crohn-colitis.hu

Sziasztok! Nekem is besülyedt a sztómám naponta kell zsákot cserélnem ,de így is szinte folyamatosan felmaródik a bõr a sztóma körül. Nem tudtok valami olyan pasztát ajánlani ami kevésbé csíp? Eseteleg alkoholmentes? Dansac egyrészes zsákot használok. Olvastam itt, hogy valaki egy "kúpos" zsákott használ ilyenkor csak az kétrészes , egyrészesben is van olyan?

Sziasztok! Ujra regisztráltam magamat, ÜDV minden sorstársnak! Én crohn-os vagyok 20 éve kb. A beöntésrõl kérdezett itt valaki. Abban nincsen semmi gáz, ha sztómán át kap valaki beöntést, abszolut nem fáj (fájhat), ott nincsenek idegek. Én vagy 7 évig irrigáltam. Valaki folytatott már olyat. 2 naponta csináltam a beöntéseket, igy 2 napig szinte semmi nem jött a zsákba. Az volt az érdekes, hogy nem találtam senkit sem a kórházban, meg a neten sem, aki irrigált volna. Most abba kellett hagynom a 3. mütét után, mert rövid a vastagbél. Másik amiért ujra beléptem, hogy megkérdezzem ki-mit tud az uj segédeszközök feliratási rendjérõl. Nekem a leereszthetös zsák a legjobb ebben az állapotban, de közölték velem pénteken, hogy csak a zárt jár!!??? Eddig a napi 1, vagy max 2 elég volt, de a zárttal nem tudom mi lesz. Van valakinek 5-lete, hogy hogy lehet ezt megkerülve a régi beváltat feliratnil! ???? Süsü

Sziasztok!

Igértem, hogy mesélek. Nagyvonalakban leírom mi is történt. Szóval nov. 2-án megmûtöttek, kivették a teljes vastagbelet, elkészítették a pouchot, ill. a tehermentesító ileosztómát. Kb. 5 órás mûtét volt, részben laparoszkópos technikával végezték, így csak kb. 10-15 cm-es vízszintes vágásom van. Minden jól sikerült én is nagyon jól viseltem a nehézségeket. A mûtét utáni napon beindult a bélmûködés is... Ezek után jó pár napig minden rendben volt. A mûtét utáni 8. napon viszont leállt a bélmûködés, két napig semmi sem ürült a sztómán. Nov. 11-én jöhettem volna haza a kórházból, de még mindig nem volt bélmûködésem, ezért du. úgy döntöttek újra mûtenek, végül este 7-kor kerültem be  a mûtõbe... de szerencsére a mûtét után beindult minden... Ugyanott vágtak, ahol az elsõ mûtétnél, viszont megint kezdõdött minden az elejérõl. Nem volt könnyû. Itt  még nincs mindennek vége. Szépen épülgettem fel a 2. mûtétembõl, jól mûködött a sztómám. Közben azt is leírom, hogy a sztómás nõvérrel sikerült nagyon jó segédeszközt találnunk, convatec kétrészes, süllyesztett alaplappal (nagyon bevált), legalább ez sikerült!!! A 2. mûtét után 4 nappal belázasodtam és jó pár napig hõemelkedésem volt és nagyon fájt a  fenekem, ülni nem birtam. Azon a napon, amikor haza akartak engedni, a perirectális drain helye kifakadt, iszonyatos mennyiségû "cucc" jött kibelõle, újra becsövezték, és minden nap 3x át kellett öblíteni, nem volt kellemes érzés... Mindegy túl vagyok rajta.
Köszönöm mindenkinek a drukkolást!

Puszi mindenkinek!

andi72

Nem írnak fel csak zárt zacskót?
Én napont vagy 10x leengedem. Érdekes lenne, ha minden alkalommal cserélni kéne. Arról nem is beszélve, hogy mi olyankor ha az ember nincs otthon, és akkor kell cserélni leengedés helyett.

