crohn-colitis.hu

Szia Forest,
Annakidején olvastam valahol, hogy a legfiatalabb ismert Crohn-beteg 28 hónapos. Most találtam egy amerikai kislányról szóló cikket, akinél 3 hónapos korában diagnosztizálták a betegséget. Íme a kis Lindsey története:

Lindsay, aki 3 hónapos korától Crohn beteg

Hogyan állapították meg a kisfiadnál a Crohnt? Biztosak benne? Akárhogyis, eléggé elkeserítõ a dolog...

Forest! nem próbáljátok meg homeopátiával? nem tudom, piciknél mennyire hatásos, de én tennék kísérleltet! én is krónos vagyok, gyógyszerek hatása nulla volt, homeopátiával semmi bajom. és olcsóbb is.

Sajnálom, hogy a múltkori beírásom elveszett, akkor azt ajánlottam, hogy a Google keresőbe, ha beírod a homeopatia szót, sok dolog kijön, ami hasznos lehet. Tudd. hogy az orvosok az alternatívnak számító gyógymódokat kapáspól elutasítják, de nálunk egy időben az akupunktúra is hatásos volt, évekig tünetmentességet biztosított gyógyszerek nélkül. Én használtam már homeopatikus szereket és rendbejöttem. Jó-jó, a Crohn egy rohadt betegség, de minél több tünetmentes idő is ajándék...

Szia Jagodka!


Kérdéseidre:
-Köszönöm jól van.
-Anyatejes korában az átlagos gyarapodás alsó részén hízott minden gond nélkül.
-Volt kiütése, száraz, el nem múló foltok, de nem tudom biztosan, hogy kapcsolatban van-e ezzel.
-Máig nem tudjuk eldönteni, hogy fájt-e a hasa. Talán mindig fájt neki és megszokta.....nem tudom.
-Olyan kis nézegetős nyugodt baba volt. Könnyen elbambult, elfeküdt.

Most 20 hónapos. 4 hónapos korában nyálkás, később pedig véres lett a széklete. Cak anyatejet kapott. Hízott, hízott, majd egyre kevésbé. Anya diéta.
Rengeteg vizsgálat. Az ultrahang nem mutatott semmit.
Feltöltéses vizsgálat nagyon nehezen kivehető szűkületet a vastagbél-vékonybél találkozásánaál.
Teltek a hónapok.....
Budapest, tükrözés, szövettan: Rögtön rámondták. Állítólag már nagyon vészes stádiumban volt. De kívülről nem sokat vettünk észre a picin. Nem látszott, hogy bármi nagyobb fájdalma lenne.
Még aznap este: gyomorszonda, clion, még valami, Neocate tápszer.
Kisebb zökkenőkkel (más vírusos betegség) mára elérte (3 hónap alatt) a korabeliek súját, vidám, nevetős, husika lett.
Persze a tápszer 24 órán keresztül megy (ma már csak 18 óra)...gurulós állvány, futkozó anyuka, apuka.
Hát ez néhány mondatban az elmúlt közel másfél év.

jagodka!

Kibírja.
Olyan természetesnek veszi. Néha azért kifejezetten megharagszik a gépre, mert az nem fut utána...
Ha lesz valami, írd meg!

Szia Forest! Nem volt benne vér! (De akkor mik ezek a fekete csíkok egy anyatejes csecsemő pelenkájában??) Pár napja adok neki krumplit, először nagyon durva volt az eredmény, most csak annyi, hogy élénkebb a szokottnál. Most is kell végeznem egy székletvizsgálatot, hogy a krumpli után nincs-e vér. Pár nap múlva lesz megint lelet.
Szia, üdv a kisfiadnak :-)
Jagódka

Szia Jagodka!

Örülök, hogy biztosan allergiára gyanakszanak. Nálunk volt olyan, hogy szemmel láttunk benne vért, az eredmény pedig nem mutatta ki. Fura... Sajnos nem tudok a krumplihoz szólni, nálunk még nincs más táplálás, csak tápszer.

Forest

Kedves Ildi! Kérlek, hogy írd meg a természetgyógyász nevét akinél jártatok. Az én fiam  colitises 15 éves kora óta. Mi is jártunk term gy.-hoz, nem is egyhez. Sajnos semmi változást nem tapasztaltunk. Most 17 éves és nem akar tudomást venni a betegségéről. Ha valahová vinni akarom morog ugyan de eljön. Neki az egész vastagbele érintett. Válaszodat előre is köszöni egy elkeseredett anya.

Szia Ildi-1,

Miféle gyógymódok segítettek? Tudnál a kezelésről írni egy keveset?

