crohn-colitis.hu

?

Breki!A szemeddel mi a helyzet?Rendbe jött?

sziasztok...

A betegség maga, nálam nem olyan zavaró sõt kifejezetten jót tett, hogy fogytam vagy 20 kilót (volt mibõl és még van is:D). Meg nálam a "hasmenés" = napi 1x lazább (nem vizes), igaz korábban heti 2-4 volt a normál.
Ami kicsit zavar: konstans 24-es CRP...  Olvastam valahol, hogy a tartósan magas CRP növeli a szívbajok kockázatát és elbutulást okoz (na ez már jobban izgat, mert utóbbi idõben bizony érzékelem, hogy jelentõsem romlott a memóriám... bár lehet, hogy az ember huszas éveinek közepén ez már normális).

A másik, van egy (pontosabban csomó) fissura ani-m (azaz végbélrepedésem), igaziból ezért mentem orvoshoz, ez az amit meg akartam gyógyítattatni (nem a napi 1 "nagydolgot"). Viszont úgy tûnik, ezt nem tudják meggyógyítani, amíg "aktív" a CU (legalábbis 3 hónap után aztmondta a dok, hogy ne menjek már olyan gyakran mert nem tud mit csinálni, amíg gyulladásban van a végbél - na kösz, pedig magánrendelés volt:D).
Több mint fél év intenzív kúpozás (xalazin, salazopirin, pentasa) + granulátum (pentasa) után se érzékelek olyan nagyfokú javulást fissura ani ügyében (a colitist ugye nem érzékelem, bár a gasztros azt mondta, hogy akkor lesz "nem aktív" amikor újra heti 2-4 wc-zés lesz, hát kösz, az nem hiányzik...:)
Úgyhogy 2 hónapja önjáró lettem. Leálltam elõször a kúpok (elfogytak:D), aztán a granulátum szedésével is (az nem fogyott el de utálom). A granulátumot, ha néha beveszem, akkor másnap tutira jön wc-zés közben a jókis "kéjes-fájdalmas-majd elájulós"  érzés, úgyhogy inkább hanyagolok.

Ezután kérdésem:
- A 24-es CRP mennyire súlyos, mennyire lehet vele együttélni és mennyire valósak a félelmek (szív+hülyülés)?
- Mit lehet csinálni a fissura anival, hogy eltünjön... viszont a CU számomra pozitív tünetei (úgymint napi 1 WC, lassú fogyás) megmaradjanak?

Szerkesztette: gtakacs (2010-05-15 22:11)

Hali Gtakacs!
Nekem 8 éve volt fissurám.Akkor még nem voltam crohnos illetve nem tudtam róla.Felajánlották a mûtétet de nem mentem el rá.Azóta rendbe jött és nem is okoz panaszt.Próbáld a székleted lazán tartani akkor nem lesz baj de ez a cu miatt amúgy is megy neked.
A crp-érték kontra butulásról nem tudok nyilatkozni saját véleményem szerint egy 20 körüli érték biztos nem hülyít meg.Akár 1000 nagyságrendû is lehet az értéke.A szívbajok kockázata pedig inkább függ egy magas vérnyomástól vagy elhízástól.

Na én ezt nem tudtam mármint az elbutulást....de így már mindent értek 85-ös CRP volt most, elõtte 79-es na ha ez igaz akkor örülök hogy még kitalálok a wc-re :P
gtakacs! Sajnos ezek a fissulák nehezen múlnak több mindet ki kell próbálni rá, naponta többször megmosni, de csak vízzel. A széklet lazán tartása is fontos ehhez a Mucofalk  granulátum segítséget nyújthat.

Breki,köszi az infót!Akárhová nem is küldtelek volna.Én csak ritka normális dokikhoz járok.
Mikor mûtik?Majd drukkolok Neked.És ne aggódj,minden rendben lesz!Csak pozitívan!

Fú, Breki, minden jót!!!!!

Lehet legyengült az immunrendszered és azért jöttek ki,amit amugy kordába tud tartani..

Szia Pez!

Nem akarok hülyeséget írni, mert én hajlamos vagyok minden fájdalmamat elõször az idõjárásra fogni. Engem 4 hete mûtöttek, és én is tapasztalom, hogy a mostani nagyon szélsõségesen változó idõjárás igencsak érezteti hatását. Sokkal kisebb ilyenkor a fájdalom küszöböm, sokkal jobban érzek minden mûtéti heget, sebet..... DE például ingerlékenyebb és depisebb is vagyok.

Ettõl függetlenül ( ez saját versenytapasztalat ), ha a fájdalmad rövid idõn belül nem múlik el, érdemes lenne dokival megnézetni........

