crohn-colitis.hu

Jó reggelt!

Cyan, nem csak táplálkozás az igaz, de a kaja szerintem legalább 75%-ban döntõ. A nyolc alapelv: étkezés vízivás, pihenés, napfény, levegõ, mozgás, lelki egészség, önuralom (vagy mértékletesség). Lehet hogy valamiben tévedtem akkor elnézést!
Az étkezéshez még hozzáfûznék annyit, hogy bélbetegek hagyják el az összes tejterméket is. (Mycobacterium Paratubercolosis)

Igen Ottó, azzal egyetértek hogy a szuper-hipermarketek tele vannak szeméttel!! És ez borzasztó... én nem vitázni akartam, csak tényleg úgy éreztem hogy meg kell szólalnom mert pár példa;
-némi húsra mindenkinek szüksége van, fõleg a tápanyaghiányos, emelkedett fehérjeigényû bélbetegeknek,
-az erõs rostok pedig sokunknak ártanak, egyszerûen mert a belünk gyulladt, szûkületes, elakadhat, irritálja, ettõl még kellenek rostok, én is eszem, de azért nem annyit mint egy õsember és kerülöm ami olyan durva mert tapasztaltam is hogy van ami árt...! Úgyhogy ez annyi sebbõl vérzik de annyi... orvosok és dietetikusok sem értenének egyet ezzel. Persze, a hús is sokszor elég ramaty dolog, biohús kéne, de szerintem a semmilyennél még az átlag bolti is jobb...
Lehetne ezen vitázni, én nem szeretnék, csak azt szeretném ha ennél árnyaltabb, sokoldalúbb megoldási lehetõségek tarkítanák a fórumot..

Egyetértek azzal is hogy ez a vegetarianizmus radikális, pont ez az. De nem mindegy hogyan, szerintem. Küzdeni kell a gyógyulásért de éppen ezért kellene tudni is hogy hogyan, vannak dolgok amikrõl le kell mondani az étkezés terén, de ettõl még nem kell mazochistának lenni, a testünknek azt kell adnunk amit igényel de ez legtöbbször nem jelent a lelkünknek, ízlésünknek rosszat! ->amikor igen, akkor már az élelmiszeripar által sikeresen elért ízlés-torzulásról van szó, de szerintem annyira nem vészes a téma, pl. a legtöbb embernek minimum van még egy jó öreg nagyija vagy egy falusi ismerõse, rokona akinél azért szeret enni :) :)

Az elején írtakkal kapcsolatban - jó alapelvek, csak a %-ot tartom nagyon eltúlzottnak, és a sorrendet, ha az fontossági sorrend. Csak egy példa. Van egy lelki probléma, pl. valakid meghalt. Ha tökéletesen táplálkozol, ez akkor is megtörtént és ugyanúgy fáj. / Ugyanúgy nem pihened ki magad és rohansz egész nap, ugyanúgy magányos vagy még ha nem is vallod be magadnak, ugyanúgy problémáid vannak a szüleiddel, ugyanúgy bántanak mások, ugyanúgy elégedetlen vagy magaddal, (!)feldolgozatlan sérüléseid vannak, és sorolhatnám a végtelenségig...... (általánosságban írtam ;) )

Szerkesztette: cyan (2009-09-07 19:03)

Nos végül abban maradtunk a dokinénivel, hogy Remivel kezdünk, október 2-án kapom az elsõ adagot :) Azt mondta, ezzel jobbak a tapasztalatai, mint a Humirával, de ha ez esetleg nem hat, majd megpróbáljuk azt is.

Minden esetre remélem minden rendben lesz és el tudom végre hagyni ezt a hülye steroidot. Bár most épp 4mg-nál járok és még mindig jól vagyok :)

Na örülök hogy ez most hat neked is! További tünetmentességet!!!

sziasztok!  teljes mértékben együtt  érzek  a crohn  betegekkel nagybátyám is ebben szenvedett  remicade-t is kértünk neki de nem adták meg! teljes áron megvettük de nem tudták már neki beadni mert meghalt!  bizony elég drága volt  150000 ezer ft  per 1 amp ! tényleg jó gyógyszer csak nehéz hozzá jutni!  vagy megveszed teljes áron!

