crohn-colitis.hu

Kedves Niksi !

Köszi írásod ! És azt mondták valószínûleg a cimziától lett a fekélyed ? Vagy nem biztos, de biztonság kedvéért leállítottak ? Egyáltalán honnan tudják ? Ja elnézéseteket kérem, nem tudom mik  pontosan a mellékhatásai.
Igen férjem 9 évig szedte két havonta a remicadet, és jól volt, ami nála már, hogy csak wc-re jár sokszor az annak számított, mert elõtte fisztulája volt, és térd fájdalma, és izzadt nagyon éjjel. Most a humirával várnánk hogy a wc-re járás javuljon. Ma volt orvosnál és júliusban lesz neki a kolonoszkópiája, várjuk az eredményt. Hátha addig is hatna a humira jobban, mint a remicade. Izületei fájdultak meg utóbbi idõben azt azért hagyta abba azt. És jött a humira ami állítólag jobb, amit várunk, hogy bebizonyosodjon október óta.

A humira elõtt te kaptál remicadet ? Ha igen,akkor miért váltottál ? Nem mûködött ? Vagy eleinte igen késõbb nem ? Mûködés alatt értem milyen tüneteid voltak humira elõtt és után ? Utánát már tudom nincs.

Neked is minden jót!
Judit

Sziaszok!!
Holnap megyek kolográfiára.Még mindig nem tudok a vizsgálatól semmit,de lehet,hogy így a legjobb....
Ma már nem ehetek semmit,csak folyamatos hashajtás megy.
Már bevettem 2tbl Fenolphtaleniumot,de még semmi hatás.Lehet,hogy keserûsó lesz a vége.
Most járok természetgyógyászhoz,aki talpmasszázs segítségével megpróbál segíteni rajtam.Hát én nem tudom,bár nem nagyon hiszek benne...A férjem unszolására járok csak.
Bár ami az igazság,amikor megtapintotta a vastagbél vonalát majdnem bepisiltem a fájdalomtól.
Nektek mi errõl a véleményetek???Higgyek benne???

niksi!
Jó olvasni, hogy neked is bevált a Humira bár kár hogy az ízületeidre nem jó mert nekem az is sokkal jobb lett tõle bár az igaz hogy hideg idõben így is nagyon érzékenyek maradtak.
Judithka! Az éjszakai izzadás a betegség aktivitását jelzi nekem az elmúlt idõszakban volt, hogy annyira izzadtam hogy reggel ki lehetett csavarni a pólóm még az ágynemûm is vizes volt.

lucerna kapszula van... nekem is ajánlották!

Szia Timcsi!
Igen tudok róla, hogy van de az már nem használt úgy mint az akkor régen! :(

Pötyi! van lucerna csira is, az természetes és a legtöbb vitamin van benne!
nekem jobb a vérképem mióta eszegetem! bár ezt is rendszeresen kell.

Ahaaa! 20 kg mégiscsak 20kg!:D

Hát igen... ilyen ez az állandó hízás-fogyás.
Most a mellkas rtg-en is megkaptam, nem úgy nézek ki, mint aki Crohn-os :)))
Mondjuk inkább legyen rajtam plussz kiló, mint csontsovánnyá fogyjak, mert szarul vagyok :))

Ja és most mondták, még 2 adag van hátra (július és szeptember) hogy utána mi lesz, az jó kérdés... legalább lesz mibõl fogyni:)))

sziasztok!
április 26.án kaptam meg az elsõ humira adagomat. (a 4 injekciót). utána 2 hétre volt 2, és megint 2 hétre már csak egy. így most két hetente adok egyet.
azt szeretném kérdezni attól aki kapja a humirát, hogy dagadt-e valakinek a lába? nekem egy ideje nagyon dagad a bokám, de nincs semmiféle rendellenesség amitõl dagadhatna. már mindent megnéztek, és a gasztrós orvosom arra gyanakszik, hogy ez magától a huimrától van.
ha valaki tapasztalt már ilyet kérem jelezzen.
köszönöm. :)

Sziasztok!!
Megvolt a kolonográfiám.Sajnos iszonyatos az eredmény.Mindenhol tele vagyok szûkülettel és gyulladással.
Még a dokinõ is tök megijedt.Azt mondta,hogy ilyen eredmény mellett nem igaz,hogy tünetmentes maradtam.
Teljesen tropára van a bal oldalon a vastagbelem.Így nem kaphatok Remicadét sem.
3 hét múlva enterográfia.4 hét múlva kolonoszkópia.EZEK UTán beszélhetünk csak gyógymódról.
A szûkületet hogyan lehet gyógyítani??Remélem nem kell kivágni a szûkült részeket?Mert akkor szinte nem marad semmi....

