crohn-colitis.hu

historias!
Köszi a valaszodat,en pont ma adtam be magamnak megint a Humirat es en is a combommal probalkoztam. Kellemes az igy sem volt de majd holnap meglatom hogy milyen lesz,felpuffad-e vagy sem. Nekem valahogy igy comba nincs kezre. Adagolni azt nem tudom mert ez pen es minden automatikusan megy,de azt megproballom hogy legközelebb teljesen megszaritom a sterilizallas utann a bört hatha az segit egy kicsit.
Tünetmentesseget mindenkinek !!

Szia historias !

Sajnos a combom is pont ugy bedagadt mint a hasamon az injekcio helye! Fajni is pont ugyan ugy fajt. Igen,ez az egyetlen ami vigasztal hogy viszont "amugy"nincs mas bajom.
Nagyon örülök annak is hogy egyaltalan van egy ilyen azer hogy Humira. Tudod nekem ket evig egyfolytaban volt aktiv a crohn betegsegem ami nagyon kikeszitett testileg es lelkileg is.

Szia Tim-tirim!

Jól tudod és az orvosod tudja rosszul. valahol láttam adatokat a remi és a humira allergiás reakciói voltak összehasonlítva, de ahhez idõ kell, hogy elõbányásszam (az tudományos, majd elõveszem neked).

Elkezdtem ez után érdeklõdni, mert volt egy meghatározó tapasztalatom, a sajátom: emlékezetes volt, de nem azért, mert jó volt!!

Már 2000-ben a Péterfy Kórházban benne voltam egy stadyban, az elsõ remicade viszgálatban. Nem gyógyuló fisztularendszerem volt (van még gyógyulóban, lesz - nem tudom?) 3 infúziót kaptam és gyógyszert, ugyanis 3 év után nagyjából jó lett, alig mûködtek a fisztulák (mindenki mondta tök jó lesz begyógyul, ez a Crohn gyógyszere - persze ekkor még úgy gondolkodtak a biológiai terápiáról, hogy kapunk egy kezelést és helyreáll tõle, ami hibás bennünk, aztán rájöttek, hogy ez nem így megy: újra és újra kell adni a szereket (fentartó kezelés). Nekem is így volt, néhány hónap múlva beindúlt a betegség és jobb formában volt, mint valaha. Ekkor új viszgálatokba kerültem be (anti interferon gamma, majd CDP 870- ez szintén anti tnf alfa volt, mint a remi és a humi, de már injekció).

Mikor vége lett ezeknek nagyon rosszúl lettem: fisztulák szaporodtak, hasmenés, láz kórház be, szteroid és ez újra. anémia, ájulás, de a szteroid mindig rendbe tett, idõleg.

2006 decemberre teljes reménytelenségemben elértem, hogy kapjak ismét remicadet. Boldog voltam, mert azt hittem, ismét jól leszek, hatni fog, meg minden ...

Immuránnal be voltam védve, ne legyen baj, az infúzió elõtt szteroid vénásan, hogy védjenek. Nem értettem, hiszen amikor 2000-ben a  kisérletek folytak ilyenrõl szó sem volt. Mondták: az egérfehérjék, lehet hogy felismeri és megtámadja az immunrendszerem õket, ezért csak szteroid védelem mellett lehet adni.

Karácsony elõtt megkaptam az elsõt (életem negyedik remijét) semmi bajom nem volt, boldogság, mert aznap estére jól voltam, szaladni tudtam volna (korábban már alig jártam), bezáródtak a sipolyok. De csak három napig volt jó (sejtettem a hatalmas adag vénás szteroidtól szárnyaltam). Azért boldogan mentem karácsony után a másodikra (életemben az ötödik) remire. Minden oké volt 10 percig: szeroid be, utána a remi, öt percig bentmaradt a doki, majd mondta rendben lesz és elment, közben a kétágyasban lévõ szomszéd idõs úr is kiment valamiért.

