crohn-colitis.hu

A felmaródás- gyógyító piros folyadékom neve SOLUTIO MERBROMINI FONO VII.
Nagyon ajánlom napi használatra!

Kérdezni szeretnék sztómazárás utáni állapotról.Akinek van ilyen tapasztalata (jó vagy rossz) írja meg nekem! Én most küzdök állandó székelési ingerrel. Meddig tarthat ez?

Szia Kakukk !

Szerintem próbálj meg sokszor enni és keveset, és ugyanúgy beáll majd a rend mint sztómás korunkban. Nekem legalábbis bejött ez sztómásan is és a zárás után is. A Normaflore is jó lehet. esetleg diétázz tovább, a hashajtósnak tûnõ ételeket próbáld meg mellõzni.... (zsírok, tejtermékek, sok rost, stb...) egyenlõre mindképp.

Remélem tudtam segíteni !

Szia :)

Igen sanvito, én is reméltem, hogy megjelensz,legalább ilyenkor lehet látni Téged!!!
Puszi Neked (sok-sok) : Lisa

Szia Csilike!
Most már jól van hála istennek! Egészen jól viseli a kis vendégét, szépen megtanulta egyedül rendbe tenni+ ilyesmi. Szeptember környékén kell érdeklõdni a záró mûtétrõl, elég messze még, de legalább gyógyul. Késõbb kiderült, hogy a szövettan negatív lett, az orvos szépnek találta a heget is, és a sztóma is rendben. 17 cm vastagbéllel ugyan kevesebb van neki, de mit számít, ha életben van. Szerencsére semmi felmaródás, se zsák leesés (kopp-kopp), úgyhogy egész jól alakulnak a dolgok, köszi :D Közben olvasgatom ám a fórumot, és látom sokan jobban vagytok, többek között te is, nagyon örülök :D

Szia, Zuszkó,
most láttam egy márciusi kérdésed hálós sérvmûtéttel kapcsolatban, sikerült kideríteni valamit?
Nekem kolosztóma mellett alakult ki egy jó nagy sérv, s a doki azt mondta, h visszateszik záráskor, de akkor még nem tudtam a "hálós módszerrõl".
Köszi elõre is az infót vagy kontaktot!
Klarissza

Szia, Én! :)
Békéscsabán lesz a helyreállítás, ahol a négy mûtétet is végezték a télen. A sebész kéri a záró elõtti vizsgálatot, h nehogy korábban zárjanak, mint ahogy rendbe jöttek a belek. Ezzel nincs is bajom, csak a fájdalmat nem akarom feltétlenül ami vele jár, épp elég lesz maga a mûtét és a felépülés utána. Még azt mondd meg, kérlek, ha tudod, h ezután (bódítás) tudok-e majd vezetni, mert 60km-t kell majd kocsikáznom a kórházból hazafelé...
Köszi!!
Klarissz

Klarissza! Csatlakozom Sibihez! Ne vezess!!!!!

Nkem volt amikor vezettem bódítás után többször is, de az utóbbi idõben nagyobb lehet a dózis mert egésznapot átaludtam:-) a korházban..

Sziasztok!

Április 20-án feküdtem be a Budai Irgalmasrendi Kórházba bélmûtétre, ami laza 4,5 órát tartott. Egész szépen épülgettem fel, de 4 nappal késõbb sajnos az egyik varratom búcsút mondott nekem. Még emlékszem rá, hogy nagyon rosszul lettem, aztán félóra múlva már mûtött is a dokim. A végeredmény egy csinos ideiglenes vékonybél sztóma lett. Aztán elkezdtem ebbõl is felépülgetni, már éppen kaptam enni, amikor egy rutin vérképnél kiderült, hogy az amiláz és a lípáz értékeim az egekben vannak. Még most is távol állnak a tökéletestõl, de a hasnyálmirigy gyulladást kizárták. Több mint két hétig csak vénán keresztül voltam táplálva, ill. infúzión lógtam.  Az elmúlt három napban kezdtek el megint szájon át táplálni. Ma jöttem haza. A végeredmény 45 kg-ról 37,5 kg-ra fogytam.
Elsõnek június 07-én akart zárni a dokim, de megkérdeztem tõle, hogy nem kéne nekem erõsödnöm ehhez a mûtéthez, így szeptember 6-ban maradtunk. Szeretnék érdeklõdni:
- volt valaki, akinek az amiláz és lipáz értékei a normál tartományon felül mozogtak, de nem hasnyálmirigy gyulladása volt?
- lehet vékonybél sztóma mellet hízni? Jelenleg még kímélnem kell a hasnyálmirigyemet, de állítólag egy hét múlva már ehetek rendesen ( mondjuk nem teljesen értem a dolgot, kicsit olyan érzésem van, hogy egy idõzített bombával engedtek ki)

Jelenleg csak néha sikerül szilárdabb produktumot elõállítanom, az esetek többségében lity-löty lesz belõle. Próbálok sokat inni is, de mivel nekem azt tanácsolták, hogy egy korty innivalót, egy falat étellel párosítsak, ezért nehezen boldogulok. Tápszerként Nutrison Powdert kaptam, de még ezt is szokom csak.