Szia Babszi75! Arra lennék kíváncsi, hogy a vérképed jelezte-e ezeket a gyulladásokat?

Szia Marthuska!!!
Nem, semmi nem mutatta ki nálam.
Sõt,az utóbbi 2 évben 20kg-ot híztam,bármit megehettem.Soha nem volt hasmenésem,sõt néha székrekedés(de aztán késõbb kidrült,hogy ez is a szûkület tünete).
Soha nem görcsöltem,a vérképem is jó volt,a trombocita soha nem volt magas.
Egy panaszom volt csak,amit soha senki nem vett komolyan sokat puffadtam és most ne nevess!!!Iszonyú sokat pukiztam(néha már boltba is alig tudtam elmenni).
ezt szoktam emlegetni a fõorvos nõnek,de õ mindig azt mondta,hogy sok a savam és szedtem a rengeteg savcsökkentõt,de semmi nem változott.
Most már tudom,hogy az erõs bélgázképzõdés a szûkület legerõsebb tünete.
Az,hogy szûkületem van onna derült csak ki,hogy javasolták a sipolyok miatt a remicadét.Ahhoz meg,hogy megkapjam kolonográfia,vagy kolonoszkópia kell pont azért,hogy kizárjuk a szûkületet,mert akkor nem adható.
Most nem tudom,hogy mi lesz velem.Egyenlõre csak várok és idegeskedem.

Marthuska!!
Hú,az nem tudom mit jelent...
Feliratkoztam ott alul a topikra,de nem találtam az írásodat...!!Segíts!!!

"Crohn-colitis"-re kattints, utána a "Kísérõjelenségek"-re

Sziasztok,

Új vagyok itt, és nem értem, miért a legrégebbi bejegyzéssel kezdõdik - ezt át lehet állítani valahol? :-)

Engem 2002-ben diagnosztizáltak CU-val, rákövetkezõ évben már egyértelmûbb képet mutatott a bélfal: azóta hivatalosan Chron-os vagyok. Mint itt mindenkinek, nekem is voltak kemény idõszakaim. 2005-ben részt vettem egy 1 évig tartó, még kísérleti fázisban lévõ gyógyszer tesztelésében, amely placebo-kontrollált volt. Egészen jól helyre tett, aztán a végén megtudtam, hogy az én esetemben csak az elsõ adag volt gyógyszer - íme a bizonyíték, hogy a placebo mûködik! :-)

No de aztán! Több év (!) tünet- és teljesen gyógyszermentes idõszak után tavaly ismét begyulladtam, így felmerült a biológiai terápia lehetõsége. Némi bíztatás, az orvosomba vetett végtelen bizalom és persze a korábbi kedvezõ tapasztalatokat átgondolva úgy döntöttem, belevágok, jöhet a H. nevû szer!

A szokásos megelõzõ procedúrákon túlesve tavaly õsszel kezdtem el kapni az anyagot, melyet az akut gyulladás miatt szinte az elejétõl kezdve emelt dózisban kapok, hetente. Nekem is csípett, nem csak az elsõ, hanem minden alkalommal, de ettõl eltekintve semmi mellékhatás nem volt. Aztán egy idõ után észrevettem, hogy nem csak idõnként, hanem már rendszeresen bepirosodik az injekció helye, és viszket is napokig.
Azt elfelejtettem megemlíteni, hogy az akut gyulladás és az állapotom miatt muszáj volt egy kevés Medrolt is adni még tavaly - ami persze most is kiválóan mûködött, hamar kijöttem a bajból.
Végül - kb. 6 hónap után az ANA (ellenanyag a cuccal szemben) szintem elõször 30 fölé emelkedett, majd a rákövetkezõ hónapban 100-ra, magával rántva egy durva ízületi gyulladásba, mely korábban sohasem jelentkezett a betegségem alatt. Természetesen tisztában vagyok azzal, hogy Chron-betegeknél nem ritka ez sem, de furcsállottam, hogy ez éppen olyankor jelentkezik, amikor nem volt aktív (érzékelhetõ) bélgyulladásom.

Az ízületi panaszok miatt a reumatológus elküldött röntgenekre, ahol is a tüdõgyógyász megállapította, hogy az elmúlt 11 hónap során lábon kihordtam egy tüdõgyulladást, mert ennek jelei mutatkoznak a felvételen, és amely jelek a tavalyi képen még nem voltak ott. Rögtön beutalt mellkas CT-re.
Mik a tüdõgyulladás tünetei? Magas láz, tartós köhögés, légszomj, mellkasi fájdalom, stb. Nekem ilyen egyáltalán nem volt az elmúlt télen.