Pár perc múlva rossz sejtéseim támadtak, mert elkezdett 100 körül verni a szívem, éreztem, hogy nõ a vérnyomásom. Úgy gondoltam múló rosszullét. Próbáltam nyugodt maradni, de de már majd kiugrott a szívem, úgy éreztem felrobbannak az ereim. Elkezdtem mélyeket lélegezni -az motoszkált az agyamban: "ez egy allergiás roham lenne? Biztos leállítják a gyógyszerem, elveszik, nem kapok többett, nem leszek jobban!" Nem használtam ki azt az 1-2 percet, ami a roham tudatosulása és a cselekvõképesség megmaradása között rendelkezésemre állt.
Ezután már nem kaptam levegõt, pedig akartam venni, közben ömlött rólam a víz, majd 10 másodperc múlva majd meg fagytam. Éreztem, hogy duzzadnak a végtagjaim és a fejem is - tehát nem nézhetek ki valami jól, de ez nem érdekelt, mert itt már nem bõröm kinézete, hanem maga a bõröm volt a tét. Levegõm fogyott, fejem lilult, dagadt, torkom záródott, szivem kétségbeesve vert, olyan 40 fokos lázam lehetett. Tudatosult bennem, ha nem nyit be valaki, akkor vége ... nagyon megijedtem, rettegtem!!!

És akkor benyitott a nõvér: kirántotta az infúziót, orvosok jöttek: egymás után két szteroid injekció, amjd kálcium injekció, megérkezett egy ilyen lélegeztetõ maszk is. Elkezdtek hatni a beadott ellenszerek, ismét kaptam levegõt, a szívem helyreállt, lement a lázam, lillából "csak" pirosra váltott a fejem színe. Csak valami iszonyú viszketés maradt meg egy napig a talpamban és a tenyeremen, ahol kis gumócskákat éreztem belülrõl.

Ezek után orvosi kupaktanács, amibe bevontak. Mondták: valószinû azonosította a szervezetem az egérfehérjét és védekezik az idegen behatóló ellen (azt is mondták, hogy ez az ötödik környékén szokott lenni), ezzel persze a gyógyszer hatását is minimálisra csökkenti (ezért nem gyógyultam tõle), viszont drága és sokat harcoltam érte, ne vesszen kárba, úgyhogy lassú csepszámmal (6 óra alatt), állandó felügyelet mellett befejeztem. Sõt (és akkor még egyet is értettem vele - ugyanis nem volt más engedélyzett gyógyszer csak a remi), benyomtuk a harmadikat is, egy olyan helységben, ahol bent ült egy orvos és egy nõvér a megfelelõ eszközökkel. 10 prec múlva ekkor is érkezett a roham, de egybõl lecsptak rá, ugyanaz az eljárás mint korábban. És megmondták ez volt a vége, ez a szer soha nem fog már rám hatni, de már nagyon nem is akartam belõle többett kapni. Ki tudja hányat bírok ki az ilyen rohamból és nem is akartam megismerni a határaimat, hiszen az utolsóra már rettegve feküdtem be.

Halottam legendákat, ijesztõket is, de engem két dolog érdekel: a tudományos adat (elég nagy százalékban elõáll ez a roham) és a saját tapasztalat (ez számomra minden orvosi véleménynél meggyõzõbb volt - hiszen nem maguknak adják be, nem õk nem kapnak levegõt hanem mi).



Ma humit kapok, már másfél éve és hetente. Elõször féltem, hogy felismeri ezt is a szervezetem, de mivel 100%-ban emberi ez nehezebben megy és nekem hat is, bár azt olvastam tanulmányokban, hogy jobban hatna, ha elsõre ezt kaptam volna, de akkor erre nem volt lehetõség,. 12 évvel késõbb kellett volna megbetegednem, mert most már elég sok eszköz van, de ez nem megrendelésre megy és legalább elmondhatom: szinte mindent kipróbáltam, gazdagítottam a tapasztalataimat.

Bocs hogy hosszú voltam, de ez nem halomás, velem történt, gondoltam megosztom veled, ha már rákérdeztél. Persze lehet, hogy te a 60%-ba esel, akinek nem lesz ilyen reakciója.

Szia Tim-tirim!

Igen, sokkal jobban vagyok a Humirától, dolgozom, nem kell a munkahelyemen (vagy csak ritkán) mellékehelységbe járnom. Így a sipolyok is nyugodtabbak. Az injekciótól legalábbb 6 sipoly bezárúlt, maradt 2-3, ami viszont fele annyi váladékot termel, mint korábban. Esténkénti lázaim eltüntek, híztam 20 kilót (ami már sok is), vérkép jobb lett. Ennyi változás történt a Humitól.

