crohn-colitis.hu

Gigi! Off Lesz még nyár és fogsz még strandon lubickolni a kicsikéddel! On

sziasztok! :D
gigi drága ! nem mondok semmit, te tudod miért! :):):)
az úszás témánál maradva, pedig:
én anno próbálkoztam az úszással és volt egy "balesetem". leázott az alaplap, és akkor úgy döntöttem nem kísérletezem többet. :) mivel én sem tudok sztóma sapkát használni, és nem tudom kiszámítani teljesen mikor jön a "cuccos", marad a napozás. :) a fürdõruha az nem akadály, hiszen az ember lánya egy kis odafigyeléssel megoldja, hogy senki észre sem veszi, hogy van valami dudor a hason.:)
puszi!

NOs igen, én is egyértelmûen tudok vele strandolni. DE hozzájárul ehhez, hogy nekem leválási gondjaim soha nem voltak (persze a sztóma körül, a felmaródás eredményeként), de az egyszer sem fordult elõ, hogy elvált vona emiatt.
Biztosan a termékektõl is függ.
Annyi, hoyg esetleg megy az ember WC-re és ürít, mert lehet kétrészesnél-  zártat is. (vagyis én megoldom) és van nálam mindig pót zacsi , hogy a vizeset lecseréljem szárazra öltözéskor.
Ez nekem négy évbe tellett, vagyis tehát négy év kellett ahhoz, hogy "kinnt" is ki merjem próbálni, és bevált. Én imádok "fürcsizni" így nem hagytam volna ki, de nagy lelki erõ kellett hozzá mit ne mondjak.
Ez is hozzájárul ahhoz, hogy próbál az ember úgy élni, mint egy teljesen normális, ha nem vált volna be , elfogadom, de egyelõre nem így van HÁLA!

Milka: a vérvétel eredménye egy hónapig érvényes. Mûtét után biztosan az általán vérkép, véralvadás cuccokat leveszik, de az ilyen májfunkciók, meg vércsoport meghatározás, az teljesen megfelelõs az egy hónappal ezelõtti. (vagyis majd azelõtti).

persze Gigi, igazad van! :D létezik a múlt, volt idõszak amikor nehézségeket okozott a sztóma léte, mint fizikailag, mint lelkileg. de mivel tudod, hogy a jelen és a jövõ számít nekem, az hogy hogyan élem meg a minden napokat. és én úgy akarok és próbálok élni, hogy az szép és boldog legyen! :D a múlt az ELMÚLT!
úgy gondolom, nem is ...úgy hiszem, hogy teljes életet élek így is sztómásan, már nem cserélnék senkivel. a párom mondta egyszer, hogy õ annak köszönhet engem, hogy sztómás vagyok. :) bár ezt nehéz másnak megérteni, de én tudom hogy õ mire gondolt! :D

szép napot! puszi

milka! miért nem szívesen írták fel? nem értem ezt, hiszen 3 pasztát lehet íratni 3 hónapra.

milka!
ha jól értelek, akkor kb. 2 hónapja  2 írtak fel. így valóban csak 1 jár még a fent maradó 1 hónapra.
és 50%-ot kell érte fizetni, mert csak 50%-os tb támogatott minden paszta. (bár közgyógyra ingyen írható)

szép napot mindenkinek!

Köszi szépen Leon!
DANSAC Soft pasztát használok, de szerintem már elég lesz. :) Van mág itthon egy fél, meg akkor most felírtak egy egészet. Ha tényleg megmûtenek január eleján, akkor elvileg elég lesz.
Elég közel vagy, én érdi vagyok. :)

Sziasztok
Volna 1 kérdésem ma cseréltem és mintha 1 fehér pöttyöt láttam volna a stomám szélén lehet hogy gomba?van ilyen?talán mintha olvastam vona rola itt valakinél de nem tom pontosan nem vészes csak mit lehet ilyenkor az a rész mindig a paszta alá esik

kolibri!
szerintem ez nem gomba, hanem granuloma. bár nem biztos, de nekem már volt ilyen a sztómán, mutasd meg egy orvosnak (sebésznek) ha nem múlik el.
szép napot!

