crohn-colitis.hu

A tegnapi napom nagyon nem zajlott valami jól, de a happy end megvolt azért.
Miskolcon megkaptam az 5. - vagyis a mostani sorozat 2. - Remicade-t. Az infúzió beadását követõen nem sokkal allergiás tünetek jelentkeztek: nehezebbé vált a légzésem, hidegrázás, szemkáprázás, a pulzusom 108-ra, a vérnyomásom 150-re ment fel. Elõször nem tudtam hirtelen mire vélni, még nem éltem át ilyet, de rögtön szóltam apámnak, aki mindvégig ott volt mellettem. Akkor pont bejött már egy nõvér is, aki szólt a fõorvosnak. Leállították a kezelést, majd egy másik infúziót adtak, ami Solu-Medrolt és Suprastint tartalmazott. Míg ezt be nem adták, addig elõjött egy másik panasz is, úgy remegtem, mint egy epilepsziás. Elõször a lábam, kezem, majd a testem is, de szerencsére nem tartott sokáig. Utána folytattuk a Remicade-t, ami így végül szerencsésen lezajlott. Utána még 2 órás megfigyelésen maradtam bent. A következõt 4 hét múlva kapom, ha még egyszer jelentkezik ilyen tünet, akkor nem adják többet.

Sziasztok!

Holnap megyek az elso Humiramra,kicsit izgulok de remelek...
Az elobb volt egy telefonbeszelgetesem egy baratnommel,aki 3 eve kap remicadet az izuleteire.Mivel reg talalkoztunk megkerdeztem,hogy van,es elmeseltem,nagy orommel,hogy holnap kapom a humirat.Erre O elmondta,hogy most hagyta abba a Remicadet,mert talalkozott egy volt osztalytarsaval,aki Debrecenben dolgozik,ahol ezzel foglalkoznak-figyelketik-kiserleteznek-igazan erre nem is figyeltem-es O azt mondta neki,hogy jaj Remicadet ne,mert az nagyon rossz,meg a hosszu tavu mellekhatasok stb.!Majd,ha hazajon meg mesel.
Lerombolta az oromom-remenyem kicsit.Nekem a humira a lehetosegem,mivel szteroidfuggo vagyok.
Nektek mi errol a velemenyetek?Visszajohetne a remenyem...
Szep estet mindenkinek!

niksi, szerintem a Humira jobb mint a Remicade, kevesebb mellékhatása is van. Szóval örülj ha humit kapsz nem remit, és örülj hoyg kapsz egyáltalán  és lesz ami megoldja a bajodat :)
De azért majd irj hoyg mit mondott még a barátnöd a szerröl, kiváncsi vagyok.

Szia Pasek, én nem kapom egyiket sem úgyhogy az informácioim csak különbözö netes doksikból van és az alapján azt szürtem le hyog a Humira ujjabb és "továbbfejlesztett" verzió, kevesebb mellékhatással, kényelmesebb beadással stb. Meg a dokim is azt mondta hoyga  Humira az jobb, de hyog pontosan mit ért alatt azt nem fejtette ki. Én úgy vettem ki hoyg nem csak nekem lenne jobb hanem úgy általánosan mindnekinek, de aztán lehet nem igy van.

Koszi a hozzaszolasokat,aranyosak vagytok :)
Ma megkaptam az elso Humirat es orultem es pozitivan allok hozza es nem erdekel,hogy a hosszu tavu mellekhatasairol nem tudnak semmit!

Vicaa!

Hol talalom az irasaidat a medrolfuggosegedrol?Koszi...