Bocsi,ha félreérthetõ voltam. Kicsit részletezem, hogy érthetõbb legyek.
A kolosztómásoknak a normál méretû zsákokból a zárt egyrészesbõl 180 db/3hó jár. A maxi, zárt egyrészesbõl 150 db/ 3 hó, és mindkettõre érvényes, hogy indokolt esetben 40 zárt helyett lehet 40 nyitottat írni. Kétrészes esetén 30 alaplap, 140 zárt zsák.
Az ileosztómásoknak ugyanez a darabszám csak nyitott verzióval.
Süsünek az volt a problémája, hogy bár kolosztómája van, eddig nyitott zsákot használt (aug.16-ig lehetett írni, mert enterosztóma diagnózissal kellett írni), és mostmár csak zártat használhat.
Egyébként engem is pont tegnap hívott majdnem sírva egy nénim, hogy nem boldogul a zárt zsákkal, mert 4 db-ot használ el belõle naponta, és ugye mivel az OEP büszkén kijelentette, hogy professzionálisan rehabilitálhatóak a betegek ezekkel az eszközökkel, a 3 havi adagot 1 hónap alatt elhasználta. Na, kedves sztómaviselõk, nem lehet itt csak úgy össze-vissze kakilni! Én még láttam olyat -rég vagyok a pályán-, hogy piacon vett nylon zsák volt odaragasztózva a páciens hasára. Már a Balkán is leelõz bennünket?

Andi, köszi szépen a választ!

Szia Geo!

Szerdán kell visszamennem kontrollra. Veled mi a helyzet? Mikor lesz a mûtéted? Bár lehet, hogy írtad már, de még nem olvastam vissza.

Szia Geo!
Ez nem jó hír. Viszont jó, hogy ilyen körültekintõ volt a sebészed, hogy kérte mûtét elõtt ezeket a vizsgálatokat. Így nem estek egybõl neked. Remélem mielõbb rendezõdik nálad is minden.
Én azért még gyenge vagyok, néha kibukok, mert mindent meg  szeretnék egybõl csinálni, de még nem megy.

A sztómásoktól kérdezném. Nektek is szokott éjszaka is ürülni a sztóma? Mert nekem minden éjjel legalább 3x kell ürítenem a zsákot, pedig már este 1/2 6 után nem eszem semmit, mondjuk kortyolgatni szoktam, mert mindig szomjasnak érzem magam.

szia andi!
igen nekem is szokott éjszaka is ürülni a sztóma. :)
ez már csak így van, ha ileosztómásoknál. az hogy mindig szomjasnak érzed magad szintén a vékonybélsztóma miatt van, mert itt nincs folyadék felszívódás, az a vastagbél szerepe lenne. igyál minél többet. bár van aki azt mondja, akkor még többet kell mennie üríteni, de én nem foglalkozom azzal, hogy hányszor kell mennem és hányszor nem.
ha megyek valahová, akkor sem izgat a dolog, nálam mindig van valami keksz, vagy sós rúd rágcsálni ami süriti a székletet valamennyire.
ne aggódj ezért hát, hanem egyél nyugodtan amit lehet, és igyál is! :)))
puszi

Andi: nekem is ileostomám van és éjszaka általában kétszer kell kimennem üríteni, de azzal, hogy mikor iszol és mit illetve, hogy mit eszel nagyon befolyásolható a dolog. Én is sokkal többet iszom amióta megvolt a mûtétem, bár néha elfelejtek akkor este vacsora után van, hogy 1 litert is iszom. Hát akkor néha éjszaka bajba is vagyok, mert többször kell kimennem. De ez sokkal elfogadhatóbb, mint mikor még nem volt stómám és volt, hogy éjszaka 6-7-szer ki kellett mennem.

na tegnap megvolt a szokásos kontroll a CRP-m 1,8 a sülyedésem 15 a vasam egy kicsit lement a multkori 25rõl 15 re de ez is jó még vese funkciók rendben

Sziasztok!