Kolibri! Örülök neki, hogy nem az!
ha nem múlik el, nézesd meg azért, biztos ami biztos! hátha valaki, tud neked válaszolni, hogy mi lehet ez.

Áldott, Békés Ünnepeket kívánok Kedves Mindnyájatoknak!
Tom

Sziasztok! Szeretném megkérdezni tõletek, hogy  nem e tud valaki valamilyen könnyebb munkát egyébként gépkocsi vezetõ voltam.Most nyugdíjas vagyok, de szívesen dolgoznék .
Köszönöm szépen elõre is. Elnézést, tudom az oldal nem errõl szól, de azért hátha valaki tudna segíteni.
Szép estét Mindenkinek!
Tom

Sziasztok!

Gigi, köszi az aggódást, nem vesztem el és nem is voltam (még) kórházban, csak mintegy 1,5 hónapig nem volt internet elérhetõségem. Hogy miért? Az hosszú, de a lényeg, hogy a "kedves" T-Mobile jól kiszúrt velem, de már megoldódott az ügy, úgyhogy újra bekapcsolódtam a világ vérkeringésébe! :)
Pótlólag elolvastam az írásaitokat is természetesen. Huh, hát jó sok mindent kiveséztetek oda-vissza, az biztos. A strandoljunk-ne strandoljunk problémakörrõl nekem az a véleményem, hogy nyilván az sem mindegy, hogy kolo-vagy ileosztomás az ember. Én a magam részérõl nem tudok olyan napszakot (kivéve az ébredést követõ 1 egész órát), amikor fürdõruhát tudnék venni, mivel nekem - szegény Andival ellentétben - olyan szinten gyorsan beindul a bélmûködésem, hogy gyakorlatilag nincs olyan pillanat, hogy nincs semmi a zacsiban. Evés után pedig van olyan, hogy 2 óra leforgása alatt 2x-3x megyek WC-re, mert zúdul ki belõlem a cucc. Pedig én is gondoltam arra, hogy huh, de elmennék wellnesselni így a hideg télben, aztán rájöttem, hogy ez nekem most nemigen menne...

