ismét,mert kizártnak tartom, hogy a puffadás, nyák, stb. megszûnésével ne csökkent volna a gyulladás.
Azt még hozzáteszem, hogy fél éve napi 1,5 órát sportolok, és jobban vigyázom az evéssel is. Nem azzal, hogy mit eszem, inkább azzal, hogy mennyit, mert azt tapasztaltam, hogy a legrosszabb, ha tele zabálom magamat.
Szóval az orvosommal egyetemben természetesnek találom, hogy a közel húsz éve roncsolódó belem, egy varázsütésre nem meggyógyúlhatott volna meg. De annak örülök, hogy a szer abbahagyása óta is, valami hat - talán tényleg felerõsítette az immunrendszeremet - mert fokozatosan jobban vagyok.
A Katitól azt hallottam, hogy minden "szed?" egészen jól van, egy valaki esett csak vissza, de õ prosztatára olyan kúpot kapott, melyre rá van írva, hogy fekélyt okozhat. Hát okozott. 
A TV m?sor a TSO-ról Kati szerint februárban várható, értesíteni fog az idõpontról, és akkor megírom, ide a fórumra.
Hát ez van: Optipista

Szeretném megkérdezni, hogy mit tapasztalatak azok, akik szedik a TSO-t?

Sziasztok!

Tudna vki segíteni nekem, h mi lehet a Mo-i Crohn-Colitises Betegek Egyesületek adószáma??

Köszi!

Sziasztok?

Akik szedik a TSO-t javulgatnak, mik a tapasztalatok mostanában????????????????,

Sziasztok!

Nálam a vékonybél (3 helyen) érintett chronban. A vékonybél crohnjára is a TSO?
Mert ugyebár ez nem vérzést produkáló helyek.

Köszi

Sziasztok.Nem régen irtam a fórumba. Arra a kérdésre hogy használ-e vagy nem a TSO ,  nálam  használ.A Chronnal 7 éve küzdök ,az elején még elég volt a salofalk utánna már csak a medrol volt hatásos, ami szétcseszte az egész csontrendszeremet. .Ugynevezett medrolfügg? lettem és mellé testen jelentkez? sipolyok ,izületi fájdalmak hasmenés stb.8 üveggel ittam meg a TSO -ból  és már nem szedek gyógyszert,ami el?tte lehetetlen volt.Nem vagyok lázas , nem kell a WC-re rohanni állandóan , nem görcsölök.A gond az, hogy  mindenkinél másképp hat és a Chron-nál pedig kés?bb jelentkeznek az eredmények.Nekem megérte , de még nem vagyok 100%-os, hátra van még4 adag+a fenntartó adag.Bizakodó vagyok

Kajak és Tina, örülök a biztatásnak, remélem egyszer Magyarországon is forgalomba kerül a TSO. Én egyébként szintén "medrolfügg?" vagyok, de a csontrendszeremnek még Hál' Istennek kutya baja. Persze nem is szeretnék idáig eljutni. Lehet, hogy a babaszülés érdekében én is megrendelném a TSO-t, de nem tudom, hogyan lehet megrendelni és milyen úton lehet hozzájutni a faxmegrendel?höz!!
/Angolul nem, de németül tudok./ Segítsetek!

Meglep?dtem, hogy a Wikipédia IBD-vel kapcsolatos cikkeiben
mennyi említés van a Trichuris Suis terápiáról (vagyis a TSO-ról)


http://en.wikipedia.org/wiki/Inflammatory_bowel_disease

Kedves clió,

Inkább tanulj meg angolul!

Nincs front, csak Rob az oldal szerkeszt?je, Atyja, így néha bemorcosodik, ha ilyet írnak neki.

? már csak ilyen, de mi/én, igy is szertem :))))

Ugye, Maistro? :)

Ebben igazad van, Zoli, én is "csak" a tünetek csökkenésér?l számolhattam be az oldalon, nem kételkedve persze, hogy akiknek nem olyan régi a betegsége, mint nekem, teljes gyógyulást tapasztaltak. De azt se feledd el, hogy ez mit jelenthet egy pl. szteroidot szed?, sipollyal már m?tött számára. Tehát az én számomra. Öt-hat évet léptem vissza az id?ben, azokat a gyógyszereket szedem csupán, mint akkor. Az életem min?sége jelent?sen javult. Tervezem, hogy nyáron megismétlem a kúrát, hátha ismét éveket mehetek vissza a betegségemben, ez így 52 évésen ugyancsak nem mindegy a számomra.

