crohn-colitis.hu

Szia Lucy!

Én a kórházban meg itthonra is kaptam Salofalk klizmát...nem nehéz használni és gyorsan segít, leviszi a gyulladást ha nagy a baj, úgyhogy mikor nálam volt baj...akkor gyógyszer, klizma, kúp minden ment ...
Amúgy én 4-5 napnál nem használtam tovább...úgy voltam vele hogy ha visszatérne akkor megint adok magamnak és a doki azt mondta h oké..

SZiasztok!! Szeretnék kérdezni valamit tõletek.Most jól vagyok,nem megy a hasam, megtudok enni mindent,rendben vagyok, Szedem a gyógyszereket,DE a baloldalon kb:15 cm szakaszba (csípõcsonttól fölfelé a bordámig ) NAGYON FÁJ a belem. Alig tudok feküdni ülni, menni, nem tudjátok mitõl???? Mert csak hétfõn megyek dokihoz. Addig kéne valami tanács amit szívesen fogadok. SOk puszi  mindenkinek és jobbulást és sok egészséget!!

Szia Melcsi!
Bocsi, hogy csak most válaszolok. Én is sokszor voltam, vagyok úgy ahogy te, hogy hol bizakodóbb vagyok, pozitívabban látom a dolgot, hol meg nagyon el vagyok keseredve, bár ezen is próbálok javítani, mivel nagyon sokat tud rontani az állapotunkon.
Azért írtam erre a forúmra, mert úgy érzem és most már egyre jobban látom is is, hogy nagyon lelki dolog  ez a betegség, nyilván hozzájárul a kialakulásához genetikai tényezõ, stb. Ezzel azt akarom mondani, hogy itt van a megoldás kulcsa is, hogy a lekünket kell rendbe tenni ahhoz hogy meggyógyuljunk. Azért ellenzem a gyógyszereket, mert olyan mellékhatásai vannak, hogy idõvel tönkreteszi a májat, vesét; mellette meg nem gyógyulsz meg teljesen, mert ha abbahagyod egybõl visszatér, mindemelllet nem az alap problémát szünteti meg, hanem csak kezeli azt a részt ami megbetegszik tõle.
Ha van még kérdésed és ha tudok is segíteni akkor jelezd nyugodtan, mert az a baj, hogy rengeteget lehetne beszélni errõl a dologról és nekem sem jut mindig egybõl eszembe amit még szertnék veletek megosztani.
További szép napot!
:)

Szia Rika!
Nem tartok senkit sem butának, nem az én stílusom. Amúgy sajnálom, hogy neked van mellette egy komolyabb betegséged is, el mondanád nekem, hogy mi ez a  Sjögren sindróma? Ne haragudj a tájékozatlanságom miatt.
Az izületeid mitõl fájnak, a gyógyszerktõl vagy magától a betgésgedtõl  (mármint nem a colitiszre gondolok)?
Nagyon ügyes vagy, ha így letudod kötni magad gobelin hímzéssel, le a kalappal , ne  semmi.
Sajnálom a fájdalmakat...
Én azért akkor is azt mondom, hogy a gyószerek ezt a betegséget nem fogják meggyógyítani. Nekem is volt két év tünetmentes idõszakom amikor szedtem a gyógyszereket és le is tudtam csökkenteni a tbl-t napi 2x1-re, de nem akarok életem végéig gyógyszert szedni, én nem....
A gyógyulás útján vagyok és nem adom fel, bármi is történjen. Nekem is vannak rosszabb napjaim és olyankor én is azt érzem, hogy lehet, hogy nincs más megoldás csak a szintetikusok, de aztán meggyõzöm magam, hogy nem szabad feladnom, itt tarok most.
Az alvás problámra póbálj meg citromfû teát inni, nekem szokott segíteni, de a leveles fajtából, ne a filtersebõl.
Remélem segít!
Tobábbi szép napot!
:)