A lelki problémákat, meg hogy ki hogy éli meg a sztómás lét kezdeteit, nos, Sanvito összefoglalója szerintem mindent elmond. Azt azért képzeljétek el, hogy én nem tudtam, hogy sztómám lesz. Bevittek másodszor a mûtõbe (amúgy nekem is Dr. Iványi a kezelõorvosom Lackó) azzal, hogy a kismedencében tályog van, úgyhogy újra felvágnak, mert azt ott bizony el kell távolítani. Aztán filmszakadás. Majd felébredtem a mûtét után és azt tapasztaltam, hogy a hasam jobb oldalán 3x akkora kötés van, mint elõször, bal oldalon meg "zörög" valami "izé". Aztán bátorkodtam megkérdezni, hogy hát az meg ott mi is, mire a doki elmondta, hogy mûtét közben döntöttek a sztóma szükségességérõl. Na, ez milyen? A családom gyors lefolyású infarktuson esett át, szegény párom meg 2 teljes percig nem tudott megszólalni, amikor megtudták, hogy mi történt. :)
Amúgy én október 1-jén jöttem ki a MÁV-ból és az október, meg a november elsõ fele kb. sokkos állapotban telt. Folyton bõgtem, mert állandóan leesett az egy részes Convatec zsák, a bõröm pedig úgy felmaródott, hogy sikoltani tudtam volna a fájdalomtól. Aztán - e depresszív hangulat csúcsán - 2 fontos dolog történt. Elõször is feliratkoztam erre a fórumra és elkezdtem megosztani Veletek a problémáimat és nagyon-nagyon sok hasznos tanácsot kaptam Tõletek, ami tényleg könnyebbé tette a mindennapjaimat. Emellett rájöttem, hogy jé, hiszen mások is hasonló problémákkal küzenek, tehát nem én vagyok az egyetlen szerencsétlen sztómás az univerzumban. Másodszor sokat beszélgettem a párommal és beláttam, hogy ha én folyamatosan depressziós, levert és rosszkedvû vagyok, az az Õ hangulátra is rányomja a bélyegét, így az életünk egy nagy nyomor lesz, ahelyett, hogy megpróbálnánk kihozni belõle a lehetõ legjobbat (a körülményekhez képest persze). Meg arra is rájöttem, hogy nemcsak nekem van szükségem rá, hanem neki is rám, az én támogatásomra. Viszont ha én csak magammal, meg a nyomorommal vagyok elfoglalva, akkor nem tudok figyelni rá és nem tudom támogatni õt. Így hát erõnek erejével megpróbáltam helyretenni fejben a dolgokat és a gyógyulásra, meg arra koncentráltam, hogy csak pár hónap az egész, azt meg ki fogom bírni, méghozzá úgy, hogy nemcsak bõgéssel telnek a napjaim, mert hiszen az nekem sem jó! Aztán teltek a napok és egyre kevesebbet "nyalogattam a sebeimet", inkább próbáltam mással lekötni magam. Most, karácsonykor pedig ezt csúcsra fejlesztettem. Fõztem, sütöttem, takarítottam, ajándékokat vásároltam és csomagoltam és egyátalán nem zavart már a sztómám. Persze, mindehhez még az is kellett, hogy a rendkívül sz...r 1 részes zsákot 2 részesre cseréltem, amitõl hatványozottan jobb lett a közérzetem, mert nem rettegtem folyton attól, hogy bármelyik pillanatban leszakadhat. Sokkal kényelmesebb, konfortosabb és nem utolsó sorban, tartósabb ez a megoldás. Menet közben szépen megtanultam egyedül is lecserélni, rájöttem arra, hogyan kell jól használni a pasztát stb. stb., de mindehhez sok idõre volt szükségem persze.

Mindezzel csak azt akartam mondani, hogy valaki - talán épp közületek valaki, de már nem emlékszem pontosan - mondta nekem még az elején, hogy fejben dõl el sok minden. Akkor még nem értettem és nem tudtam, mit jelent ez pontosan, de ma már tudom, hogy tökéletesen igaza volt, mert amíg az ember fejben nem rakja megfelelõ helyre ezt az egészet, addig tényleg nem képes másra koncentrálni, csak a saját problémájára.
Én viszont már teljes terjedelmemben a záró mûtétre gondolok, (persze, már elkezdtem szorongani is rendesen...) akárcsak Te, Milka. Már én is voltam CT-n (megint innom kellett kontraszt cuccot, az utolsó korty már majdnem visszafelé jött... brrrr....) vérvételen, meg EKG-n. Jövõ kedden megyek randizni egy aneszteziológussal, aztán pénteken mûtét, halleluja!!!! (Bár jövõ hét elején még telefonálnom kell a dokinak, remélem, azt mondja, hogy pénteken reggel közeli kapcsolatot szeretne létesíteni a belsõ szerveimmel!)

Summa summárum: biztos, hogy mindenki másképp éli meg a sztómás létet, de az tuti, hogy nagyon sokat segít, ha mások elmondják a saját tapasztalataikat, mert hogy az orvosoknak/nõvéreknek ugye általában ilyen nincs, tehát érdemi segítséget sem tudnak adni sok mindenben.

Maszat, azóta gondolom már megérkezett az alaplapod, sajnálom, hogy csak most tudtalak olvasni benneteket, mert én is pont olyat használok, mint Te, úgyhogy tudtam volna küldeni/adni. Mindenesetre, ha még mindig keresel, szólj nyugodtan és adok szívesen!