úgyhogy arra gondoltam van még 6 ampullám  azt bárkinek oda adom  negyedáron  !ha kell!  mindenkinek kitartást  és soha ne adjátok fel!




üdv   rob

Sziasztok!
Tegnap adtam be magamnak a 8. Humira injekciot a hasamba. Nekem lenne egy olyan kerdesem hogy van-e valaki köztetek akinek minden alkalommal begyullad es eg az oltas helye. Elsö alkalommal nem volt semmi problemam de most mar ott tartok hogy bedagad, bepirosodik es nagyon eg. Van valami jo ötletetek hogy mit csinaljak vele,mert ez borzaszto hogy minden alkalommal nagyobb es nagyobb lesz es egyre jobban faj...

Köszi a valaszt,de ez nem lehet mert en is mindig letörlöm elötte a hasam ,bar utanna mar nem törölgetem. Amint adom be magamnak az is nagyon faj !!

sziasztok! kapom a remit az 5-et jol vagyok de... a sipolyom nem akar szünni ez normális??? vagy esetleg mi a tapasztalat a remivel,,,  köszi

kiscica1982 írta:

Ha a CT nem mutat ki túl sok és szûk szûkületet, akkor kaphatom én is?
Illetve milyen vizsgálatok elõzik meg a Remi kezelést?
(mellkasrgt, TBC teszt- ezeket olvastam)

Jobb híján én próbálok meg válaszolni Neked ;) Bár én Humirás vagyok.
A kérdés szerintem nem ilyen egyszerû, mert többek között, finanszírozási vetülete van a kezelésnek...sajnos :(
A Remicade alkalmazásának szükségességét egyébként a kezelõorvos dönti el, amiben az is benne van, amit az elõbb írtam. Sokat számít, hogy mennyire lelkiismeretes az orvos, milyen a kapcsolatod Vele és milyen lehetõségek vannak az adott kórházban.
Természetesen az állapotod sem elhanyagolható, mi több, ez lenne a legfontosabb, de ugye Te is itt élsz, ahol mi és azt is tudod, hogy ma nem ilyen evidens, hogy a legjobb kezelést megkapd.
Remélem a társaim, itteni barátaim is leírják a véleményüket és tudnak Neked segíteni.
off
Köszönöm, hogy az instrukciókat böcsülettel megfogadtad...
on

anyit beszéltek ezekrõl a szerekrõl hogy elgondolkodtam azon hogy én mért nem kaptam valamelyiket

Tbc teszt, ekg kötelezõ szerintem.

Nekem júliusban volt az utolsó remi, aztán egy tükrözés, ami nagyon jó eredményt hozott. Most, két hónap múlva, már nem ilyen rózsás a helyzet.. :(

Kedves Aiolosz,

Igen, a finanszírozási részét az elõzõ évek beírásai alapján sikerült megismernem.
A doktornõ mondta a profnak, hogy meg kellene próbálni, mert 150mg Imuran, 2 g Pentasa gran mellett folymatosan kell a Medrol. Igaz nem sok. 2-4mg, de ha ürül a szervezetbõl, akkor megint jönnek a bajok, és emelünk 16mg-ra, 1 hónap alatt eljutok 4mg-ig...

Vérvétel megvolt, Colonoskopia megvolt, mostmár a vastagbél is érintett... :(
Csak a CT kell, hogy megnézzék, mennyire szûkek a szûkületek.

Nagyon reménykedem...

Úgy látom, minden doki más és más vizsgálatokat kér.

Még mindig több hónapos huzavona, hogy megkapja az ember?

kiscica1982 írta:

"....Úgy látom, minden doki más és más vizsgálatokat kér.