Amikor a spektrumon ment sikerült 4 részt felvennem bel?le. Köztük van az is amiben van pár perc a TSO-rol. Kiírtam ?ket DVDre. Hogy juttassam el?

Kedves Mawk,

Írtam egy privát mailt.

Sziasztok!

Én március elején fejeztem be a TSO-t. Ma voltam tükrözésen, 2004 decemberében diagnosztizálták nálam a Crohnt. Kicsit meglepõdtem az orvosomon. Ugyanis õ nem hisz az ilyenekben, és rámbízta annakidején hogy mit csinálok a pénzzel.
A vizsgálatnál volt vele egy tanonc is, és úgy tûnt, hogy csak jó képet akar festeni magáról. A vizsgálat közben azt mondta, nem gyógyultam meg, és továbbra is folytatni kell a gyógyszeres kezelést. Úgy beszélt, hogy már nekem is megfordult a fejemben, hogy hülyeség volt megrendelni ezt a gyógyszert.
Viszont az elõzõ tükrözésnél látottak alapján, most sokkal szebbnek láttam az egész belet. Már január óta nem szedek semmi gyógyszert, csak a halolajkapszulákat eszem.
Anélkül, hogy meg beszélte volna velem, eldöntötte, hogy a Pentasa-t és az Imurant újból el kell kezdenem szedni. Tudni kell, hogy már szedtem az Imuran-t és 2-3 hónap után a vérvételnél kiderült hogy teljesen leromlottak a májfunkciók. A papíromra pedig már csupa jó változásokat írt.
(Elgondolkodtat a dolog, hogy elkezdjem-e szedni ismételten az Imuran-t, hisz diétát sem tartok és semmi problémám nincs.)
De így, hogy olvasgattam a tapasztalataitokat, már nincs rossz kedvem. Szerintem nagyon sokat segített nekem a TSO. :)

Nóry

Üdvözlet minden olvasónak, itt Optipista.
Többen hívtak vagy írtak, hogy mi történt velem azóta (2005. december) hogy befejeztem a TSO szedését.
Mint dec. végén írtam  jobban éreztem magam, de az akkori tükrözés mutatta a fekélyeket, és a vérsüllyedésem 50 volt. A múlt héten ismét vért vettek, és ma délután beszéltem meg az orvosommal az eredményt, azért írok most, mert engem is meglepett. A süllyedés 18 mm/h !!!! 10 éve nem volt 30 alatt. Most meg csak 18, ami majdnem a normális határán van, ami 3-15.
A CRP - ami ugyancsak a gyulladást mutatja - 10 mg/l, ami legutóbb 95 volt. (A normális érték 5 alatt van)
Ez azt jelenti, hogy húsz év betegség nyomai lassan múlnak, de múlnak! Napi 1-2 széklet, semmi puffadás, semmi nyák, és persze semmi vér.
Egy hónapja - mivel úgy éreztem télen nagyon elsavasodott a szervezetem- elkezdtem lúgos dolgokat enni ( zöldségek, köles, stb + Salvust iszom) ami még segített, hogy teljesen megszûnjön a puffadás és a nyák.
Szóval talán 20 éve nem voltak ilyen jó vér eredményeim, aminek nagyon örülök. A Budenofalkot már hónapokkal ezelõtt teljesen elhagytam, most pedig a 3X500-as Salofalkot csökkentettük 2X500-ra, és remélem néhány hónap múlva tovább csökkenthetem.
Hát ez van, ha addig nincs romlás, akkor nyáron jelentkezem, ha lesz, úgy elõbb.
Gyógyuljatok: Optipista

Szia Optipista
Én is nagyon örülök, hogy sikerült állapotjavulásban ilyen jó eredményt  elérned.
És köszönöm a tájékoztatást   :-)  Ravic

Üdvözöllek Optipista!

