crohn-colitis.hu

Mr.Life · 2010-01-03 21:04

remicade, elírtam, bocs

Mr.Life · 2010-01-03 21:10

illetve, ezt elfelejtettem, megvallom õszintén, eléggé megijedtem a reakcióktól, nem szívesen kockáztatnám be az allergiás reakciókat, amik esetleg elõjönnek a Remicade-nél. Azt írtátok tovább, hogy a Remicade-hez hozzá lehet szokni. Ez azt jelenti, hogy a Humirához nem? Mivel másabb a Humira? azt tudom, hogy az év gyógyszere lett. drágább egyébként?
miért van az, hogy Remicade-del kezdenek? Mert olcsóbb? Elõször megpróbálják a kevésbé jót, és, ha az nem hat, akkor adják a jobbat és drágábbat? de nem akarnak egybõl ezzel kezdeni, ha hat a kevésbé jó is?

köszönöm elõre is

Nita · 2010-01-03 22:08

Mr. Life!
Pontos választ a miértekre én sem tudok ,de ha jól hallottam akkor azért adják elõbb a remit mert ez a bevett gyógyítási protokoll Magyarországon. Egy rendelet szerint elõbb a gyógyszerek ha azok nem hatnak akkor a Remi, ( valószínûleg az ára miatt is igen) és utána a Humira. De azt tudni kell, hogy a Humira is egy évre szól a rendelet szerint ez is csak akkor ha megfelelõképpen reagálsz rá, ha a leletek nem elég jók nekik simán megvonják 5-6 alkalom után amit itt is olvashattál már. Én most egy évig kaptam, de sajnos most 3 hónapig akármi is van nem kaphatom.....pedig már érzem, hogy eddig milyen jó volt :/
Az ön injekciózás pedig tûvel történik, hasba, combba adható nem vészes kicsit csíp persze az elején kórházba adják. Én olvastam, a papíron a kiszerelések között, hogy elõretöltött injekciós tollban is kapható, de megkérdeztem a dokitól azt mondta így is túl drága nem hiszi, hogy nálunk ezt forgalmazzák. Annyira nem foglakoztatott mert tényleg simán beadható magadnak így is.
A hozzászokásról talán annyit, hogy én 2008. augusztusában kezdtem el a Humira kezelést most december 7-én kaptam az utolsót. Azon kívül, hogy egy hete kezdenek elõjönni a betegség tünetei, de nem túl vészesen pár bogyó beszedésével egész jól vagyok nem vettem észre eddig semmit. (kop-kop) :)
Na remélem mindenre válaszoltam. :P

aiolosz · 2010-01-03 22:32

Mr.Life írta:
és arról írnátok valamit, hogy ez az öninjekció hogyan történik?
magamba szúrom a tût, egy normális tût, vagy van egy humánusabb megoldása, mint például a cukrosoknál, hohy van ilyen kis belövõ pisztoly szerûség. tehát nekem kell tövig beszúrni egy tût, vagy egy kis adagolót csak odateszek, puff, megnyomom, belém megy, ennyi?
köszi elõre is

A Humira beadásának módja a "Remicade/Humira" topic 774-es hozzászólásában található

Már javasoltam és ezt teszem most is, hogy olvasgasd végig türelmesen a nevezett topicot(is), mert akkor nem kell nekünk a választ többször megismételni.
üdv

Mr.Life · 2010-01-03 23:07

Nita! köszönöm a véleményedet és válaszaidat. Pár kérdés nyitott maradt, tehát hogy kérhetem-e egybõl a HUmirát avagy sem?
És egyébként azt gondolom, hogy talán nem akkora probléma, ha az ember kérdez. Végigolvastam az egész fórumot, és közben elvesztek az infók, mert annyi volt, hogy az ember teljesen összezavarodik, a szeme kifolyik a monitortól. Nyilván nincs energiám, és nyilván sokaknak sem végigolvasni újra ezt a hatalmas mennyiséget.

Egyébként nem értem, mert én úgy hallottam, hogy értelemszerûen hosszabb idõszakra adják, hiszen miféle ráció van abban, hogy egy évig adják? És utána? Ezzel mennyire vagy kint a kakiból? Kapod egy évig, és utána? Utána mi történik? Megvonják? Miért? És akkor hogyan tovább? Egy év után visszakerülsz oda, ahonnan elindultál? Csak még rosszabb állapotban leszel? Valaki el tudná ezt mondani?Mi miért és hogyan történik?

Frozina · 2010-01-04 10:05

Ezeket a kérdéseket annyian föltettük már és anniszor!! Válasz sajnos még nincs. Nekem a kezelõorvos annyit mondott, hogy lobbiznak érte, hogy 1 éven túl is kaphassa a beteg a biológiai kezelést.

Nita · 2010-01-04 22:26

Mr.Life! Sajnos ezzel kezdtem én is mint látod én sokkal tovább kaptam egy évnél mert az elején a gyógyszergyártó cég (akkor még nem írták fel ilyen "könnyen") adta mint kísérletben résztevevõnek, ott is elmondták hogyha jól reagálok tõluk kapom egy darabig...aztán már fel lehetett írni is akkor bekerültem a rendes egészségügyi rendszerbe....erre írtam hogy bevet protokoll! Sajnos, hogy ezt ki találta ki és miért így ,meg mit gondolt, hogy abban a három hónapban amíg nem kapom addig mi lesz...na erre csak Õ tudná a választ! Nekem szó szerint azt válaszolta a doki akin szintén láttam, hogy tehetetlen ebben, hogy majd csak kihúzzuk valahogy ezt az idõszakot és utána megint kaphatom..talán. Most tartok lassan az elsõ hónapnál és hiába nem értem ezt én se ez van..DE nem tudhatom hogy ha nem kaptam volna eddig milyen állapotba lennék, vagy pl ha folyamatosan kapnám akkor az se derül ki ha épp tünetmentes idõszakban vagyok nem? Így most elvagyok és az se biztos hogy 3 hónap múlva újra kérni fogom a Humit, mert lehet elvagyok most nélküle is akkor minek?
Viszont fontos, hogy nekem kimondottan a crohn okozta ízületi gyulladások miatt adták a Humit elsõre mert ez a szer jó egy más betegség kezelésesre ami valami reuma szerû. Ezért nem kaptam a Remit elõtte.

kew · 2010-01-05 09:33

Mr.Life írta:
Pár kérdés nyitott maradt, tehát hogy kérhetem-e egybõl a HUmirát avagy sem?

