crohn-colitis.hu

Szia Ildi!

Köszönöm szépen, megkaptam, viszont nem tudtam Neked válaszolni, nem küldte el a címedre a válasz mailt.. nem tudom miért.

Sajnos az ár miatt valószínûleg nem tudjuk kipróbálni, de köszönöm a hozzászólásokat. Páromnak igazából a sipolyokkal van problémája, maga a betegség normalizálódott, bár úgy gondolom, ha megszûnne a bél gyulladása, akkor nem termelõdne gennyes váladék, és talán megszûnne a sipoly. Ez persze lehet hogy nem így van, csak próbáltam józan paraszti ésszel gondolkozni.

Most azt is hallottam, hogy a hús evését elhagyva sokat lehet javítani a beteg állapotán, de arra soha nem fogom tudni rávenni a barátomat, sajnos húst eszik hússal.

Köszi Nektek mindent!

Egyre többen írjátok hogy X évig colitis ......majd utánna diagnosztizálták a Crohnt.?Aktív colitissel felvetettem a kezelõorvosomnak, mivel egyre feljebb terjedt a gyulladás hogy félek hogy átesek crohn betegségbe.
    -Ebbõl nem lehet átesni.      -felelte, tehát már az elején különválasztható a két betegség.

Engem is érdekel ez a TSO ,de ha visszaolvassátok a fórumot azt fogjátok találni hogy nem  kialakult sipolyokra hanem térképszerü alakzatokat formáló vastagbélfekélyek kezelésére ajánlják.
                       üdv Ravic

Szia Mezke! Ez teljeséggel a te döntésed kell, hogy legyen. Azt olvastam, hogy nem árt, de vannak akiknek használt. Ha kipróbálod "legfeljebb" a pénzed lesz kevesebb, de talán még lesz más haszna is. Nem tudom. Egyébként Monikot szívesen meghallgatnám, hogy honnan veszi az információit mert engem is érdekelne ez a kategorikus válasz, hogy -nem alkalmazható- bár hozzá tette - legjobb tudomásom szerint.

Már nagyon régen nem írtam a fórumba, de mindig elolvasom a hozzászólásaitokat és úgy érzem itt az ideje, hogy egy pár sort leírjak. Én megrendeltem a TSO-t, most vettem be az ötödik adagot. Az elsõ után tapasztaltam egy kis visszaesést, azután pedig egy nagyon jelentõs mértékû javulás következett be nálam, amit a véreredményem is szépen mutatott, valamint a medrolt is sikerült Budenofalkra váltani.
A negyedik adag után sajnos másfél-két hétig eléggé elkeseredtem, mert újabb visszaesés történt sokkal nagyobb mértékû, mint az elején. Már épeen készültem visszamenni az orvosomhoz, amikor az ötödik adag után szépen fokozatosan napról napra javultam és most újra nagyon jól érzem magam. Az is nagyon biztató, hogy a szakorvosom mindenben támogat, sõt sok más szakorvossal is konzultált és õ maga is igyekszik minél több információra szert tenni. Én ugyan kölcsönt vettem fel arra, hogy a TSO-t megrendeljem, de a Budenofalk szedése mellett már bevállalhatjuk a párommal a kisbabát és nekem már csak ez a fejlõdés is mindent megér. Zolinak üzenném, hogy akkor írjon erre a topikra a TSO-ról ilyen pesszimista megjegyzéseket, ha már kipróbálta és nem segített rajta. Én azt is le fogom írni, ha a kúra nem tartós, vagy nem sikeres, de ez nélkül úgy érzem nem lenne jogom véleményt nyilvánítani róla. Én eddig csak pozitív tapasztalatokat hallottam és a szakorvosom is, úgyhogy továbbra is bizakodom. A megjegyzésemet Zoli nem személyeskedésnek szántam, hiszen véleménye mindenkinek lehet, - egyébként ez Monikra is érvényes - hanem csak azt gondolom, hogy egy kicsit próbáljatok bizakodóan gondolkodni errõl, hiszen eddig még nem olvvastam és hallottam negatív tapasztalatot a TSO-ról. Amennyiben ti igen, kérlek akkor azt is osszátok meg velünk.

Szia Vicaa!

Immunszupresszáló szert (imurán) nem szedtél még?, ugyanis aki szteroidfüggõvé válik azoknak az a következõ lépés.
Drukkolunk neked a baba projekthez! Továbbra is várjuk a tapasztalataidat és másokét is.

