crohn-colitis.hu

pacsaji!
Sajnos több mondat is van az írásodban ami egyértelmû, hogy nálad nem a cdp 870 nem hatott, hanem a dokid nem figyelt oda rendesen...élbõl a: "tükim akkor már 6 éve, ultrahangom 3 éve, gyomortükim 2 éve nem volt" is arra utal, hogy nem vizsgáltak meg a biológiai kezelés elõtte sem rendesen, amikor elkezdted kapni ki tudja milyen állapotban volt a bél? Lehet a szûkületekék már akkor ott voltak bizonyos mértékben. Sajnálom, hogy még mindig nem vagy jól remélem azóta orvost váltottál, mert túl régóta veszi semmibe az orvososod a panaszaid! A Humira más típusú biológiai szer az még nem merült fel, hogy váltsatok?

Szia Ildico! Végülis én mégsem azt kapom, hanem a remit. Kiváncsi vagyok milyen lesz a hatása nálatok.
üdv

Szia Nita!
Megkérdezhetem tõled hogy a Humi mellett is vannak izületi panaszaid? Aug.04 óta kapom 2 hetente és most pár napja pokoli izületgyulladásaim vannak. Normális ez?

pöty! Bocsi csak most olvastam hogy írtál, sajnos néha még a Humira mellett is elõfordult hogy fájtak a térdeim, a talpízületeim a tenyerem, de azért nem ez a jellemzõ. Nagy  általánosságban sokkal jobb lett azóta tudok kirándulni, kicsit sportolni is. Eben a hideg idõben a frontokat megérzem viszont.
tim-tirim! Örülök a hírnek tényleg majd folytasd a beszámolót nekünk!

Kedves Janika! Kívánok Neked jobbulást és harmóniát. Tudom, tök bénán néz ki ilyet leírni, de... rád fér.

Sziasztok,

Elõször is elnézést, hogy csak most írok. (kicsit sok a munka :((( )
Elõzmény: A Crohn átterjedt a vastagbélre is, és a szteroidot nem tudtam letenni.
Remicade 1. kezelés okt. 21.
Kaptam kevés szteroidot, és 3 és fél óra alatt le is folyt.
Nem volt közben semmi probléma.
Aznap korán elaludtam. Utána két napig volt 37, 2 kis hõemelkedés.
5. napon beállt a javulás. Elmúltak az erõs hasi görcsök, hasmenések.
Nem folyik a genny a végbélbõl... (bocs, de nem tudom másként fogalmazni)
És le tudtam tenni a szteroidot- azóta sem szedem, és nincsenek "elvonási tüneteim", mint: bõrfájdalom, hõemelkedés...
2. kezelés nov. 4.
Mellkasröntgen lemaradt, úgyhogy be kellett pótolni.
4 óra alatt folyt le (Megnéztünk két filmet Patríciával :))

Voltam szívultrahangon... és beadattam mindkét védõoltást (lehet, hogy a jobb oldalam bedagadása is ennek köszönhetõ)

Továbbra is jól vagyok, igazából nincsenek panaszaim.

Mellékhatások:
fülpattogás, és sokszor sípol a fülem (eddig ilyen nem volt)
késett a menstruáció- Bocs fiúk, de ez késõbb akár érdekes lehet a nõi nemnek :)))
Egy kissé ingerült vagyok (negatív, feszült, pesszimista- gyakran változó érzelmi állapot) De ez lehet a szteroid elhagyásától is... Vagy nem... Igazából nem tudom. Errõl mi a véleményetek?- van ilyen jellegû tapasztalat?

Következõ kezelés: dec 2.

Ha van kérdésetek, keressetek!

Mindenkinek jobbulást, és tünetmentes napokat!