Kérdeztétek, hogy mi az a sugárgomba fertõzés, ami nekem volt. Nos, fogalmam sincs róla igazából. Annyit tudtam meg, hogy egy rusnya bakteriális fertõzés (ezért kellett 3,5 hónapig antibiotikumot szednem), ami nálam csúcsra járatódott és nem csak a vakbelem gyulladt be tõle, hanem a vastagbél szakasz egy jelentõs része is. Amúgy állítólag zöld növényektõl lehet összeszedni, de hogy hogyan...? Gõzöm sincs. Pont úgy, ahogy Juni mondta a crohn-ról, meg a colitisrõl. Azzal a különbséggel, hogy ezzel az orvosok is csak könyvben találkoztak még az egyetemen. (Bár a MÁV-ban 3 hónap alatt 3 ilyen beteg volt, úgyhogy õk már képzettek sugárgombából. :) )

Kellemes estét mindenkinek!

Bébé

Szia Bébé!
Örülök, hogy jól vagy és hamarosan Te is túl leszel a zárón. Nekem is jövõ hét pénteken lesz a sztómazáró mûtétem, csak nekem Szegeden, de majd gondolok rád. Már alig várom, hogy túl legyek rajta.
Gigi, remélem neked is hamarosan eljön a záró ideje, és csak nyugodtan gyere és "panaszkodj", mert szerintem sennkit sem zavar és muszáj valahol kiadni a feszültséget.
Én jól vagyok, most "lekopogom" mûködik a sztómám, nem kell katétereznem, ilyenkor nekem is dõl belõle a cucc, de inkább így legyen, mint a katéter! Éppen számolgattam, hogy jó esetben már csak 2x kell alaplapot cserélnem és vége. Nekem is fog kimaradni alaplap + zsák, de van egy sztómás ismerõsöm, aki most 1 részeset használ és állandóan küzd a felmaródással, ezért felajánlottam neki kipróbálásra, ha beválik neki, akkor odaadom, de ha nem tetszik neki, akkor nagyon szivesen majd felajánlom itt a fórumon.
Üdv. mindenkinek!

Gigi, én nagyon jól bírom szerencsére. :) A három hónap már kilenc lett, de különösebben nem panaszkodom. Mivel azt mondták, hogy január eleje, ezért azt hittem, hogy a héten már szólni fognak, hogy ekkor meg akkor legyek bent.
Nekem igazából csak az volt rossz, amikor a doki megmondta, hogy ez meg az van, bla bla, próbált szépíteni, nem kimondani a bûvös szót. Aztán rákérdeztem, hogy ok, de ez most akkor rák? Amikor mondta, hogy igen, meg hogy rosszindulatú, akkor én is csak ültem és bambultam ki a fejembõl. Mondom na ne, én rákos? Erõs vagyok, izmos, minden nap edzek, "semmi" bajom csak a collitis, és rák? Persze legbelül valahol számítottam rá, hogy ez lesz a tükrözés eredménye, de nem volt kellemes szembesülni vele. Igazából csak az elsõ óra volt szar, utána már megszoktam a gondolatot, hogy rákos lett, ki kell szedni, stoma lesz. Sokkal jobban izgatott, hogy a mûtét közben mennyire vágnak fel, mennyi idõa latt gyógyul meg, mikor lehet újra edzeni.
Kicsit tartok a zárótól. A mûtét részétõl nem, hanem ami utána lesz, hogy hogy kell wc-re menni. El se tudom képzelni, hogy ágytálat használjak. Inkább nem eszem ameddig bent vagyok, de én abba soha. :)

Szerkesztette: Milka (2010-01-08 00:00)