Üdv,
   Zoli

Hello Forest! Na végre valakit találok.Én is egy apuka vagyok , nekem 5 hónapos a kisfiam és Crohn-t diagnosztizáltak. Remélem tudunk tapasztalatot cserélni.Kérlek azonnal jelentkezz. pisak35@freemail.hu

Elég nehéz elképzelni, hisz egy csecsemőnél egy megfázás is elég rizikós.
A másik, hogy a crohn,nem egyik napról a másikra jön ki, vagyis  akkor crohnnal kellett hogy szülessen,vagyis az anyaméhben kellett már kialakuljon, ami megint annyira elképzelhetetlen,hisz ott még a csecsemőnek nem működik az emésztőrendszere. Szóval én tök nem értem ezt a dolgot:(
Pistabácsi,mesélnél kicsit bővebben,hogy mi történt? Hogyan jöttek rá? Mit mondtak az orvosok?

Sziasztok! Nagyon regen nem voltam ezen a forumon, mert vegervenyesen kiderult, hogy allergias a kislanyom (szinte minden kajara egy par kulonleges dolog kivetelevel).
Viszont: nekunk is alternativ modszer segitett, meghozza egy kinai orvos. Sajnos nincs ertelme megadnom a cimet, emrt Lengyelorszagban rendel. De itthon is csak vannak JO kinai orvosok.
Egyhonapos kura utan a kislanyom mar tyukhuslevest eszik tojassargajaval.
A Crohn is tkp. immunbetegseg, hatha arra is tudnak gyogymodot?
Remes, amit az 5 honapos kisfiurol irtok. De nem lehet, hogy megis allergias? Az allergias kisygerekek FELENEL nem lehet kimutatni a verbol IgE-t!!
Tovabbra is anyatejet kap, vagy Neocate-en van?
Udv

Jagodka

Szia Pistabácsi!
Forestr?l sajnos nem tudok semmit. Megpróbálhatsz neki mailt írni (taglista -> keresés -> Forest -> e-mail küldése).
A kínai orvos végzett orvosit is, de Pekingben. A módszerének az alapja az, hogy az állati zsírok, különösen a tojásban és a halban lév? zsírsavak, gyulladáscsökkent? hatásúak, és ha nagy mennyiség? zsiradékot fogyaszt valaki, akkor az allergének nem hatnak a szervezetére. Ezért sok állati zsiradékot kell ennem, és nagyon kevés szénhidrátot (hogy ne hízzak el). És tényleg így nem allergizálják a gyereket azok a dolgok, amik korábban allergizálták rajtam keresztül. Kínai gyógynövényeket is kap, meg cápamájolaj kapszulát (gyógyszertárból). Sajnos ez a módszer sem teljesen tökéletes, én pl. a sok zs1r ellenére se bírom a tejtermékeket, ill. a gyerek is b?re is elkezdett most hámlani a tyúkhús és a répa bevezetése után. Ez ügyben még konzultálok az orvossal.
Örülök, hogy jól van a  kisfiad!!:))
Aha, a lengyel allergiafórumon többen is írták, hogy gomba, ill. él?sköd?k okoztak náluk allergiás reakciókat... Brrr, de csak nem...

Sziasztok kedves barátaim!
Rég jártam erre remélem jól vagytok és kellemsen de legalábbis t?rhet?en telt a nyár.

Azt szeretném kérni ha valaki tud anagot a gyerekek (esetleg a kisbabák) Crohn betegségér?l, küldje el nekem a jkormendi@freemail.hu e-mail címre. Egy is mer?sömnek szeretném továbbadni.
Köszi el?re is:
Judit

Hello SUSI.
Irtam az e-mail cimedre remélem megkaptad.
A kisfiam 1,5 éves most voltunk kontrolon és azt mondták hogy olyan jók az eredmények hogy kétes pozitiv az eredeti szövettan eredménye.A Dipentum amit szedett az megszünt , helyette Pentasat szedi.Tejet azt nem ihat ,de joghurtot ,turót igen.Szerencsére jó étvágyu 13 kg.A nyálkás ,büdös széklet az megszünt,vérpöttyöket nem találunk ,bár azt nehezebb észre venni hogy már mindent eszik.Még mindig szopizik.Megfogadtam az orvosok tanácsát és nem tekintem betegnek a gyereket.Mindig elolvasom az uj fejleményeket a betegséggel kapcsolatban.Egy pár év mulva lehet hogy megtükrözik és ha az az erednény is jó lesz akkor lassan el lehet hagyni a gyógyszert.Lényeg hogy most jól vagyunk,bizunk az orvosban akihez járunk.De mindig ott van bennem a kétség hogy mi lesz nagyobb korában.