Hétfõn kaptam meg a 2. adag Humirát 12mg Medrol mellett. Nem tudom, hogy miért lehet az, hogy a lábam estére elkezd feszülni, húzni, mintha izomlázam lenne, de persze nincs, mert nagyrészt pihenek. Ezt már a Humira elõtt is éreztem. Ja, és ég a talpam. Ilyet éreztetek már? a szeroid vagy esetleg valamilyen vitamin,  ásványi agyag hiánya okozhat ilyet?
köszi

ERka! Nekem a Humira kezelés elején gyakran fordult elõ izom "fájdalom" olyan volt mintha izomlázam lenne fõleg a lábamban éreztem a nagy comb izmom ugrált gyakran. Viszont a medrol mellett nekem az arcom égett, szinte lángolt néha, lehet nálad a talpadon jön ki. :) Azért ezeket a tüneteket mindig említsd meg a dokinak is.

Szia cica :)

Igen, minden rendben volt, lecsorgott szép lassan. 3 filmet néztünk meg közben, ott ültem 13:00-tól majdnem 18h-ig. Bár dokinéni nem volt ma mert el kellett mennie, lehet hogy ezért voltunk óvatosabbak :)

Majd készülj rá, hogy a branül bekötést egy gyakornok lány fogja rajtad próbálgatni :)) De egész ügyes, elsõre betalált rendesen :)

Filmeket divxben vittem, de sajna néha nagy mozgásnál kicsit húzza õket a lejátszó, sorry, bár azért nézhetõek. A harmadik filmnél amúgy már mondtam hogy legközelebb pizzát is kéne rendelni :)) Ma is kajáltunk Patríciával már mindent amit találtunk, csokit, kekszet, kávét... Igaz, nem volt ma rendelés délután és csak én voltam bent :)

Szerkesztette: kew (2009-11-28 00:05)

Janika25!
Valaszoltam a kerdesedre a "Parkapcsolat" topikba!!!

köszönöm hogy irtatok..sokat segitetek és ahogy észreveszem ez mindenkire rá is fér!! Sokan vagyunk evvel a betegségel és kár hogy csak fejbe tudjuk legyözni és azt is nagy fáradságok árán.Hogy most ez nekem a humira egyedi reakciója..hát szerintem biztosan..de remélem nem durvul tovább az eset.A kezelést lleálitották..de gyógyszereket továbra is szedni kell hát ha kell akkor kell :) Bár sokszor elgondolkodom hogy ha nem lenne ez a betegség akkor talán hol is tartanák most..és sokan hol taranának. Kemény és nagyon sok kitartás kell és bizalom..föként az orvosok felé!!! De ahogy megmütöttek és észrevettem hogy a sebészet az maga egy vágóhid reggeltöl estig csak vágnak vágnak és vágnak.Azér ez kimeritö..Nem kivánom senkinek hogy ide jusson szeretném ha mindenki meggyogyulna és nem kéne egy halom gyógyszert beszdni reggel délbe este!!

Sziasztok!

Augusztusban kezdem el szedni probiotikumot és a3x1 Pentasa helyett 3x2 Salofalkot. Többi gyógyszerem: 2x1 Imuran, 3x1 Budenofalk. Szóval, amikor elkezdtem a Salofalkot és a probiotikumot, a CRP lement 40-rõl 5-re. Nem tudom, hogy minek volt köszönhetõ, de híztam is kb. 3 kg-ot, ami nálam nagyon jó teljesítmény. Azóta is ezeket a gyógyszereket szedem és a probiotikumot, de sajnos a CRP most 14, a süllyedés 40. Nem tudom, hogy mi történt, hogy rosszabbodik az állapotom. A doki nagyon szeretné, hogy kezdjünk el biológiai kezelést. Szerintetek? Nem tudok dönteni.

Minden jót! Üdv!

