crohn-colitis.hu

mirrmurrkandúr!

Nem tudom kérdésedre direkt válaszolok e, vagy csak érintõlegesen, inkább mondjuk úgy a tapasztalataimat írom le, és ezt is igyekszek röviden.
Látom a témában most több vélemény is született, ezek mellé itt az enyém is.
Második kúra Remicade vége felé járok. Vagyis egyszer sok infúzió, kicsi szünet, majd újra sok infúzió, és ennek a kúrának a vége felé vagyok éppen.
Mielõtt kezdtük a kúrákat, nagyon leharcolódott a szervezetem, köszönhetem magamnak, mert nem mentem dokihoz, halogattam és egyre csak rosszabbul, rosszabbul lettem.
Mikor kórházba kerültem 53 kg voltam, mûteni akartak de a 188cm/53kg aránynál igen alultáplált lettem volna, fel akartak javítani mûtét elõtt, legyen elég, hogy már a sebésszel is beszélgettem.
Mûtét elõtt felajánlották az infúziót, ami több eredménnyel is járhatott akkor:
akár jobban is lehetek tartósan, vagy feljavulhatok egy mûtétre.
Elkezdtük, lassan kezdtem jobban lenni, kb. a 4. infúziónál éreztem kézzelfoghatóan, hogy kezdek alakulni. Azóta voltam már 65 kg is, most épp 61.
Viszont nem egy olyan eset volt, hogy infúzió utáni héten sikerült beszednem egy jó kis vírusfertõzést, hosszan tartó csillapíthatatlan lázzal, ami a belemet is megviselte olykor.
H1N1 oltást is az infúzió után kaptam, betartva az utasítást, hogy mennyi idõ teljen el az infúzió és az oltás között.
Igen belázasodtam, egy hétig alig voltam önmagam.

De mindent összevetve sokkal jobban vagyok, mint a kúra elõtt. Ha van is elõre nem látott hosszú távú mellékhatás, én mindenképp nyertem

Sziasztok

Én annyit szeretnék a témához hozzáfûzni (és nem tudom ez mennyiben is fontos, vagy reveláns ok) , hogy a Párom is Remit kap és  egy "jövõbeni" családtervezés kérdése esetén merült fel, hogy egyáltalán szabad-e Remi alatt próbálkozni vagy sem.
Nos mindkettõnk kezelõorvosa azt tanácsolta, hogy amíg a Remi tart és utána minimum fél évig nem szabad kísérletezni, mert az nagyon sokat árthat.
Itt nem arról van szó (a dokik elmondása alapján), hogy nehezebben jön össze esetleg a gyermek (ahogy az imuránnál), hanem arról, hogy genetikailag, vagy fejlõdésileg nem egészséges gyermek jöhet a világra.
Nem tudom, hogy egyáltalán van-e valaki ilyen helyzetben, de még lehet! ezért gondoltam, hogy megosztom Veletek ezt.
Természetesen ez férfi  ügyben igaz, az, hogy egy nõ milyen feltételek és esélyek mellett vállal/vállahat gyermeket úgy, hogy Remit kap arról nem tudok semmit (vagy semmi konkrétat), csak errõl vannak orvosi véleményeim.

üdv: Lisa

Szerkesztette: Lisa (2010-02-20 18:26)

Szia kew!
Én ugyan Humit kapok de én sem szedek mellette imurant, ;)  de csak azért nem mert brutál hasmarsom van tõle! ;(
-és nincs más helyette. ;) Így az egyik szemem sír:( a másik meg nevet :)
Én viszont azt nem értem hogy itt a dokik azt írják hogy crohnban a pentasa nem használ mégis kell szednem, felteszem a költõit: miértis!?!
Tünetmentes szép tavaszt mindenkinek!

Nos én is régóta kapok már biológiai kezelést (5 éve). Hogy ok okozati összefüggés fenáll-e abban a kezelõorvosom nem igen foglalna állást, de a következõket tapasztaltam mint a testem lakója: lassan fogytam és tartós maradt ez az állapot. Kezelés elõtt valamikor 56 kg voltam most éppen 49 (de az elmúlt 3 évben 52 fölé nem tudtam visszatornázni tápszerrel sem!) Mindenféle fertõzés azonnal megtalál! És a nyálkahártyáim azóta nagyon érzékenyek és sérülékenyek (ok nélkül reped, vérzik, gyulladt stb.)

ezek szintén ilyesztõ dolgok... bár én colitises vagyok, de nekem 41 fölé nem akar menni a mérleg:( ez gáz..
remélem nem marad igy ezt mi okozhatja? a  rossz felszívódás? rengeteget eszem..