Szia Milka !
Ne parázz, nem hiszem hogy ágytál lesz, sõt !!!!!! Én majd a frászt kaptam a mûtét másnapján hogy keljek fel magam és menjek ki a kezelõbe segítség nélkül, de persze hogy MEGCSINÁLTAM !!!!! Délután már a folyosón sétálgattam - ha visszaolvasol a fórumon, le is írtam a tapasztalatokat..... 1-2 nap múlva jöttek a "szelek" elõbb, aztán már a produktum is, amit persze látni akart elõbb a doktor és a nõvérek, mielõtt a süllyesztõbe került. Azért volt érdekes, mert a mûtét elõtt 4 nappal már nem is ehettem, aztán a mûtét elõtt a hashajtás és a beöntések a sztómán át is, napokig a mûtét után csak folyadék, azt hiszem a 4. napon kaptam talán 4 db kekszet.... szóval nem tudom mibõl volt, bár inkább alvadt vérnek tünt.... :( aztán a kekszen kívül jöttek a levesek és pépesített ételek, mire hazamentem addigra ehettem "normális"-nak látszó kaját. terápia volt még a paraffin is, az meg is maradt még hónapokig. Nagyon sokat kell mozogni, az biztos. Amikor csak teheted mozogj majd, az segít.... nem lesz baj, majd meglátod !!!!!
Ha kérdésed van, írj nyugodtan, szívesen válaszolok itt is, priviben is !
pusssszzz :):):)

Szerkesztette: sanvito (2010-01-08 08:46)

Gigi! Szurkolunk neked is és légy szíves ne pártolj el innen! Puszi!
Milka! Nyugi, minden rendben lesz!

Szia Andi!

Akkor Te gondolj magadon kívül rám is légyszi jövõ pénteken és én is így fogok tenni! Szurkolok, hogy minden rendben legyen Veled!!!

Puszi:

Bébé

Andi, engem sajnos teljesen felvágtak. Gyakrolatilag ennél nagyobbat nem is lehetett volna vágni, a mellkasomtól majdnem a szerszámomig tart a vágás. Gondolom neked csak egy szakaszt szedtek ki, nekem viszont az egész vastagbelet.
Nagyon remélem, hogy most sokkal jobban leszek mûtét után, mert múltkor a dupla adag altatótól nem voltam túl fényesen. Én is szívesen felkelnék már délután, az lenne a legjobb. :)

Szerkesztette: Milka (2010-01-08 15:22)

Sziasztok Milka, Bébé !

Én pl. katéterrel jöttem ki a mûtõbõl, és másnap a megfelelõ "hólyagtorna" után vették csak ki, - elzárták egyre hosszabb idõre -  amikor már nagyon-nagyon kellett pisilnem, akkor vették ki a wc-n, így az ágytál probléma megoldódott. Sõt nem is volt. Kórházanként változó gondolom, a klinikán ez volt a szokás.
Azért írtam csak le, mert ez is elõfordulhat.....

No para...... minden rendben lesz, szorítok nektek, aztán jelentkezni ám !!!!!!!!!!!

Szia Gigi!

Persze, persze, nyugodtan panaszkodj, ha szükségét érzed, szerintem ez a legjobb fórum, ahol bátran megteheted! :) Amúgy pedig köszönöm, hogy aggódtál értem, ígérem, nem tûnök el!!! Szorítok Neked, hogy minél elõbb legyen idõpontod, Te meg nekem jövõ pénteken légyszi-légyszi!

Puszi:

Bébé

Szia Bébé !