Aiolosz, én úgy érzem ez nem a vitafórum helye, ÉN CSAK A TSO-ról SZERZETT TAPASZTALATAIMAT SZERETNÉM MEGOSZTANI, egyben egy korábbi hozzászólásomban már röviden le is írtam a helyzetemet. Igyekszem mindent megtenni azért, hogy ne kelljen húsz-harminc évig annyit szenvednem mint sokmindenki ezeken a fórumokon, ezért próbálkozok és NINCS SZÁNDÉKOMBAN "OSZTANI" SEMMIT. Megjegyzem vettem a fáradtságot és olvasgattam, nekem csak a reagálás stílusa nem tetszik. A 4-5 hozzászólás pedig azért van mivel hál' Istennek én még csak három éve vagyok beteg és csak egy éve tudok errõl a fórumról.

off
Nem is vitanak szantam es nem csak Neked szolt...., bar azert erdekes, hogy Teged a "reagalas stilusa" fogott  meg  :-(
 
Irod: "...Igyekszem mindent megtenni azért, hogy ne kelljen húsz-harminc évig annyit szenvednem mint sokmindenki ezeken a fórumokon....."

Mert mi olyan balgak vagyunk/voltunk, hogy nem akarunk +gyogyulni ?

Orizd meg a hitedet es soha ne add fel, de a tulzott erzekenyseged nem fog segiteni...na mind1
szia
aiolosz

egyébként, lehet gyógyulni: pozitív látásmód, kevés vitatkozás, egészséges életmód, jóga,
sok pihenés, háziállatok simogatása, utazás a tengerhez, lovaglás, jóízû beszélgetések stb.

Szerkesztette: Csjudit (2006-05-24 18:28)

Sziasztok!

Mivel a steroidnak már inkább csak a "jótékony" mellékhatásait élvezem TSO-val kapcsolatos tapasztalatotokról szeretnék érdeklõdni. Szeretnék minnél több infót begyûjteni mielõtt a végsõ döntést meghozom, ezért aki a fórum nyilvánosságát nem vállalja (bármilyen okból) kérem, hogy a ki-kicsodában található e-mailemre írjon, vagy ha küld telefonszámot visszahívom.
Ha valaki esetleg Borsod megyébõl próbálta már külön örülnék ha jelentkezne... ha jól csal az emlékezetem Czipfelné is azt írta, hogy környékbeli.
És a kérdések:
Hogyan hatott? Mi a tapasztalatotok a kúra alatt és után?
Történt -e vmi különleges esemény +/- a kúra alatt, esetleg mellékhatások?
Aktív vagy nyugvó idõszakban kezdtétek a kúrát, van-e rá ajánlás, hogy melyikben jobb kezdeni?
Hogyan döntöttétek el, hogy az 500-ast, 1000-est, vagy 2500-ast válasszátok?
Önkéntes egészség pénztárnál próbáltátok-e a beszerzés költségét elszámoltatni?

Jobb egészséget kívánva mindenkinek,

Üdv!

Árpi

Olvassátok vissza ezt és az ebbõl kivált TSO topicot: 2 ember teljesen demolarizálja ezt az egész ügyet. Mindenkit, aki megpróbál érdeklõdni, TSO tapasztalatait megosztani másokkal, 2 ember elmar az egész fórumról. Ilyen körülmények között nyilván kevesen osztják meg tapasztalataikat.

Robur már többször felhívta a figyelmet arra, hogy ez a topic a TSO tapasztalatokról szól. Máshol kellene pesszimizmust kiélni! Ide CSAK tapasztalatokat kellene írni, meg esetleg kérdéseket azokhoz, akik szedik a TSO-t.

Ha valakit nem érdekel a TSO, akkor ne is olvassa ezt a topic-ot!

Zoli, a stílussal kapcsolatban itt nem túlérzékenységrõl van szó /én pl.elég határozott típus vagyok/, hanem ha Te már ennyi mindenen keresztül mentél és azt is elismered, hogy a TSO is okozhat tünetmentességet (ha nem is gyógyít), akkor nem értem miért ilyen stílusban nyilatkozol róla. Hiszen - mint ahogy Te is tetted a kiültetés elõtt - mi is megpróbálunk mindent kipróbálni annak érdekében, hogy minél kevesebb mellékhatással, minél hosszabb tünetmentességet érjünk el. Ebben benne van az is - hogy ha csekély százalékban is fordult eddig elõ-  hogy teljes gyógyulást érjünk el. Az hogy "CSAK HASZNÁL" szerintem az sem utolsó.
Csjudit-tal egyetértek abban hogy az általa leírtak is sokat segítenek a gyógyulásban.