Tõlem megkérdezték, melyiket akarom, úgyhogy szerintem kérheted :) Bár én a dokira bíztam a választást, õ a remit javasolta, azóta is kitûnõen érzem magam és teljesen tünetmentes vagyok :) Remélem marad is így, január végén kapom a 4. adagot.

Mr.Life · 2010-01-05 19:28

Sziasztok!

Elõször is köszönöm szépen a reagálásotokat.

Elõszóként annyit, jó lenne tiszta vizet önteni végre a pohárba. Bátorkodom igényelni a tudást, tudni kívánok, hogy eldönthessem, én, egymagam - hiszen a betegségben mindenki egyedül marad - függetlenül orvosoktól, kuruzslóktól és jóindulatú természetgyógyászoktól, alternatív gyógymódot hírdetõktõl.

Mert a beteg véleménye az adekvát és bár nem minden szervezet egyforma, a ti véleményetek, érzésetek, fájdalmatok, tapasztalatotok az, ami inkább irányvonal. Mégha kísérleti egerek és áldozatok is vagyunk, tudva, hogyan mûködik a világ, a gyógyszerlobbi és sok más egyéb.

Akkor próbálom zanzásítva - amennyire ez tõlem telik - leírni az orvosok reakcióit illetve a véleményemet, meglátásaimat.
Orvos: ma közölték, hogy rendben, kaphatom a Remicade-t. Miután azonban keresztkérdéseket tettem fel, eléggé meglepõ, kétértelmû feleletet kaptam, pedig elvileg egy orvos véleménye adekvát kellene, hogy legyen. Sajnos a pengeéles igazság az, hogy senki nem tud semmit, a Humira az év gyógyszere lett, de vannak olyan mellékhatásai, melyekhez nem lehet hozzáférni halandónak.

Még itt is, mikor egy-két részinformációt leírtam, a rendszer vagy annak gazdája vagy moderátor - ahogy tetszik - azonnal törölte a szín- és vegytiszta igazságot. Visszakérdeztem, hogy milyen jogon, milyen megfontolásból, milyen jogi háttérre hivatkozva, támaszkodva tették meg ezt a lépést, de válasz azóta sem érkezett.

Sokkal komplexebb és sokkal félelmetesebb ez az egész kérdés, ezért vagyok ambivalens. A TNF-alfa az egyik legeslegfontosabb fogaskerék az emberi szervezet gépezetében - ha élhetek ezzel a képzavarral - ennek kiiktatása racionális és pusztán logikus megközelítéssel sokkal veszélyesebb, de úgy látszik, a rendszer mûködik, csápjai mindenhova elérnek, kivéve a reményvesztett, egészségükért és életükért küzdõ halandókhoz.

A nyugati medicina minden prekoncepció ellenére tény, hogy vaksötétben tapogatózik és engem is, titeket is csak a remény vezet, mert racionalitás ezen a területen talán soha nem létezett.

Az orvos megdöbbenve hallgatta, ahogy soroltam, hogy betegtársaimnak milyen véleménye, tapasztalata van ezekkel a TNF-alfa blokkolókkal kapcsolatban. Félelmem az immunszuppresszív anyagokkal és a solumedrollal kapcsolatban tökéletesen megalapozottak, elhûlve és forrongva olvasom, ma már fiatal, fejlõdésben levõ szervezetek felett is kimondják az ítéletet és válogatás nélkül jár a kemikália. Hatalmas dózisokban.

Szóval, némi körmondat után visszatérve az orvosomra, õ azt mondta, egyetlen betege sem kapott Solumedrol kezelést és Immurant sem Remicade elõtt, közben, után és náluk ez nem is bevett gyakorlat. Miközben itt azt olvastam, hogy ezek a szerek együtt járnak a Remicade kezeléssel.

Milyen tapasztalataitok vannak? mennyi a százalékos esélye annak, hogy ellenreakciók, allergiás görcsök, alakulnak ki a Remicade-nél?

Mert nekem pár napon belül el kellene döntenem, melyiket kérem.

1. A Remicade-hez egy év után hozzá lehet szokni, a Humirához nem?
2. Milyen szakirodalom, milyen forrás igazolja azt, hogy a Humira akkor hat jobban, ha elõtte semmilyen TNF-alfa gátló nem került a szervezetbe.
3. A látható, érezhetõ javulás egészen pontosan mit jelent? Normalizálódik az étvágy, az életkedv, életminsõség, székelés száma, állaga, hasi görcsök és a Metypred, Medrol áldásos tevékenysége folytán kialakult szürkehályog,bõrvékonyodás, csontritkulás, mellékvese, hormonháztartás, hajhullás, fizikai kondíció?

aiolosz · 2010-01-05 20:39

Mr.Life írta:
Még itt is, mikor egy-két részinformációt leírtam, a rendszer vagy annak gazdája vagy moderátor - ahogy tetszik - azonnal törölte a szín- és vegytiszta igazságot. Visszakérdeztem, hogy milyen jogon, milyen megfontolásból, milyen jogi háttérre hivatkozva, támaszkodva tették meg ezt a lépést, de válasz azóta sem érkezett.

off
Kedves Mr.Life, Neked üldözési mániád is van, ami szintén komoly probléma. Nem lett törölve hozzászólásod, de ezt úgy látszik észre sem vetted. Sajnos nekem nincs arra kapacitásom, hogy mindenkit megtanítsak arra, hogy miképpen kell egy fórumon ügyködni, viselkedni, de szerencsére itt is van szabályzat, mint minden fórumon, amit illik elolvasni. Valószínûleg Te ez a részt kihagytad, ezért nem találod a csõ végén a lyukat.
Azt azonban észre vettem, hogy számon kérni azt tudsz, pedig az nincs a szabályzatban, sõt sértegetni is.
No problem, ez az én magánügyem.
on

