crohn-colitis.hu

aiolosz · 2010-02-01 12:54

mirrmurrkandúr írta:
Bocs, van erre is 100% EÜ-támogatás... Akkor megnyugodtam:-)

Kinek írható fel a kijelölt intézményekben a Humira, vagy Remicade kezelés:

"Felnõttkori súlyos Crohn-betegség (18 éves kor felett és CDAI>300) (K5001, K5011, K5081) kezelésére, amennyiben legalább három hónapig alkalmazott hagyományos gyógykezelés (szteroid- és immunszuppresszív terápia, fisztulázó Crohn-betegség (K5012, K5082) esetén antibiotikum-terápia, drenázs és immunszuppresszív kezelés) ellenére a betegség aktivitása igazoltan nem csökken (CDAI>300), vagy szteroidfüggõség (3 hónapon túl szisztémásan ?10mg/nap prednisolon eqvivalens dózis, vagy ?3mg/nap lokális szteroid alkalmazása) igazolható, vagy a hagyományos gyógykezelés toxicitás miatt nem alkalmazható, a kijelölt intézmény gasztroenterológus szakorvosa három hónapig, ezt követõen megfelelõ válaszkészség esetén (CDAI minimum 70 pontos csökkenése) további kilenc hónapig (készítményváltás lehetséges mellékhatás vagy progresszió esetén, illetve panaszmentes idõszakot követõ relapszus fellépésekor ismételt terápia megkísérelhetõ) - a külön jogszabályban kihirdetett finanszírozási algoritmus figyelembevételével - az alábbi gyógyszereket: Humira, Remicade"

forrás:OEP

Vagyis egy évig térítésmentes, hogy azután mi lesz, azt még nem tudni....

Neked egy study keretén belül ingyen van. Akit érdekelnek a részletek, az utána tud nézni, mert errõl ebben a topicban már többször beszámoltam.

mirrmurrkandúr · 2010-02-01 13:11

Kedves Aiolosz!

Köszi az infókat, megnyugtattál:-)
Hogy egy év után mi lesz... remélem, meggyógyulunk:-)

Üdv: Mirrmurrkandúr

Frozina · 2010-02-01 16:47

Nita, Históriás! Mi a fenétõl jön elõ ilyen hirtelen újra a gyulladás? Gondolom a kezelés befejezése uán próbáltatok óvatosabban étkezni (pl.semmi tejtermék) ... és mégis. Jobbulást mindkettõtöknek, szorítok értetek!

tomekkk · 2010-02-01 21:01

Nekem is elõjött pedíg benn vagyok a Humiban,jól a közepén tartok, és mégis! Teljesen jól voltam egészen karácsonyig, akkor kezdõdött lázzal, de csak láz semmi nátha meg tüssz meg köhi.De a láz 39 feletti volt ami nálam ugyancsak ritka, nem is emlékszem még ennyire. Aztán bementem a dokimhoz s egybõl kivizsgálás aztán volt vagy 77 es a CRP-m, 2.1 a vasam meg hasonló nyalánkságok. Aztán következett egy hétnyi Solumedrol,meg klion meg Ciprobay infúzióban, aztán csökkentem lefelé a medrolt, ja meg a Humit besürítették hetente 40mg -ra. De még mindíg nem vagyok valami jól,igaz aztán újból beindult a láz 15-e tájékán,aztán akkor már tabiba kellett egy kúra Kliont meg Ciprobay-t végigcsinálnom,de azt már otthon, na az sztem betette a kaput a bélésemnek, talán most kezdem kiheverni. Igaz a CRP-m még ma is 44 volt, de a vasam már feljavult 7.9 re meg a többi értékek is már normalizálódnak. Meg valamit vissza kéne híznom, mert ezalatt a bõ egy hónap alatt a nehezen összeszedett 5 kilóm le is ment :(

Szerkesztette: tomekkk (2010-02-01 21:05)

Nita · 2010-02-01 21:07

Frozina! írta:
Mi a fenétõl jön elõ ilyen hirtelen újra a gyulladás? Gondolom a kezelés befejezése uán próbáltatok óvatosabban étkezni (pl.semmi tejtermék) ... és mégis. Jobbulást mindkettõtöknek, szorítok értetek!

Erre nem tudom a választ, az biztos hogy nem tett jót az influenza amit elkaptam pont a kezelés végével egy idõben...valószínûleg azért karácsony miatt többet is ettem olyat amit nem szabadna. Meg az is fontos hogy eddig ez a szer segített visszaszorítani a betegséget, nem engedte a gyulladást okozó sejteket rendesen mûködni, mert az volt a dolga hogy azt blokkolja. Miután nem szedek most immurant sem így teljesen nyugodtan tud támadni a Crohn, de hiába kezdeném el annak 3-4 hónap míg érezném talán a hatását!

