crohn-colitis.hu

pötyi írta:

"...Hello Aiolosz !... Én lennék a legboldogabb, ha nem kellene hajnalba 2 órát buszoznom érte. De szerintem kibírom (remélem)..."

Pötyi, valamit, valamiért...én a belföldi és külföldi utazásaimat is  Humira kontroll figyelembe vételével tervezem.
A Balatonról már többxor kellett feljönnöm, de nem tudok mit csinálni, elfogadom és örülök, hogy kaphatom.
A kilátások nem túl jók, már ami a Humira felírathatóságát illeti, ezért nagyon megbecsülöm a lehetõséget, amit kaptam.

Melcsi_ írta:

Aiolosz! Hogyhogy nem kaphatod mint colitises a humirát? Néztem betegtájékoztatóját, h crohnosoknak + egyéb betegségre van, colitisre nem hat?! Csak érdeklõdöm.

A válasz egyszerû, kaphatom, de nem térítésmentesen :(


Humira oldatos inj. fecskendõben
ATC:
Szelektív immunszuppresszív szerek
Kiszerelés:
40 mg oldatos injekció elõretöltött fecskendõben 1x
Teljes ár:168886.0 Ft Támogatás: 0 % Fizetendõ: 168886.0 Ft


Ami azt jelenti, hogy nekem havi about 700 eFt lenne havonta, mivel én hetente lököm magamba....

Melcsi_ írta:

És a colitisesek miért nem kaphatják térítésmentesen a crohnosok meg igen?

Nos, ne várj tuttira adekvált választ :D csak egy olyan sima "józan paraszti ésszel" zsánerüt...mert bizony a crohn komolyabb nyavaja, mint a colitis, bár nekem az is épp elég komoly....köztünk legyen szólva, azért nem cserélnék bretegséget egy crohnossal ;(     
Bocs, minden crohnostól ezért ....

Veletek is megtörtént már,hogy még kaptátok a Remicadet teljesen elkábultatok,bealudtatok?

Na akkor már ketten vagyunk,mit a drogos ugy érzem magam és csak dõlök el mint a bicikli mikor már elkezd belém csöpögni,érdekes,hogy nekem a Humirától csak rengeteget kellett pisilnem,aludni nem aludtam többet.

Sajnos nem kaptam még meg a Humirát. Ugyanis egy csomó vizsgálatot kell elvégzni elõtte.( persze ha mondja a doktor, akkor vittem volna a leleteket és akkor már bennem lenne az elsõ adag! Nagyon gyengén vagyok, nem is tudom mi lesz velen a jövõ hétig!

Szia Dorci
Remélem jobban vagy de hiszem hogy jobban leszel a humitól. Én a 4. nap után kezdem észrevenni hogy hat a cucc bennem már nincs annyira hasmenésem mint elõtte. Igaz még a 20 mg medrolt mot is szednem kell a kettõ együtt hat valamennyire. Neked is maradtak a gyógyszerek? Akkor pont nem egy héten járunk mert én meg a jövõ kedden megyek megint. Mielõbbi jobbulást kívánok!  :)  Pötyi

Szia Dorci! ?  ;)
Remélem jobban vagy már!? :) Nekem nem voltak görcseim (bár nem akarom elkiabálni) eddig legalábbis.
Egyébként minden oké, csak a "hasmenésem" nem akar múlni,  :(  de nem vészes. Kedden kapom a kövi adagot majd utána írok ha van fejlemény. Neked jobbulást és mindenkinek szép nyarat ( már amennyi még hátravan belõle)!

Szerkesztette: pötyi (2009-08-15 15:10)

Ma kaptam 4 Humirát, eléggé fájt, de én nagyon örülök, hogy végre megkaphattam. Legközelebb 31-én kell mennem.
Mindenkinek szép napot!

immortal írta:

Aiolosz, most akkor szeded a Humirat ingye`avagy nem? Ha igen, es azert mert "bevallalod" a kiserletet, akkor mondd meg pls, hogy hol csinaljak ezt a kiserletet es be lehet-e meg csatlakozni!?! Ja, es miota csinalod, es milyen hatasa(i) volt(ak) eddig... Koszi.

