crohn-colitis.hu

Ha hiszed, ha nem, akkor is ilyen voltam amikor még nem volt dátum a naptáramban...

Szia kedves Zsó22!
jobbulást és kitartást nektek! Azért arra vigyázni kell, hogy a technikai részébe a dolgoknak nem nehéz belejönni ( fõleg ilyen csodálatosan odaadó családdal), de a depresszív állapotok hullámzóak és egy idõsebb ember talán nehezebben is fogadja el ezt a helyzetet, nem tudom lehet nincs igazam. Ne keserítsenek el az elsõ leváló zacsik és a lehetetlen helyzetekben összepiszkított ruhák , minden megoldható!Ilyen kórházi hozzáállást eddig csak itt északkeleten tapasztaltam, bár lehet csak velünk esett ez éppen így. Én reggelente cserélek fél kilenc körül mert erre az idõpontra" produkálok". Utána kb. 1-2 órát nekem szabadon van (a sztómanyílás körül  krém + kicsi törlõkendõ a ruházat alatt) persze csak ha nem megyek sehová. Azután teszem fel az újat, nekem így vált be.Elõre ki szoktam vágni olyan 10 darabot, ha hirtelen kellene....

Frankie hogy vagy? Írj kérlek egy pár részletet pl: mennyire fájt stb, stb Tudod hétfõn megyek zárómûtétre,:lol: de parázok ám !

Csillike!
Szerdán befeküdtem, déltõl semmi kaja, csak fosato, de olyan, hogy még most is hányok, ha rá gondolok. Felét ittam meg, nem birtam. Éjféltõl nem inni, majd másnap délben mütöttek, 2 orás volt, majd hánytam kegyetlenül, meg rázott hideg éjfélig kb. A seb fájt, de messze nem annyira mint multkor. Majd másnap már jobb volt, minden nap. Tegnap huzták ki drént, ma a katétert infuziora.
Mütét másnapján megindult széklet, hasmenés persze, de kevéske, napi 4szer-
3 napig ez ment, majd tegnap ketszer sürübb, ma is. A beleim ugraltak elsõ harom nap, még most is keresik helyüket. De gyorsan viszaált. Nekem 4 honapig volt kint.
Holnap haza, aztan ovatos kajálás, Flavin 7, 500as cetebe C vitamin, plus Bion 3 multivitamin, és Protexin probiotikum. Ezn kivül persze párolt hus, zöldség, krumpli diéta.
Nekem ez megy.
Még lassan járok, huzodik, de semmi extra, nem gáz ne félj. Simán átmész ezen már, a többi rosszabb volt.

Köszi az infót, vigyázz magadra, javulgass. A többi tényleg rosszabb volt hiszen akkor búcsúznom kellett az összes! nõgyogyó részemtõl + 17 cm vatagbéltõl+a ciszta+ a tályog ohh Októberben mütöttek  Elõször ígértek a záróra januárt, majd febr. de már márc a tuti idõpont, pedig azt hittem mostanra melózni fogok. És én bizony sok mindenkinek letagadtam a sztóma meglétét , mikor azzal a fucsa nézéssel szembesültem...nem volt könnyû, akkor sem ha elfogadod a helyzetet, bár senki nem mondta hogy könnyû lesz . Most hogy lassan vége, így is más ember lett belõlem, és a közvetlen családtagok is átértékeltek sok mindent. Erre legalább jó volt ez az egész.  Isten utjai kifürkészhetetlenek!

Zsó22,

Az egyrészes egy részbõl a kétrészes két részbõl áll. :)
No de komolyra fordítva a szót: a kétrészesnél van egy alaplap, plusz egy zsák, amit rá lehet pattintani az alaplapra. A zsák anélkül cserélhetõ hogy le kéne szedni az alaplapot is. Így nem kell mindig ragasztgatni újat, elég csak a zsákot kicserélni, ha már eléggé elhasználódott. Egyrészesnél pedig az egészet le kell szedni és újat feltenni. Én spec. egyrészest használok, nekem az volt szimpatikusabb.
Convatecrõl sokat nem tudok, én dansac-ot használok, de szerintem nem sok különbség van márkák között. Amit sikerült kitapasztalnom eddig az az, hogy a convatec sztóma paszta nekem jobban bevállt mint a dansac. Legalábbis fura mód, nekem a dansac zsák stabilabban marad fenn convatec pasztával. :) Dansaccal mindennapos volt az aláfolyás, marta is a bõrömet véresre, de amióta megvettem a convatec pasztát nincs igazán ilyen gond.