"A remény hal meg utoljára"
Üdv :Pistabácsi

Olyan szülõk segítségét szeretném kérni akiknek gyermekénél pár hónapos korban derült ki a Crohn betegség. Az én kisfiam most két éves, 5 hónaposan diagnosztizálták a betegséget. Információk, tapasztalatok terén szeretnék segítséget kérni elérhetõségem : lola29@freemail.hu
Elõre is köszönöm .
Lola

Sziasztok!
Már rég nem írtam, de olvasni folyamatosan feljárok az oldalra! Most muszály valami megoldást találnom,mert lassan beleõrülök ebbe az egészbe! A kislányom elmúlt egy éves, 4 hónapos kora óta orvostól orvosig cipeltem.A tükrözés nem egyértelmû, eosinophil enterocolits,de lehet IBD... is. A gyógyszerek tömkelegét adtam már be a pentasa,Neocate, entocort klizma kúra már másodszor, és egyéb kiegészítõk( aktiferrin, Losec, Kálium...) landolt már a gyomrában-jóesetben,mert a medrolt többségében 3 hét után azonnal  kihányta,amikor beadtam. Most 2 hét entocort után sincs változás! Már kipróbáltuk a homeopátiát, az aloe verát. Semmi. Ott tartunk,hogy 3 hete szinte semmit sem fogad el, a tápszet, de a fõzeléket se-amit addig zabált. Folyamatosan fogy a nem evéstõl. Még mindig véres-nyákos a széklete. A vér november óta 6 napra szûnt meg. Ugye nem tart eddig egy aktív szakasz????
Van valakinek ötlete, amit kipróbálhatnánk, mert én már a pszichológuson gondolkodom,de a gyerek ettõl még nem javul. Segítsetek,mert ez már nem állapot!
Köszi: Porshe

Szia Porshe!
Ahogy Zoltán is írja, sajnos léteznek hosszú aktív szakaszok. Ez mindenkinél más és más.
Nem tudom, hogy az Entocort melyik formáját kapja a kicsi, de ez a gyógyszer rendszerint 2-4 héten belül fejti ki teljes hatását. Mindenképp gyermek gasztroenterológussal beszélj! Veszprémben van.
Az aloe verától tartózkodj, van olyan bélpanasz, emire kimondottan árt!

Szia Zoltán!
Kösz, a bíztatást! Én is remélem ez hamarosan itt lesz!

Marthuska!
Igaz,van gasztros gyerekorvos Veszprémben,csak nem látott még ilyen kicsi gyereket ilyen problémával és tök tanácstalannak tûnik!
Próbálgat,de õ sem tud semmit! A furcsa az,hogy mindenhol azt olvasom,hogy a medroltól és származékaiktól hízik mindenki, mi viszont fogyunk! De pozitív hatása nincs! Az entocort álítólag 1-2 héten belül hat,CSAK NÁLUNK NEM! De semmi más tünetünk nincs a székletén kívül! Jókedvû,vidám gyerek!
Lehet nem is chronos? Nem tudom!
Porshe

Szia Marthuska!
Én se hallottam ilyen kicsi chronosról! Forrest fia is 15 hós volt amikor diagnosztizálták nála.de õ azóta jól van és tünetmentes.De sokkal rosszabb álapotban volt mint Nóri. Legalábbis utolsó beszélgetésünkkor így volt! Remélem most is! Orvosokban én megbízom,de a tehetetlenséget nem viselem! Ha egy doki azt mondja,hogy ez és ez a baj,törõdjek bele ,ok,de nem mondanak semmi konkrétat,és ez zavar!
Szép napot: Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 10:25)

Szia Marthuska!
Köszönöm, erre most nagy szükségem volt és van,mert sajna már magamban sem tudok hinni, de megpróbálok újra kimászni a gödörbõl! (már voltam néhányszor benn, mindig sikerült) Jelentkezem mindenképp ha tudtam pesttel beszélni!
Jó éjt: Porshe