Tudom minden kezdet nehéz :(

Szia Tim!

Sajnálom ezeket a nagyon, de nagyon rossz híreket.
Nagyon helyesen tetted, hogy felvetetted az orvosnak a késõbbi záró idõpontot.
Addig még össze kell szedned Magad.
Sajnos csak sztóma témában tudok Neked segíteni, mégpedig, hogy naná, hogy lehet hízni nagyon is.
A magam részérõl nagyon beteg voltam a mûtétem elõtt és nem tudtam semmit, de semmit megenni. Így miután megmûtöttek, és nem voltak fájdalmaim, kb. egy hónap alatt híztam két-három kg.-ot. Fél év. kb. plusz 10 kg.
Semmi különöset nem tettem egyszerûen megszûntek a fájdalmaim és igen a "parenteális", meg szontatáplálás után jól esett enni is.
Bízom benne, hogy ami most, e rossz véreredményt produkálja rendbe fog jönni. Nem kell siettetni a dolgot, ha most úgy érzed, még nem nagyon tudnál enni, hát ne tedd. Biztos a rossz eredmény miatt is van.

Nekem egyébként a csokoládé vált be. Kb. két tábla boci csoki (tej) egy napra és attól nagyon, de  nagyon tudtam hízni...

Esetleg ha bármi kérdésed lenne ez idõ alatt sztómával vagy akármivel, nyugodtan kérdezz, és Te is írj, hogy alakul a véred!!!!

Kitartást, nem semmi amin átmentél, azért jó, hogy végre OTTHON LEHETSZ!!!

Lisa

az én véleményem a diéta mindig jó, ill arra a diétára gondolok, hogy ne egyél olyat ami ugy érzed irritál!

Tim!

Azt hiszem sanvito, mindent leírt ami helyes, de meg kell jegyezzem, hogy ez minden embernél ,más és más és egyedileg kell sajnos majd kitapasztalnod.
Ha fenn marad több napig, akkor nem baj. De fontos, hogy akkor kétrészes és külön alaplap van hozzá? Mert akkor tényleg fenn kéne, hogy maradjon több napig, mert már csak felszerelésbõl is ki fogsz fogyni. Ha egyrészes (de pl. többször használatos, mert leereszthetõ) akkor viszont naponta cseréld.
Fürcsi és zuhany is mehet nyugodtan vele. Jön a nyár és így a strand is meg a tó is szóba jöhet nem kell amiatt aggódni. Talán amíg nem tud egy kicsit pépesedni a székleted addig nem nagyon érdemes zuhanyozni zacsi nélkül, mert ugye vékonybél és folyamatosan mûködik, tehát akkor is mûködni fog, ha csak pl. törölközni szeretnél és kezdhetsz mindent elõröl.
Nos sajnos én a diétával soha nem értettem egyet, nekem detto azt mondta a sebészem mint Neked, hogy olyan vékony vagyok és olyan gyenge (ja és össze kell szednem magam), tehát ne diétázzak, ami jól esik egyem, meg mert muszáj. ÉS így is lett.

Kitartást Neked az otthoni napokra és belerázódásba!!!

Sziasztok!

Köszönöm mindenkinek a segítséget!

Tegnap megpróbáltam zuhanyozni. Érdekes volt. Aztán este zsákot kellett amúgy is cserélnünk, na ekkor jutott eszembe, hogy korábban már volt szó itt a fórumon különbözõ ragasztóanyag eltávolító szerekrõl. A lényeg, bár a gyártó szerint használható a tasi vízben, de a bõrön ettõl még ott hagyja a ragasztómaradékot. Szerencsére lejött némi kaparászás után.
A diétát jelen esetben a hasnyálmirigyem miatt tartom, néha már sikerül rendezettebb tartalmat összehoznom, de még hosszú út áll elõttem. Azt még elképzelni sem tudom, hogy szabályozni tudjam a bélmûködést ürítés szempontjából, most elsõdlegesen hízni szeretnék, mert nagyon rám fér.

Sziasztok!

Elõször is köszönöm mindenkinek, aki kitöltötte a kérdõívemet, már most nagyon érdekes eredményét látom. Még kis ideig fenntartom, akit érdekel még kitöltheti.Még egyszer köszi!