Még mindig több hónapos huzavona, hogy megkapja az ember?...."

Igen, nincs kidolgozva egy standard, ami egységessé tenné a szükséges vizsgálatokat :(
Ami a huzavonát illeti, ott is nagy a szórás... orvosa és kórházi adminisztrációja válogatja, de legyél optimista, lehet, hogy szerencsés leszel.
Sok sikert..

Én augusztus 26-án voltam colonoscopián, utána rögtön megkaptam a kezelésrõl szóló füzetecskéket. A szövettanra kellett sokat várni, Szeptember 18-ra lett meg, akkor megbeszéltük az elsõ kezelés idõpontját, október 2-t. (lehett volna elõbb is, csak el kellett utaznom egy hétre).
Sajnos most ezt a dokim távolléte miatt egy héttel eltoltuk, így október 9-én kapom az elsõt. Elõtte egyébként egy vérvételre kellett mennem szept. 28-án.

A receptet már 18án felírta a remire, majd ki kell váltanom és vinnem egy kis hûtõtasiba - kaptam azt is :)

Nekem egyáltalán nem tûnt úgy, hogy nagy lenne a szigor, mintha ez igencsak enyhült volna, mert pikkpakk döntött a kezelésrõl. És mint mondtam, vizsgálatokat se kért, csak a hiv tesztet, ami eddig nem volt.

Úgy néz ki nem kapom többet. Sajnos most már csak az kaphatja (colitises), akinek a mûtét már elkerülhetetlen. Én meg jól reagálok a medrolra, gondolom, akkor most majd megint az jön.. :( Colitiseseknél az steroid rezisztencia, dependencia nem számít. Szomorkodom is rendesen, mert én mióta beteg vagyok, nem voltam ilyen jól. Hozzászoktam a jóhoz, most nehéz megint visszalépni egy, kettõ, sok lépcsõt.. :(

Sziasztok,

nem értem mi történt...
tegnap voltam CT-n meg is lett az eredmény- vékony és vastagbél is gyulladt... 2 helyen komolyabb bélfal vastagodás.
Felvittem a dokinõnek az eredményt, mondta jöhet a Remi... Gondoltam jön a kérvény meg minden elõzõekben leírtak. De csak egyszerûen néztünk egy idõpontot, október 21. 9-re megyek és kapom az elsõ kezelést...

Nagyon boldog vagyok, remélem azok közé fogok tartozni, akinél nem vált ki allegrgiás reakciót és tartós tünetmentességet érhetek el.

Mindenkinek hasmasmentes szép napokat kívánok.

Az elsõ kezelés után jelentkezem.

niksi írta:

Sziasztok!

Ketsegbe vagyok esve kicsit.
Mar a 7ik Humirat adtam be magamnak,de nem hasznal.
A mult heten is korhazba voltam,adtak az antibiotikumot,nagyon be vannak gyulladva a belek.
Mar irtam,de azert,most is leirom,hogy ketszer elvettek a belekbol,szoval eleg beteg vagyok.
Ugy erzem a Humiratol meg gyengebb vagyok.
Szerintetek bekepzelem?Van esely,h hasznaljon a Humira?
Koszi,ha segitetek!

Niksi, sajnos nincs garancia arra, hogy használni fog. Nekem egy idõ után át kellett és lehetett állni a kéthetenként történõ alkalmazásról a hetire. Arra ne számíts, hogy meg fogsz gyógyulni, csak az életed lesz kicsit könnyebb, ami azért nem elhanyagolható. Legyél türelmes, nálam sem jelentkezett gyors javulás.
Drukkolok Neked.