Szia Pissze!
Nekem is szokott "olyantájt" fájni, ott foltozták össze a vékonyat a maradék vastaggal és persze finom kis szûkûlet lett ott. Igaz az is hogy a mûtét elõtt is ott szokott fájni, mert már elõtte is volt szûkûlet ott.
Én úgy vagyok a kajával hogyha "bûnözök egy kicsit és rosszul leszek tõle, utána már rá sem tudok nézni többet. :( Igaz már nem sok minden van amire rátudok nézni, vagy csak nézni tudom (hahahaha). :)
Meg olyan cucc sincs amit ki ne próbáltam volna a 23 évem alatt amióta beteg vagyok de "az egyik 19 a másik egyhíjján 20". Bár mindenki maga tudja.
Én csak azt mondom csodák pedig nincsenek. (sajna ez van)
Ha annyira fáj a hasad egy napot sem várnék a helyedben, mert elzáródhat a bél és neked annyi. Bocsi hogy ezt így mondom de ez van. Tudtad pl., hogy bélcsavarodást is kaphatsz és abba bele is lehet halni?!
Azt tanácsolom (a legjobb szándékkal) - menyj orvoshoz minnél elõbb ne várj a tiédre.
Jobbulást! és szép nyarat!

Szia. Loszerafin.

A sjögren sindróma az autoimmunbetegség egy fajtája (sicca sindróma vagyis száraz) ami azt jelenti hogy hogy nincs könnytermelésem a nyálmirigyeimet eltávolitották az állandó gyulladás miatt csak a nyelvalattiak vannak meg. Ezzel kezdõdött az egész kálváriám. Az izületi fájdalmaim is ehez kötõdnek. lehetséges még vese és tüdõ érintettség, már vizsgálták de hála istennek még nemtaláltak semmit. A reumatoid artritis és a colitis ulceróza is bele illik a kórképbe (dokit idéztem).Hozzátartozik még a kövesedés. ahol kõ termelõdhet egy emberben ott nekem mindenholvolt.(vesekõ, epekõ, és lehet hogy nemfogod elhinni de 4-szer volt nyálkövem.) Na tömören csak ennyit. ha van még kérgésed szivesen válaszolok rá. A citromfû teát meg kipróbálom, Köszi a tanácsot.

Üdv rika.

Szia. Lucy.

Nálam tüdõ fibrózisra gyanakodtak mert a mellkasröntgenen volt egy folt. A fibrózis csökkentheti a tüdõ megfelelõ mûködését, pl: nehezebben kapsz levegõt dombon fölfelé vagy ha sietsz vagy csak cipelsz valamit. Amii jó hogy nem rosszindulatú. Fájhat tõle a hátad is. Légzésfunkciós vizsgálaton voltam, de nem volt csökkent mûködés. Ha sjögrenes vagy  akkor a légúti szárazságtól is köhöghetsz reggelente. engem is kínoz de csak száraz "ugató "köhögés. Az sem jobb. Szerintem menj el orvoshoz nehogy baj legyen!


További szép napot!!

Szia.

Az bizony lehet mert az antibiotikumok tönkre tesznek a bélben mindent. Nálam is közre játszott a sok antibiotikum az tuti, de az orvosok csak írják nyakló nélkül pedig nem is biztos hogy kell. A probiotikum segít!
Vagy nem? Már nem is tudom.


Mindenkinek jó éjszakát kívánok!!

niksi!
Én lennék a legboldogabb ha ennyibõl megtudnám mondani vajon mi lehet ez :) Mármint szépen leírtad, de fogalmam sincs...annyi jutott eszembe hogy én kéthetente járok most kontrollra crohn-om van nekem is, minden alkalommal megnyomkodja a doki a hasam és mindig érzünk egy csomót jobb oldalon a köldök magassága  is stimmel. Van hogy egész szépen ki lehet tapintani még itthon is szinte "látszik" ha úgy fekszem! Aztán ha nem eszem nehezeket van hogy alig tapintja ki a doki is. És két hetente változik a dolog! Kérdeztem mi az, de azt mondta hogy ott van a gyulladt/fekélyes rész valószínûleg bár lassan megnézi közelebbrõl is, de ne izguljak amíg jó a CRP-m és a többi leletem is.
Na tudom ez most nem nagy segítség neked, és azok után amiken keresztül mentél senki se hiszi hogy hipochonder vagy! Szóval ha fáj ne hagyd annyiban irány a doki és nézzék meg mi az!