És igen beleszoktok majd. A mûtétem után írtam: marhára nem bírom az ilyeneket (belsõ szervek stb.) és amikor elõször szemügyre vettem a sztómám, teljesen lazán elájultam. Most meg bármiféle fintor nélkül kezelem. Ha nekem sikerült, neki is fog. :)

Tudnátok pár tippet adni, hogy kezdetekben mit egyen egy ileosztómás beteg? Az orvos azt mondta, hogy pépes ételeket kéne enni, de nem jut eszünkbe más a krumplipürén kívül, amitõl herótja van...

Apum a cukorbetegsége miatt amúgy is diétázik :S Nem tudom miért mondták, hogy pépeset egyen...Rémesen le van fogyva, kéne az a hízás :D

Szia Zsó22,

Nekem annak idején 2 napig dõlt belõle. Bementem sebészetre, kinyomkodták a nagyját majd amikor szükséges volt, átkötöztem. Akkor érdemes visszamenni ha 2-3 nap után is aktívan jön belõle. Egyébként nem kell félni tõle. Csak tegyetek fel új kötést rendszeresen.

Szia Zsó22 !

Létezik egy convacare márkájú leszedõ kendõ, Írtam (én is) róla ebben a topicban ! Keress rá a keresõvel !!!!!

Szia

sziasztok!  én 14 éve vagyok ileostomás.     március8.-án mütöttek ,igy még nem jártam, olyan rossz stomát csináltak. képtelenség  kezelni süllyesztett stomának mondják.  állandoan aláfojik az alaplapnak, már probáltam sok mindent, a stomásnövér is azt mondta nem is olyan rossz.  már arra gondoltam visszamegyek az orvosomhoz,hogy csináljon ujjat.   azt kihagytam, hogy már ez a 3. mütétem, de még igy nem jártam.  az ileostoma állandoan folyik
ha valaki tud sgíteni,vagy neki is ilyen van, írjon. 
                                                                           köszönöm

Szia Klarissza !

Én kb. így jártam, mint Te, nõgyógy mûtét aztán még 2, aztán sztóma és a zárás.
A hasam is saccperkábé úgy nézhet ki mint a Tiéd...
A zárás után újabb heg, a sztómaheg, és persze a csövek helyei, mûanyag átöltõ varratok nyomai mindenütt.
Szóval nem szép látvány.
A hegek persze halványultak, de a hasam nekem is 2 púp, kicsit javítani lehet rendszeres mozgással és úszással, én ezeket ûzöm.
A bringát a zárás utáni 5-6 héten elkezdtem, az úszást, aquafittnesst is pár hétre rá, és azóta is ez megy.
Így lehet erõsíteni a hasizmot, de végleges megoldás a plasztika lenne, de én egyenlõre nem szeretném immár 5-tödször is felvágatni a hasam.
Több ok miatt sem. Újabb mûtét, újabb összenövések, és sajna a lottót sem nyertem meg, bár lehet hogy TB-re is megcsinálnák, de azért abban annyira nem vagyok biztos.
Most diéta és a hasizomerõsítõ sportok. Ja és infraszaunázni is szoktam, az nagyon javít a bõr és a hegek állapotán.

Persze ha valaki újabb 5leteket tud, hát én is szívesen veszem !!!!

Szia Klarissza!
Elején nekem is hatakmas luk volt agusztusban mütöttek és kb oktober végén voltam a dokinál mert már egy borso sem fért volna át nekem is kb ennyi idõ alatt nõt igy be még jo hogy ez már a 3.stomám és tudom hogy minek hogy kell kinéznie és elég jol kezelem a dolgokat érdekes modon nem világositják fel a beteget hogy ez be is nõhet nekem idáig rendes stomám volt és nem ilyen nem volt vele gondom.

A szépitést én ugy oldottam meg hogy a hatalmas vágás ami a hasam közepén van csináltattam rá egy nonfi tetkot az elsõ stomám hege nem látszik olyan mint a vakbél mütét a másodiknak a helyén van a mostani  ami remélem nemsokáig lesz

Pumika én 2 részest használok a convatec nevût ha érdekel röviden le irom hogy oldom meg fürdés után teljesen szárazra kell törülni ugye bár de ezt biztos tudod én a luk szélére körbe kenem a pasztát majd nedves fültisztitó pálcával körbe le nyomogatom le simitom a bõrre a luk szélén is egy kicsit bele nyomogatom a pasztát igy egy tölcsér szerüt kapok felteszem az alap lapot körbe nyomogatom és ujra vizes fültisztitó pálcával a pasztát az alaplap szélére nyomogatom igy töükéletesen dugit mert az ugye még dagadni fog amikor kész vagyok akkor kb még 3x megnézem le szedem a zacskot és ujra meg igazitom a pasztát mert egy darabig még dagad és hogy ne nyomja fel az alaplapot és ne dugitsa el a lukat igy mindig vizes pálcával körbe igazitom a pasztát a luk és az alaplap szélén igy megint eg ytölcsérszerüt kapok és kész nekem be vállt ha gondolod probáld ki .