Kb ennyi marad a szigorú diéta meg a tápszer és a bogyók :/

Frozina · 2010-02-02 02:34

Tomekk! Meddig kaptad a Remicade-t? Az egy évet végig tudtad csinálni? Nem derült ki az eddigi hozzászólásaidból számomra.
Nita! Ezt még nem hallottam, hogy a biológiai kezelés után abba kéne hagyni az imurant. Vajon miért, amikor van olyan beteg is, aki már 10 éve szedi?

tomekkk · 2010-02-02 05:19

Frozina: A Remicadet azt kb 2007 õszétõl kaptam kb 2008 tavaszáig, nem volt ugyan rossz,de nem durrant akkorát mint a Humira. (hangsúlyozom,mielõtt bárkit elijesztenék tõle hogy nekem nem jött be annyira)
A Humirától teljesen jól lettem, s magam sem értem hogy mi ez a belobbanás ami mostanában van,a tavalyi évem tejesen okés volt, habár az év végére lett ám stressz is bõven, én arra tippelek. Most már hetente kapom, bízom benne hogy újra bejövõs lesz. Elvileg júliusig megy még a Humiprojektem, s hogy utána mi lesz.....?

Farmelka · 2010-02-02 07:38

Szia Mirrmurrkandúr!

Köszönömaz infót. Jelentkezem az elsö kezelés után

Meli

Nita · 2010-02-02 18:46

Frozina! Nem "kell" abbahagyni, csak én nem szedem..többször kezdtem már el a szedését és mindig rosszul lettem tõle így szóltam a dokinak hogy nem bírom. Volt, hogy napokig fájt a fejem tõle, hánytam, szédültem és nagyon gyengének éreztem magam. Erre mondták szedjem tovább majd enyhülnek ezek a tünetek....hát szedtem semmi változás totál rosszul voltam tõle. Így azóta ezt elhagytam és már a doki is megértette hogy tényleg nem bírom valamiért.

oroszlan · 2010-02-05 20:42

Frozina!
En szedtem az Imurant 1-2 evig de nem nagyon javult töle az allapotom. Valamivel azert jobban lettem de meg azert a tünetmentessegtöl nagyon is tavol volt az allapotom.
Az Imuran utan altalaban a biologiai kezelesekkel probalkoznak,igy a töbseg el is hagyja mivel nem hozott nagy javulast. Ha valakinek bejött akkor meg tenyleg szedheti akar 10 evig is :-))

Nita · 2010-02-07 23:56

tomekkk! Mi a helyzet feléd? Azóta sem lettél náthás vagy ilyesmi? Kíváncsi lennék én is mi történhetett nálad :/ A stressz aljas dolog az nekem is betesz mindig. A Humit azóta is hetente kapod?

tomekkk · 2010-02-08 05:59

Hali! Kösz az érdeklõdést, semmi nátha és társai!! Igen a Humi hetente megy , de a múlt héten még meg kellett fejelni 32mg Medrollal, de mától már csak 16 mg , aztán így tovább lefelé,s most már lassacskán de javulgatok. Én bízom a Humiban. furcsa volt nekem is ez a lerobbanás, mivel a tavalyi évem abszolút jónak volt mondható. Most az érdekelne még,hogy ugye a Humi a nyárig mehet hivatalosan, s mi lesz utána?
Azt megfigyeltem hogy nálam a stressz úgy jelentkezik, hogy ha van egy adott probléma akkor azon vagyok hogy megoldjam-elsimítsam, s mikor az van hogy akkor itt a vége megoldódott, s már örülök hogy kimásztam belõle, akkor utána jön a Crohn, ez már jónéhány esetben megtörtént.

Szuszidi · 2010-02-08 06:09

Kedves tomekkk!
Ez természetes hogy amíg a problémával harcolsz csak gyûjtöd magadba az ideget, s mikor megoldod feszültség lehullik s akkor "megy" rá a belekre, gyomorra, s minden szervre kinél mire. Nem lehet ám büntetlenül idegeskedni, nem erre a pörgõ életre vagyunk tervezve az utóbbi száz évben nagyon elszaladt velünk a "ló".
Kívánok további szép napokat!

Mr.Life · 2010-02-08 22:12

sziasztok

Túl vagyok a 2. Remicade infúzión. Nekem már aznap este hatott. Viszont az elmúlt egy hétben eléggé dögrováson vagyok. Nincs hasmenés és kemény a széklet, viszont változatlanul van inger és mikor a wc-n ülök, komoly szenvedés mire egy kis bogyó kijön belõlem. Az utóbbi 4 napban legalább 6-8 szor éreztem azt, amit akkor éreztem, mikor hasmenésem volt, csak most nem jön semmi, és, ha mégis, az is nagy szenvedés árán.
Reménykedni tudok csak, hogy ez annak tudható be, hogy hosszú évek óta beteg vagyok, még vissza kell állnia a szervezetemnek és a bélrendszeremnek a normális székelésre.
Amit még tapasztaltam, hogy lényegesen szelesebb vagyok és sokszor olyan erõvel távozna a légörvény, hogy szinte szétfeszít. Egy nagyon barátságos fiúval voltam bent, akinek már van tapasztalata, õ azt mondta, kb. a 4.-5. adag után áll be teljesen a szervezet.
Szeretném, ha elmondanátok, ti tapasztaltatok-e hasonlót.
Tehát méegyszer. Az elsõ 2 hét isteni volt, bár egy kicsit szokatlan, hogy csak egyszer voltam naponta wc-n. Aztán utána már emelkedett a görcsök száma, csak éppen eredmény nem volt. De változatlanul úgy teltek a napjaim órái, hogy éreztem az ingert és ebben a telintetben a komfortérzetem ugyanolyan feszes volt, mint a hasmenéses idõszakban.