Zoli, sajnos még mindig nem válaszoltad meg, miért is jársz ide. Én a helyedben amúgy élvezném az életem s "ide se bagóznék", fõleg hogy nem tudud mirõl is beszélsz (TSO) és/vagy nincs konstruktív hsz-d.
Én amúgy nem próbáltam még a TSO-t, viszont roppant könnyen el tudom képzelni hihetetlen hatását, mivel nemrég kezdtem el iszogatni a Normaflore-t, s bár nem vagyok ettõl (se) tünetmentes, mégis olyan állapotba hozott, hogy aszondom, így már tudnám élni az életet. Salofalkot is csak viccbõl szedem, nálam (szinte) semmi hatása nincs. Ebbõl meg 20 db. 1350 huf, aszondom erre is, kibírható. Szal aki még nem próbálta, sztem megér ennyit, annak ellenére hogy Sun kolléga a hatását az Eszterházy-szelet szintjére degradálta le... (És igen Zoli, ez se hoz végleges javulást, nagyon úgy fest! (Még mielõtt leszólnád a produktot..))

Sziasztok!

Ha már itt tartunk, én pedig a Vicaat ismerem, és mondhatom tele van jóindulattal és segítõkészséggel, biztos vagyok benne, hogy senkit nem akart megbántani.
De szerintem már mindenkinek elege van ebbõl a sárdobálásból, legyen már vége! Inkább segítsük egymást, hiszen sorstársak vagyunk!

A lányomnak is megrendeltük a TSO-t, (a kezelõorvosa is ajánlotta) mivel fél év alatt annyi szteroidot beszedett, hogy felnõtt embernek is sok lenne.
Most fogja a negyedik adagot bevenni a TSO-ból, amitõl kicsit félek, mert szinte mindenkinél párnapos visszaesést hozott.

A kételkedõknek: Ha visszaolvassuk a hsz-eket (Optipista, Tina stb.) kivétel nélkül megírták, azt is ha rosszabbul voltak, senki nem magasztalta a TSO-t, én úgy látom mindenki reálisan nyilatkozik (lásd. #207, #248, 151# hsz-ek).
Ha pedig utólag írtak a rosszullétekrõl, mostmár tapasztalatból mondhatom,  nagy felelõsség van a szedõkön minden kimondott szóért, biztosra szeretnénk menni, ezért vár mindenki hosszabb ideig.

Nem várunk csodát tõle, de ha már több hónapos tünetmentességet hoz, erõs gyógyszerek nélkül, nekünk már megérte, ha a tini lányunk úgy éli meg ezeket a hónapokat, mint más egészséges társa.

Most jelenleg jól van, de ezt sem tulajdonítom teljesen a TSO-nak, hiszen annyira leromlott az állapota (ezért is döntöttünk a TSO mellett) hogy még a TSO megkezdése elõtt SoluMedrolt kapott infúzióban,mellette pedig Imuránt kezdett.
Ami a TSO mellett szól, évekig tartó nagyon erõs hajhullása kb. a 2. adag után teljesen megszûnt.
Mivel még a kezelés elején tartunk eddig csak ezekrõl tudok beszámolni.

Szóval, ne bántsuk már egymást,  kivétel nélkül mindenkinek a hozzászólására szükségünk van!!!!


Szép nyarat mindenkinek!   Ildikó  :)

Szerkesztette: Ildico (2006-05-26 08:55)

Szia Ani!

Ha bármilyen változás következik be, õszintén meg fogom írni.

Minden jót nektek is! Ildikó  :)

Napi 1 tabl. (50 mg) Imurant szed, jelenleg 40-42 kg.
Igen, legalább 6-8 hét kell, mire állítólag érezhetõ a hatása, kb. 4-5. hete szedi és még két hétig 8 mg Medrol kúra van hátra.
Nagyon bízom benne, hogy nem sokáig kell szednie, hiszen Te is tudod, amíg szedi az Imurant nem mehet napra és elég sok mellékhatása van. Ezért is döntöttünk a TSO mellett.
A TSO kúra vége felé, (természetesen a dokival megbeszélve) próbáljuk majd csökkenteni a gyógyszereit.
Majd beszámolok róla, milyen sikerrel.