Talán még annyit, jó, hogy valaki tudja, idézlek " a szín- és vegytiszta igazságot". Ez jó dolog, ehhez gratulálok, sõt ahogy látom, az orvosoknak is tartasz ismeretterjesztõ elõadást. Mit mondjak, irigykedem....én aki már majd két éve kapom a Humirát, sötét vagyok és tudatlan és röstellem nagyon, hogy homályban éltem eddig.
üdv:
a "szakállas bácsi"

Nita · 2010-01-05 22:07

Mr.Life! Szerintem tisztázzuk, hogy mi itt nem a gyógyszer reklám arcai vagyunk! Nem rábeszélni akarunk téged bármi áron akármilyen kockázatot figyelmen kívül hagyva! Mi megpróbáltunk szerintem mindent leírni amit tudunk, de nem a szakirodalom vagy forrás az alapja hanem a saját bõrünk! a "szakállas bácsi" :) meg én is elég régóta kapjuk ezt, a Remit meg a többiek! Sok kérdés amit felteszel bennem is felmerült, de a válaszokat én is csak magam tudtam összeszedni.....egy kicsit ez is olyan mint amit most csináltak az influenza oltás vagy nem oltással. Biztosat senki nem tud. Én külföldi tapasztalatokat olvastam át, ott írták pl hogy jobb a gyógyulási esély immunszuppresszív kezelés elõtt. Szerintem ennyire nem szabad belemerülni ebbe, persze kell tudni a kockázatokat, de ki tudja mérlegelni melyik a jobb?!
Az pedig, hogy miként és mennyi idõ alatt hat meg hogy mennyi százalékos esélye van az allergiás reakciónak....nos ha elolvasod az egész topikot biztos ki tudod számolni. Itt már sokan leírták a történetüket ezzel kapcsolatban.

Flavio · 2010-01-06 10:02

Tudna valaki abban segíteni abban, hogyan juthatok gyógyszerekhez, pontosabban: nem bírom már a fájdalmaimat és nincsen kihez fordulnom, senki nem vesz komolyan…, mindenképpen szeretném kipróbálni a CROHN által okozott fájdalmakat enyhítõ gyógyszerek valamelyikét pl :szalicilsav-származék és szteroid gyulladáscsökkentõt vagy amit ti szedtek?
Az orvosok újra más irányba próbálnak terelni a vizsgálatokat, és nem bírom már a fájdalmakat gyógyszeres kezelést nélkül. Õk nem akarnak felírni nekem semmit.
Segítségeteket elõre is köszönöm

Mr.Life · 2010-01-06 19:23

Sértés? Orvosoknak kiselõadás? Számonkérés? Gyógyszerek reklámarcai?
Az írásom fent marad és a reakciók is, az olvasó eldöntheti, volt-e kivetnivaló az irományomban.
Annyit zárójelben jegyeznék meg, a törölt részek azért nem láthatóak, mert törölve lettek. Azokat az írásokat nem is láthattad, mivel törölték, Istenem, mit nem vettem észre?:) De lezártam, ez az oldal nem errõl szól. Betegek vagyunk mindanyian, irományomból a rosszindulatnak egyetlen zöreje, nesze sem hallható ki, a történet pikantériája, hogy ennek inverze motivált.

Flavio neked azt javaslom, menj el egy jó belgyógyászhoz, mert, ha valóban Crohnod van, kapnod kellene szteroidot. És az ideig-óráig, akár évekre "megszünteti", elviselhetõbbé teszi a problémáidat. Sajnállak. Ilyet még nem hallottam, hogy diagnosztizálták nálad a betegséget, feltehetõen a vérsüllyedésed is az egekben, és nem adnak semmit. Érthetetlen. Minden jót kívánok Neked.

A kérdéseimre, aki tud, kérem válaszoljon, megköszönöm elõre is.

1. A Remicade-hez egy év után hozzá lehet szokni, a Humirához nem?
2. Milyen szakirodalom, milyen forrás igazolja azt, hogy a Humira akkor hat jobban, ha elõtte semmilyen TNF-alfa gátló nem került a szervezetbe?
3. A látható, érezhetõ javulás egészen pontosan mit jelent? Normalizálódik az étvágy, az életkedv, életminõség, székelés száma, állaga, hasi görcsök, csontritkulás, mellékvese, hormonháztartás, hajhullás, fizikai kondíció?

Újra nekiveselkedem és elolvasom ezt az irdatlan mennyiségû hozzászólást, véleményt.

Tehát, ha lehetõségem van a két gyógyszer közül választani, melyik legyen az?

Kérlek segítsetek dönteni, mert tapasztalatlanságom okán képességeimet mindez meghaladja.

Nagyon szépen köszönöm

Mr.Life · 2010-01-06 19:31

Ja és még azt is mondta az orvos, hogy a Remicade azonnal hat szinte, míg a Humira 3 hónap után. Felvetettem, hogy itt olvastam, miszerint a Remicade állítólag azért hat hamarabb, mert meglöki a Solumedrol, tehát csalóka. Õ azt válaszolta, ez nem így van, mondván - ahogy írtam is már - õk egyáltalán nem adnak solumedrolt sem elõtte, se utána, sohasem.

Mi ebbõl az igazság? Jobban mondva nektek mi a tapasztalatotok? Itt mindenki kapott solumedrolt Remicade elõtt vagy közben, vagy után? Tehát mindig járt Solumedrol a Remicadehez?

köszönöm elõre is

kiscica1982 · 2010-01-06 21:13

Sziasztok,

Elõször is mindenkinek BÚÉK! :))
Folyamatosan olvasom a hozzászólásokat.
De, hál' istennek, sokat dolgozom, pörgök egész nap...
És mindenféle kajákat meg tudok enni ( dec.21.-én volt a 3. kezelés)
Tegnap meg is ijedtem, mert másfél napig nem voltam Wc-n pedig ilyeneket eszek:
lencsefõzelék füstölt oldalassal
ma reggelire: alma, banán, narancs- nem volt semmi görcs :)
ebéd: tonghalsaláta (jégsali, paradicsom, ubi, kukorica, hagyma)- 6 éve nem ettem ilyet!!!!