mirrmurrkandúr · 2010-02-08 22:34

Sziasztok, kiderült, hogy a Hepatitis csak vaklárma volt, minden vizsgálati eredményem negatív.

Úgyhogy szerdán kapom az elsõ Remit! Juhéjjjj!

Kéretik szurkolni:-)

Frozina · 2010-02-09 12:59

Szia Mr. Life! Jó, hogy hírt adtál magadról, már kiváncsi voltam a döntésedre. Elég nagy port kavartál 1 hónapja a jogos kételyeiddel. Aztán ezek szerint mégis belevágtál. A tapasztalatokról inkább beszéljenek a többiek.

mirrmurrkandúr · 2010-02-09 15:27

Sziasztok, Frozina kérdésére még egyszer elolvastam mr. Life aggodalmait.

Elõször is nem törvényszerû, hogy elõbb a Remicade-et kapod és, ha az (már) nem hat, akkor jöhet a Humira.
A Humira valóban volt az Év Gyógyszere, akár csak a Remicade nem sokkal elõtte!
Nekem az orvosom azt mondta, hogyha nekem az úgy kényelmesebb, kaphatom a Humirát (egyébként a Humira nem sokkal drágább, úgyhogy ez nem indok igazából), de mivel Psoriazisom is van, ráadásul sipolyom is, ezért õ sokkal inkább a Remicade-et javasolja, mert az külön ezekre a problémákra (így együtt) lett kifejlesztve, arról nem is beszélve, hogy gyorsabban is hat...

A biológiai terápiás gyógykezeléseknek hosszútávú mellékhatásait még nem ismerik, de a rövid távúak (tehát amíg kapod, és utána, amennyi tapasztalat eddig van) összehasonlíthatatlanul enyhébbek, mint egyébként az IBD gyógyszerek zömének. Hogy hosszú távon mi lesz, nem tudjuk még, de az biztos, hogy az eddigi eredmények nagyon biztatóak. Remélem, mr. Life is megpróbálkozik vele, veszíteni nem veszíthet.

Legalábbis szerintem.:-)

mirrmurrkandúr · 2010-02-09 16:34

Bocsánat, tévedtem, a Humira tényleg sokkal drágább. (bár szerintem ez a mondandóm lényegén nem változtat.

:-)

históriás · 2010-02-09 23:43

Nita!

2-3 hónapnak el kell telnie, míg bebizonyosodik, hogy Humira kezelés nélkül nem megy és azt mondták utána megint mehet. Nekem így néhány hét után is elég egyértelmû ...

históriás · 2010-02-09 23:53

Frozina!

A dokik "rebound" hatásnak nevezik, ami azt jelenti "visszarugás". Találó, mert tényleg olyan ...
A lényeg ez, hogy a humira és a többi tnf alfa antitest gátolta a szervezet a tnf alfa termelõdést, ami többek közt a mi betegségünket okozza, ugyanis túltermelünk ebbõl a receptor fehérjébõl. Észrevették, hogy az ember szervezete olyan, amit gátolnak az a blokkolás feloldása után (Humi elvétele) nagyarányban elkezd termelõdni. Úgy érzi az immunrendszerünk, hogy be kell hoznia a lemaradást tnf alfa termelésben. Gyakran megesik, hogy a szer a elvonása után több tnf alfa termelõdik, mint a kezelés elkezdése elõtt, így a gyulladás is erõsebb lesz. Ez a "visszarugás" gyors és erõteljes folyamat. mint amikor építenek az árvíz ellen egy mobil gátat, majd gondolnak egyet és elviszik onnan, amit addig védett a gát, az pillanatok alatt víz alá kerül.

Frozina · 2010-02-10 19:59

Históriás! Mintha már hallottam volna ezt valakitõl. Ja, megvan! Te írtad nekem 1-2 hónapja. Mindezek tudatában vágtam bele, de most is teli vagyok szorongással, hogy jó döntést hoztam-e.

Frozina · 2010-02-10 20:03

Pontosítok. Éppen 3 hónapja.

mirrmurrkandúr · 2010-02-10 20:57

Sziasztok Frozina, Históriás!