Szia. Ildikó

A mi dokinknak (velünk együtt) két betege is szedi a TSO-t, ezért Õ  kollégáknál is érdeklõdött, egyéb helyeken információkat gyûjtött és maximálisan támogatja.

Nem tudom ez mennyire publikus, mailben megírom Neked.

Szerkesztette: Ildico (2006-05-26 10:41)

Nagyon kedves tõled, köszi, várom!

Most ennyi pihenõ után,ugy gondolom én is beszámolok a TSO tapasztalataimról.Én tavaly januárban kezdtem el szedni,ésjuliusba vettem be az utolsó adagot.Semilyen gyógyszert nem szedtem ez idõ alatt,és nem is diétáztam.Lassan ugyan,de javult az állapotom tõle,leszámitva a 4.üveg után a visszaesést.Nem tartott sokáig,csak 3-4 napig,de rossz volt megélni.Utána kazdõdõtt el az igazi javulás.Teljesen jól csak az utolsó adag után 1-2 hónappal lettem,de ez azóta is végleges.A laborleleteim azóta is jók.Aki szedi,ugyanilyen panaszmentességet kivánok neki.Ha bárki teheti vágjon bele,megéri.Nekem a tükrözés is azt mutatta,fekélyem már nincs,csak 1-2 erosió.

Újra elolvastam korábbi hsz-met, mert már kezdtem kételkedni magamban, hogy az éj leple alatt valami hülyeséget írtam, de sehol nem találom, hogy bárkit is arra kérek, hogy döntse el mennyi petét egyek. Naívan azt gondoltam, hogy ez a Topic TSO tapasztalatokról szól, és esetleg itt informálódhatok mielõtt kivennék a család kasszájából több százezer forintot.
Gondoltam vkinek, aki már használja, vagy a kezelõjének, van vmi racionális elmélete, hogy kinek miért mekkora adag a javasolt, mert elolvasva az eddigi leírásokat én nem tudtam rájönni a logikára.
(Az meg az én bajom, hogy mindenben a logikát keresem!)

off

Szívesen veszek minden hasznavehetõ tanácsot, ötletet, tapasztalatot.... A ki-kicsodában megadott címen vagyok elérhetõ.

Üdv,

Árpi

Ha már itt szóba került a szombati rendezvény, szeretném megkérdezni, hogy milyen sebészeti módszerekrõl beszélt Dobó? Vagy csak általában szólt a mûtét szükségességérõl?
Érdekelt volna az elõadása, de nem tudtam elmenni. Köszi.

Monik drága!

Nem akarok itt én vitázni senkivel, és nem érzem, hogy tisztem lenne állástfoglalni bármelyik oldal mellett is (fõleg, hogy szerintem mindannyian ugyanazt akarjátok --> segíteni és gyógyulni, csak más-más oldalról közelítetek), de ennek a topiknak mégiscsak az a címe, hogy TSO TAPASZTALATOK. Olyanja meg csak annak lehet aki próbálta, minden más az off vagy a flame kategóriába tartozik. Így én meg tudom érteni ha Robur tisztogatni akar a topikban. Egyszerûen itt nem ez a téma. Itt mindenki a tapasztalatokra kíváncsi és nem a kritikára olyanoktól akiknek nincs elsõkézbõl információjuk.

Nem volt célom, hogy bárkit is megsértsek, csak a véleményemet mondtam el, amirõl persze tudom, hogy lehet hogy csak nekem tûnik elfogadhatónak :)

Üdv,
            Friend.

Szerkesztette: Worrying_friend (2006-05-31 11:34)

Sziasztok!
Ígéretemhez híven ismét jelentkezem, de én sajnos kevésbé jó hírekkel. A hatodik üvegen vagyok túl, de már három hete elég rosszul vagyok, az elmúlt egy hétben ledig napról napra rosszabbul vagyok és állandó iszonyú hányingerem van. Tudni kell, hogy nálam ilyenkor tombol a betegség. Hallottam,  hogy van visszaesés, de most eléggé kétségbe vagyok esve, mert ez már nem csak "néhány nap". Jövõ héten megyek vissza a dokihoz, akkor az eredménnyel majd jelentkezem. Az azért még reményt ad, hogy a fele adag még hátravan.

Ildiko!

Az lenne a kérdésem hogy lányod hol kezelték?? számomra isemretlenek ezek a szerek, ill. nem tudok még a betegségemröl sem sokat.. légyszi ird meg nekem hová érdemes fordulni! köszönöm!