Ami az egy évet illeti. 2008. májusától 2008. decemberig a gyógyszergyártó adományából kaptam, sokan másokkal együtt a gyógyszert. 2008. decembertõl receptre kapom a Péterfyben. Én is olvastam a rendeletet és abban szerepelt, hogy 1 évig jár. Kicsit szorongtam is emiatt. De mára megnyugodtam. Az OEP honlapján megtaláltam: Az OEP és a Gasztroenterólógia Szakmai Kollégium protokolja szerint sipolyozó Crohnnál és gyermekkori Crohnnál egy év után is jár, megszakítás nélkül továbbra is felírható a Humira, ameddig szükséges. Úgy tudom a gyulladásos Crohnnál is erre készülnek hamarosan. De a sima gyulladásos esetben is, amíg meg nem változik elõnyösen a szabály, azt jelenti az egy év, hogy kimarad 1-2 injekció és ha rosszabbúl lesz a beteg, akkor azonnal újraindítható a Humi, és ujabb 1 év indúl.
De állítólag ez az ügy és az 1 év minden crohnosnál rövidesen megoldódik.

Mellékhatása nem volt a Humirának, bár féltem, hogy a Remi után lesznek. Megnyugtattak: Humiránál nem láttak még allergiát, mert nincs benne egérfehérje, csak emberi. Annyi, hogy fájt amikor egyszerre négyet belémnyomtak az indításnál, de ennyit ki kell bírni. Talán azért nincs mellékhatása a Huminak, mert egy kicsit késõbb jött be, amit késõbb fejlesztenek ki, az már fejlettebb mint az elõzõ generációk tagjai. (számítástechnika, jármûvek, gyógyszerek mindenhol igaz ez.)

Azt sajnálom, hogy Colitisre nem adják, pedig nektek is járna, mert hallottam, hogy ott is hatásos. Egy kis idõ és biztos megkapjátok ti is. :)

Addig is adasd be, ami a legjobb azok közül és megkaphatsz, biztos jobb, mint a vénás solumedrol és annak a hosszútávú káros hatásai. Használd azt a nagyágyút, ami rendelkezésedre áll és mire esetleg az a nagyágyú csütörtököt mond, mint nálam, akkor már talán a colitiseknek is lesz Humira.

Ennyit tudok. Modjuk azt nem értem, ha egyszer inkább crohnosnak nézel ki, egyszer colitisesnek, miért ne lehetnél crohnos ;) (több lehetõséggel), mert néha tényleg csak az alapján döntenek, hogy melyiknek néz ki jobban, amit bennünk látnak. (a kinézet pedig nem mérhetõ, ellenõrizhetõ, szubjektív dolog... a szövetminta nálam sem a Croht mutatta, modjuk a sipolyok azt).

Szia Tim-tirim!

Megértem, hogy félsz a szteroidtól. Többször kaptam, és volt olyan idõszak a Humira elõtt, hogy 1 évig kaptam megszakítás nélkül. Mellékhatást, az arcom felduzzadásán, állandó éhségérzeten, hízáson kívül nem tapasztaltam, de belül nem tudom mit tett tönkre (csontokat, mellékvesét stb.). De ami rémisztõ, hogy amikor elkezdtem kapni a Humit, akkor fokozatosan elhagyhattam a szteroidot. Nem volt bajom a betegséggel, mert a Humi hatott, de a szteroid úgy hiányzott, mint kábszeresnek az adagja. Filmeken láttam ilyet, miután elhagytam egy hétig feküdtem, remegtem, depressziós voltam, vacogtam, iszonyú csont és izületi fájdalmaim voltak. A dokik azt mondták: ismerik ezt, mert a szteroid olyan, mint egy drog, ha szeded még eufóriát is okozhat.