Az én orvosom ezt, amirõl ti beszéltek (bumeráng-hatás, függõség) kifejezetten tagadja...
Õszerinte ez nem igaz, legfeljebb nem volt elég hosszú a terápia, és egyébként a többségnek ez a terápiás lehetõség hihetetlen eredményeket mutat, különösen az eddigi konzervatív módszerekhez képest. Van, aki egy éves kezelés után évek óta tünetmentes.

Én ma kaptam meg az elsõ Remicade-et.

Most olyan boldog nyugi van a szívemben:-)

históriás · 2010-02-10 22:44

Szia Mirrmurrkandúr!

Így van a hatás nagyon jó, nekem sem volt semmi bajom, míg le nem állították (egyébként úgy nézett ki lesz egy rendelet, hogy egy év utén a fisztulázóknak, mint én folytatni lehet szünet nélkül a kezelést, de rendelet csak terv maradt).

Szerintem elég sokáig kaptam: két évig és hetente a Humirát (ebbõl 1 év gyógyszeradomony volt, 1 év OEP) és 2000 óta kaptam stadykban tnf alfa készítményeket Remicade, Certaluzimab, úgyhogy nem rövid ideig tartott.
Ezt a bumeráng hatást nekem nem csak az orvosom mondta, hanem jártam ezzel kapcsolatos konferncián, ahol a témával foglalkozó profok ugyanezt mondták elõadásban is és négyszemközt is. Sõt az egyik még azt is megsúgta, hogy a nemzetközi tapasztalatok szerint, ahol még régebben használják a szereket azt mutatja, hogy évek alatt lassan gyengül a hatásuk. Nekem is ezért sûritették heti 40 mg-ra és úgy tudom, ahol nagyobb gazdagság van el kezdték adni heti 80 mg-ben, ami heti 2 injekciót jelent.

Frozina!

Ne aggódj, hosszú évek alatt után történik mindez, nem egy év után. Ha most kezdted és egybõl a Humirával, akkor nagyon távol van még nálada hozzászokás, ha egyáltalán lesz, mert nyilván ez is egyénfüggõ.

Nita · 2010-02-10 23:44

históriás!
Igen én is hallottam errõl nem titkolják ez benne van a pakliban annyit mondanak, hogy igazából nem bizonyítható hogy simán csak a kezelés miatt belobban vagy ez a túltermelés indul be amit írsz....bár szerintem is az utóbbi lehet inkább. A hozzászokás pedig azért külföldi oldalakon olvasva több év bár ez is lehet egyénfüggõ tudom. Nekem nem volt igazán választásom a sima gyógyszerekkel nem mentem sokra és az ízületeimnek pedig ez nagyon hatásos volt.

Nita · 2010-02-10 23:49

Mr. Life!
Jó olvasni, hogy azért beválik nálad is a dolog. Nekem volt ilyen hirtelen szorulásom az elején, de elmúlt, próbálj sok folyadékot inni. Azért arra figyelj, hogy több napig ez ne tartson, van olyan hogy a hirtelen hatás miatt hegesedés alakul ki amitõl szûkület is lehet. Minden tünetet ossz meg a dokival ilyenkor az elején ez fontos!

Timcsi35 · 2010-02-12 07:40

teljes tanácstalanság a remi függöség nálam is kialakult 2 gyönyörü év után abbahagytam azóta 1 éve szenvedek... csak nem értem a doki miért nem világisít fel?????, egyébként agyban nagyon irányitható a dolog, de nehéz!!!!!!!! tetézi a depi szorongás pánik stb...

Timcsi35 · 2010-02-12 07:44

drogossá tettek bennünket!!!!!!! a remivel meg a sok gyogyszerrel , egy idö után hozzászoksz nem használ már... sokszor már remegek nem bírok állni a lábamon.. és a bosszantó hogy magamnak köszönhetem stressz melo stb..

pötyi · 2010-02-12 11:54

Timcsi35!
A mûtét nekem is használt, igaz muszáj volt, mert elzáródtam! :( Elõtte 3 hónapig gyõzködött az orvos, hogy mûtét mûtét...... Nem érek én arra rá mondtam én (féltem), aztán elzáródott és a vastagból 10cmt tudtak megmenteni, a vékonynak a negyede is odalett. Aztán volt 7 jó évem.!!!! A gyógyszerek maradtak + a diétám is de több félét megtudtam már enni mint elõtte. Azóta meg van a Humi. Ma már tudom ha az orvos azt mondja jobb lenne mûteni nem a levegõbe beszél és nekem csak jót akar. ;) Azóta is emlegetem hogy mennyi görcsös fájdalomtól és hasmenéstõl és lepukkant fizikumtól akart csak megkímélni - és igaza volt! ;)
Tünetmentes jó síelést és szánkózást mindenkinek!!!!!