Szia Dorci örülök hogy jól vagy!
Maradjon is így sokáig! Én is híztam igaz "csak 4 kg-ot de nekem ez is nagy szó.
Sajna a Humi óta is vannak kaják amiket nem fogad be a bélésem :(  már ami maradt belõle, és talán ettõl is függ. :)
Vagy tévedek?!
Tünetmentes szép tavaszt mindenkinek! :)

tomekkk: örülök hogy most már jól vagy!maradjon ez így sokáig.  :)

Én másfél éve kapom a Humirát és kb. 12 kg-t híztam. Nagyon oda kell figyelnem, hogy mit és mennyit eszem, mert már lasssan túlsúlyos leszek!

hali! ne aggódjatok a hízás miatt! tapasztalat.. inkább lenne 20 kilo feleslegem, mint most 14 minusz:(
a remi után én is híztam sokat, mivel a tünetmentesség alatt mindent tudtam enni! csak hát a mohóság.. ha betartjátok a többször kevesebbet, sz.tem nem lehet gond!

öcsi írta:

"...Szeretném, ha én is kaphatnám de a kezelõ orvosom azt monta hogy ez 1.millo forintba kerül!!!!  EZ IGAZ????.."

Remicade por inf. oldat-hoz
ATC:
Szelektív immunszuppresszív szerek
Kiszerelés:
100 mg por inf-hoz 1 db
Teljes ár:154278.0 Ft
Egészségügyi szolgáltatást nyújtók számára rendelhetõ, illetve kiadható

Ez egy adag, de azt nem tudom, hogy egy kúrához mennyi kell, azt majd, akik kaptak, elmondják.

Sziasztok,

5mg/testsúly kg tehát 3-4 ampluua, attól függõen hány kilós a páciens...
Nekem 4 ampullát oldanak fel.

öcsi írta:

Kik kaphatják a Remit???

Öcsi, ha kérhetnélek, olvasgass egy kicsit... például ebben a topicban, az általam elkövetett 1505-ös számú hozzászólásomat...szóval nem kell messze menni. Ja, de azok nem kaphatják, akik nem olvasgatnak :)

Bizakodj! sokaknak segített már a remi! én is 40 kilo vagyok 14 et dobtam le , nem is ez zavar, viszont azt tapasztalatból tudom a depi nagy ellenség!!

Üdv a köreinkben diundisum!
Én 23 éve vagyok crohnos és CSAK 2009 augusztusa óta kapom ezt a humirát, mert a medrolra már nem reagált a gyulladásom. Ha elvagy azokkal a szteroidokkal akkor nem valószínû hogy kapsz ilyet de ezt úgyis a kezelõorvosod dönti majd el. Max érdeklõdj nála! ;)
Tünetmentes szép tavaszt! ;)

szia,diundisum

a medrolt fokozatosan szoktad abbahagyni?vagy egyik napról a másikra?

Zsuzskaa: fokozatosan hagytam el egyre kevesebbet hetekig aztan akar milyen picit csokkentettem mindig rosszabb lett es egyik nap ugy voltam vele hogy nem szenvedek vele tovabb es azota nem szedem...

Szia!
Ne idegesísd magad a súlyodon.Én még 40 kg sem vagyok.És élek pozítivan próbálok gondolkozni ami nem mindig megy.Dolgozom és ellátom a családomat.Én most a Humirat kapom.Nekem nagyon bejött csak most fellépet egy furcsa dolog amire az a gyanúnk,hogy attól van.

Pasek, kiscica: én mindig pénteken megyek, legközelebb holnap (19én) :) Egyszer össze kéne ott hozni egy fórumtalit, csak sör helyett remit csepegtetünk :)

Nekem amúgy egyáltalán nem kezd visszajönni, pedig ez a 8. hét. Szívesen kipróbálnám, hogy most addig nem kérek több remit, amíg jól vagyok, mert nem érzem most szükségét. Nem tudom, ezt meg lehet így szakítani, és esetleg csak akkor kérni, mikor érzem, hogy gond van?

Szerkesztette: kew (2010-03-18 10:27)

hát széplassan összekell tologatni az idõpontokat, 16-24 hét alatt összeérünk :))
jóóh kérem... csak most tök jól vagyok, nem kívánom a remit :)

Nyuszika! En 8 honapja kapom a Humirat es bal oldalon nekem is vannak mellkasi fajdalom felem van egy ideje.A szivem is fura es felek,h mitol van,de mostanaban arra gyanakszom-mivel nagyon fajnak az izuleteim-h esetleg attol lehet...Neked mondtak vmit azota?


