crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Kérdéssel fordulok hozzátok, de elõtte ismertetem az elõzményeket:
10 éve vagyok Crohnos, kb 8éve kaptam már Remicadet, nagyon bevált. Utána sokáig jól voltam, de nem vigyáztam magamra, odáig jutottam, hogy 3-éve beszükültem és kivették a fél vastagbelem.
2008 októberétõl 2009 októberéig Humirát kaptam, mintha újjá születtem volna. Ami érdekes, hogy 2009 augusztusában begyûjtöttem egy övsömört, a Humira mellett.
2010 februárjáig nem kaptam semmit, addigra kerültem olyan állapotba, hogy újra keztük a humirát. Most jön a lényeg: 2hete lázas vagyok 38.8 is felmegy minden nap, fáj a bal oldalam az alsó bordaíven. Megnézték, nem kórosan, de megvan nagyobbodva a lépem és a májam. Természetesen kórházban vagyok! Nem tudják mi a bajom, a humirát leállították, arra gyanakodnak...
Találkoztatok már hasonló storyval? Mi lett a megoldás?
Köszi elõre is!
András

Szia!
Én tartom a súlyom Humirával is, nélküle is kb100kg vagyok :) Mosz az elmúlt hetekben dobtam le 7kg-t.
Amiért újrakezdtük: egyre többet futkostam wc-re és azt hiszem már akkor is sajgott a bal oldalam. Aztán az elmúlt. Nem elõzte meg a második kört semmilyen vizsgálat...
Igen túl vagyok az elsõ 4-es szurin, majd volt egy 2-es szuri, utána 1db 1-es. A következõ 2 hete lett volna esedékes, de azt már nem adtam be.
A Szent Lászlóban vagyok. Igazából gyomorvédõt kapok és naprosynt, ami egy gyulladáscsökkentõ lázcsillapító. Mérik a lázam, idõnként vérvétel, folyamatban van egy hemolkultúra, ennyi. A lázam változatlan az esti órákban megy fel, reggel mindig csatakosan ébredek...
A legrosszabb, hogy fáj a balom és kisugárzik idõnként a hátam bal oldalára is, szóval régen aludtam egy jót...
Egyébként a Crohnom most érzésre jó, nem azzal kínlódok.

Szia sendrew!


Erdekes a torteneted!En is 9 honapja kapom a Humirat,de-hala a jo Istennek-jok a laborjaim,
Nekem ugy tunik,mintha nem a Humiratol lennenek a tuneteid.Bar amennyi mellekhatas le van irva rola...
Az is erdekes,h nem csinaltak elotte semilyen vizsgalatot...
Nagyon kivancsi vagyok mi lesz a diagnozis,mindenkepp ird meg ha tudod.
Szoritok erted,minden jot!

Szia Niksi!
Már teljesen megszüntek a mellkasifájdalmaim.Tuti,hogy az ízülettõl volt mert egyik napról a másikra elmaradt.Látom,hogy állsz a steroiddal,mikor én kaptam én is gyenge voltam kedvtelen mikor lecsökkentették.De most,hogy a humit kapom nagyon jól érzem magam,szinte lesem lehet lõni.Remélem ez így marad,mert így teljes életet tudok élni.Jó egézséget és panaszmentes napokat mindenkinek.

Szia Keckix!
Én 6 hete kapom a humit és kb.a 2-dik adásnál éreztem javulást.Én 2 hetente kapok 1 injekciót és minden eredményem negatív.2 hete már minden gyógyszert megszûntettünk csak a pentasa maradt.Bízz benne,hogy jó lesz tapasztalatból mondom.Légy türelemmel.Sok sikert és panasz mentes napokat.

Köszönöm szépen a válaszokat és a biztatást, reménykedek hogy én is végre panaszmentes lehetek.

Sziasztok!Mindenki panaszmentes??????????????Vagy épp beletörõdtetek a betegségbe????????????????
Mindenkinek tünetmentes napokat és sok diétázást.

Köszi Nta! Ezt nwem vettem észre eddig az MCCE honlapján. Remélem gyógyulgatsz!

Senki nem merte feltenni a kérdést.