Szerkesztette: pötyi (2010-02-12 11:55)

Frozina · 2010-02-12 18:59

Érdekelne, hogy Nektek elõjöttek a pattanások a Remitõl? A 3. kezelést kaptam nemrégen, de mintha kezdene megválltozni a bõröm. Van 2 csúnya patti is az arcomon, ilyet eddig nem tapasztaltam.

tomekkk · 2010-02-12 20:42

Frozina: nekem a Remitõl jöttek , de nem is annyira annak,hanem csak "pattanásnak látszó valami" -nek hívnám, próbáltam kinyomni, de rájöttem jobb ha nem bántom, a Remi után el is múltak.

tomekkk · 2010-02-12 21:48

sibi: nálam a mûtét ügye meg pont fordítva történt! Én tavaly szinte már könyörögtem a dokimnak hogy már nem biztos hogy ezt a sok szenvedést nekem viselnem kéne, s gondolkodjunk el a mûtéten. S a dokim nem engedte, azt monta hogy nem biztos hogy hasznos lenne megbolygatni ha még egybe van. Ez történt a Humi elõtt s aztán tényleg összerakott a cucc , s tavaly kezdtem úgy érezni hogy talán már látszik a fény az alagút végén,(igaz az év végén dudált :) ) De ettól függetlenül tudom ám én hogy elõbb utóbb én is a vágóasztalra kerülök mégegyszer, de akkor már hiányozni fog néhány centi belõlem.

kew · 2010-02-13 12:27

Frozina írta:
Érdekelne, hogy Nektek elõjöttek a pattanások a Remitõl? A 3. kezelést kaptam nemrégen, de mintha kezdene megválltozni a bõröm. Van 2 csúnya patti is az arcomon, ilyet eddig nem tapasztaltam.

nekem is jönnek, bár messze nem annyi, mint a steroidtol annó :) bár engem is baromira idegesít, de inkább elviselem, mint hogy rosszul legyek.

Kew! Utólagos engedelmeddel szerkesztette: Nita

Szerkesztette: kew (2010-02-13 12:28)

Timcsi35 · 2010-02-15 12:37

hát nem tudom nem vagyok okosabb sok az infó.. nem értem hogy eddig jol voltam a remitöl.. most miért nem használ... mi a szükület? az megszüntethetõ e? a homeopáiás dokinöm azt mondj a a leletekalpján nem vészes... de hát nem hízok 40 kilo az kevés nincs eröm-- elötte aza gyönyörü 2 év,,, nem értem... na de a mütét mivel jár? mennyire kaszabolnak össze? mennyi a felépülés? lehet e utánna ugymond teljes életet élni? én eg yörökmozgó vagyok nehezen viselem.. köszi bármilyen infót!

kiscica1982 · 2010-02-15 21:19

Szia Kew és Frozina!

Pattanásosdihoz: nekem a kezelés után 2-3 hétig vannak az arcomon, fülemben :), fejbõrömön nagyobb dudorok, amiket nem lehet kinyomni... :( túl kell lenni rajta, aztán nem utána már nem jön ki több.

Nektek is csak a kezelés után van? vagy végig?

AMúgy most megint jól vagyok. :) És a jan. 27.-ei kezelés itán 4 nappal ismét nem tapasztaltam tüneteket... :)

Lányoktól kérdezném (bocs fiúk:))
Nektek bezavarja a "hard days-t" a Remi/Humi?
Nekem most sokáig tart, fáj is a hasam meg nem is (eddig 4-5 napig gyógyszer kellett)
Illetve ennyire hatással van az emésztésre? 3 napig napi 4 WC, ma meg csak egy... olyan nem normális...:)

Mindenkinek szép, tünetmentes napokat!!!

kew · 2010-02-15 23:06

Nekem végig vannak, bár nem nagyon, csak közelrõl látszik, hogy nem tiszta a bõröm. Néha kijön egy-egy azt persze legyilkolom ésakkor anyázok :)) De inkább a mellkasomon és a vállamon jönnek, ezekkel nem tudok mit kezdeni sajna :( Bár szerintem az imuran is közrejátszik ebben, nem csak a remi.
Holnap megyek egyébként bõrgyogyihoz anyajegyszûrésre, majd megkérdezem errõl.

Cica, neked pedig örülök, hogy ismét jól vagy. Én is teljesen tünetmentes vagyok továbbra is, szerencséééree :)

(Köszi Nita!:) )

Timcsi35 · 2010-02-17 13:02

mindnekinek ajánlom a homeopáiát! ezt lehet gyogyszerek mellet is!

Quema · 2010-02-17 18:35

Sziasztok!

Nagyon nem tudom, hogy mit csináljak. A dokim nagyon szeretné, ha elkezdenénk a biológiai terápiát, de én nagyon tartok az egésztõl. Nem tudom, hogy mit tegyek.
Õ még olyat is mondott, hogy volt olyan, aki a biológiai kezelés után évekig tünetmentes volt. Hallottatok már ilyen esetrõl?

Szóval, nem tudom, hogy mit tegyek. Olvasgatom a fórumot, de dönteni nem tudok. Ha pedig a neten olvasgatok a biológiai szerek esetleges mellékhatásairól, akkor egyenesen meg is riadok. Legyetek szívesek, segítesetek dönteni. :-)

mirrmurrkandúr · 2010-02-17 19:58

Szia Quema!