ugy volt fistulád hogy stomád van? és mitõl lett? mert ha belül minden oké akkor az nemjön elõ mennyit vettek már ki a vékony beledbõl? 14 év az nagyon hoszu idõ nem irigyellek

én 1 héten 2x cserélek nekem sincs vastag belem nekem csak 20cm hiányzik

én is ki probáltam de mivel Pumikának is az a gondja ami nekem hogy nagyon kicsi a luk igy a legkisseb luku is csak a perem széléig érne igy nem feküdne bele a lukba legalábbis a leirása alapján  de meglehet probálni nekem a legkisebb sem ért semmitsem merev is volt és nem feküdt bele a lukba

Juni igazad van az irásokat össze kevertem Klarisszáéval  Sorry
hát igen nem egyformák vagyunk anno énis sokat tallkoztam a felmaródással mikor kezdõ voltam 13 éve de mindig kitalálok vmi fortélyt amivel ugy vélem hogy könnyeb lesz annyi jo ötletem van csak sajna nem én gyártom a stoma termékeket

MEGTÖRTÉNT!  Tul vagyok a zárón, de még nagyon fáj... Persze sokkal jobban vagyok mint a nagymûtét után, de miért is menne minden simán? Szétnyílt a hasfali varrat, feltárták ok. de az összes többi varratot bennhagyták ugy engedtek haza ünnep elõtt. A városunkban müködik seb. szakrendelõ, ott azt mondták valamikor majd kiveszi. ???? Ahol mütöttek, oda már nem kell visszamennem. Csütörtökön betesz 1 öltést a nyílásba félek is... Belül semmi sem fáj de ezek miatt nem tudok aludni, enni, menni, ülni stb. Közben minden szembejövõ elmagyarázza hogy ez természetes, fõleg tulsulyos embereknél. két hete mütöttek , én nem vagyok türelmetlen ember, de most nem azt érzem, hogy napról napra jobb, hanem azt,hogy csak rosszabb és jobban fáj mint elõzõ nap.meddig tart ez még, vajon tényleg a varratokkal kell élnem együtt, mert dagadt vagyok? és ha sikerül " benõnöm" ÕKET AKKOR MI LESZ VELEM? bocsi hogy ilyen pesszimista az írás, hiszen örülnöm kellene végre a zárónak de már közel a depresszió.

Sziasztok! A szakrendelõben összeöltötték a nyílást , és megritkította a régi varratot ( 16 naposak már) Nem volt olyan borzasztó és innen már csak a gyógyulás van elõre. Milyen érdekes is az ember, ettõl SOKKAL nagyobb bajokkal küszködik számos embertársunk és még nemrégen én is, mégis a jelenlegi állapot a meghatározó a számomra. köszönöm az eddigi segítségeteket és azért, hogy túl lettem a dolgokon még érdeklõdve figyelem a sorsotok alakulását. Mindenkinek gyógyulást és szebb napot!!

Sziasztok!

Én 3 napja tudtam meg, hogy Chron beteg vagyok. Az én tüneteim nem olyanok, mint amit Ti leírtok a fórumban. Nekem még (hála a jó Istennek) nincs fekélyem, vérzésem, de vannak 2 havonta menses idején 3-4 napig elhúzódó hasi fájdalmaim. Olyanok mint a vulkánkitörés fájás, egy nagyon erõs szúró fájdalom és elmúlik a fájdalom, széklet ilyenkor nincs, de van zöld epés hányás. Igazándiból voltam kábításos vastagbéltükrözésen és ott nem láttak, csak gyulladt szöveteket, abból vettek mintát,  szövettanra küldték és a szövettani eredmény írta le a Chron betegséget, a Asca véreredmény is erre utalt. Mint írtam, nincs fekély és véres széklet. Azt mondta az orvos nagyon kezdeti állapotban van a betegség.
Kérnélek Titeket, hogy írjatok az étkezésekkel kapcsolatban, mert már unom a pirítos kenyeret. Ételallergiát is kimutattak. Laktóz intolerancia, narancs, banán, eper, dinnye, tõkehal, tojásfehérje, paradicsom. És még szeretnék egy teljes ételallergiavizsgálatot csináltatni, mert úgy érzem ezektõl még sokmindenre lehetek allergiás. Például most nagyon rosszul vagyok 3. napja, mert 4-5 db húst ettem a párom kínai kajájából. Azt hittem nem lesz semmi baj, de tévedtem. Kezdõként sokmindent meg kell tanulnom.