Sziasztok!
Nagyon ritkán írok ide a Fórumba, de most ismét megteszem.
Nálam az a gond, hogy szinte tünetmentes vagyok a gyógyszerek mellett. Budenofalkot, Imurant és Pentasat szedek. De alighogy abbahagyom a Budenofalk szedését, ismét 50 körül van a CRP és a süllyedés. A doki azt mondta, hogy ez a szteroidfüggõség. Mit lehet ilyenkor tenni?
Nekem, ha aktív volt a Crohn, akkor napi több alkalommal volt hasmenés és hõemelkedésem is volt. Most nincs egyik sem, miközben a laboreredményeim rosszak. 3 hét kihagyás után ismét kell szednem a Budenofalkot. Csak azt nem tudom, hogy meddig mehet ez így?
Kit mennyire visel meg a dolog? Hát, nem is tudom. Nagyon nem foglalkozok a dologgal, de 180 cm-es magassággal, 56 kg-mal nem valami jól néz ki az ember. Én még ismerkedni sem merek éppen ezért. Ez nem normális dolog biztosan. Szóval lehet, hogy tudat alatt azért megvisel. Huszonévesen szerintem megvisel bennünket lekileg. Fõleg, ha jön a Medrol. Az teljesen kivonja az embert a forgalomból. Szinte fel sem merek nézni az utcán. Szívem szerint elbujnék olyankor. Bár lehet, hogy egy barátnõvel az oldalamon könnyebben élném meg az ilyen rossz idõket.
Bocs, nem panaszkodni akartam, de most olyan jó volt ezt leírni. :-)

Szia Quema!

Én nem tudom, h voltam-e szteroidfüggõ. Viszont iszonyatos mellékhatások voltak nálam, én szedtem régen medrolt és budenofalkot is. Nekem egyik sem jött be, a "szelíd" budenofalknak köszönhetem a 2. mûtétemet 2004-ben, medrolnak pedig az 1. mûtét utáni újrafertõzõdést. Én totális életmódváltást tudok neked is, mint mindenki másnak itt ajánlani. Ha érdekel olvashatsz róla. Én mindig vérszegény, hõemelkedéses-lázas, gyenge, sovány voltam. Nálam ezek a problémák mind megoldódtak. CRP-m is évelk óta nem ment 2 egység fölé.
Gyógyszerre visszatérve én nagyon durva szereknek tartom ezeket a szteroidokat a saját tapasztalataim alapján és mások által elmondottak alapján. A legjobb, ha az ember amint lehetséges otthagyja ezeket...

Sziasztok
En mar vagy fel oraja olvasom vissza amit irtatok eddig a forumba de sajnos semmi vashianyra vonatkozot nem talaltam! Nekem nagyon keves a vasam es ezert az orvosom egy gyogyszert irt fel amit szednem kell,de ettöl baromi rosszul vagyok. Van valakinek ötlete hogy most mit csinaljak mert a doki azt mondja hogy kis roszullet meg mindig jobb mint a vashiany!!!

Hallott-e vki mar a TRANSFER FACTORROL ? ( www.transferfactor.info.hu ).
Hat ha elolvassatok a tajekoztatot, akkor az az erzesetek, hogy en ezt azonnal megvennem s meggyogyulok.
Gondolom, azert nem igy van, s nem mindenkinel hat, de nagyon csabito.
Van vki itt, aki kiprobalta mar ezt a csodakeszitmeny ?
Eleg borsos ara van, s ha csak reklam, akkor nagy kar lenne.

www.ingatlanberuhazas.aboltokboltja.hu - n lehet rendelni.