Most vagy én vagyok elmaradva vagy az én orvosaim mert ahogy olvasgatlak titeket már mind használtátok vagy használjátok ezeket a szereket vag yitt senkinek nem használ a prednizolon vagy most hogy van ez,kik kapják?mert nálam még fel sem merült a neve sem világositsatok már fel légyszives azt sem tom mi ez és mire jó ez a 2 szer

Szia Kolibri!
Szerintem ezen az oldalon mindent megtudsz e két szerrõl, vagy esetleg a
http://crohn-colitis.hu/hun/leirasok-gy … ek.php#bio
oldalon. MInt már igen sokszor írtam érdemes nézegetni magát a honlapot is nemcsak a fórumot.
Egyébként igen, azoknál adják akiknél semmilyen egyébb (ált. gyengébb hatóanyaguú gyógyszer SEM használ)
Olvasgass van bõven 27 oldal. Mindent megtalálsz.
Üdv.: Lisa

Szia kew :)
Akkor Te végignézted, én a 2/3-ánál kiszálltam :)
Ha tudtam volna, hogy te vagy az!
Én legközelebb december 4-én megyek 10 órától, addigra valami filmet kinézek magamnak, amivel remélem nem megyek Patrícia agyára, ugyanis a múltkori filmem nagyon nem tetszett neki :P

Na én is holnap reggel szúrom be magamnak a Humit, bár kicsit aggódom mert most egy-két napig elég beteges tüneteket produkáltam, de úgy emlékszem csak ha lázas vagyok akkor nem lehet beadni. Jól emlékszem? :)
Off Juj Halálsoron az egyik kedvenc könyvem volt és ez filmben is jól sikerült szerintem.
niksi! Nem hiszem, hogy gyengébbnek érezheted magad a Humira miatt, nem szedsz immurant is? Sajnos a magas fokú  gyulladás is okozhatja a fáradságodat....nekem sem hatott a Humira igazán, csak kb.3-4 hónap alatt. Jobbulást neked és írd meg mi van veled azóta.

Nita írta:

Na én is holnap reggel szúrom be magamnak a Humit, bár kicsit aggódom mert most egy-két napig elég beteges tüneteket produkáltam, de úgy emlékszem csak ha lázas vagyok akkor nem lehet beadni. Jól emlékszem? :)

Nita, Te tudod, hogy mire emléxel, de a lázas állapot, az gond  :( Érdemes lett volna +kérdezni, nekem még ilyen nem volt...

tim-tirim! Nehezen alakulnak a dolgok feléd azért szerintem ez a 40-50% nagyon kevésnek tûnik.....errõl MLN002 szerrõl egy 2007 májusi (angol) cikkben olvasni ott amit ír attól én nem lettem okosabb :) Majd kérdezz rá mi a különbség a kettõ között. Annyit találtam még hogy a külföldi teszt programnál írták kizárási kritérium volt a kevesebb, mint 90 nappal ezelõtt TNF-elleni szer használta.

sziasztok!!!
én 2005-töl vagyok "hivatalosaHumira inekciót elöször..nem volt olyan könnyü ezt elérni de most sikerült és nagyon bizom benne hogy segiteni fog még h nem is gyogyulok meg de legalább egy idöre tünet ments leszek:) remélem!
Csak fél a professzorom hogy mivel nekem van egy vékonybél szükületem ami bevn gyulladva..és fél hog lezárodik.

Szia Oroszlán!

Lassan egy éve adom magamnak  a humirát, hetente. Elõtte fél évig beadták és nem magamnak adtam..

Amikor beadták vállba ment és tényleg fájt és piros lett és még lila is, de amióta magamnak adom 5 perc múlva nem találom, hogy hova adtam be. Én comba adom, ráadásul mindig ugyanabba. Megpróbálhatnád a combod hátha kevésbé érzékeny. Amitõl szerintem nekem nem fáj: megvárom a száradást, sõt ráfújok miután az alkohollal letöröltem a bõrt, ha egybõl szúrom fáj. Szép lassan adom be, nem úgy mint egy oltást, mert a gyors beadást is jobban megérzem (ez olyan 8-10 másodpercet jelent). Persze így is van, hogy picit csíp, de ilyenkor várok 2 másodpercet és csak akkor folytatom, így már nem szokott csípni.

Remélem tudtam valami hasznosat mondani