Igen, jól vagyok, csak étrendi megszorításokat kell tartanom, részben elõírás (napi 1 actimel és 1 aktivia) részben mert nagyon rostos dolgokat nem tudok büntetlenül enni, ez már így is marad szerintem....
hamar elkezdtem a mozgást és az úszást, épp holnap megyek majd aquafittnessre. A hegeim nagyon szépek, pedig a hasamat 4x vágták fel rövid idõ alatt + a sztómaheg. Legtöbbször azért szorító bugyit hordok, mert a sztóma körüli hegnek úgy érzem nem tesz jót ha túl "laza". Itt lett egy kis dudor, ami a sebész szerint nem sérv, de azt hiszem néha majd visszamegyek azért kontrollra hogy nézze meg.....
A mindennapokban sok erõt ad ha visszagondolok min mentem keresztül, másképp állok a másoknak világrengetõ problémákhoz.... :):):)
Alapvetõen optimista vagyok, de azért voltak hullámvölgyeim ahogy le is írtam már itt.
A fõ hogy ÉLÜNK, még ha hegekkel is teli (más meg hegtetoválást csináltat.. :):):) ) így nem nagyon történhet már velünk olyan, amit ne próbáltunk volna és ne bírnánk ki !!!!!

Ez adjon erõt minden sorstársamnak !!!!!!!!!!!!!! MI vagyunk a MINDENT KIBÍRÓ CSAPAT !!!!!!!!!!!  :):):)

Helló Milka!

Fogalmam sincs egyelõre, hogy mikor megyek be. Nekem azt mondta a doki, hogy hét elején még telefonáljak, majd akkor megbeszéljük, úgyhogy ezt is meg is fogom tenni hétfõn. Annak nem örülök, hogy a kórházban fogunk találkozni, de az azért feldob, hogy legalább lesz ott valaki, akit "ismerek egy kicsit".

Az elsõ mûtétem után nekem is volt asszem 2 napig katéterem és ugyanúgy szedték ki, mint Sanvitonak, szóval ezt is ismerem sajna. :( Meg csöveim is voltak bõven, pláne, hogy 2x mûtöttek 2 hét alatt. Meg helyes hasfal kifeszítõ bigyókat is raktak belém, aminek a 4 db tappancsnyoma rekemül éktelenkedik még most is a hasamon. Úgy néz ki a hasam, mint egy földrajzi térkép és most még jön hozzá 1 újabb kis hegecske. :) Amúgy nekem azt mondta a doki (meg olvastam itt a fórumon egy srácnak egy régi hozzászólásában is), hogy kb. 6-7 cm-es vágásra lehet számítani a zárómûtét után.

Én úgy tervezem, hogy a záró után 2-3 nappal lemegyünk a büfébe kávézgatni, meg 1-2 kört minden nap futhatnánk is a MÁV körül, ha benne vagy! :) :) :)

Bébé

Szia Sanvito!

Az, hogy a rostos ételeket nemigen bírod, a sztóma következménye? Úgy értem, elõtte nem voltak ilyen problémáid, ugye?
Örülök, hogy jól vagy és azt hiszem, a Te erõd tényleg sokat segít másoknak is (nekem pl. sokat segített, amikor a depressziós hullám kellõs közepén olvastalak)! Alapvetõen én is optimista vagyok és pontosan ugyanazt érzem, amit Te, azaz, hogy jókat nevetek néha mások "hatalmas problémáin", mert tudom, hogy õk nem tudják még, mi az a valódi probléma, amikor tényleg az ember élete a tét. Azt hiszem, egy ilyen történés tényleg nagyon megerõsít és más emberként jövünk ki belõle. Legalábbis most így érzem.
Attól azért tartok, hogy életem végéig esetleg nem ehetek ezt-azt, mert nagyon szeretek jókat enni! :) Annak ellenére, hogy sosem voltam elhízott vagy túlsúlyos, mert erre azért figyelek, imádok enni. Az Activiát, meg az Actimelt nagyon szeretem és most is rengeteget eszem/iszom õket, úgyhogy azt nyugodtan elõírhatják nekem is! :)

Köszi a sok jó tanácsot és bíztatást!!!

Bébé

Abból indulok ki, hogy a nagymûtét hétfõn vagy kedden volt, és következõ hét szerdán vagy csütörtökön már itthon voltam.
Ez sokkal kisebb mûtét, remélem hétfõn kidobnak. :)