Amiért megtöröm a hallgatásomat- olvasni rendszeresen szoktam, mert nekem is tanulságos, amiket írtok- az a zsákcsere, amit Tim72 kérdezett. Én abszolút elfogadhatatlannak tartom, hogy egy egyrészes termék 2-3 napig a sztóma körül legyen. Az alaplapok kialakítása olyan, hogy legalább 3 napot kibír, viszont a zsákok élettartama ott is maximum 12 órára (!) vannak tervezve, fõleg a filteresek. Pontosan azért nehéz a zsákot eltávolítani a bõrrõl, mert az elõírt idõnél többet tölt ott, mint kellene. A bõrnek is van tûrõképessége, és ez éppen azért sérül, mert a kelleténél több ideig fent tartott zsák tapadólapja macerálja, és az eltávoljtásnál jön le  a bõr felhámja is, ami bár láthatatlan, elég sok kellemetlenség oka lehet. Sokan tévesen azt gondolják, hogy a napi 2x-i csere sérti a bõrt, de ez a fentiekben leírtak értelmében pontosan fordítva van. Magyarországon -egy korábbi felmérésünk szerint- a szttómaviselõk kicsit több,mint felének van valamilyen bõrproblémája, néhányuknak többféle is. A nagy részük pontosan az elõírt alkalmazási idõ betartásának hiánya miatt alakul ki. Ezért nagyon szomorú, hogy nem mindenkinek jár a 180 db zsák.

Andi

Szia andi72!

Szeretnék egy gyors tanácsot kérni. :)
Valamilyen mértékû felmaródás mindig volt a sztóma körül, de nem volt igazán vészes. 5-10 percig csípett zsák cserénél, aztán lenyugodott. Sztómás nõvér anno, azt mondta használjak több pasztát. De ez annyira nem segített. Nem is nagyon érdekelne a dolog, hiszen már nincs két hét a záróig, de tegnap sikerül annyira felmaródnia hogy képtelenség volt feltenni még egy zsákot. Pár óra után meguntam a fájdalmat, besétáltam a sebészetre, ahol 2-3 óra alatt sikeresen felimádkoztak rám egy másik fajta két részes zsákot (ha nem sztómám lenne, betojtam volna a gatámba fájdalomtól). Ez most rendben van, úgy néz ki stabilan tart, de nem tudom hogy ezt mikor cseréljem. Erõs felmaródásnál érdemes lenne lekapni ezt az alaplapot 1 nap után? Nem nagyon mertem leszedni, mert csak 1 alaplapot adtak tartalékba és félek hogy nem lesz elég. A korházban is már majdnem feladták a dolgot, azt mondták ha ez sem tart, akkor záróig üljek be a kádba és minimum naponta kétszer engedjem le a vizet. :) Vicces meg minden, de félek ha ezt leszedem nem fogom tudni felrakni a következõt. Mennyi idõ kell a bõrnek hogy regenerálódjon legalább annyira hogy tapadjon rajta a zsák?

Szia, Tim72!
Eszembe juttattad az én hányattatásaimat...

Az én sztómám vastagbélen van, s egyrészes a zacsek, de egy jó bõrápoló folyadékot tudok ajánlani, ha lenyúzódna vagy felmaródna a bõr, nekem nagyon bevált a SOLUTIO MERBROMINI FONO VII. Nagyon ajánlom napi használatra! Én a kórházban kaptam, de gyógyszertárban is biztosan kapható.

Alvás: én automatikusan megszoktam, hogy csak oldalt és háton, ha van anyag a zacsiban és fõleg mûtét után nem is tudtam volna máshogy, aztán mióta a sebhely hagyta és a zacskó sem volt épp teli, lassan ment már a hasonfekvés is. Kitartás, napról napra jobb lesz!

Zuhanyzás: nekem azt mondták, hogy nézzek úgy a sztómára mint a végbelemre, azaz bátran mosakodjak zacskó nélkül, de én valahogy nem szeretem a gondolatát, hogy esetleg beindul és végigfolyik rajtam a széklet, én így mindig zacskóval fürdök. Az én DANSAC zsákom egyrészes, s nem történik baja akkor sem, ha nem ragasztom rá a szûrõre a kis matricát. Én 2-3 naponta cserélem, mert itt már nagzon kevés a széklet és a nagy része haygományos úton ürül, de ha több, akkor szükség szerint teszek fel újat. Szerintem majd kialakul, ahogy kényelmes, úgy csináld.

Kilók: én kb. 8 kg-t fogytam, nov végétõl februárig fogytam, utána indult csak el a gyarapodás, s mára ismét elértem a versenysúlyom, sõt, 1 kg-val több is vagyok már!

Drukkolok Neked, tarts ki, jobb lesz minden nappal!!
KLarissz

Zsák db-szám: nem tudom más-e a vastag ill. vékonybélre szerelhetõ zsákokra a szabályozás, nem hinném, nekem a sztómás nõvér azt mondta,. h választhatok: a nagyobb DANSAC zsákból 150, a kisebbõl 180 jár/ 3 hónap, s én biztonságból a kicsi mellett döntöttem. Egyébként nem sokkal kisebb és sokkal kényelmesebb is öltözködés szempontjából.