Nyugodj meg, az orvosod a lehetõ legjobbat akarja neked, ráadásul egyben valami olyat, amit nem mindenki kaphat meg, akinek ilyen betegsége van, hanem még mindig kicsit a "kiváltságosok" gyógyszere, annak ellenére, hogy most már min. egy évig fizeti az OEP.
Nem akarok képmutató lenni, én is a "kiváltságosok közé" tartozom, hihetetlenül örülök ennek.
A felvetésedet, miszerint rettegsz a mellékhatásoktól, õszintén szólva nem is értem, hiszen a biológiai terápiás készítmények ismert általános mellékhatásai pici töredékét sem érik el a hagyományos terápiákénak.
Tehát, aki már szedett durva systemas szteroidokat esetenként évekig(!), antibiotikumokat hónapokig, Salazopryn-t, Pentasa-t, aztán a csodás Imuran-t, az tudja, hogy mit jelent a mellékhatás szó, ami ezen a szinten a biológiai terápiánál elképzelhetetlen.
Ne félj tõle, mert mondjuk a Remicade (én azt kapom) hatékonyabb tud lenni magában, mint ezek a szerek esetenként együtt, és még egyszer mondom: EZEKHEZ KÉPEST SZINTE NINCS MELLÉKHATÁSA!

Hallgass az orvosodra, és örülj neki, hogy kaphatsz ilyet, és nem Medrol-lal, meg Imuran-nal töm!

Fel a fejjel! :-)

Üdv: Mirrmurrkandúr

Frozina · 2010-02-17 22:36

Mirrmurrkandúr! Tényleg nem kell szedned az imurant?
Quema! Teljesen megértem a dilemmádat. Azért ezt nem olyan egyszerû eldönteni, ráadásul az olyan érvekkel, hogy ezt csak a kiváltságosok v. szerencsések kaphatják, nem hiszem, hogy elõrébb jutsz. Sokan vagyunk a fórumon, akik néhány hónapja, legfeljebb egy-két éve kapják, kapták a kezelést. És akiknek mostanában járt le. Tehát több éves tapasztalattal egyikünk sem rendelkezik. Ezalól kivétel Históriás.Ha a keresõbe beütöd a neveket, akkor a hozzászólásokból könnyedén feltérképezheted a betegség lefolyását is, azt, hogy miért is kezdték el a kezelést és hogy kinél mi lett a vége, hogy van a terápia után. Az én nagy hibám, hogy örök pesszimista és aggódó típus vagyok, így Históriás beszámolói mindig elgondolkodtatnak. Tény azonban, hogy én is csak a fórum 1-2 hozzászólásában találkoztam azzal, hogy valaki valakitõl hallotta már, hogy 1 éves kezelés után évekig tünetmentes is lehet a crohn beteg. (Az egy-két hozzászólásból a 2. Te vagy) Viszont van olyan fórumtársunk is (igaz a nagy Ámerikából), aki 10. éve kapja kinn a Remicade-t és jól van. Ott nem kell izgulni, hogy mi lesz, ha lejár az 1 év! Jó lenne már, ha olyan beteggel is találkoznánk, aki az 1 év utáni évekig tartó tünetmentességrõl számolna be.
A döntést sajnos egyedül kell meghoznod.

mirrmurrkandúr · 2010-02-18 00:40

Szia Frozina!

Nem, nem kell szednem az Imurant-t, sõt, életemben egy darabot sem szedtem be még belõle, mivel az orvos nem erõltette nálam. Ennek egyébként örülök, mert nem sok jót hallottam róla, arról nem is beszélve, hogy annyira szétszedi az immunrendszert, hogy pl. Napra sem lehet menni vele, ami egy psoriasisos betegnek nem egy nagy elõny...

Egyébként nem hiszem, hogy az lett volna az egyetlen érvem az elõzõ hozzászólásomban, hogy örüljön, hogy kaphat biológiai terápiát, mert csak a szerencsések kaphatják. Hanem például, hogy gondoljon arra, hogy általában összehasonlíthatatlanul hatékonyabb, mint a többi gyógyszer, és az ismert mellékhatás a töredéke...
Ez így együtt nem elég? Lehet, hogy én vagyok emocionálisan kihívásokkal küszködõ, de tényleg nem értem, hogy mit lehet gondolkodni ezen? Mit veszíthet vele valaki? Jobbak a hagyományos gyógyszerek, vagy a mûtét? Nem értem, mi a gond a biológiai terápiával, és hogy miképp lehet ezen polemizálni egyáltalán, amikor néhány éve még egymást ölték egy-egy adagért? Valaki magyarázzam már ezt el nekem.... senkit nem akarok megbántani, csak nem értem, mi lett a gond hirtelen...