Egyébként a Remivel nem szabadulsz meg a vénás szteroidtól, sõt a kettõ kéz a kézben jár. Ugyanis minden egyes infúzió elõtt, hogy az immunrendszer lehetõleg ne észlelje az egérfehérjét, szteroid védelemben részesítenek, egy adag vénás szolumedrol formájában. Ezért lesz az ember nagyon jól egy idõre egybõl, ha Remi-t kap, csak így nem egyszerû eldönteni mitõl vagy jobban. Én imádtam, mert a vénás szteroid után mindíg a fellegekben jártam. :)

Azért adasd be a Remit, ha tudod, mert utánajártam közben: ha egy colitisesnek nem hat a Remi (ez nagyjából a haramadik után kiderül és talán nem jutsz el az allergia szempontjából veszélyes 4-ik-5-ik-ig), akkor egyedi kérelmet nyújthatsz be az OEP-nek, hogy kapd meg a Humirát. (persze ehhez kell az orvosi segítség).
Crohnnál annyival könnyebb, hogy egybõl lehet Humirával kezdeni (nem kötelezõ elöszõr a Remit kapni) és nem kell kérvényezni semmit az OEP-tõl.

Kew!

örülök, hogy jól vagy tõle :), ha olvastad, akkor írtam a kisérleti fázisban beadott elsõ háromtól szinte meggyógyultam, aztán mikor újra használtuk a Remit, akkor már a szervezetem védekezett az egérfehérje ellen, de nyilván sokan vannak olyanok, akiknek nem fog. Csak azt mondom, és ez számomra logikus: a Humiban csak emberi fehérje van, azt nehezebben szúrja ki a szervezetünk. Azt olvastam, hogy elõbb utóbb azt is ki fogja egyszer szúrni, de addigra mire ez nálam eljön remélem kitalálnak valami mást azok, akiknek ez a dolga. :)

A tapsztalat fontos, nekem van ilyen és olyan is. A Remi évek óta adható, így van több jó és rossz tapasztalat is vele, a Humi meg csak 10 hónapja. Az orvosok pedig azt szeretik adni, amit már többször, régebb óta adnak, vagy csinálnak. (Semmelweis elõtt pl. a kórboncolás és a szüléslevezetés elõtt nemigen akartak jól kezetmosni és Semmelweiset örültek tartották, amiért fertõtleníteni akar - szóval mindig változnak a dolgok, amirõl ma azt hisszik a legjobb, holnapra kiderül van jobb is). Szerintem ennek a betegségnek soha nem lesz egy generális gyógyszere, több dolog képes véglegesen megfékezni, ha képes...

Szerkesztette: históriás (2009-11-02 18:10)

Sziasztok! Van köztünk olyan  a fórumon, akinél úgy kezdték el a remi alkalmazását, hogy még nem volt különösebb baja (nincs sipoly,fisztula, nem szedett elõtte szteroidot)? Arra lennék kiváncsi, hogy az  1 év elteltével tartható-e az eredeti állapot, vagy a remi után súlyosbodott-e a helyzet.

Ildi01! Üdv közöttünk,a forumon! Személyes tapasztalatom azt mutatta hogy nálam szép lassan jött a kívánt eredmény! Kitartás és bíz benne hogy fog használni! Szép napot mindenkinek!

Oroszlán! Ezek szerint a sikertelen remi után kérhettél Humit?

Dorci és Oroszlan!

Koszi Nektek a bíztato szavakat.:-)  Uborkasaláta? na az már nem semmi.:-)  örülök hogy jol vagy, remélem majd nekem is segiteni fog a Humira. Reménykedek benne.

Sziasztok ! Másfél éve vagyok proctitis-es .Xalazin,salofalk,megfordult már bennem. Az orvosom 1 hónapja írta fel a salofalkot(ámbár orális formáját),és még annyira nem veszek észre változást. A dokim azt mondta(aki mellesleg Professzor),hogy ha két hétig nem veszek észre semmi javulást akkor kipróbálunk egy új gyógyszert amit még csak állatokon teszteltek.Ja és szövetmintát is akarna venni ez okból.Szerintetek mit csináljak? Nektek ajánlottak már az orvosotok ilyen új gyógyszert? Ja és a vadsóskamag és a pásztortáska teát próbáltátok? Vettek nekem de nem merem kipróbálni.Válaszotok köszönöm !