Mindenkinek tünetmentes napokat!

Nita · 2010-01-06 21:13

Flavio!
Most te pontosabban a biológiai kezelést szeretnéd kapni? Csak mert, hogy ebbe a topikba írtad azért kérdezem....rendesen diagnosztizált beteg vagy? Már biztos, hogy Crohn-od van és nem írtak rá eddig semmi gyógyszert? Ez nem semmi....

kiscica1982 · 2010-01-06 21:20

Szia,

Érdekes ember vagy!

5 évig szedtem Imurant, mikoris terápia rezisztens vastagbél Crohn lett a diagnózisom, így kezdtem el kapni Okt. 21.-én a Remicade-t.

Medrol évekig 2-64 mg közötti játékkal, kisebb megszakításokkal.

Az elsõ infúzió- kaptam egy kis szteroidot (ha jól tudom 20mg-vénásan)
6. napon nem fájt reggel a hasam, nem kellett rohanni wc-re. És attól a reggeltõl kezdve(bocs, ha szókimondó vagyok) nem folyik a genny a végbélbõl...

Volt egyszer vérkép: CRP: 1,2 -20-140 között mozgott állapottól függõen!

Elõzõ írásomat láthattad az evéssel kapcsolatban.

Talán ez egy pozitív példa...

Rita

kiscica1982 · 2010-01-06 21:22

az elõzõ Mr. Life-nak szólt...

Frozina · 2010-01-06 21:41

Mr.Life! Itt van egy-két szakirodalom, bár az alapkérdésemre a választ én sem találtam meg bennük. Azért szerintem jó összefoglalók: http://www.webdoki.hu/cikk.php?cid=50156 http://www.webdoki.hu/cikk.php?cid=50179
A MÁV-ban az infúzió alatt adják a szteroidot, kiváncsi lennék, hogy hol nem.

Flavio · 2010-01-07 10:10

Szia.
Nem diagnosztizálták a Crohn-t! pedig szerintem minden tünetem arra vall, de valahogy nem lehet kimutatni vagy valamit elbaltáztak.... Nem tudom. De annyi fajta más betegségre szedtem már kisérleti alapon gyógyszereket, hogy én saját magam döntöttem úgy, (mert már nem bírok dolgozni a sok láztól és fájdalomtól) hogy kipróbálnék egy gyógyszeres kúrát vagy!!!
Szóval ez a helyzet velem!!!

De, úgy látom nem sok esélyem van erre, orvosi vény nélkül semmit sem lehet beszerezni!
köszi, szia

Nitá-nak válaszoltam az elõzõ hozzászólásommal!

Tünde · 2010-01-07 15:03

Mr. Life!

Remicade-ért 2-3 éve akár fél évet is várni kellett, és kevés kivételezett ember kaphatta csak.Most végre kaphatjuk és nekem spec. használ is. Több remi kúrán vagyok túl,és tudok néhány dologban segíteni ezzel kapcs.
Nyílván súlyos esetekben adják, ha más nem segít, tehát örülj ha kaphatod. Az elsõ kúra után én 6 hónapig teljesen tünetmentes voltam. A következõket 8 hetente kaptam ezután, használt is.Szedtem az imurant mellé.
Az imurant fél évre abba hagytam és 3 hónap után már nem használt 8 hétig a remi-csak 3-5 hétig. Most pár hete elkezdtem újra az imurant szedni és remélem tovább jól leszek. Egyébként úgy tudom szteroidot a remi mellé, allergiás reakciók miatt adhatnak, de én nem szoktam kapni. Eddig nem volt mellékhatása, pedig már elég régen kapom. Hozzá lehet-e szokni? Valószínû, de nekem még mindig ez a legjobb szer ami használt, legfeljebb picit rövidült a tünetmentes idõszak.
Ja és még valami: délelõtt megkapom az infuziot és már délután nincs hasmenésem, tehát nekem tényleg azonnal hat.

Szerkesztette: Tünde (2010-01-07 15:08)

pötyi · 2010-01-08 12:54

Szia Mr. Life!
Én 23 éve vagyok beteg, gondolhatod mennyi gyógyszert beszedtem már a metypred és medrolltól van csontritkulásom 35 éves korom óta. Nálam a budenofalk és az imurannak lettek mellékhatások, de azt is csak utólag tudtuk meg az orvossal és rögtön abba is hagytam a szedését. Áprilisban megtükröztek és azt az eredményt kaptam hogy nem elég a medroll (napi 20mg alá nem tudtam menni) és ez után csak még többet árt ha állandóra szedem (ezt csak kúra szerüen szabad szedni).
A Humirát augusztus óta kapom és nem kaptam hozzá semmit csak a humit kapom 2 hetente és a Pentasa500 tabl. maradt. Az elsõ napon 4 szuri "jár" két héttel késõbb már csak 2 és utánna két hetente 1 humiszuri.
A 2. héten keztem el visszakapni a testem és ritkultak a hasmarsok is. 46 kg voltam indulásnál most 52,5kg vagyok. Sok mindent tudok megint megenni de sajnos van még olyan amit nem. (pl. disznótoros) Viszont az allergiámra is nagyon jó a humi mert mióta ezt kapom azóta nem szedek zirteket (alergiás gyógyszer).
Én is féltem elõtte hogy bírom-e majd. De azért kell oda mennem Budapestre mert ott felvannak készülve mindenféle reakcióra. Elõtte Fehérvárra jártam orvoshoz de ott sem adhatják be csak Budapesten. És ha az 1.-2.-tól nem lesz semmi probléma akkor adhatod magadnak otthon, mert akkor már nem lehet baj.
Én úgy gondolom hogy nem kisérleti nyulak vagyunk hanem az orvosok próbálnak élhetõbb életet biztosítani nekünk ezekkel a szerekkel. A vitaminoknak is vannak súlyos mellékhatásai (volt a családban ilyen) minden gyógyszernek van, de a megfelelõ orvosi ellenõrzés mellett nem lehet probléma!!!!
és amiket te felsoroltál pl.:hajhullás, bõrvékonyodás stb..... mind megvannak a többi szernél is. Ezt a remit vagy humit szurni kell és nem tabletta ami kikészíti +ban még a gyomrodat is. Én ennyit tudok segíteni neked ha tudtam segíteni.
Tünetmentes békés boldog új évet kívánok!