Szia Marthuska!
Tegnap voltunk Pesten!
Múlt héten szerdán vettek vért Nóritól! Az eredmény egész jó,csak a vasérték van megint a pincében! 3,5! Nemrég 12,7 volt! Érthetetlen,bár a dokinéni megmagyarázta! A chron jellemzõje, mert most gyulladásban van és aktív! Na akkor ezt magyarázd meg,ha tudod! Havonta változik nálunk az aktív-passzív szakasz? Mert egy hónapja még tökéletes volt a vas,de vér akkor is volt a székletében! Én úgy vettem észre akkor is aktív szakaszban voltunk!
Más, tegnap azért voltunk Pesten,mert elmentünk egy természetgyógyász házaspárhoz! A Pasi 2 órán át csúszott-mászott a csaj után-aki amúgy egy zsizsik,mióta megy önállóan,azóta meg pláne:-) - ezernyi dolgot megtalált nála, a tüdõ bacitól kezdve a vese,lép, vékonybél ciszták, bal lába izületi gyulladás, gerincnél sok minden, és többek között a vastagbél fekélyes.... úgy, hogy nem tudott rólunk semmit! Ha nem ültem volna, a tüdõbacinál biztos elájulok,de azt mondta megpróbálja rendbetenni és szerinte se chron,hanem valami baci okozta dolog,de nem orvos és ezt így még most nem meri konkretizálni. Elküldött a Mantra Szabadegyetemre, ott hajmintát vettek Nóritól és abból nézik ki az összes baktériumot ami a szervezetében van! Hétfõn megyünk az eredményért,amit egy orvos majd elemez nekünk és elmagyaráz! Valami rezgéshullámokról beszéltek nekem,de kukkot se értettem,de hétfõn talán okosabb leszek. A term. gyógyás elsõkörben immunerõsítõket adott, Flavil-feketeszõlõ kivonat,meg a Normafloret adhatom neki tovább. A többi majd,ha meglesz a hajvizsgálat eredménye. Te hallottál már ilyenrõl?,mert én megmondom õszintén kevésbé hiszek benne, és itt legalább nem bántották a mazsolám. Végig mosolygott,játszott, a pasi nem engedte hogy lefogjuk,vagy valamit is ráerõltessünk.
Egyenlõre ez van velünk. Azóta hívott kb. 1 órája a veszprémi dokinénink,hogy beszélt a pesti orvossal, és egyeztessek vele,mikor csinálja meg a tükrözést! Próbálom most egy kicsit ezt halogatni,hátha más úton is lesz eredményünk! Ja azt elfelejtettem,hogy mindezért a 2 órás "vizsgálatért" potom 3000 forintot hagytam ott, a hajért meg 8300-at,tehát nem volt vészes! A szõlõlé meg az oxigén már kicsit húzósabb,18000 együtt,de sokáig jó és bármelyikünk kaphatja és ami lényeg ízlik a Nórinak!!!
Na, egyenlõre ennyit,majd jelentkezem ha van újabb fejlemény!
Szia: Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 10:29)

Szia!
Egyet értek azzal amit írtál, de a gondom csak annyi,hogy azzal,hogy megtükrözik nem igazán jutunk elõre,mert az csak az állapotot méri fel, és azt tudjuk anélkül is,hogy gond van,mert vérzik!!!! De más gyógyszert nem tudnak adni, és ezzel még kínozzák is! Még csak 1 éves múlt,de már a 2. altatásra készülnek! Ha lehet még húzom egy kicsit,legalább az immunrendszerét fel kéne erõsíteni és ha nem lesz más út,akkor muszály, de addig is egyx esélyt adok ennek a természetgyógyásznak, meg a hajmintának! Mindenfélét én se adok be neki, de eddig nem adott olyat,amirõl károsat hallottam volna!Bár a fene tudja már,hogy mi a káros meg a hasznos neki,ha szinte nem ehet semmit!
Szép napot! Porshe

Kedves Porshe! Én megint csak a saját tapasztalatomat tudom írni! A tükrözés ilyen jellegû bélproblémáknál azért szükséges, hogy eldöntsék milyen betegségrõl van szó /Crohn vagy Colitis, szerencsés esetben egyik sem/. Diagnózist csak így tudnak felállítani, na meg még kell hozzá  esetleg röntgen, vérkép stb.
Nikinek volt már vastagbéltükrözése, mert írtad, hogy altatták?. Pontos diagnózist még nem adtak, úgy emlékszem, ezt írtad.

Szia Marthuska!
Februárban volt vastagbéltükrözése fél évesen, akkor eosinophil colitist véleményezett a szövettan,de nem zárt ki egyéb ritka kórképet se. A sok gyógyszer ellenére semmi javulás nincs szinte nálunk. Az újabb tükrözés igaz,hogy megmutatja az állapotot, de ha olyan mint volt,akkor minek szedtük ezt a rengeteg gyógyszert a pentasától a medrolig? HA nincs semmi-akkor mitõl vérzikí, íha rosszabb,mint volt-akkor újra ott a miért a gyógyszer??? Tudom hogy muszály megtükrözni,de elõbb a tünetet kéne kezelni, és a gyulladásra nem széles a paletta, ezeket szedjük mi is,csak nem használnak. A salazopirinre a doki már az elején nemet mondott,mert pici.
Ez van! De kirartó vagyok és rendbehozom a beleit, ha belepusztulok is!

Ani 58! Neked mennyi idõs a gyermeked? Milyen tünetei voltak és kihez vitted?
Szép napot nektek! Porshe