Igen, de nem szedem, hanem "lököm" magamba a Humirát és ingyé...
Ebben a topicban részletesen leírtam mindent, ami a Humirával történõ "meeting"_emet illeti, egyébként 2008. április eleje óta tart a "béguin" kettõnk között.
Csatlakozni nem tudom, hogy lehet, de +kérdezem....

Kicsit én is megosztanám a Humirás tapasztalataimat! Tegnapelõtt(kedden)kaptam a 3. adagot, elõször 2x40-et majd 2 hét múlva 40, s tegnapelõtt is 40 mg-ot.  S az elsõ 2 után nem éreztem semmi javulást, igaz rosszabbodást sem,csak annyit hogy egyszerûen megállt a székletem, s csak kínlódtam a wc-n. Én az ez év tavaszi állapothoz mérem a javulást mivel a már említett progiban vettem részt, s az nagyon bejövõs volt. S mikor az elsõ 2 Humit kaptam akkor úgy gondoltam hogy ez nem lesz olyan, de az elmúlt 2 nap viszont már jelentõs javulást hozott, úgyhogy én úgy gondolom hogy az esetemben talán ha lassabban is,de csak-csak jó lesz ez is(kopp-kopp-kopp)
Mondjuk ma nem vagyok a legjobban,de tegnap nagyon odatettem magamnak a vacsit,úgyhogy ez nem is csoda. :D

2 napja kaptam az elsõ 4 Humirát, és már most érzem a javulást. A beadás egyébként eléggé fájt, (a fõnõvér adta be a bel klinikán)én nem szoktam badni magamnak, de szerencsére vannak nagyon ügyes kolléganõim, (ápolónõ vagyok)akik nagyon jól adják. Már szinte mindegyikük adott be nekem Humiirát és már tudom ki adja be a lehetõ legjobban.A lábamról a csomók szinte már elmúltak(tavaly is így volt) pedig volt vagy 30 db a két lábamon.Éjszaka sem kellett kimennem WC-re, és napközben is ritkábban látogatom a legkisebbik helyiséget.A hasam nem fáj, igaz a Humira elõtt se nagyon. Lázam sincs már, az arcbõröm is sokkal szebb. Egysóval úgy érzem a javulás útjára léptem.
Szép estét mindenkinek!
tomekkk!
Megkérdezhetem, hogy te hol kapod a Humirát?

Én Budapestre járok a II Bel Klinikára. Próbálkoztam Gyõrben is, de nem sikrült.Hiosszú lenne leírni, hogy miért nem ott kapom.Kicsit körülményes az uatzás miatt,de örülök, hogy kapom.

Nem tudom már hol írtam,szerintem vegyesen van több helyen,de nincs rajta mit ragozni,a szteroid kivonta a csontokból a kalciumot és összeroppantak a csigolyáim amivel hónapokig a kutya nem törödött,a másik,hogy nagyon lesoványodtam,most vagyok 30 kg,de várják a csodát,hogy hetek alatt több kilót felszedjek..hát ez nem megy..biztosan van akinek jó a biológiai szer de nincs is leépülve mint én.

Nori, teljesen elállt a szavam... Tök  béna, ha bármit is írok. Az írásaidból pedig annyira süt valami  hihetetlen hozzáállás (pozitív értelemben)... Annyira jót kívánok Neked (persze minden betegtársnak, dehát azért mégiscsak....)