Szia Geo!

Örömmel olvastam, hogy megúsztad a sztómát, és hogy szépen gyógyulgatsz! :)
Köszönöm kérdésed, én hol így, hol úgy vagyok. Sikerült 10 nap alatt felszednem 1,5 kg-t, így a versenysúlyom jelenleg 38,5 kg. Ez a jó hír. Viszont borzasztó ilyen vékonynak lenni, nem tudom mások hogy vannak ezzel, de elég ha rosszul fekszem az ágyban, és már itt fáj, ott fáj, mivel nagyon hamar megnyomódnak a csontjaim, védõréteg hiányában.
És hát a sztómazsákkal nagyon nehéz kényelmesen aludni, ezt is nehezen viselem.

A másik problémám, ami soha nem volt azelõtt, hogy néha elég kellemetlenül émelygek, és ez az állapot tart addig, amíg nem tudok, már elnézést a kifejezésért, de büfögni. Gondolom levegõ szorul be, de nem egy kellemes érzés. A sztómát próbálom megszokni, de az olyan napokon, mint a mai, kifejezetten elkeserítõnek érzem a helyzetet. Az az igazság, hogy mivel nem tudták megmondani, hogy mitõl engedett el a varrás, ezért nem igazából értem, hogy 3 hónap múlva a záró mûtét után mitõl ne engedne el újra a varrás.... Na ezért utálom az ilyen napokat, mert hülyeségek jutnak az eszembe.
Mindegy, majd kirángatom magam ebbõl is valahogy! :)

Neked viszont kívánok mielõbbi gyógyulást, és minél elõbbi hazamenetelt!

Szia Tim72! Ha tíznaponta  felszedsz 1,5 kg-ot, az nagyon szép eredmény, és visszanyered a régi súlyod, vagy még többet is! Drukkolok Neked, hogy így legyen!

Sziasztok!

Két napja egyáltalán nem kell már MEDROLT szednem, ami jó hír lenne. Igazából 2002-óta egyáltalán nem kellett szednem, csak a mûtét elõtt pár héttel szoktattak újra rá, majd a kórházban brutál adagot adtak, és most ért vége a leszoktatási idõszak. Már a kórházban is jelentkezett ez a probléma, de mindenki azt mondta, hogy a kényelmetlen ágy, és a soványságom miatt lényegében elalszom magam, ezért fájnak pld. a bordáim. Tegnap este már a térdem is fájt, így Algopyrint kellett beszednem. Az is igaz, hogy a sztómazsák miatt elég kifacsartan szoktam aludni, de azért szeretném megkérdezni, hogy lehet ilyen tünete a Medrol elhagyásának?

Sajnos nem vagyok meggyõzõdve róla, hogy nem a MEDROL okozta a varrat eleresztésemet, ill. a hasnyálmirigy problémámat. Azért kellett újra szednem, hogy felkészítsenek a mûtétre, és lehúzzák a gyulladást, de azóta sem tudom eldönteni jót, vagy rosszat tett nekem.

én 2 napja nem szedem a medrolt és még a bõröm is fáj,ingerlékenyebb is vagyok a kelleténél...olyan érzés mintha lázam is lenne,de nincs.szinte egész nap aludtam..
szóval elég kényelmetlen

mielõbbi javulást  nektek
zs

Sziasztok!

Köszönöm mindenkinek, aki megosztotta velem a Medrol elhagyásával kapcsolatos tapasztalatait. Arra gondoltam, hogy dióhéjban összefoglalnám, hogy én mit tapasztaltam, hátha lesznek olyanok, akiknek hasznos lesz a késõbbiekben.
Tehát:
- csontfájdalom
- fejfájás
- éjszakai izzadás
- lázas érzet, láz nélkül
- 35,3-36,7 közötti hõemelkedés ingadozás
- felpörgetett állapot
- agresszió, indokolatlan idegeskedés
- depressziós gondolatok, letargikus állapot ( letargiára és pánikra eddig is hajlamos voltam, de ez most más)

Jelenleg ennyi.

sziasztok!
én csak ma regisztráltam itt mindannak ellenére, hogy 6 éve Crohnos vagyok. Az lenne a kérdésem, hogy más is küzd bõrtünetekkel vagy csak nekem jut tényleg minden jó amit a Crohn tud csinálni? elég elkeseredett vagyok mert a többi tünetet elég jól elfogadtam vagy próbálom, de ez nem megy... itt a nyár, fiatal vagyok, és ez lesz a 3. nyaram nadrágban....ki mivel kezeli a bõrtüneteit? mert az orvosok semmit se tudnak...voltam 5 bõrgyógyásznál...
köszönöm

piros foltok vannak a lábamon, amik fájnak és kemények és ha nagy nehezen múlnak is akkor is sötétebb marad ott a bõröm