Sajnos nem kapom még a Humit elég sok minden változott mióta én kaptam....ha minden igaz 1-2 héten belül talán újra kezdõdhet a biológiai kezelésem.
Az állapotom 32mg medrol mellett "tünetmentes" volt de ez nem állapot szerintem hogy ennyi szteroiddal kell ezt elérnem. Most már 16 mg-ra csökkent és azonnal érzem is hatását is, fájnak az ízületeim és sokat görcsöl a hasam megint, de tudok enni addig nincs gond :)

Igazából, ha ott lettem volna se biztos hogy felteszem ezt a kérdést Banai profnak mert, nem õ tehet errõl a rendszerrõl annál inkább illetékes benne az OEP,OGYI, de rajta vagyok, hogy ez a kérdés hozzájuk is hamarosan eljusson...remélem mások is csatlakoznak majd ehhez. Jó lenne ha a jövõben ezt a kezelési protokollt felváltaná valami humánusabb eljárás.

Frozina!
Nita e-mail címe a fényképe alatt van csak kattincccs :) oda és már írhatod is! :)

Nita!
Sajnálom, hogy így vagy :( de biztatásul annyi, hogy nem évekig kell megint medroloznod legalább. :)

Tünetmentes szép tavaszt mindenkinek! :)

Szerkesztette: pötyi (2010-04-28 14:05)

Babszi75! Nem a kolonoszkópiára gondolsz? Ha igen, akkor tükrözés címszóval rengeteg dolgot találsz a fórumon!

Ede írta:

szevasztok! van olyan, hogy kolonográfia, azt ct képek alapján készítik el (ezt olvastam róla). ha beírod a keresõbe ezt a szót, akkor elég sok infot kiad!

CT–Kolonográfia

Sziasztok!!!!
Köszönöm!!!A keresõbe már én is beírtam,de ott mindenhol olyan orvosi nyelven írják le.Én személyes tapasztalatokra lettem volna kíváncsi.Hogy pl.:adnak-e érzéstelenítõt??Vagy:Fáj -e a vizsgálat??Kellemetlen-e??stb...
Kolonoszkópiám már volt,de az is kb.10 éve.Akkor még elég rossz érzés volt,mert nem adtak semmi érzéstelenítõt.
Hallottam,hogy azóta már ez is megváltozott és lehet altatásban is kérni.
Szóval nagyon be vagyok tojva...
És azt is hllottam,hogy Remicade elött ez vagy a kolonoszkópia kötelezõ....

Szia Selyem5!Én részt veszek benne.Ha gondolod írj mailt!

Sziasztok!

Egy eve kapom a Humira injekciot 40mg kethetente, mivel az allapotom csak egy kicsit javult az egyik orvosom szeretne hetente mig a masik maradna a ketheti dozisnal es azt mondja hogy nem is szoktak hetente adni.

Lenne egy olyan kerdesem van itt valaki a forumon aki a Humirat hetente kapja ??

Mindenkinek tünetmentes szep napot !!

tomekk köszi a gyors valaszt de meg akkor azt kerdeznem hogy lett-e valtozas a hetenketi beadas utan??

Sziasztok!

Sorry, hogy így eltûntem, de sikerült 4 hetet kórházban töltenem, abból kettõt Esztergomban :(
Kiderült, hogy egy 3 tokos tályogom volt, attól voltam hetekig lázas...
Ráadásul az anasztomózis közelében, szóval pikk-pakk megint sztómát kaptam és megint rövidebb lettem vagy 20cm béllel... /Dr. Dobó/

Ami durva, hogy mindezt Humira mellett gyûjtöttem be! Velem egyszerre került be egy tag, aki szintén KÁ betege volt, szintén Humira, szintén lázas, szintén tályog...

A zárás talán 3 hónap múlva :(
Remélem Ti jól vagytok!

Sziasztok,

én is kicsit eltûntem, de folyamatosan olvasok...

április 23.-án (péntek) este nagyon rosszul lettem, de nem crohn..
Elöntött a forróság, szédültem, össze-vissza vert a szívem. Fájt a torkom, köhögtem, hõemelkedés.
Ez a rossz közérzet megmaradt egész hétvégén- nem tudtam aludni, mert mindig jött ez a rossz érzés...
Hétfõ- kórház- mondták, biztos valami baci, vírus, szedjek 2x500 Klacid-ot. Vérkép délutánra meglett- tökéletes, nincs semmi eltérés...
2 napot pihentem, Klacidtól 4 nap után tiszta hólyag volt a nyelvem, nem tudtam nyelni, enni is nehezen- abbahagytam.
múlt hétvége óta jobban voltam... igaz folyamatosan köhögök, az orrom már kevésbé folyik.
Tegnap (vezetés közben) megint jött ez a hülye érzés. Nyom a mellkasom...

Mit csináljak? Ötlet?

Nektek volt már hasonló érzés?
- elönt a forróság, a pulzus felmegy, szédülés, zsibbad s fejem (skalpom nélkül)...