Frozina!!!
az állitásod szerintem nagyon is helyes a bélszükülettel kapcsolatban. Ugyanis én most kaptam 3-szora Humit és már érzem hogy nem jó valami..fájdalmaim vannak..nyákos a székletem(nagyon is nyákos) nem is mindent tudok megenni pedig az orvos azt mondta egyek amit megkivánok..:( de sz szerintem hülyeség.
Most azon gondolkodom hogy irány a sürgöségi befogadó...de elvagyok keseredve nagyon..ha megmütenek akkor szerintem bele is halok:(

Frozina!

Legtöbbünk azért ír mûtétekrõl, fisztulákról, sipolyokról, mert azután kaptuk, vagy amiatt kaptuk a biológiai terepiát, hogy ezek a tünetek nálunk kialakultak és más már nem hasznát rájuk!

Nekem 96-ban jelent meg a fisztulám, megmûtöttek, bár nem kellett volna, a Crohnt 97-ben diagnosztizálták. Akkor nem volt biológiai terápia, de amint 2000-ben bejött az elsõ klinikai vizsgálat beszálltam és bár a Remicade-tõl csak ideig óráig voltam jobban és allergiás sokkot kaptam tõle nem bántam meg. (akkor ez volt az egyetlen út).

Utána már a fejletteb, humán tnf-alfát kaptam: a CDP-870-et 4 évig, majd szünet és most Humira 1,5 éve.

Volt néhány év amig nem kaptam biológiai terápiát. Rosszabbul csak akkor lettem, amikor valamilyen oknál fogva nem kaptam biológiai terápiát, de akkor nagyon!
Akkor kerületm kórházba, akkor nõt a meglévõk mellé egy újabb tucat fisztula, (gyakorlatilag négy fifikássan felragasztott kötéssel jártam dolgozni, amit naponta többször cseréltem), akkor éltem szteroidon.
Mióta kapom a humit ezt elfeljthettem, már egy pár ici-pici gézlap elég! :)

Lehet, ha az elején vannak ezek a gyógyszerek, nem járom be ezt az utat, de annak örülök, hogy most 90%-kal jobb.

Nyilván van valami oka az orvosdnak, hogy biológiai terápiát akar adni, holott úgy érzed nincs semmi különös bajod.

Ami a lényeg: hatnak és biztos nem rontanak a betegségen! :) Nekem pl. már a sebészek sztómát akartak (ideiglenesen), mert majd így meggyógyúl a végbél környéke. Szerencsére elküldöt a gasztro doki Dobó Fõorvoshoz, aki megnézte és azt mondta minden maradjon a helyén :), mivel allergiás vagyok a Remire, be kéne szerzni a Humirát és akkor nem romlani, hanem javulni fog a dolog. Így lett.

Janika 25!

Állítólag egyik biológiai szer sem csinál szûkületet, ha meg már volt, akkor nem adják be én úgy tudom! Nekem a végbelemnél van szükület, ami nyilván más mint egy belsõ, de nem rosszabodott a Humitól, felsõ meg biztos nem keletkezett, mert észrevettem volna.

Remélem nem kell megmûteni Téged :), de azért én megkérném a helyedben a dokidat, hogy járjon utána, neked is jobb lelekileg, ha kizárja a dolgot... addig is jobbulást kívánok Neked!

Janika25!

Az még nem lenne baj, hogy tudták: szûkületed van és eddig nem okozott panaszt. a tapasztalat szerint a meglévõ szûkületnél nem keletkezik panasz a humi miatt. De tudod az átlag, mindíg átlag és vannak a kivételek.

Viszont, ha korábban is okozott bármilyen panaszt Neked a szûkület és errõl tudott a prof. , akkor úgy tudom nem igazán lett volna szabad beadnia. Ez így nem igazán felelõs dolog, hiszen a kockázatot te vállalod, a te egészségedrõl van szó.

Volt a humi elõtt panaszod a szûkületed miatt, és volt tudott róla a prof? Ha igen és beadta, akkor nem tudom miért kockáztat.

hát mgjártam az orvost..sok jót nem mondot :( elis keseredtm de nagyon!

janika25!
A Humira "mellékhatása" lehet, hogy szûkület keletkezik ezt úgy értem, hogy olyan hirtelen indul meg a bélben a javulás, hogy nagy hegek jelentkeznek ezek okozhatnak átmeneti szûkületet. Késõbb, ha tovább alkalmazzák a Humirát a gyulladás csökken és ezeknek jó része felszívódik...a gond akkor lehet, ha már elõtte is volt ott fekély, azon, már szûkület és most ott van a baj megint. Remélem érthetõ voltam valamennyire. :)

Szia Dorci!
Örömmel olvasom hogy már jól vagy a Humitól! Te milyen gyakorisággal kapod a humit?-én 2 hetente és olyan nagy változást nem vettem észre mint itt írjátok. (a 11-en vagyok túl).  ;(

Szia Dorci!