én  ileostomás  vagyok tegnap hoztam el a cuccaimat. 150db egyrészest kaptam. nem szeretem eddig kétrészest használtam, csak megmütöttek márciusban, és elcseszték a stómámat,ezért kell egyrészest használnom,de nehezen szokom.   azért az ileostomát  ne hasonlítsátok össze a kolostomával. az enyém  majdnem mindig folyik 14 éve megvan. akinek  megideiglenesen van kinnt az meg hálát adhat  az éltnek.  na mindegy  fel a jjel mindenkinek!

Sziasztok!

Andi72 és Klarissza: köszönöm szépen, hogy foglalkoztok velem!

Õszintén szólva én az égvilágon semmi felvilágosítást nem kaptam a sztómával kapcsolatban a kórházban. Ezért nem tudom a zuhanyzást sem. Rossz, mert én azok közé tartozom, akik nem úgy feküdtek a mûtõ asztalra, hogy felkészültek volna a sztóma lehetõségére. Egyszerûen így alakult. Igazából nem értem az egészet, mert olyan könnyen megoldható lenne a részletes tájékoztatás. Tudom, itt is a pénzhiány játszhat be, de végig azon gondolkodtam a kórházban, hogy miért nem állítanak össze egy tájékoztató anyagot a sztómásoknak. Ezt csak akkor kellene kinyomtatni, ha ilyen beavatkozásra kerülne sor az osztályon, tehát papírt sem pocsékolnának, és a kezdõ sztómás is kapna egy "mankót", hogy kezdeni tudjon valamit magával. Persze mielõtt eljöttem én is megkaptam a Dansac tájékoztató füzetét, de szerintem abból pont a mindennapi élethez szükséges gyakorlati tanácsok hiányoznak.

Persze lehet, hogy az ILCO Egyesületnek van ilyen anyaga, viszont akkor miért nincs a kórházban belõle?

Szia Pumika! Azért kérdeztem, mert engem is a professzor úr operált négy éve. Nem várok mûtétre, de Crohn betegségnél sosem tudni.
Minden jót kívánok Neked! Puszi!

Szia Pumika! Én már igen sok hozzászólást írtam a fórumra, amibõl sokat megtudhatsz rólam. Én nem vagyok sztómás (ezt még eddig megúsztam), viszont ebben a topicban is vannak betegtársaim, akikkel szívesen beszélgetek. Tim72 most lett sztómás (Õ sem erre számított, de így alakult sajnos!), és eddig a többi topicban írogattam neki, és természetesen továbbra is figyelemmel kísérem a sorsát, és akiét tudom.
Én elégedett vagyok a mûtétemmel, de sosem tudhatom, mikor szorulok ismét operációra. Nagy Attila professzor úr az egyik legjobb az országban, sokan jönnek hozzá az ország minden területérõl bélmûtéttel. Ha úgy érzed, neked nem úgy sikerült, beszélni kéne vele, hátha tud rá megoldást. Leon valami plasztikázást említett! Szóval ezt nem tudom, nem értek hozzá...
Kívánok Neked sok erõt, kitartást, és mielõbbi jobbulást!

Szia Cicca! Nem! Ez egyáltalán nem így van! Mindenkinél más és más a betegség lefolyása! Van, akinek sosem kell, - van akinek csak ideiglenesen, és pár hónap múlva visszahelyezik, van akinek végleges megoldás a sztóma.

SZia, Kornél,
nekem a friss sztóma eleinte vérzett, de nem magától, hanem ahogy megtakarítottam zsákcserénél megsérült a bél hámja.
Én mindenképpen felhívnám az orvosom, h mit csináljak, szerintem ne várj, beszélj velük, vagy bármelyik közeli kórház sztómásnõvéréhez menj el, biztos, ami biztos alapon. Jelezz majd, mi újság!!

Szia Kornél!
Szerintem a sztómák nagyon de nagyon érzékeny dolgok, így megesett már, hogy rosszul mozdultam és bevertem és akkor vérzett eléggé. De többször is elõfordult, hogy az ütést alig éreztemmeg, nem is gondoltam volna, hogy jelent valmi, de a sztómám meg  megérezte. A másik, hogy nagyon eres a bél, így különösen nagyobb adag tud folyni akár kisebb hámsérülésbõl is! Valamikor egyszerûen a WC papírtól is tud szivárogni, így egy rosszabb érintés vagy  odakapás, simán eredményezhet nagyobb mennyiséget.
Nem ért valamiféle sérüllés, vagy hasonló dolog?
Az biztos, hogy az orvost a legegyszerûbb megkérdezni , vagyis legbiztosabb!