Sziasztok!
Humira injekciot kapok junius ota,nagyon szuper volt szinte mar az elsö adag utan javult az allapotom csak most ismet faj,görcsöl a hasam es a hasmenesek is kezdödnek.
A dokim azt mondta az ultrahang utan hogy ismet egy aktiv a Crohn. Ezt mem megnezni pontosan egy tükrözessel.
En nem tudom hogy mit lehet meg egy Humira utan adni?? Nagyon meg vagyok ilyedve mert szerintem mar nincs masik gyogyszer....

oroszlan! Ne izgulj lehet csak elkaptál valami bacit és attól lobbant fel a betegséged! Majd rásegítenek egy kis gyógyszerrel pluszban és lejjebb is megy hamar a gyulladás! Az a lényeg hogy hamar észrevették! Néha elõfordulhat, hogy Humira mellett is aktivizálódik, de szerintem hamarabb rendbe is tudják tenni! Immurant szedsz most? A tükrözés részt nem értem elküldtek arra is? CRP-t néztek mennyi volt?

Megneztek a verkepemet nagyon jo volt az eredmeny. Virusra is neztek de nem az!! Utanna volt egy MR vizsgalat is es ott lattak hogy gyulladas van. Igen, tükrözesre is elküldtek jövö heten csütörtökön megyek!! Mashogy nem tudnk szövetmintat venni.

Szia Frozina!
Egy hete hogy én is beoltattam magam h1n1-ellen. Igen én is úgy gondoltam két humiszuri között egy kis desszert lesz. A helye érzékeny volt pár napig de semmi egyéb!
Én ennyit tudok mondani egyenlõre!
Tünetmentes békés adventot!

Én meg leírtam ma a H1N1-es topikba, de különben meg nekem nem ajánlották  igazán, de már mind egy :/

Sajnos most egy darabig nem fogok írni ide, pontosabban 3 hónapig biztosan :( Lejárt az egy évem a kezelésben és most ki kell hagyni ezt az idõszakot addig nem kaphatom nem támogatja a tb. Ez van..pont nem a legjobbkor jött mert nem vagyok jól, de most legalább kiderül ez milyen hatással van ránk, ha kihagyás van.

Sajnálom Nita hogy nem vagy jól :(
Én sem, annak ellenére hogy szteroidot és remit is kapok, 2. infúzió után sem történt változás :( medrolról megint enm tudok lejönni, bár elkezdeni sem volt értelme mert a 250 mg sem ért mostmár sokat.
Pszichoterápiára is járok, paleolit diétázom, sportolok, tökjó lelki állapotban vagyok...stb és mégis a napi 10 genyes wc megvan, a sprintek sem maradnak el. Nem értem, minden megteszek/megtettem, kezd elfogyni az ötletem mivel tehetném a hasam tünetmentesebbé.
A dokim azt mondta, hogy nem tud már ennél többet tenni értem, mindent bevetetett, és csináljak valamit magammal különben a köv hetekben ki kell vágniuk a  a vastagbelemet :(

TimTirim! Szerintem is gondold meg.... Persze értelmes szavakat most nem tudok emellé letenni, de... ha csak magamból indulok ki...

Sziasztok! Azt szeretném kérdezni, hogy remicade mellett lehet-e mindent enni, ha bírom,  vagy ugyanúgy tartani kell a diétát mint elõtte és vigyázni az étkezésekkel.Másrészt az lenne még a kérdésem, hogy a biolóiai kezelés legyengíti-e az embert. Azt már olvastam, hogy még jobban el lehet kapni a betegségeket, mintha csak imurant szednék. De az általános közérzetre lennék kiváncsi. Maradok ugyanolyan mélabús, vagy javulni fog a hangulatom?

sziasztok

szeretném megkérdezni, hogy mit gondoltok, melyik szer a Remicade vagy a Humira a jobb, hatásosabb? Rengeteg véleményt elolvastam Tõletek és úgy érzem, a Humira talán jobb.

Nekem nemcsak Crohn-om van, hanem egy másik autoimmun betegség is, mely a gerincben és izületekben okoz gyulladást, ez a betegség az, ami miatt valamelyik gyógyszert elõirányozták nekem  a kettõ közül.