Vicaa · 2010-01-08 17:51

Mr.Life!
Csak annyit, olvass az oldallal kapcsolatban topikba, a moderálás topikba és az egyéb fontos dolgok hogyan tovább c. topikjába, ha az eddigiek alapján nem lett volna világos (sajnos úgy látom nem világos :(:(:( ), hogy nem törölve lett a hsz-od, hanem áthelyezve.

... fenébe még hozzá is szóltam ám a hogyan tovább-ban, ezek szerint mégcsak nem is olvastad :(:(:(

Vicaa · 2010-01-08 17:57

... és ha csak ezt a topikot olvastad volna, akkor már csak az én hsz-eimbõl is megkaptad volna a választ 1468.sz hsz-edre, hisz én (és nemcsak én) évekig nagydózisban kaptam a medrolt, függõ voltam így a Remi elõtti adag már nem jelentett lökést. Ja, és van akinek már elsõ után hat a remi, de a saját és többek tapasztalata alapján - amit én is ebbõl a topikból olvastam ;) - kb.harmadik után lehet igazi hatást tapasztalni.

ase · 2010-01-14 00:46

1. A Remicade-hez egy év után hozzá lehet szokni, a Humirához nem?
2. Milyen szakirodalom, milyen forrás igazolja azt, hogy a Humira akkor hat jobban, ha elõtte semmilyen TNF-alfa gátló nem került a szervezetbe?
3. A látható, érezhetõ javulás egészen pontosan mit jelent? Normalizálódik az étvágy, az életkedv, életminõség, székelés száma, állaga, hasi görcsök, csontritkulás, mellékvese, hormonháztartás, hajhullás, fizikai kondíció?

Kedves Mr. Life,

egy-két infó ami talán segíthet...

1. A "hozzászokás" a Remicade-hez elsõsorban annak köszönhetõ, hogy mivel tartalmaz egy egér-fehérjéhez hasonló, tehát z emberétõl idegen részt idõvel antitesteket termelhet ellene az immunrendszer, ami hozzákötõdik a beadott gyógyszerhez és semlegesíti a hatását (kicsit leegyszerûsítve..) Az Immuran részben ennek az immunreakciónak a megakadályozását szolgálja.. Valamint kimutatták, hogy a legjobb "remissziós ráta" (teljes tünetmentességet elérõk aránya) TNFalfa blokkoló és immunrendszerre ható szer (pl. Immuran) kombinálásával érhetõ el.. Egyébként kb. fél év után ha valaki teljesen tünetmentes az Immuran el is hagyható...

Az allergiás reakcióért amit okozhat a Remicade szintén ez az egérke rész felelõs, ezért adnak sok helyen (nem mindenhol) szteroidot sõt, van ahol allergia elleni anti-hisztamin tablettát is az infúzió elõtt...

A Humira a Remicade-del ellentétben teljesen "humán" emberi fehérje, ezért elvileg nem nagyon okoz allergiát és a fenti okok miatt ez a típusú "hozzászokás" is ritka, DE ettõl függetlenül nem csodaszer, egyik gyógyszer sem garantálja, hogy sosem térnek vissza a tünetek!

2. Spec. errõl én még nem hallottam, hogy jobban hatna a Humira Remicade elõtt... Mindegyik TNFalfa blokkoló elvileg akkor hat a legjobban, ha a diagnózis után minél hamarabb elkezdik adni.. (persze ha indokolt... mondjuk 1 évig tartó állandó Medrol helyett 1-2 sikertelen "leszokási kísérlet" után...)

3. Látható/érezhetõ javulás mindenkinél egyéni... van aki pár óra múlva újjászületik akár Remicade akár Humira után, van akinek ki kell várni 3-4 adag beadását, és sajnos van aki egyáltalán nem reagál...

A mellékhatásokkal kapcsolatban: Minden gyógyszernek van... A Remicade-et lassan 20 éve használják (eleinte csak a reumatológiában) és eddig nem derült fény durva mellékhatásokra... Az biztos, hogy nem rosszabb mint hosszú távon szteroidon élni...

Remélem legalább részben ki tudtam elégíteni a kíváncsiságod!

Üdv
Ase

aiolosz · 2010-01-15 00:38

Mirrmurkandur hozzászólásának az elõzménye az "Elõször járok itt" topicban található

3, Az orvosom azt mondta -mivel a steroidokra érzékenyen reagálok- hogy õ mindenképpen a biológiai terápiát javasolja.
Mivel egy Centrum intézményben vagyok Budapesten, ezért ezt ott el is tudják végezni, õ Remicade-et mondott, és amikor felvetettem neki, hogy állítólag függõvé válik tõle az ember, egyszerûen annyit mondott, hogy ez nem igaz, és hogy ennél jobb cucc nem létezik.

kérdés(ek): A Remicade úgy merült föl, mint a steroidok helyettesítõje, de én itt olvastam, hogy valakinek Solu-medrolt adtak elõtte.
Kell hozzá használni steroidokat?

Az immunmodulátorokról is szeretném megkérdezni, hogy én úgy tudom a biológiai terápia részeként szoktak adni (pl. Imuran), de nekem a bõröm miatt szükségem van napfényre (Fényterápia stb...), ezekkel pedig, ahogy én tudom szigorúan kerülni kell a Napfényt.

Milyen terápiás módszerek léteznek még, mert én allergiás vagyok a salycilatokra, a steroidokat meg nem túl jól tolerálom?

Milyen (általában) egy Crohn-diéta, nekem errõl egy szót sem említett az orvos?

Végül pedig még annyit, hogy van két aktív sipolyom, és õk -az orvosok- egybehangzóan mindenképpen el akarják kerülni a mûtétet. Lehetséges ezt egy életen át elkerülni, van ennek reális esélye gyógyszerekkel???