Nori!
Nem tudom mit írjak neked én bazi mérges vagyok helyetted is! Nem hiszem el, hogy képesek megint szteroidot ajánlani neked személyesen mikor ott ülsz valaki elõtt tolószékben 30kg-san! Van annak az embernek lelki világa?!
Nekem a Humira majdnem egy évig tartott mire igazán jól lettem, a nem tudom a nálad "nincs látványos javulás" pontosan mit takar, de nem hiszem hogy nem lehetett volna még próbálkozni kicsit. Az én dokimnál a nem vagy rosszabbul is már javulásnak számít! Ez lenne a lényeg, hogy legalább kicsit jobban voltál! Most erõsnek kell lenned, ha legközelebb megyek mesélek a dokimnak rólad. Próbálj enni!!!!

Szia Nori!
Engem is megdöbbentett amit írtál! :(  Tudom milyen nehéz felszedni pár kilót én is sokat közdök ez miatt, (most házi vörösborban 1 kiskanál méz ezt iszogatom naponta 1decit és (nekem) bevált eddig). ;)
Lehet hogy itt lenne az ideje az orvosváltásnak nálad?! -az lenne csak igazán látványos ennek a dokinak.
Válts mihamarabb szerintem. Sok sikert! :)

... ez már most kezd kicsit off-ba menni, de úgy érzem most azért muszály írnom.

Nori, remélem nem bántódsz meg érte, de védelembe kell vennem azért a dokibácsit.

Nekem ugyanis ugyanaz az orvosom, aki Norinak. El sem tudom képzelni, hogy miért mondott volna ilyet, hisz mikor én kicsit is rosszabbul éreztem magam rögtön felhúzott szemöldökkel kérdezett rá, hogy de ugye nem vettem be medrolt? Sõt mióta lejárt az egy év remi, azóta is minden alkalommal elmondja, hogy ha ismét fellángol a betegségem, akkor újra fontolóra vessznk egy remi kúrát mert medrolt azt semmiképpen nem kaphatok.

Ugye mint azt már legtöbben tudjátok is itt, nekem is csontritkulásom van, ezért a doki aggodalma (és persze az enyém is)

Nori, ez semmiképp nem vita szeretne lenni, és nagyon szorítok neked, hogy jobban legyél, de hát ugye tudod is te azt, ebben biztos vagyok. Szerintem azonban próbálj egy kicsit erõs lenni és esetleg olyan lehetõségeket is elfogadni, amitõl eddig esetleg elzárkóztál. (Nem tudom ezzel kapcsolatban mi publikus ezért nem akarom én leírni)
Hiszen ha a biológiai kezelés nálad nem volt sikeres és továbbra is szenvedsz, akkor valamilyen megoldás azért mindenképp szükséges, és az persze semmiképpen nem a medrol.

Sziasztok,

Sok év után ma voltam egy altatásos colin. A doki azt mondta, hogy az egész vastagbél érintett sajnos, és amennyire fellátott, a vékonybél alsó szakasza is. Nem súlyos, de azért jelen van végig a crohn.

A vérképem egyébként jó (június végén készült, akkor speciel nem volt nagyon bajom), crp ,süllyedés teljesen minimális. Jelenleg azonban mégis aktív a betegség, a hasam is megy, néha véres a székletem. Tavaly áprilisban kaptam elõször steroidot, ezt idén januárban el tudtam hagyni, de aztán július környékén ismét vissza kellett vennem sajnos 4-8mg körüli adagot, mert visszajött a hasmenés. (E mellett 1x50mg imurant és 3x2 salofalkot szedek szintén tavaly április óta)

A fentiekre a dokim azt mondta, próbáljuk meg a biológiai kezelést. Meglepõdtem kicsit, mert ahogy olvaslak Titeket, ezt sokkal súlyosabb esetben szokták csak adni, legalább is én nem érzem magam annyira rosszul (bár lehet, hogy belül mégis csak rosszabb a helyzet, csak nem akart nagyon idegelni a doki).