Üdv: Mirrmurrkandúr

Frozina · 2010-02-18 11:53

Febr.22-én az MCCBE meghívására Banai professzor úr tart elõadást a biológiai terápiáról az Erzsébet kórhézban. Quema ha tudsz, menj el!

kiscica1982 · 2010-02-18 14:08

Frozina,

egyetértek Veled...
Több mint 5 éve vagyok beteg, pár éve, interneten olvastam, hogy van valamilyen infúzió, ami használ...
Nekem soha senki nem ajánlotta... de október óta kapom a Remit, és még sosem voltam ilyen jól!
Én alig vártam, hogy az orvos mondja: PRÓBÁLJUK KI! (csupa nagy betûvel)- és végre! :)

Szerintem az internetnek kifejezetten rossz hatása van a vélemény kialakításában.

Még egy gondolat: évekig szedtem a gyógyszereket, nem voltam túl jól. De másfél éve (amikor kórházba is kerültem) alakult ki bennem az igény: bárcsak én is kaphatnék valamit, ami használ (ami nem szteroid).

Egy ilyen döntést nagyban befolyásol,
hogy adott személy milyen állapotban van?
Mi az igénye a további életével kapcsolatban?
És ezzel nem akarok senkit megsérteni...

Remélem, érted, mire gondolok..

Szép napot mindenkienk!

kiscica1982 · 2010-02-18 14:10

Kew!

Akkor mindketten örülünk egymásnak :)

Azóta is minden rendben, sokat dolgozok (hál'Istennek) :)))

Mikor mész legközelebb?

mirrmurrkandúr · 2010-02-18 14:41

Kedves Kiscica1982!

Ez nem nekem szántad?
Én egyet értek veled, ellenben Frozina szerint el kell gondolkodni, hogy valaki kapjon-e biológiai terápiát, hiszen nem szenvedtek még eleget:-)

Bocs, de agyrém:-)

kew · 2010-02-18 15:54

Cica: márc. 19. :)

Mirrmurr, hogyhogy remi mellett nem kell az imuran? Akkor én miért tömöm magamba a napi 100mg-ot? :o
Én is szívesen letenném, de mikor elkezdtem kapni a remit, még meg is emelte a dokim 50mg-ról 100-ra az imurant :/

mirrmurrkandúr · 2010-02-18 17:18

Szia Kew!

Remicade-hez van, aki szokott adni Imuran-t (vagy valamilyen immunszupresszánst, de általában azt...) az infúzió egérfehérje tartalma -tehát a kilökõdés veszélye, allergiás reakció- miatt.
Nekem azt mondta az orvosom, hogy nem kell az Imuran, mert a Remicade egy sokkal modernebb gyógyszer, és egyébként is rendelkezik azzal, amit az Imuran tud, tehát teljesen felesleges szenvedés lenne.

Azt mondta, hogy az elsõ infúzió elõtt, kapok intravénásan egy szép adag Solu-Medrol-t (kaptam is), de a másodikhoz már azt sem, ott már csak a Remicade-et magában, és közben szedem a Budenofalk-ot kb. 5 hete, nagyjából még öt hétig kell szedni, utána lehet kezdeni leépíteni... Jövõ szerdán kapom a második remit, ahhoz már nem kapok szteroidot. Imuran-t meg soha nem kaptam, és nem is fogok remélhetõleg...

Neked van valami ronda mellékhatása az Imuran-nak?
Lehet, hogy neked kell a Remicade mellé, mert van valami mellékhatása! Kérdezd meg az orvosodat, bár szerintem ez náluk is olyan, hogy egyik ad mellé Imuran-t, a másik meg nem...

További hosszú remissziót neked!

Mirrmurrkandúr

kiscica1982 · 2010-02-19 12:15

Mirrmurrkandúr...

Igen Neked ment volna... de este már fáradt voltam.. :) nem voltam elég figyelmes... sorry.. :)

Tehát, ha valakinek felajánlják, szerintem örüljön!
Ha megkapja a lehetõséget, akkor használja ki. (persze a komoly döntés után)

Sokan érdeklõdnek a mellékhatásokról- ha most van 1 év szinte tünetmentes idõszakom (remélem több év is lesz- hátha kaphatom tovább is) nem érdekel igazából mi lesz x év múlva... Most vagyok fiatal, dolgozni kell, megteremteni magamnak a késõbbi életem alapjait!

Ha 10-20 év múlva kijön akármilyen mellékhatás- remélem azt fogom mondani, hogy volt x év, amikor teljes életet éltem, és ezt értékelni kell!

Ez van!

Aki nem használja ki ezt a lehetõséget- éljen a megszokott gyógyszeres terápiával...

És ha én a betegség elején kezdtem volna kapni, lehet kicsit másképp alakult volna az életem...

Szép napot mindenkinek!

Timcsi35 · 2010-02-19 12:57

ez igaz! örüljetek hogy kapjátok és segít...sajnos én nem voltam felvilágosúlt, mert igaz hog yAusztriában könnyen megkaptam.. de semmit nem tudtam róla, nem is mondták hiába kérdeztem. bár nem eleget.. csak az volt bennem hogy kémiai anyagot ne... és lemondtam.. azóta kinlódok..

mirrmurrkandúr · 2010-02-19 21:53

Szeretnék tõletek kérdezni valamit...