Ha sipolyod van, akkor nem csak egy évig jár a humira, hanem megszakítás  nélkül, korlátlan ideig. 9 hónap után ugyanígy fogod továbbkapni. :) Én másfél éve kapom, receptre 1 éve és megy tovább receptre a dolog.

Szerkesztette: históriás (2009-11-12 12:29)

Szia timtirim! Nem semmi. Váljon hasznodra!
Talán a jövõ héten én is a Ti táborotokat gazdagítom. Holnap megyek megbeszélni a fél elõrelépést ez ügyben.

Ede, Te is olyan állapotban vagy hogy lehet hoyg lehet hogy kapsz remit? Nem reagálsz másra vagy miért? Majd irj, mit mondott a dokid, sok sikert! Nekem nagyon körülményes és hosszadalmas volt, reméljuk neked nem az lesz.

Ede, nekem a crp-m 18 és igy kapok remit, pedig ez sem olyan magas. És én is egész rosszul tudok lenni szép véreredménnyel, hálisten a dokim annak hisz amit mondok és nem amit lát a papiron. talán Nálad is igy lesz.

Szia Dorci!

A humira nagyon jó a fisztula eltüntetésben. Nekem 5-6-ot eltüntetett, a másik 5-öt visszafogta. Nálam az a baj, hogy sokan vannak és kesze-kuszák, mindent átszõnek, de így is eredményes kezelés, bár teljesen ezeket megyógyítíni nálam már biztos nem lehet.

Szerintem eggyel simán elbír. :) Úgyhogy meg fog szabadítani tõle Téged, minden valószínûség szerint. De akkor is sipolyzó a betegséged, úgyhogy fenntartóba kaphatod tovább, sõt jó is ha kapod. Annál is inkább, mert eddig, ha nem kaptam tnf-alfát, akkor mindíg megnyiltak azok a sipolyok, amelyek korábban záródtak.

Dobó fõorvosnak olvastam egy cikkét a neten, ahol azt írta, hogy a biológia terápia nem bezárja a sipolyokat, hanem lecsökkenti gyulladást, így kiszárítja a járatokat. A gyulladás látja el sipolyjáratot váladékkal, vérrel egyébbel. Ha csökken a gyulladás, akkor csökken a sipolyok hozama, esetleg teljesen ki is száradnak (nincs folyadékáramlás) és ilyenkor a járat végén kis heggel be is záródhat. A járat ott van, de kivülrõl nem látszik (vége zárt), képalkotó mûszrekkel sem igen, mert nincs benne kóros folyadék.

Ha kapod tovább a Humit, és ez jár neked 1 év után is, bezárodik és zárva is marad. (legalábbis drukkolok Neked, hogy így legyen :) )

Ezt tegyétek ide is ki legyetek szívesek, mert én is kíváncsi vagyok!

Erka! Még ha én lennék Nostradamus akkor se bocsátkoznék találgatásba ezzel kapcsolatba.
A javulás ideje függ a szervezeted reakció képességétõl, a gyulladás mértékétõl is. Ha jó gondolom a medrol miatt most elég aktív lehet a betegséged...türelem, ha hatni kezd észere fogod venni. Elsõnek talán csökken a wc-k száma, kevésbé görcsöl a hasad evés után vagy megehetsz kicsit olyat amitõl eddig rosszul voltál. Én így "teszteltem" a humirát mikor elkezdtem a kezelést. Saját esetemben 8-10 injekció után már jelentõsen javult a helyzet, most pedig több mint 1év után, teljesen jól vagyok.
Kicsit írhatnál a te esetedrõl a betegséged felismerésérõl ez mindig hasznos lehet másoknak késõbb és mi is jobban tudunk válaszolni. Gyors javulást kívánok neked!

Historiás köszönöm szépen,letudnád írni hogy hol találom a cikket,szívesen elolvasnám!