Válaszaitokat várom. Üdv.

Hát nem semmi dolgokat olvasni itt.
Nekem marcius 11én tették vissza, hasam akár a veterán katonáé.
A sebem fáj néha, frontkor fõleg, sztoma helyén semmi, csak a vágás, nem vészes.
Sport még nem megy, de ideje lesz valamit csinálni, vékony vagyok, meg semmi hasizom.
Gasztros doki közölte, majd fél év mulva nézzek be, de nem fontos.
Elég furcsa. Megj: nov 4én, életmentõ mütét, perforált vastagbél, 20 centi minus, ideiglenes sztoma, szepszis, majd sokk, 3 nap mélyaltatás, tüdõre viz ment, majd leállt. Aztán beinditottak valamivel, majd 2 hét utána haza.
Colitis ulcerosa volt 5 éve diagnosztizálva, de nem szedtem gyogyszert meg dokihoz se jártam, mert se fájdalom, se hasmenés, se vér, semmi.
Majd egy reggel szétment vastagbél. Ok nincs. Ott ment szét, ahol nem volt gyulladás soha, meg CU.

Hát pecch. mondta doki.

Nekem ez nem igazán elég.

Keresek valami alternetiv cuccot, de fogalmam sincs mit.
Most pentasa napi 2g, és nincs panasz.

Szia
nem is hallottam még róla, hogy házi doki írta volna fel (ezek szerint lehetett).
Elfogadottabb, hogy csak a sebész írja fel, gondolom valami javaslat alapján írta fel a házi doki.
Szóval nekem eddig is rendelésen írták fel (vagyis automatikusan küldte a sztómás nõvér a szolgáltatónak).

Köszike a gyors válaszokat !

Kolibri, szia,
köszi a múltkori válaszod a seb- ill. hasszépítésrõl. Tetkó???? na, ezen elgondolkodom.
Az orvos válaszol dokija azt mondja, h a nagy dudor a sztómás térfélen lehet sérv miatt, s ne tornáztassam túlzottan a hasam a záró elõtt.  Egyébként a hasam jobb oldala, a sztómátlan, sokat javult, azaz lappadt. A másik oldal rosszabb lett, lehet, h tényleg sérv, mert olyan, mintha egy szabályos fél labda dudorodna.

A felmaródásaim sokasodtak és két érzékeny pici dudor is van, ami rendesen vérzik, ha "takarítok" , de ha a nõvértõl kapott piros bõrvédõ folyadékot rákenem sokat javul. Nevét nem tudom, egy üvegbe töltöttek belõle. Ha esetleg valakinek ez segíthet...
Kis gennyesedés is volt a felmaródásokból , de kinyomtam, el sem hiszem, hogy meg sem ilyesztett, pedig én 3 hétig meg sem akartam nézni a sztómát annó.

Újra meg újra erõt merítek belõletek, nagyon jó ez a fórum!  Köszönöm!

Klarissz

Szervusztok!

Bocsánat az offért, ha emlékeztek még rám, néha szoktam "hozzátokszólni", sztómaterápiás nõvér vagyok. Tudom, hogy nem ez a kérdõíves fórum, de mivel a kérdõívem rólatok, iiletve a ti problémáitokról szól, megkérlek benneteket, hogy ha van hozzá kedvetek töltsétek ki. A link, ahol elérhetõ: http://spreadsheets.google.com/viewform … SUl5Q3c6MQ

Elõre is köszi annak, aki fáradozik vele. Szép hétvégét:

Andi

Sziasztok!

Csilike112, nagyon örülök, tök jó hír!!!

Szerdán van/lesz a kontrollom, amikor a zárást megbeszéljük, s a nõgyógy is megnézi mi újság a megoperált méhemen/petefészken. Pár napja májtáji fájdalmaim vannak és aranyér kínozott jó sokáig, de remélem ezek csak múló nyalánkságok. Egyébként az elmúlt 5 hónapban nagyok sokat javultam, mindent visszahíztam szerencsére és a hátfájások is elmúltak, gondolom a sok mozgásnak, levegõzésnek köszönhetõen...

Várom a szerdát, drukkoljatok!