( 16000 Ft, ha jol emlekszem )

Egy gasztros dokit kéne megkérdezni mi a véleménye erröl a szerröl, valaki megy mostanában kontrollra? az megkérdezhetné :D

Rika, ezt pontositanám: ha helyesen müködne az immunrendszerünk nem kéne lenyomi. nem az baj hoyg erös avgy gyenge hanem hoyg rosszul müködik. Tehát ha nem immun erösitö cucc ez amiröl beszélünk, hanem normalizáló, akkor szerintem nekunk jó lenne. és a béres csepp meg erösitö nem normalizáló, ez a különbség. csak sokan egynek veszik a normalizálót meg az erösitöt...pedig nem ugynaz.

oroszlan írta:

Van valakinek ötlete hogy most mit csinaljak mert a doki azt mondja hogy kis roszullet meg mindig jobb mint a vashiany!!!

Nem tudom mi lehetne jó akkor vaspótlásra, ki kell próbálni más szereket, hátha! Én csak azt tudom hogyha a rosszullét olyan értelemben van hogy IBD-vel összefüggõ, pl. hasi görcsök, székelési problémák, stb., akkor az  rosszabb mint a vashiány. Szerintem. Csak magamból kiindulva írom. Én Crohnos vagyok és legutóbb is csak 2-es volt a vasam. Igaz ugyan hogy ha szedem is már hogy szívódhatna fel rendesen?! De ettõl én még szedem-szedném <- ugyanis ha rosszabbul vagyok tõle az csak tovább rontja a vékonybelem állapotát és nem akarom hogy mûtögessenek stb... úgyhogy bármi jobb mint a rosszullét, ha így értetted. Ha nem akkor bocsi.

Szerkesztette: cyan (2009-06-14 00:56)

Sziasztok!
Valaki próbált már valamilyen probiotikumot? Mit? Hatás? Vélemény?
Üdv Mindenkinek!

Legyszives valaki irja meg mar nekem, hogy mi a kulonbseg a Salofalk es a Pentasa kozott.
Ha jol tudom mindket gyogyszer Mesalazin keszitmeny.
En kulfoldon elek, s itt a Salofalkot nem ismerik, csak a Pentasat.
Azert kerdezem, mert a netes orvos javasolt nekem Salofalk chlysma-t, de az orvos akihez mentem nem ismerte s Pentasa chlysmat irt fel.
Ma valtottam orvost, az eddigi napi 3x2 Salazopyrint lecserelte a kovetkezokre:

Predlone 20 mg  - 3x naponta
Mesacol kaszula - 3x naponta
Pentasa chlysma - 2 szer naponta

Hiaba kertem a dokit, hogy meg nem adjon szteroidot, hatha az uj gyogyszer es a chlysma is hat, nem egyezett bele.
Annyira fele a szteroidtol, hogy lehet be sem veszem.
Nagy butasag lenne, ha sajat szakallamra probalnam eloszor a 2 enyhebb szert, aztan ha nincs valtozas, akkor szteroid ?
To okosabbak, tapasztaltabbak vagytok, kerlek segitsetek !
Szeretnem babat is, de igy meg a terhessegre sem merek gondolni.
Egyebkent a szteroidnak mennyi ido eltelte utan van negativ mellekhatasa ?
A doki azt mondta 1 hetig szedjem ezt az adagot 50 mg / nap aztan fokozatosan csokkent.
Egyebkent a panaszom a WC latogatas gyakorisaga + nyalkas szeklet mar 3 honapja, azaz a Salazopyrin semmit sem ert.
Koszonom elore is a valaszokat.

Lucy! én is Pentasát szedek most granulátumban van így retard a hatása elég naponta egy tasak...
A szteroid sajnos nem jó nem állítanám, hogy nem lehet mellékhatása, de az inkább hosszútávon viszont az egyetlen szer ami igazán hat és tényleg már másnap jobban leszel tõle 50mg/nap gyors lökést ad majd a javulás felé és ha hamar megy a csökkentése nem lehet gond vele! Nem szokták felelõtlenül felírni biztos szükségesnek tartja a doki, szerintem is szedd be nehogy nagyobb baj legyen abból hogy nem megy le a gyulladás.