Teljesen logikusnak tûnik, hogy a Remicade kúra elõtt az immunrendszert le kell gyengíteni, (az idegen test=egérfehérje miatt) de nekem errõl semmilyen említést nem tettek, továbbá -és ez nem teljesen világos - nagy adag szteroid kúra elõzi meg a Remicade beadását, amivel az esetleges mellékhatásokat csökkentik? ez így van?

Teljesen tanácstalan vagyok Az is talán logikus érvelés, hogy a Remicade egy kevésbé korszerû gyógyszer, akkor adják elõször azt és, ha az nem hat, akkor jön a drágább, korszerûbb Humira. Ez a mai beteg-hozzáállásban nem idegen jelenség.

Viszont azt olvastam Tõletek, hogy a Humira akkor hat a legjobban, ha "szûz" vagy, tehát semmilyen ilyen anyag még nem volt a szervezetedben.

Az orvos, aki nem belgyógyász, hanem a gerinc betegség a szakterülete, azt mondta, hogy azért kell a Remicade, mert igaz ugyan, hogy ugyanaz a hatóanyag, viszont a Remicade a Crohn-ra lett kifejlesztve. Akkor a Humira mire?

Elvileg a Humira is Crohnra lett kikisérletezve, nem? Akkor viszont miért mondtak nekem ilyet?

Borzalmas érzés, hogy az ember ebben az egész egészségügyösdiben teljesen egyedül van, tapogatózik a sötétben és legfeljebb a Ti véleményetek jelenthet egy kis pislákoló fényt, ami ezúton is hálásan köszönök.

Szia Dr. Life!

Elõször is ne aggódj, nem kell nagy adag szteroid kúra a Remi elõtt. Én azért kaptam a Remit, mert pontosan szteroid függõ voltam. Az infúzió beadása elõtt (vagy benyomják az infúzióba azonban valóban kapsz gyógyszert, lehet, hogy szteroidot is) pontosan azért amit leírtál, azaz hogy ne lépjen fel allergiás reakció.

Szerintem nem rosszabb a Remi, legalábbis az én tapasztalatom nagyon jó, teljesen tünetmentessé váltam tõle és már több mint fél éve az is vagyok, szerintem ez inkább szervezet függõ.
Amikor nekem elbírálták a kérelmemet (mert akkor még így volt) én rettentõ boldog voltam, hogy egyáltalán kaphatok bármiféle biológiai kezelést. Meg aztán arra is gondoltam, ha véletlenül a Remi nem válik be, akkor még mindig ott a Humira.

Próbálj te is pozitívan gondolkozni, úgy hozzáállni, hogy minden rendben lesz és hatásos lesz.Bevallom, hogy annak nem jártam pontosa utána, hogy a Humira is jó e az ízületi gyulladásos betegségekre, de azt biztosan tudom, hogy a Remi kifejezetten jó rá, fõként a reumatoid arthritis-re.

Én ennyit tudtam írni neked, mivel nekem a Remivel volt tapasztalatom, remélem, hogy tudtam valamennyit segíteni ezzel is.

Fel a fejjel és várjuk majd a te tapasztalataidat is! :)

az én dokim azt mondta hogy bár crohnos vagyok a remit ajánlja mert neki jobb tapasztalatai vannak vele. amugy meg már lefolyt 2 adag és semmi haszna...... a 3. után irnak véleményt hoyg javasolják-e a további alkalmazását vagy sem, attól tartok nálam nem fogják javasolni, de akkor utána mit csinálnak velem? sorsomra hagynak? vagy adnak humit is?

köszi, most kicsit megnyugtattál :)

lacko!
Solu-medrolt szoktam kapni a Remicade infúzió elõtt, mikor bekötik, és az szokott lenni az ambuláns lapon, hogy 300 mg Remicade infúziót szteroid védelmében szövõdmény mentesen beadtuk.
És semmi szteroid a következõ infúzióig