Sziasztok!
Pasek! Én 1 évig kaptam Remicade infúziót, amikor folyt le az infúzió mindig rosszul éreztem magam. Nagyon leesett a vérnyomásom, szédûltem, nagyon keserû szájíz... ezért nagyon lassan kellett mindig lefolyatni, és utána mindig egy napot bent kellett maradnom megfigyelésen. Ezek csak az infózió adásakor jelentkeztek. Ja és elõtte mindig kaptam vénásan medrolt. Hosszú távon jól voltam tõle, csak meghíztam. Amikor viszont lejárt pár hónap múlva újból rosszabodott az állapotom. Ja és ahogy nem kaptam a remit iszonyatos izületi gyulladástól szenvedtem, két hónapig robot mozgásom volt.
Most Humirát kapok, nincs medrol! Kellett egy kis idõ, hogy kifejtse a hatását de most jól vagyok! Most a vérszegénységemmel,  a vashiányommal és az ezzel járó fáradékonysággal kínlódok. A pocakom akkor rendetlenkedik, ha bûnözök az evésben vagy ha többet dolgozok a kelleténél. (Az utóbbi gyakran elõfordul mert mindig többet akarok mint amennyit bírok, sajna a kertben sem bírok fél-egy óránál többet lenni pihenéssel sem.)
Szóval nekem jobban bejött a humira, de ez csak a személyes véleményem. Mindenki másképp reagál a kezelésekre.
X!
Én amikor szteroid lökés terápiát kaptam (nem egyszer fordult elõ) 500 mg-al kezdték az infúziót! Többször elõfordult, hogy ahogy csökkentették úgy jöttek vissza a problémák. Évekig jojoztak velem, állandó medrol kisebb-nagyobb adagokban. Mindenki függõ lesz tõle, szerintem. Én is az voltam.

Móni

Sziasztok!
Midenkinek köszönöm, aki reagált a kérdésemre Remicade ügyben.
Ugyanis nem tudom mennyire örülök, avagy nem az infúziónak, kettõsség van bennem. Egyrészt olyan leírhatatlan, hogy az elsõ kúra, amit végigcsináltunk, mekkora változást hozott az életemben, panaszok huss, híztam, bírtam enni, élveztem az ízeket. Aztán vége lett, majd fél év és kiújultak a panaszaim. Ekkor kezdtük el a második kúrát, eredetileg tágítással kombinálva. Most lesz a harmadik infúzió a második kúrából, és az állapotom és közérzetem kielégítõ, ami annyit tesz, ha jönne egy jó tündér és azt mondaná, hogy a további életemben se jobb, se rosszabb nem lesz az állapotom bél ügyileg hát gyorsan kezet ráznék vele.
Másrészt viszont aggaszt az, hogyan befolyásolja ez az anti-TNF a amirõl oly keveset tudok max hogy annak a rövidítése, hogy anti-Tumor Necrosis Factor alfa monoklonális antitest...
S mivel nem túl jó az angoltudásom, s többnyire ángolul találok meg róla bármit is, érdekelne, hogy mivel is tömetem az ereimet.
Bár lehet néha jobb nem látni tejlesen a dolgok mögé, de én ilyen vagyok, szeretek minél tájékozottabb lenni

Megkaptam a harmadik Humirat de azt veszem eszre,hogy az elsö nap mindig nagyon almos faradekony vagyok. Elkepzelhetö,hogy ez mint mellekhatas az injekciotol van??

oroszlán!
Igen én is szoktam érezni ezt a fáradságot a "Huminapon" :) de nem mindig. Most, hogy fáradtabb vagyok meg jönnek-mennek a frontok ma adtam be én is magamnak, kicsit "Humisan" vagyok :) Másnapra már semmi bajom nem szokott lenni....egy éve kapom lassan az elsõ 8-10 szurinál erõsebben éreztem ezeket, volt hogy az izmaim is görcsöltek, és estére olyan érzésem volt mint aki gyalogolt vagy 40km hegynek fel-le. Volt hogy minden alkalom után fájt a fejem, de ez a mellékhatás is elmúlt azóta. Remélem maga a hatás nem fog így elmúlni..:P

Jgen,en is ugy ereztem magam mintha egesz nap a banyaban dolgoztam volna,de ha ti is igy vagytok a Humiras napokkal akkor ez "termeszetes".
Luca drukkolok,hogy te is megkapd a Humirat es jobban legyel!!! Addig meg kitartas!!!