Nagyon örültem az újból megtapasztalt egészségednek. A javulásod remélhetõleg tartós lesz.
DE! Szeretném megkérdezni, hogy mi lesz azokkal akiknek még mindig kényszerûségbõl csak a megszokott gyógyszeres kezelés jut? Azért neked irányul a kérdés, mert tudom, hogy iró vagy. Talán egy jól sikerült levél a crohn-colitis társaság felé, esetleg az egészségügyi miniszternek, megtenné a hatását, hogy ezt a gyógyszert a betegek érdekében törzskönyvezzék Magyarországon is. Talán a miniszterünk nem is tud róla, hiszen annyi problémája van ami biztosan megoldatlan. Nem tudom mennyi beteget érint, de pl. amit a férjem szed Pentasa és Medrol igen sokba kerül a TB-nek. Vagy sejtsek valami más érdeket e gyógyszerek forgalmazásával? Hiszen köztudott, hogy a gyógyszergyártók nehezen mondanak le a hosszú távú gyógyszerforgalmazásukról és valljuk be ez bizony üzlet. Méghozzá nagyon jó üzlet. Ez amit én most leírtam messzebbre is elvezetne, akár megemlíthetném Dr Lenkei Gábor könyvét A cenzúrázott egészségrõl, de én most a fenti kérdést intézem ahhoz aki esetleg még tenni tudna valamit a sorstársaiért.

"Ha egy szervezet túl mereven ragaszkodik a régi módszerkhez, a tegnap gyógymódjai a holnapi betegségek okozóivá válnak."

Ed Oakley és Duog Krug*

Köszönöm, hogy válaszoltál, de utána néztem még , hogy egyáltalán mi van még a neten errõl a témáról. Ez a cikk amit ide bemásolok 2004-ben keletkezett:

   
Féreggel gyógyítják a bélbetegséget
   
   
   
A University of Iowa kutatói szerint parazita férgek segítségével hatékonyan kezelhetõ a gyulladásos bélbetegség, számol be a BBC.
   

A Crohn betegség oka a szervezet túlzott immunválasza a bélrendszerben élõ baktériumokra. A fejlett országokban, ahol ritkán fordulnak elõ bélférgek, relatíve magas a gyulladásos bélbetegségek aránya. Ezzel szemben a fejlõdõ országokban, ahol a férgek petéi gyakran elõfordulnak az ivóvízben, ételben, levegõben és állatokban, ritka a Crohn betegség. Az orsóférgek és szalagférgek szemben a galandféreggel nem okoznak súlyos megbetegedést, és nem terjednek el az emberi szervezetben.

Az egyetem kutatói 29 Crohn beteg bevonásával végezték vizsgálatukat, melynek során a betegek szervezetébe juttatott férgek segítségével 24 óra alatt jelentõs javulást mutattak a paciensek. A betegek átlagosan négy éve szenvedtek a bélbetegségtõl, a hagyományos gyógykezelés nem hozott eredményeket. A résztvevõk 24 héten keresztül minden harmadik héten kaptak kezelést, melynek során mintegy 2500 ostorgiliszta (Trichuris suis) petét nyeltek le.

A Gut lapban ismertetett eredmények szerint a betegek tünetei jelentõsen javultak, 95 százalékuk teljesen tünetmentesen zárta a kezelést. A rendhagyó gyógymód során nem mutatkoztak mellékhatások, a legnagyobb javulást azok a résztvevõk érték el, akik párhuzamosan immunszupresszánsokat szedtek. A bélférgek ugyanezt a hatást váltják ki, gyakorlatilag csökkentik az immunválasz hevességét, így a gyulladás mértékét.

A kutatók úgy vélik, módszerük akár a hagyományos gyógyszeres kezelések mellett, vagy azok alternatívájaként hatékony lehet a gyulladásos bélbetegség gyógyításában. Ugyanakkor elismerték, hogy további vizsgálatok szükségesek az eredmények megerõsítésére, illetve a kezelés biztonságosságának tesztelésére.


    2004-12-15 14:51     Forrás: FlashNews
   
A hangsúly a hatékonyságon van és hihetetlennek tartom, hogy ezt egy épeszû és tisztességes orvos nem szeretné, hogy a betege meggyógyuljon. Egyszerûen nem tudom felfogni ésszel, és roppant dühös vagyok!

Sziasztok!
Most olvasok elõször a TSO gyógyszerrõl, és igencsak meglepnek az eredmények! Szerintetek a sipolyokat is gyógyítaná? Ha van valami anyagotok róla, vagy hogy hol lehetne utánaérdeklõdni, elküldenétek nekem? Kb mit jelent ez a magas ár, amit emlegettek? A címem: nemeth.kata@t-online.hu; várok minden anyagot vagy elérhetõséget a TSO kapcsán, hogy megismerjem kicsit ezt a gyógyszert, mert még nem hallottam róla semmit.  Köszi