Húúú én is a napokban azt vettem észre hogy fájnak a lábaim,(térdtõl lefele) s eszembe jutott hogy én is kb ápr. közepe óta szakítottam a Medrol-al amit már évek óta kisebb nagyobb dózisban kaptam folyamatosan, én ugyan fájdalomcsillapítót nem veszek be rá, de arra kiváncsi lennék hogy mennyi idõ alatt fog elmúlni? Ha elmúlik egyáltalán....

Zsuzskaa, én a vodka-narancsra szavazok:):):)
Jobbulást!!! Én éppen klimaxolok és izzadok és hasonlók. Vagyunk most egy páran, akik pont most hagyták el a drágát, mi? Legyen mindenkinek jobb, okés??? Szép álmokat!

Nem szabad stresszelni...mutassanak nekem olyan embert aki nem stresszel,max az aki épp be van lõve,mert feltolt egy utcát az orrába.Amikor ezt mondják,rájuk tudnám borítani az asztalt :)
Én nem tudom mit használok,mert ugy vevertetik ki mindig,de eddig egyik se jött be.Volt már 3 féle ötletük,most visszatértek az elsõhõz,másik 2 börgyogyász azt mondta h biztos nem az amit emez mondd,de nem tudják mi ezszal kivan velük a hócipõm.
Az STD-s doki legalább elismerte h nem tudja mi ez,és hogy ha markánsabban elõjönnek menjek vissza,és összehiv konziliumot,ha a prof se  tudja,akkor szövettan.

ok hogy intravénás cuccot akart adni,de mire?! :)

Szia Elzacica!
Én aloékrémmel kenem le este az arcomon,vagy a hátamon ,vállamon elõjött "dolgokat".Reggelre kicsit enyhül a  gyulladás,aztán napközben újra megduzzadnak és fáj némelyik.Ördögi kör.
Én úgy vettem észre, hogy a menses nekem befolyásolja ezek gyulladását.És  a nem megfelelõ étel fûszerezése.Ahogy megfigyeltem e jelenséget.
Férfiaknál nincs menses,ott nem tudom mi válthatja ki.

a foltjaimra akart vmi IV-s cuccot, hogy attól majd javul, persze nem múlik el azonnal....
igen, nekem is befolyásolja  menzesz meg az idõjárás meg a hangulatom meg kb minden ami létezik :-))))
én már alig eszek meg valamit, pár kaját eszek, újat inkább ki se próbálok mert jobb nem enni mint utána rosszul lenni.
Akik leálltak a medrolról, most mit szedtek? valami gyengébbet helyette, esetleg Entocortot? én azt szedek, eddig nincs mellékhatás, elvagyok vele, ha rosszabbul vagyok meg entocort klizma+antibiotikum.

Fura, hogy mindenki tudja, hogy a bélbetegségnek vannak bõrtünetei, viszont a bõrgyógyászoknak fogalmuk sincsen mit kéne rá adni. Én múltkor kínomban fenistilt kentem egy kiütésre, ami piros volt és kicsit fájt is és elmúlt 2 nap múlva.
Elza,  próbáltad-e, hogy viszonyulnak a kiütéseid a Naphoz? A bõrproblémák jó részét megoldja a napozás, legalbbis nekem. Kérdezted a medrol után ki mit szed. Én pl. nem tudok a szteroidon kívül semmi gyógyszert szedni, mert nem bírja a májam, ezért medrol helyett budefnofalkot szedek.

Marcipán,Semelyem!
Én nem szedtem sose Medrolt meg ilyeneket,Budenofalk-ot szedek,de nekem már elõtte is megvolt a sarokfájdalom,Achilles fájdalom,és több különbözö helyen testszerte.Szal nem biztos hogy attól van .

Én nem vettem észre semmilyen mellékhatást,nem lett lufifejem,se semmi ilyen.A lábfájdalmam meg már elõtte is megvolt,és a bõrtünetek is alõbb jöttek,minthogy elkezdtem volna szedni

Nálam az a fura,hogy tele vagyok gyulladásokkal és a CRP ultra sose magas,mindíg jó...ezt nem értem amugy.
Bármi is szórakozik velem,nagyon jól elbújt-rejtõzködik-vagy ritka valami és nem gondolnak rá,de má rohadtul unom az egészet.

Szerkesztette: Breki (2010-05-27 15:17)