Sziasztok!
Sajnos, nekem sem jók a laboreredményeim. A doki mondta, hogy ezekkel a gyógyszerekkel csak megpróbáljuk eltusolni a betegséget, de valójában nem sokra megyünk vele. Õ javasolja a biológiai kezelést, de én félek tõle nagyon. Az utolsó kontrollon már egy kicsit talán meg  is bántottam azzal a dokit, hogy visszautasítttam a kezelést. Nem tudom, mit tegyek. Mindig elolvasom a hozzászólásokat, de nagyon vegyes kép alakul ki bennem. Visszaesés, mellékhatások stb.
Tudom, nekem kell dönteni, de Ti mit tennétek a helyemben?

Lenne még kérdésem. Ha valaki egy Remicade vagy egy Humira kúrán túlvan, annak kevesebb gyógyszert kell szednie? A kúra alatt is szedni kell a gyógyszereket vagy csökkentik a mennyiségüket? Kinél hogyan volt ez? Ezek a kúrák alatt a vírusok jobban megtalálják az embert?  Ez már az influenza miatt is kérdezem. Annyi minden jár a fejemben. Hatalmas a káosz. Sokszor azon is gondolkodtam, lehet, nem kellene ennyit "nyomozni" az ügyben.

Sziasztok!
Hajnalnak.
Az én férjem 7 éve biztos kapja már a Remicade-t 2 havonta, és azóta született egy gyönyörû, egészséges majdnem 5 éves Kisfiunk, és egy majdnem 3 éves Kislányunk szintén gyönyörû és egészséges. Azt mondták az orvosok ne aggódjunk ! Szerintem mivel nem igazán tudják mitõl is van ez a betegség, ezért nem is tudják gyógyítani, csak a tüneteket csillapítani, elmúlasztani, igy azt sem tudják biztosra továbbadjuk e gyermekeinknek. Viszont mi úgy gondoltuk, bármi mást is elkaphatnak, és ez azért nem egy halálos, bár kellemetlen tud lenni betegség, szóval bevállaltuk, eddig minden rendben !

Quemanak
Férjemnél nem volt ilyen amiket itt olvasok, hogy kúra. Õ kapta mindig két havonta a Remicade-t, de most kapni fogja a humirát, ez egy újabb, jobb talán. Még hogy miért is jobb nem tudom pontosan, de remélhetõleg legalább ritkábban kell kapnia majd, és tünetmentes lesz. Igaz tünetei a két hónap - két adag - alatt nem voltak, csak a végefele a sokszori -járás - és utolsó néhány alkalomkor térd, váll, csukló-ban érzett fájdalmat. Ezért vált Õ most a Humirára, mert már nem müködik elég jól valószínû a remicade. Van egy maximális adag amit lehet kapni, Õ már azt kapja. Mást nem szed.
Ez a betegség illetve a gyógyszerek arról szólnak, hogy az immunrendszert legyöngítsék, igy kevésbé tud támadni, ezért igen, más bajokra érzékenyebb lehet az ember. Férjem nem beteges, és már mint írtam régóta van Remicaden.

Akik váltottak Remicade-rõl Humira-ra kérdezném, hogy miért váltottatok ? Mi különbséget éreztek ?
Én már egy Cimzia nevûrõl is hallottam.

Köszi !

Sziasztok!
Én mindenkinek csak ajánlani tudom a Humirat! Amióta beteg vagyok (10 éve)ez a legjobb szer, pedig sok mindent kipróbáltam. Mellette napi 1 Pentasát szedtem, semmi mást.Most persze nagyon hiányzik(mint már régebben írtam)de mindjárt itt a szeptember és újra kapom.
Mindenkinek szép napot!

Szia Dorci!
Remélem te is sikerrel jártál! ;)
Én is ma voltam ott, ma kaptam az elsõ adagot a Humiból- mostmár jelenthetem mindenkinek hogy bennem van a csodaszer és nem volt semmi gond (eddig). 18-án kell mennem a kövire,- találkozok valakivel?
Mindenkinek tünetmentes szép napot! ;cool  :)

Sziasztok!
Hát nem nagy szerencsém volt a mai nap,vagyis telefonáltak délelõtt,hogy bocsika ma ne menjek,majd holnap reggel! Ugyhogy holnap újra!
Kedves Floem! a Miheller dokto úrhoz járok,nem túl beszédes,de korekt orvos!Nem tudom,hogy csak crohnosok kaphatjek-e! De én úgy tudom,hogy a szükületeseknek nem nagyon ajánják! Én nekem lassan hatnak a gyogyszerek,én nekem a sipolyom miatt mondták hogy probáljuk ki! Most már túl vagyok a mütétet és remélem ha kapom a humit be gyogyul ez  a a vacak!
Pötyi! Örülök hogy te sikerrel jártál és hogy nem lett semmi gond,és tudj a csoda szer oda bent hogy mi a dolga reméljük! Tünetmentes szép estét!