Bocsánat a sok OFF-ért, és elõre is köszönöm mindenkinek, aki válaszol!

Ezt a hozzászólást "mirrmurkandúr" követte el, de én szerkesztettem.
aiolosz

Frozina · 2010-01-15 08:17

Mirmurkandur! A Remicade-t a crohn-colitis mellett éppen psoriasisra szokták adni. Nézz körül az interneten.

Marthuska · 2010-01-15 12:12

Szia Mirrmurkandur! Üdv a fórumon!
A terápiás módszereket elsoroltad mind, ezek léteznek! Az Imurán mellett igencsak ajánlatos a napfény kerülése, viszont a psoriasisra kell a napfény. A férjemnek is ez a bõrbetegsége van, a nyári idõszakban sokat javul a bõre a napfény hatására! Az elmondottak szerint neked a Remicade kezelés lenne a leghatásosabb, hallgass az orvosodra! Most pont ebben a topicban vagyunk, sokat olvashatsz mások tapasztalatairól, de mindig csak a jót jegyezd meg! Sokaknak használ ez a kezelés!
A diétádat saját magadnak kell kitapasztalni. Mindent lehet fogysztani, ami nem okoz panaszt (tej nem javasolt).
Betegtársaimtól tudom, hogy végbéltáji sipoly esetében nem mindig hoz megoldást a mûtét (vannak kivételek is), mivel újra és újra kiújulhat. Van egy "Sipoly" címû topic is, ott is olvasgass. Sok hasznos tanácsot írnak a kezeléssel kapcsolatosan.
Kérdezgess bátran, ha tudunk válaszolunk!
Tünetmentes idõszakot kívánok!

mirrmurrkandúr · 2010-01-16 01:12

Köszönöm a válaszod! Köszönöm, hogy itt lehetek:-)

Olvasgatom már régóta a hozzászólásokat, de mivel nekem még csak tegnapelõtt diagnosztizálták véglegesen (bár már egy ideje ez mind az orvosok, mind az én számomra nyilvánvaló, és enyhébb (Klion, steroidos kúp stb...) terápiákat alkalmaztak is a betegségre) a crohnomat, tehát az utolsó vizsgálatot, a colonoscopiát aznap végezték el, ezért csak a netrõl tudtam tájékozódni az ügyben...:-)

A Remicade biztos nagyon jó, nekem mindenesetre testhez álló, engem csak a "kisérõnek" használatos immunszupresszánsok aggasztanak kissé, fõleg, mert egyébként is érzékeny a bõröm, ráadásul állítólag az Imuran pl. még potenciazavarokat is okozhat, ami már tényleg mindennek a teteje... (ha már mellékhatások: a Medrol ilyetén és egyéb "jótékony" hatásairól már vannak tapasztalataim (pedig még a psorira kaptam másfél hónapos kúraként lassan három éve...), azóta is minden orvosnak elmondom, hogy csak systemas steroidot ne, mert azt a kárt, amit okoznak sok idõ míg visszaállítja a szervezet, arról nem is beszélve, hogy vannak olyan szegény, szerencsétlenek, akik évekig ezeket a szarokat szedik, és az orvosukat baromira nem érdekli, hogy majd beledöglenek... !)

Szóval a Remicade biztos jó, remélem nekem is beválik...
Egyébként a Humira mennyivel más (azon kívül, hogy az nem egér, hanem emberi fehérje, így nagy valószínûséggel nem löki ki a szervezet)?

Válaszodat elõre is köszönöm!:-)

Marthuska · 2010-01-16 18:57

Szia Mirrmurkandúr!
Egy próbát talán megér a Remicade kezelés, ha már egyszer lehetõséget adnak rá. Én még sosem kaptam. Tehát Neked kell eldöntened, hogy eláveted-e magad a kezelésnek. A legfontosabb, hogy ne jelentkezzenek allergiás reakciók. A fõ különbség a Remicade és Humira között, az amit leírtál. A szteroidok kártékony hatását én is tapasztalhattam, de még mindig ezek a legerõsebb gyulladáscsökkentõk.
Azt, hogy az Imurán gondot okoz-e nálad, az akkor derül ki, ha majd szeded. Kezdetben úgyis kis dózissal indulnak, és ha komoly mellékhatás jelentkezne, le lehet állni vele. A szedés kezdetén a vérképet rendszeresen ellenõrzik, pont emiatt. Azt nem tudom, hogy potenciazavarokat okozhat-e, arról a fiúk tudnának itt többet mondani. Nálam fényérzékenységet, és egyensúlyi zavarokat okozott. Sajnos nem bírta a szervezetem, pedig kétszer is nekirugaszkodtam a szedésének. Gyulladásos bélbetegségben elég gyakran írják, és akinek beválik, sokat segíthet! Érdemes a jó oldalát is nézni, nemcsak a rosszat.

Szerkesztette: Marthuska (2010-01-16 19:07)

mirrmurrkandúr · 2010-01-16 19:39

Köszönöm szépen!

Nem is ellenkezem a Remicade ellen egyáltalán, remélem mûködni fog (már ha a Hepa B tesztem jövõ csütörtökön negatív lesz, mert ha nem, akkor nincs Biológiai terápia, az biztos...:-(), engem csak az Imuran ijesztett meg, meg az, hogy esetleg nem fogom jól tolerálni...

Persze ezek is csak a Medrol miatt ilyen égetõek, mert azt biztos nem veszem még egyszer a számba (vagy egyéb helyeimre), csak ha az életem függ tõle abban a pillanatban...

Most Bufanofalk-ot szedek valami vastablettával, kérdeztem is egy másik topikban, hogy milyen tapasztalatok vannak, de még nem válaszolt senki.

A Bufanofalk-ot még csak néhány napja szedem, de nem érzékelek mellékhatást egyenlõre, bár azt sem érzem, hogy olyan nagyon használna...
Majd meglátjuk késõbb, mi lesz.

Mindenesetre köszönöm a válaszod:-)

Jobbulást kívánok!

Marthuska · 2010-01-16 19:57

Mirrmurkandúr! "Gyógyszerek, kiegészítõk" topicban válaszolok!

kiscica1982 · 2010-01-22 21:22

Sziasztok!