Nekem vegbeltukrozest csinaltak ( utolso 15 cm ), s annak az eredmenye lett: active ulcerativ proctitis, de a doki szerint u. az a kezelese mint a colitisnek, azt meg nem tudja, mi van a vastagbelben, folytatodik-e vagy csak az also szakasz erintett, mivel azt nem tukrozte.

Itt is kaphato kup, de nem ertem miert nem irtak fel.

én csak annyit tudok hogy a pentasa a vékonybélre hat és a salasopyrin pedig a vastagbélre.

pösztörce írta:

én csak annyit tudok hogy a pentasa a vékonybélre hat és a salasopyrin pedig a vastagbélre.

Pösztöce, rosszul tudod :( 
Az "annyit tudok", itt nem elég, tehát ilyen esetben jobb, ha az ember nem megy klaviatura közelébe.


Gyógyszer név:
Pentasa retard tabl., végbélkúp, klizma

    Javallatok:
    Pentasa 500 retard tabletta
    Enyhe vagy középsúlyos colitis ulcerosa
    (colitis, proctosigmoiditis, proctitis) akut fellobanásának (schub)
    kezelése, ill. a recidiva megelõzés. Aktív Morbus Crohn tüneti
    kezelése.
    Pentasa végbélkúp:
    Végbélre korlátozódó colitis ulcerosa kezelése.
    Pentasa klizma (1 g)
    ulcerativ proctosigmoiditis enyhe és mérsékelt baloldali colitis
    akut és fenntartó kezelése.


A helyzet az, hogy igen magasra kellene a kúpot feldugni, hogy a vékonybélben fejtse ki a hatását :D

Koszonom a valaszokat !
Oszinten en ma meg nem mertem bevenni a szteroidot.
A kapszula es klizma Ok., ha par nap alatt nem javulok, akkor beszedem, de gondoltam, adok egy esely magamnak.
Egyebkent otthon nem ugy irjak fel, ha pl. vki nem reagal x gyogyszerre, akkor adnak komolyabbat?
Vagy egybol 3 fajtaval inditanak ?
Vagy ahany orvos, annyi szokas, mert a neten az orvos valaszolban, nekem meg a dietat sem javasolta az orvos, hanem csak a chlysmat a gyogyszer mellett.

Kedves Quema!

Bocs , hogy csak most válaszolok, de nekem nincs otthon netem.
Nos úgy értem ezt, hogy a tudomásom szerint ezek a szteroidok elõsegítik a mûtét utáni újrafertõzõdését az operált területnek. Azaz a bacik, kórokozók jobban elszaporodnak. Nekem 2003-ban az elsõ mûtétem után a mûtéti rész sokkal tovább fájdalmas volt, gennyesedett. A sebész meg a nõvérek nagyon furcsálták, hogy úgy küldenek a belgyógyászatról a sebészetre, hogy szteroidon vagyok. Szépen be is gyulladt a mûtéti rész, egy évig több sipolyon keresztül folyt - folydogált a genny (ahol vágták a hasam ill. a csövek helyén). Aztán az év vége felé a dokimnak eszébe jutott, hogy mégiscsak szednem kellene legalább a budenofalkot, mint szelídebb helyi hatású szteroidot. Nos ez megadta a kegyelemdöfést: addig csak szivárgott a genny, ezután folyni kezdett bõven, majd 2 héten belül!! a mûtéti területen lett egy lúdtojás nagyságú tályog. Hát így értettem azt amit mondtam. 2004-ben ezután azt mondtam a dokimnak hogy nem vagyok többet hajlandó semmi szteroidot szedni, azóta hála Istennek nem is szedtem.
A diéta: amint a mottómból is olvashatod én képviselem a vegetarianizmust, mint véleményem szerint valóban üdvözítõ diétát számunkra. Tojást még eszem, tejterméket nem. Ebben a rovatban is sokat írtam már errõl, de már próbálom óvatosan képviselni, szerintem nem hisznek nekem, vagy nem akarnak változtatni. Ha érdekel személyesen is megkereshetsz, pl az e-mail címemen. Akár találkozhatunk is.
Mint montam a fórumon nem válaszolok azonnal, mert nincs és nem is lesz netem (a közeljövõben)
Üdv! Ottó