Floem! Ment e-mail a regisztráciokor meg adott címedre!

Hello Miheller csapat! :)
Én is hozzá járok, ;)  Dorci köszi a kérdést, tisztelettel jelentem volt egy kis fejfájás (de ha utazom mindig így van), ma volt egy kis hányinger és hõemelkedésem de ha kinézünk az ablakon nem is kell csodálkozni semmin,úgye?
Engem is (+ az izületeimet is) mindig megvisel egy ilyen drasztikus idõválltozás, szerintem mást is.
Ami meglepett az egészben az hogy nem a hasamba kaptam a szurikat hanem a karomba más is odakapja?
Szurkolok, hogy neked is összejöjjön és még az is lehet hogy majd ott összefutunk egyszer, addig is szép nyarat mindenkinek! ;)

Luca! Ha lázas vagy szerintem se várj szeptemberig! Minnél hamarább menj el ha tudsz! Pötyi lehet majd  egyszer összefutunk,majd a sors elintézI!

aiolosz írta:

"Én hetente adom magamnak és bal oldalt nagyon szépen látszik, hogy hová :) "

Ha javasolhatok valamit neked ne add mindig ugyan oda, nekem aki adta az elején a kórházba mondta, hogy nem tesz jót a szöveteknek ha mindig ugyan oda szúrod az injekciót. Én kétbalkezes vagyok :), de megtanultam a hasam mindkét oldalába szúrni, alkalmanként váltogatom így soha semmi nyoma nincs mindig tud pihenni valamelyik oldalam.

Jobb kezes vagyok, ami felér két ballal :)
Az inzulint nem említeném egy lapon ezzel az injekcióval, az nem kárósítja a szöveteket, itt a benne lévõ "anyag" miatt nem jó mindig oda szúrni.
Tegnap adtam be magamnak, így megkerestem most a papírját amiben ez áll:

Az injekció helyének kiválasztása és elõkészítése:
- Válasszon egy helyet a combján vagy a hasfalán.
- Minden újabb injekciót legalább 3 cm-re lehet csak alkalmazni az utolsó injekció beadásának helyétõl.

Aiolosz, Nita!
Köszi a szakszerû tanácsokat, de nem kérdezték meg hová parancsolom, csak mikor én megjegyeztem, hogy "de jó hogy nem a hasamba kapom"  ;)  , akkor mondták ha oda akarom odakapom. Késõbb sem kell magamat szurkálni, mert (mirevalók a barátok) - van egy barátnõm aki egészségügyis és bevállalta.  ;)  Azért ezután is szívesen fogadok minden tanácsot.Nekem nem kell naplót írnom, ez már nem "divat"?
Mindenkinek viharmentes szép nyarat!

Nem 2-2,3 cm-re egymástól hanem 2-2 szuri egy egy vállamban,a szurik 3 cm-re egymástól! :)

pötyi írta:

"...Nekem nem kell naplót írnom, ez már nem "divat"?..."

Én colitiszesként egy kísérletben veszek részt, azért kell naplót írnom, egyébként fel sem tudnák írni nekem :(
Amennyiben fizetnék a Humiráért, akkor én is kérnék zsozsót a naplóírásér ;)

Szia Nita!
Sajnos 120 km-re lakom az orvostól, így nem egyszerû a személyes találkozás. A csomók majd a Humirától fognak elmúlni, tavaly is ugyan így voltam, így inkább azt szorgalmazom, mint a Medrolt(évekig szedtem, de nem voltam jól tõle)de azért  köszönöm a tanácsot.