No de mindegy, a lényeg, hogy most várjuk a szövettant, és 3 hét múlva megyek megbeszélni, hogy melyik szert választom, a Humit vagy a Remit - mert hogy azt mondta, ezt én választhatom ki :) HA ez tényleg így lesz, és nem csak félreértettem, akkor szerintetek melyik a "jobb" készítmény? Úgy tudom, a Humira egy újabb "találmány", talán ezért preferálnám, azonban szurkálni nem nagyon van kedvem magam - bár ez biztos megtanulható.
Ti melyiket ajánljátok? Vagy lényegében teljesen mindegy?

Köszi!

Még vmi. Szerintem nem muszáj magadnak beadnod ha nem akarod, biztos háziorvos is beadhatja és be is adja ha  kell, fõleg ha már itt mindenkinek magát kell lõnie a Humirával.

Szia kew!

Én vagyok a Humis oldalon :) majd biztos jönnek mesélni a Remirõl is.
Összehasonlítási alapom nincs nekem ez bevált, egyenlõre! mellékhatások nélkül. Bocs kew, de képtelen vagyok leírni mindent újra de az elejétõl írogattam a "hatást" 2008 augusztusától részletesen elolvashatod az írásaim! A két szerrõl pedig ide is több linket betett már aiolosz is. Nem vagyok gyógyszerész nem tudom melyik a jobb és ahogy olvastam kinek ez, kinek az válik be.(vagy nem :/ )
Szívesen felveszem nektek videóra egyszer, hogy adom be magamnak a szurit asszem az néha felér egy horror filmmel :) már írtam nem ez lesz a kedvenc elfoglaltságom és sokáig azt hittem sose lennék képes magamat hasba szúrni egy tûvel, de kéthetente el kellett kéredzkednem a melóból, és a kórházban elõkeríteni a nõvérkét aki beadta szóval elég macerás volt már...asszem a fõnököm is unta, így maradtam én.

Körkérdés: melyik jobb a humináál, ha hasba vagy combba szurja az ember? Mert nekem a combom néha iszonyatosan feszít, néha meg csíp. Hasba meg nemigen merem, mert nincs egy ép rész és félek varrat köré szúrni:)

Sziasztok
Barna-by: körkérdésedre válaszolva (kijelentem nem humiról, hanem fraxiról beszélek) három évig kellett adnom a véralvadásgátlót. Nekem is mondták, hogy jobb lenne ha nem mûtött hasba adnám, hanem combba , miután az bedurrant és katasztrofálisan nézett ki egy hónap után, így vissza tértem a hasba. Felváltva egyik nap egyikbe, másik nap meg másikba (amúgy hasba sokkal kevésbé fáj) , már akkor is megvolt a sztómám, így akár közveteln az alaplap mellé szúrtam. A másik oldalon, szint úgy ugyanolyan "gyönyörûen" néz ki a hasfalam, de oda is adtam gond nélkül. Ez folyamatosan három évig, soha semmi problémám nem volt belõle.
Gondoltam ezt elmondom, egy tapasztalat.
Üdv.: Lisa

barna-by!
Nekem vállba adták 2x az nagyon feszített meg nem is nagyon van ott mit összecsípni :)
Hasba sokkal jobban bevált, váltva adom ide-oda és a papírt elolvasva próbálom mindig máshova eddig nem volt semmi gondom. Combba sose mertem megpróbálni, de asszem már nem is fogom.
Lisa! Köszi a tanácsot, komoly idõ három év ha addig nem volt gond akkor nekünk se lehet ebbõl probléma.

Szia Pitty!!

Én ajánlom a diétát, mint gyógymódot. Próbáld ki, én is írtam errõl már itt is rengeteget. Nézd meg, röviden vegetarianizmus, és a nyers gyümölcsök zöldségek fokozatos visszaépítése. Ajánlom angol nyelven bizonyos David nevû amerikai volt colitises honlapját õ vegán (semmi állatit nem fogyaszt) kb 25 éve. És bevallása szerint teljesen meggyógyult én már elhiszem neki.
Ha egyszer kiveszik a vastagbelet akkor többé már nem fordíthatjuk vissza. Szerintem nem valódi megoldás a mûtét colitiseseknél.
Üdv: Ottó