Köszönöm mindenkinek a válaszokat. Most az elmúlt két éjszaka csak 1x kellett ürítenem.
Maszat maximálisan igazad van, mert amikor volt vastagbelem, akkor sokkal többet kellett kijárni éjszaka, és még görcsölt is, meg vérzett meg minden... Most legalább ezek a dolgok nincsenek.
Tegnap voltam kontrollon, úgy néz ki, hogy a sebem szépen gyógyul, kiszedték a maradék varratokat. Majd dec. 8-án lesz a köv. kontroll (akkor beszéljük meg a sztómazáró mûtét idõpontját is), meg akkor megyek a gasztrós dokimhoz is, gondolom akkor nekem is lesz laborom is.  Azért a vérképemre én is kiváncsi vagyok, mert szerintem még mindig kicsit vérszegény vagyok, pedig a mûtét közben is kaptam 3E vért, meg a mûtét elõtt is egy hónappal szintén 3 egységet. Még olyan gyengének érzem magam, gyakran szédülök, néha felálláskor elsötétedik elõttem minden. De gondolom ez még a mûtét számlájára írható, fõleg, hogy kétszer is mûtöttek.
Velem egyelõre ennyi a helyzet.
Örülök Kolibri, hogy jók lettek az eredményeid. Remélem Milka neked is jó lesz a szövettanod. Majd errõl az endoszkópos vizsgálatról írj, hogy milyen volt.

Tegnap reggel megvot a vizsgálat.
Szerencsére nem nagyon fájt, egy perc volt az egész. Szépen lement a gyulladásm minden oké, lehet operálni.
A szövettan se mutatott ki újabb rákos sejteket, legalábbis én ezt vettem ki a leletbõl.
:)

Köszi!
Én is örültem, hogy lement a gyulladás. :) Keddenmegyek a sebészhez, és megbeszélem, hogy mikor fog megoperálni. Kicsit vívódom, hogy eltoljam e januárra, mert jönnek az ünnepek meg ilyesmi, és jobb lenne ha tudnék rendesen enni, meg nem kéne lábadozni.
Mind a két tükrözésrõl elkértem a felvételt, vittem DVD lemezt és kiírták. :D

Milka! Örülök, hogy jók lettek az eredményeid. Mi volt az a két tükrözés? Gondolom az egyik alulról a pouch? A másik  a sztómán keresztül?
A sztómán keresztül, amikor leállt a bélmûködésem nekem is felnyomtak egy katétert kb. 20 cm magasan, de az nem fájt egyáltalán. Viszont alulról nem lehet kellemes a tükrözés, attól félek. Ezt mindenkinek megcsinálják sztómazárás elõtt? Bocsi, ha butaságokat kérdeztem, de még nem tudom, hogy mûködnek ezek a dolgok.

Mindenkinek köszi a bíztatást! :)
Csak egy tükrözés volt most, a másik három héttel ezelõtt volt, csak akkor nem tudták kiírni, mert csak DVD-R lemezt tud kezelni a gépben lévõ író.
Nekem azért kértek tükrözést a zárás elõtt, mert a CT-n láttak egy 13 mm-es lágyrészt, amirõl csak valószínûsítették, hogy egy összenyomódott béldarab, de nem voltak benne biztosak. Ezért úgy gondolták, hogy be kell kukkantani, ha biztosra akarnak menni.
Ekkor derült ki, hogy gyulladt és vérzékeny, meg van ott pár polip is. Írtak fel kúptot, és most kellett visszamenni, hogy enyhült e a gyulladás.

Szia Bébé!

Köszönöm válaszod! Most kicsit megnyugodtam, hogy csak CT, meg laborvizsgálatod lesz, remélem nálam is hasonlóan történik majd. Mikor lesz a záród? Nekem is kezd beállni ez az ürítéses dolog, az utóbbi napokban már csak 1-2-szer kellett éjjel ürítenem. Kezdek megnyugodni és egyre jobbakat alszom. Eleinte mindig ideges voltam, hogy nehogy "baleset" történjen és nem nagyon mertem aludni.