Kerdes!

Mint irtam 8 honapja kapom a Humirat.Nagyon jo a beleimnek.12 eve kapok szteroidot es meg a Humira mellett sem tudnak levenni rola-8mg-.Van kozuletek vki ilyen cipoben?Nagyon el vagyok keseredve :-(.
Nektek tavasszel nem erosodnek az izuleti fajdalmak?

Koszonom a valaszt,szep napot mindenkinek!

Szia Pötyi!

Eloszor is,nagyon koszonom,h irtal :)
Nekem is jo a verkepem.Azt mondja az orvos,h mivel 12 eve folyamatosan kapok szteroidot,fuggo lettem-drogos? :(-
es "klinikailag nem tudjak uralni a helyzetet",igy marad a 8-4mg.El tudom hagyni valaha :( ?!
Meg annyit kerdeznek,h te is sokaig szedtel szteroidot?

Szia Niksi!
Örülök,hogy írtál választ.Én minden merre voltam kivizsgáláson a mellkasifájdalom miatt,de minden rendben van.A vérképem csúcs szuper,már próbálkozom a hízással ami nem könnyû.Az én orvosom azt mondta,hogy a humitól nem lehet,de akkor mi okozza?Tanácstalan vagyok csüt.jön a következõ aztán elvállik,ha erõsödik a fájdalom akkor biszti,hogy attól de ha nem akkor nem tudom.Lehetséges,hogy az izület is okozhatja mert tegnap óta azt tapasztaltam mintha egy kicsit jobb lenne.Mint látom te kapsz még szteroidot a humi mellett.Én csak a Pentasat szedem,egy hete abba kellett hagynom az imuránt is mert teljesen normál állapotban van.Remélem nem fog újra lobbani és elég lesz a humi.

Sziasztok!

Az lenne a kérdésem, hogy Remicad, Humira, Cimzia, mind három biológiai szer lényegébe feladatuk azonos,
mégis szerintetek van köztük erõsségi sorrend ,vagy máshogy fogalmazva melyik a hatásosabb.
Én már majd 2éve kapom a Cimziat de nem sok eredménnyel ,most ott tartok hogy ki akarják venni az egész vastagbelem,végleges vékonybél sztomával, szóval a végbél is menne.Most 27 vagyok. kb 10 éve elõször colitist azt most 3 éve már állitólag crohnom van .
Jelenleg kissebb szûkület a a vékony vastag b. találkozásnál,és a másik szûkület a végbél környékén szóval a vastagb. két vége érintett jobban,ebbõl is a végbél környéke a gázabb.
+ a végbél mellet 3sipolynyilás ami kb 2éve váladékozik.és néha néha feltelik egy tájog
Érdemes lenne esetleg kipróbálni más biologiai cuccot vagy törõdjek bele a mütétbe?
Fogalmam sincs most mit kéne tennem , de a doki sem tûnik túl magabiztosnak.
Nagyon örülnék a tapasztaltabbak véleményeinek.
írhattok a email címemre is minden hozzá szólásnak örülnék.
Elõre is köszi
Mindenkinek tünetmentességet .

Kornél!A biológiai szerekhez nem tudok hozzászólni.Annyit tudok Neked mondani,jól gondold meg a mûtétet és ahogy Nita is írta,kérd ki másik orvos véleményét .Nekem nagyjából 16 éve ugyanazok a tüneteim vannak mint Neked csak még +2 szûkület.De mûtétrõl nincs szó.

Bejelentkezek ide is, nem csak a tükrözéses topikba. :S

Tavaly kaptam a remit, steroid dependencia miatt. Nyáron kaptam az utolsót, 3 hónap múlva újra steroid kellett sajnos. Mostanáig próbáltam megszabadulni a dologtól, de minden erõfeszítés hiába. Holdvilág kép visszajött, most híztam is tõle, aminek nagyon nem örülök, fájnak az ízületeim, minden bajom van.. Úgyhogy kedden megyek tükire, és ha eléggé aktívnak találtatik a dolog, akkor már a héten kapom a receptet, és péntektõl újra élek..

Most elég rosszul vagyok, fõleg éjjel, órákat vagyok fenn, unom már nagyon..

Azt szeretném tudni, hogy annak aki most kapja a Remit, szintén egy évre szól a dolog, mint régen, mikor OEP engedély kellett?

Szóval akkor, ha kapom, akkor megint egy évig, aztán szünet.. Szuper. Szerintetek hányszor kell visszaesni, aho, hogy eldöntsék, hogy kaphatod folyamatosan? :S