Szerdán megyek a 4. infúzióra...

De 2-3 napja nem vagyok túl jól... :( még csak az izületeim fájnak, hasmas még nincs, de...

Lehet, hogy kezdi elfelejteni a szervezet a cuccot? Vagy kezdek ellene védekezni? Remélem nem.. :(

Vélemény? Volt ilyen nektek is?

Szép napot mindenkinek!

Nita · 2010-01-22 21:36

kiscica1982! Volt nekem is ilyen hogy mielõtt kaptam bár én a Humit elõtte már éreztem hogy eltelt az idõ aztán jobban is lettem.

Mint írtam nektek én most három hónapig nem kaphatom a Humit dec 8.án kaptam az uccsót, eddig elvoltam semmi extra nem történt. Viszont asszem vége ennek a nyugalmi idõnek...elég szarul vagyok fogytam is 3 kilót, étvágyam sincs hasmas, hányi van helyette evés után. Szóval, ha más nem akkor legalább az kiderült eddig hatott nekem az injekció nem feleslegesen használtam. Az ízületeimen is érzem a gyulladást.

pötyi · 2010-01-23 15:49

Szia Nita!
Sajnálom hogy nem vagy jól! :( és így sem kaphatod még a Humit? Ilyenkor nem értem az okosakat, 3 hónap alatt alapra teszed megint magad (de ez a szabály! :) - hihetetlen!!!!!!) Mi meg csak kinlódjunk ugye!?
Mert ha mondjuk bírod amíg bírod nélküle, dehogy õk szabják meg hogy meddig bírd nélküle ezt nem értem én sem.
Meddig is kell még neked bírni? TARTS KI!!!!! Jön a tavasz és a Humi!!!!!!!!!!! ;)

kew · 2010-01-23 17:33

Nahát kiscica, nemsokkal jársz elõttem :) Én pénteken kaptam a 4. kezelést. De mintha most nem kaptam volna elõtte steroidot, de aztán ezt el is felejtettem megkérdezni, csak itthon jutott eszembe :) Az ambuláns lapra sincs ráirva, hogy kaptam volna. Mondjuk egyáltalán nem bánom.

Gond nélkül lecsöpögött kb 3 óra alatt. Egyébként teljesen jól vagyok szerencsére, elõtte se éreztem egyáltalán hiányát, tökéletesen érzem magam :) És már híztam 8 kilót, mióta kapom a remit :)

kiscica1982 · 2010-01-25 09:18

Sziasztok,

továbbra sem vagyok túl jól... de már csak 2 nap és megyek (szerdán)
Ma már 3x voltam a kishelységben:)

Biztos az a baj, hogy sok idõ telt el...
Mondjuk sok most a munka, és elég nagy a feszkó! Gondolom ennek sincs túl jó hatása a bélésemre!

Nita,
Kitartás, addig is próbálj diétázni és ne idegeskedj!

Kew,
örülök hogy jól vagy! :)
Megint "tanonc" próbálta bekötni? :)) nekem múltkor 2 vénám durrant, utána Patrícia gond nélkül bekötötte!
Lehet nem rajtam kéne próbálgatni... :)

Abban bízom, hogy ha megkapom a 4. adagot, utána ismét jól leszek!

Szép napot mindenkinek!

kew · 2010-01-26 10:57

Jaa, azt hittem, már megkaptad. Reméljük hatni fog! Patrícia mondta is, hogy sokan a 6-7. héten már kezdenek ismét visszaesni sajnos. Úgy látszik, nekem szerencsém van, bár most az élet minden területén jól érzem magam, szerintem ez is sokat számít :)

Nem, már nincsen tanonc, ne izgulj :)) Majd figyeld, kapsz-e medrolt, kíváncsi vagyok.

Mielõbbi jobbulást!

kiscica1982 · 2010-01-26 17:08

Szia Kew,

Holnap reggel megyek... remélem nem lesz semmi gond, majd jelentkezem! :)
Múltkor már kevesebb medrolt kaptam, ha jól tudom... majd írok!

üdv: rr

kiscica1982 · 2010-01-27 18:06

Sziasztok,
Szia Kew,

túl vagyok a 4. infúzión... most sem és már elõzõ alkalommal sem kaptam szteroidot.
Nagyon lassan csepegett, mert nem voltam túl jól, ha gyors volt a cseppszám.

Remélem 1-2 napon belül érzem a hatást.

Üdv mindenkinek!

kiscica1982 · 2010-01-27 18:11

Ja, még annyi infó, hogy vettek vért, és meg is lett az eredmény..
sok a klorid.. (biztos sósan eszek, majd visszafogom)
nagyon kicsit lefelé tér el a hematokrit (az nem tom mi)
és a CRP: 0,94- hát ennek nagyon örülök :)))

históriás · 2010-01-31 21:46

Szia Nita!

Én is december 8-án kaptam az utolsó Humit, addig szép volt az élet. Most nem az: láz, hasmenés, kinyíltak a bezáródott sipolyok, vérzések és újra szteroid, úgyhogy várom, hogy újra kaphassam a Humirát.

Egy dolgora jó ez: értékelem, hogy milyen jó volt, amíg kaptam és tudom, hogy 100% jó lesz, ha újra kapom! Addig meg ki kell bírni :)

Nita · 2010-02-01 00:35

históriás!
Kb. ennyit tudok én is értékelni a helyzetembõl.....csütörtökön voltam a dokinál felírt budenofalkot és ha ez nem hatna jöhet a szteroid amit a begyulladt térd, csukló, talp ízületeim miatt nem fogok szedni. Iszom a tápom és reménykedek a jobb idõkben :) A hangulatom a béka se...e alatt van, kíváncsi leszek a CRP-re attól szoktam ilyen jó hangulatba lenni. Meg valószínû a kevés kajától is amit eszem.
Az biztos, volt a Humirától másfél jó évem már ez is több mint a semmi :)
Neked mennyit kell kibírnod? Kaphatod majd késõbb?