Én úgy érzem, hogy valamely nem elhanyagolható információ hiányában vagyok hozzátok képest... Magyarán, hogy valamit nem tudok, amit ti tudtok.

Én ezt a biológiai terápiásdit egy kisebb fajta csodának élem meg, fõleg azután, hogy már annyiféle gyógyszerrel tömködtek különbözõ autoimmun betegségekre, hogy visszaemlékezni idõnként komoly kihívást jelent.
Ismerem azoknak a gyógyszereknek (localis és systemas steroidok, antibiotikumok és egyebek szinte korlátlan mennyiségben...) a hatásait és mellékhatásait, amelyeket szedtem. Ezek a hagyományos gyógyszeres terápia részei, ezeket mindannyian ismerjük, akik ebben a cipõben járunk.

De a biológiai terápiás készítményekrõl (Remicade, Humira stb...) úgy beszéltek, mintha tudatában lennétek olyan mellélhatásoknak, amelyek csak a késõbbiekben fognak jelentkezni, és elkerülhetetlenek. Cserébe viszont hosszú évekre (vagy akár évtizedekre) tünetmentessé (vagy közel tünetmentessé) válhat az ember. Tehát ez az ára.

Azt kérdezném tõletek, hogy melyek ezek a mellékhatások, ha tudtok ilyenekrõl, mert én nem tudok, és azért igen csak érdekelne... már csak azért is, mert nekem azt mondta az orvosom, hogy ez -Remicade- többek között azért zseniális, mert nincsenek olyan ocsmány, gusztustalan, kiábrándító mellékhatásai, mint pl. a Medrolnak, vagy a Metyprednek, és a hatékonysága még azoknál is sokkal tovább mutat. Sõt... Lehet, hogy van valami, amit én nem tudok???

A másik kérdésem szintén erre vonatkozik, hogy mit értettetek azon, hogy kémiai szer (a többi gyógyszer nem az?)?
Ez egy kissé (nagyon) megijesztett!

Elõre is köszönöm a válaszaitokat!

crohn-colitis.hu

#1501 2010-02-01 12:54

Re: Remicade / Humira

mirrmurrkandúr írta:

#1502 2010-02-01 13:11

Re: Remicade / Humira

#1503 2010-02-01 16:47

Re: Remicade / Humira

#1504 2010-02-01 21:01

Re: Remicade / Humira

#1505 2010-02-01 21:07

Re: Remicade / Humira

Frozina! írta:

#1506 2010-02-02 02:34

Re: Remicade / Humira

#1507 2010-02-02 05:19

Re: Remicade / Humira

#1508 2010-02-02 07:38

Re: Remicade / Humira

#1509 2010-02-02 18:46

Re: Remicade / Humira

#1510 2010-02-05 20:42

Re: Remicade / Humira

#1511 2010-02-07 23:56

Re: Remicade / Humira

#1512 2010-02-08 05:59

Re: Remicade / Humira

#1513 2010-02-08 06:09

Re: Remicade / Humira

#1514 2010-02-08 22:12

Re: Remicade / Humira

#1515 2010-02-08 22:34

Re: Remicade / Humira

#1516 2010-02-09 12:59

Re: Remicade / Humira

#1517 2010-02-09 15:27

Re: Remicade / Humira

#1518 2010-02-09 16:34

Re: Remicade / Humira

#1519 2010-02-09 23:43

Re: Remicade / Humira

#1520 2010-02-09 23:53

Re: Remicade / Humira

#1521 2010-02-10 19:59

Re: Remicade / Humira

#1522 2010-02-10 20:03

Re: Remicade / Humira

#1523 2010-02-10 20:57

Re: Remicade / Humira

#1524 2010-02-10 22:44

Re: Remicade / Humira

#1525 2010-02-10 23:44

Re: Remicade / Humira

#1526 2010-02-10 23:49

Re: Remicade / Humira

#1527 2010-02-12 07:40

Re: Remicade / Humira

#1528 2010-02-12 07:44

Re: Remicade / Humira

#1529 2010-02-12 11:54

Re: Remicade / Humira

#1530 2010-02-12 18:59

Re: Remicade / Humira

#1531 2010-02-12 20:42

Re: Remicade / Humira

#1532 2010-02-12 21:48

Re: Remicade / Humira

#1533 2010-02-13 12:27

Re: Remicade / Humira

Frozina írta:

#1534 2010-02-15 12:37

Re: Remicade / Humira

#1535 2010-02-15 21:19

Re: Remicade / Humira

#1536 2010-02-15 23:06

Re: Remicade / Humira

#1537 2010-02-17 13:02

Re: Remicade / Humira

#1538 2010-02-17 18:35

Re: Remicade / Humira