Andi

Andi, köszi a válaszod! Ma be tudtam szerezni az alkoholmentes pasztát és nagyon jó!

Szia maszat akkor most tényleg próbálkozol mindennel igaz? :( Remélem valami be fog válni.
A magam részérõl, az én felmaródásom már nem okoz olyan nagy fájdalmat, mint elõtt,e most szimplán kínlódást, ami talán egy fokkal jobb!
Mindenki vigyázzon magára, és kívánom, hogy minél több ember készüljön a zárójára!!!
Üdv.: Lisa

Szia bébé!
Nekem  5 éve van sztómám, d emeg kell jegyeznem,hogy a helyzet csak kb. fél éve kritikus, addig szinte nem volt bajom. Vagyis ha volt is, kb. egy hónap és rendbe jött viszont moat igancsak megküzdök vel sad
De nem adjuk fel smile

Szerintem is mindenki készüljön a Karácsonyra és pucolja a kis cipõket smile

Sziasztok!

Bébé egyetértek Sanvitoval.Szerintem elõbb nézd meg a dobozokon a lejárati idõket, pl abból a szempontból,hogy ugyanaz van-e minden dobozon. Ha nincsen különbség, akkor ugyanaz a széria, tehát más lehet a baj. Nem mindegy pl, hogy hol tárolod az alaplapokat. Ha a körülmények megfelelnek a használati útmutatóban leírtaknak, akkor kezdj el gondolkodni azon, mikor beszélsz a sztómanõvérrel.

Andi

Sziasztok!

Kedden voltam a sebésznél, kb 15-20 másodpercet szánt rám. :(
Ahogy sejtettem, idén mát nem poerálnak meg. 15-én vissza kell mennem, akkor vért vesznek és beszélek az aneszteziológussal, január elején pedig mûtenek.

Szia Milka!

Ne aggódj, gyorsan el fog telni már ez a pár hét!!! Én is megszívtam, mert úgy volt, hogy jan. elején fognak mûteni, aztán amikor október végén idõpontot egyeztettem a sebészemmel, kiderült, hogy egy perc ideje sincs MÁR AKKOR (!) január elejére. Így végül nyögve-nyelõsen kibökte, hogy január 15. Akkor én is sokkot kaptam egy pillanatra, mert azt hittem, kb. jan. elsõ hetében már mehetek is mûtétre. Ehhez képest Te jobban jártál, mert végül is kaptál idõpontot január elejére!! Azóta magamat is azzal vigasztalom, hogy gyorsan telik az idõ és tényleg! Jövõ hét végén már gyakorlatilag december közepe lesz!
Szóval kitartás, ha eddig kibírtad, a hátralévõ idõ már repülni fog, mert az év végén mindig sok minden történik!!! /Ezt most legalább annyira mondom magamnak, mint Neked egyébként. :) /

Szia:

Bébé

Szia Milka!

Ja, bocs, így már értek mindent. Nekem is 4 hónap lesz a 3 helyett, de fejben már elkezdtem vágni a centit, ugyanis engem nagyon zavar a helyzet és nagyon szeretném már, ha "visszavarázsolnának mindent a helyére". Ráadásul nem tudtam visszamenni dolgozni a mûtétek után, mivel a munkámból kifolyólag nekem szinte egész nap mennem kéne, márpedig erre képtelen vagyok, lévén cirka fél-egy óránként WC közelben kell lennem... no comment. Úgyhogy aug. 31. óta nem dolgozom és már kezdek befordulni. Úgyhogy hidd el, nagyon megértem, hogy túl akarsz lenni a mûtéten, mert én is!

Üdv:

Bébé

Sziasztok!

Bébé, ha egy oldalt visszalapozol ott a válasz a kérdésedre a lap alján. Sajnos a félelmed jogos!