lacko · 2010-02-01 06:49

Teljes áron mennyire drága ez a gyógyszer? Gondolom nem két forint, de ahogy elnézem, egyeseknek talán megérné még úgy is nem? Vagy ennyire megfizethetetlen?
Egyébként elképesztõ ez a rendszer, hogy csak egy ideig kaphatja az ember azt az egyetlen gyógyszert ami beválik neki, aztán meg szenvedjen... Bár én most elég jól vagyok, de a mûtétem elõtt én is a béka se**e alatt voltam, szóval átérzem a helyzeteteket.

aiolosz · 2010-02-01 07:19

lacko írta:
Teljes áron mennyire drága ez a gyógyszer? Gondolom nem két forint, de ahogy elnézem, egyeseknek talán megérné még úgy is nem? Vagy ennyire megfizethetetlen?
Egyébként elképesztõ ez a rendszer, hogy csak egy ideig kaphatja az ember azt az egyetlen gyógyszert ami beválik neki, aztán meg szenvedjen... Bár én most elég jól vagyok, de a mûtétem elõtt én is a béka se**e alatt voltam, szóval átérzem a helyzeteteket.

Humira oldatos inj. fecskendõben
Kiszerelés:
40 mg oldatos injekció elõretöltött fecskendõben 1x
Teljes ár:168886.0 Ft Támogatás: 0 % Fizetendõ: 168886.0 Ft

Így nekem, mivel hetente kapom, havi kb. 610 e Ft, éves szinten 7.3 millió Ft.

lacko · 2010-02-01 08:56

Ejha! Ezt gazdálkodja ki az ember...
Hát így tényleg ki van szolgáltatva az ember az állami támogatásnak.

Azt sejtettem hogy nem olcsó, de hogy ennyire?!

mirrmurrkandúr · 2010-02-01 11:44

Kedves Aiolisz!

A Remicade-re 100%-os állami támogatás van (csak a dobozdíjat kell kifizetni, ami 300HUF).
Én most ezt fogom kapni a Remit, úgyhogy rohadtul örültem, hogy nem kell a kb. 155000-et kipengetnem...

Kérdésem a következõ: Amit írtál a Humiráról, azt tényleg ki is kell fizetni? Nincs rajta semmi állami támogatás? Tehát te tényleg kifizetsz több, mint hét misit egy évben???

Üdv: Mirrmurrkandúr

mirrmurrkandúr · 2010-02-01 11:49

Bocs, van erre is 100% EÜ-támogatás... Akkor megnyugodtam:-)

Farmelka · 2010-02-01 11:55

Sziasztok,

Én is most fogom kapni Feb 11-én az elsö Remicade Kezelést. Annyi szeretnék kérdezni hogy tud e valaki valamilyen káros mellékhatásáról? nekem a Doki azt mondta hogy alergia leöfordulhat de nagyon ritkán.

Köszönöm
Farmelka

mirrmurrkandúr · 2010-02-01 12:08

Szia Farmelka!

Nekem is ugyanezt mondta a doki, úgyhogy ne aggódj!
Egyébként ilyen enyhébb mellékhatások képzelhetõek el, mint mondjuk fejfájás, szédülés, az infúzió helyén kisebb gyulladás, és ezek is csak az infúzió megkapása után közvetlenül, esetleg néhány napig.
Komolyabb mellékhatásokról nem tudok, eltekintve az allergiás reakciótól, mert az nem vicces - állítólag.
Nagyon sokan régóta használják a Remicade-et itt, a hosszú távú tapasztalatok általában nagyon pozitívak!

Üdv: Mirrmurkandúr

crohn-colitis.hu

#1451 2010-01-03 21:04

Re: Remicade / Humira

#1452 2010-01-03 21:10

Re: Remicade / Humira

#1453 2010-01-03 22:08

Re: Remicade / Humira

#1454 2010-01-03 22:32

Re: Remicade / Humira

Mr.Life írta:

#1455 2010-01-03 23:07

Re: Remicade / Humira

#1456 2010-01-04 10:05

Re: Remicade / Humira

#1457 2010-01-04 22:26

Re: Remicade / Humira

#1458 2010-01-05 09:33

Re: Remicade / Humira

Mr.Life írta:

#1459 2010-01-05 19:28

Re: Remicade / Humira

#1460 2010-01-05 20:39

Re: Remicade / Humira

Mr.Life írta:

#1461 2010-01-05 22:07

Re: Remicade / Humira

#1462 2010-01-06 10:02

Re: Remicade / Humira

#1463 2010-01-06 19:23

Re: Remicade / Humira

#1464 2010-01-06 19:31

Re: Remicade / Humira

#1465 2010-01-06 21:13

Re: Remicade / Humira

#1466 2010-01-06 21:13

Re: Remicade / Humira

#1467 2010-01-06 21:20

Re: Remicade / Humira

#1468 2010-01-06 21:22

Re: Remicade / Humira

#1469 2010-01-06 21:41

Re: Remicade / Humira

#1470 2010-01-07 10:10

Re: Remicade / Humira

#1471 2010-01-07 15:03

Re: Remicade / Humira

#1472 2010-01-08 12:54

Re: Remicade / Humira

#1473 2010-01-08 17:51

Re: Remicade / Humira

#1474 2010-01-08 17:57

Re: Remicade / Humira

#1475 2010-01-14 00:46

Re: Remicade / Humira

#1476 2010-01-15 00:38

Re: Remicade / Humira

#1477 2010-01-15 08:17

Re: Remicade / Humira

#1478 2010-01-15 12:12

Re: Remicade / Humira

#1479 2010-01-16 01:12

Re: Remicade / Humira

#1480 2010-01-16 18:57

Re: Remicade / Humira

#1481 2010-01-16 19:39

Re: Remicade / Humira

#1482 2010-01-16 19:57

Re: Remicade / Humira

#1483 2010-01-22 21:22

Re: Remicade / Humira

#1484 2010-01-22 21:36

Re: Remicade / Humira

#1485 2010-01-23 15:49

Re: Remicade / Humira

#1486 2010-01-23 17:33

Re: Remicade / Humira

#1487 2010-01-25 09:18

Re: Remicade / Humira

#1488 2010-01-26 10:57

Re: Remicade / Humira