2 hét múlva mennék a következõ Remicade infúzióra. (és idõszerû lenne a szívultrahang és mellkas röntgen is)

Várom a véleményeket...

tomekk! Off Nem találom a bemutatkozásodat. Te crohn-os vagy colitis-es vagy? On

Sziaszok!


Olvasom a mostani irasotok,es az a gondolat fogalmazodik meg bennem,hogy a Humiratol lehet talyog?Most,hogy mar tobben is irtak...
Kicsit ilyeszto :(,en is Humirat kapok 10 honapja.
Aggodjak?

Szep,tunetmentes napot mindenkinek :)

Lisának

Az utlolsó bejegyzésedet olvastam csak, nem kutatgattam most elõrébb, nem tudom pontosan, hogy mindkettõtök, vagy csak a férjed kap remicade-t.
Az én férjem kapott 9 évig két havonta, és 5 és 3 éve megszülettek a gyermekeink, és jól vannak ! Semmi jele náluk, hogy crohnjuk lenne, teljesen egészségesek. Remélni tudjuk, hogy nem is lesz. De mi úgy vagyunk vele, hogy kezelhetõ, kordában tartható a betegség, ha meg is kapnák. Férjem már csak érzi, tapasztalja. Nem mondták az orvosok, hogy bármi veszély fentállna, hogy emiatt ne legyen gyermekünk. Szóval mi vállaltuk, egyelõre minden rendben, és örülünk, hogy nem fosztottuk meg magunkat gyermekeinktõl. Egyébként bármi más bajuk is lehet még, vagy lehetne már.
Ez a mi esetünk, gondoltam megosztom.

Van egy ismerõsöm nõ, akivel már nagyon rég taliztam, azt mondta,  Õ is remicaden volt, és az viszont biztos, hogy 3 egészséges gyermekük van 6 éves és alatta.

Mindenkinek

Férjem most humirát kap október óta két hetente egyet, a kezdés sûrûbb volt. Mi nem látunk különbséget remicade és humira közt egyelõre. Wc-re járás ügyben, mert férjemnél az ami fentáll, mert a többit, térddagadást, fisztulát ezek elmulasztották szépen.
Mûtétje sem volt, nem romolott a remicade óta. Elõtte volt Neki mûtétje kivágtak a belébõl szakaszt, de ekkor még nem mondták rá, hogy crohnja van, késõbb a fisztula megjelenésekor, térddagadáskor derült ki, hogy ez van.


Hallott e már valaki a Cimzia nevû gyógyszerrõl ?

Üdv: Judit

Judithka!

Nagyon de nagyon szépen köszönöm az írásodat. Nagyon sokat jelent. Hallottam már róla, hogy van ilyen eset, vagyis mindig is mondogatták a fórumon, hogy igen van akinek lett Remi alatt gyereke.
Igen, olyanról tudtam személyesen is,hogy egy Remis nõnek gyereke született minden gond nélkül, de arra vártam, hogy a másik oldal is igaz legyen.
Ugyanis nekünk azt mondták, hogy a genetikailag módosítja a "kisfickókat" a Remi,és ezt lehet, hogy a gyerek is megérzi.
Szóval nem arról volt szó, hogy esetleg crohn-os lesz, vagy örökli, hanem , hogy egyébb fejlõdési rendellenesség léphet fel, de most látom, hogy ez nem feltétlen sõt nem is szükségszerû.

Amúgy, hogy bélbeteg-e a gyerek, nagyon nagy baj, meg rossz dolog, de én is ûztem  11 évig a crohn-t (a legrosszabbikot) és igenis simán lehet vele élni. Remit csak a párom kap, nekem nem vált be anno.
A lényeg a lényeg, hogy még egyszer köszönöm, hogy leírtad az esetet!!!!

Cimzia: egyik fórumtársunk kap/kapott ilyet, azt hiszem ebben a topicban jóval elõrébb írt róla.

Judithka írta:

"....Azokat kérdezem, akik 2 heti alkalom helyett már hetente kapják a humirát, hogy nem hatott és azért kapjátok gyakrabban ?
Most az egy heti adaggal jobban érzitek magatokat ?..."

Az elsõ kérdésre a rövid válasz: Igen... a hosszabb: Eleinte hatott, késõbb kevésbé :(
A második kérdésre a rövid válasz: Valószínûleg... a hosszabb: Valószínûséggel igen ;)

Téged is kaszaboltak?
Nekem már 4.szer vágják ugyanott a hasam...
Az egészben a sztóma a legszarabb, nagyon nehezen szokom meg újra, hogy fityeg valami a hasamon...