Jelenleg több hete nem tudok munkába járni, jövõ hétre várom az immunológiai teszt eredményeimet. Szóba kerültek a vírusok, kullancsok, megfázás is. Az elõzetes tesztek eredményei alapján azonban az orvosom is elismeri a lehetõségét annak, hogy a tüneteket a H. nevû szer idézte elõ, kvázi aktiválta a gyulladást a szervezetemben, mivel a fehérje érték igen magas lett. Meg persze nem hagyhatjuk figyelmen kívûl a tényt sem, hogy a gyógyszer a Chron betegség mellett az ízületi gyulladásokra lett kifejlesztve, kvázi ha a szedése közben leszek beteg az elgondolkodtató. De persze megvárjuk az immunológus véleményezését.

Addig ugye nincsen kezelés, amíg nincs meg a mellkas CT, amire heteket kell várni. Mivel a belemet is kímélem a gyógyszerektõl, jelenleg napi 1 Algopyrint veszek be, azt is megtörve vízben. Ez arra elég, hogy fel bírjak állni a székbõl, és ki tudjak menni a klotyóra. De 10 percig sem tudok így gyalogolni, nemhogy lépcsõzni. Persze a másodikon lakok és nincs lift. :-) Csak remélem, hogy nem gyullad be a belem is most, mert akkor nem kelek fel többet a budiról....

Remélem, amíg az orvosok megvitatják, hogy mitõl is vagyok beteg, azalatt a cucc is kitisztul a szervezetembõl valamennyire, és ez is segíti a gyógyulást. Ennél ugyanis még a fosás is jobb - attól még be tudok járni melóba. Viszont ha tolószékbe kerülök, akkor Finito.


- Konklúzió -

Természetesen mindez csupán a személyes tapasztalatom a H. nevû szerrõl. Rengeteg jót is olvastam az anyagról, és tudom, minden beteg más, ahogy az alapbetegségünk lefolyása is. Van, akinél hat, van, akinél nem. Tudom, hogy nagy lehetõség és bízom benne, hogy az én esetembõl van a kevesebb. Azért írtam le, hogy ne csak a pozitív élményekrõl tudjatok, mert ez fontos a döntésnél.

Érdekelne, vannak-e itt mások is, akiknek kevésbé pozitívak a tapasztalatai ugyanerrõl a cuccról, és hogy hogyan alakultak a dolgok.

Köszönöm, és mindenkinek jobbulást kívánok.

hello Babszi75,

Remélem, elkerülheted a sztómát, azért az sem lehet leányálom. Habár vannak ismerõseim, akik 'esküsznek rá', szerintük csak az elején kell túljutni, hogy elfogadja az ember meg megtanulja higiénikusan kezelni. Hát nem tudom, ez tényleg csak a legutolsó lehetõség legyen. Az alma az jó, de biztos vagy abban, hogy jó ötlet a gyros? Lehet, hogy nem okoz hasmenést, de szûkület esetén nem biztos, hogy szerencsés. Persze nem akarok beleszólni, a te életed. Valami élvezet maradjon mán' nekünk is! :D

A sztómára én nem is gondolok.Az már csak tényleg a végsõ megoldás!!!
A dokinõ is tök csodálkozik ,hogy hogyan lehet ekkora károsodás teljesen tünetmentesen.
18.-án megyek entrográfiára,utánna24.-én kolonoszkópiára.Utána minden kiderül,addig nem is nagyon rágodok rajta...
Hidd el!!Még soha nem vártam ennyire a kolonoszkópiát....!!!

Szia Niksi!
Hát nálam is hasonló a helyzet -augusztus 4-én jár le a Humi-és már csupa ideg vagyok, hogy hogyan tovább?
Eddig 2 hetente kaptam, csak reménykedni tudok, hogy még folyt. köv. 1 évre heti 1el.
Nita hozzászólásáben olvastam, hogy 4-5 hónapot leálltak nála a Humival és totál visszaesett. - Remélem már jól van!?- és mi is jól maradunk a Humival! :) Bár arra is gondoltam ha le kell állni a Humival megkérdezem kaphatnák -e Remit addig!? ;) hamár muszály lesz felfüggeszteni a Humit? Te is kérdezd meg,  szerintem. Sok sikert és tünetmentes szép nyarat! :)

Láttam emlegettetek, így gondoltam megírom én is mi van velem mostanában....
Visszakaptam a Humit elsõ injekció dupla volt utána iszonyat rosszul lettem estére azt hittem elpusztulok végleg :)
Láz, hidegrázás izomfájdalom, fejfájás.....aztán reggelre semmi. :)
Azóta már beadtam kettõt is holnap szúrom be a következõt. Teljesen tünetmentes vagyok, semmi hasgörcs nulla hasmenés...sõt. Ettem azóta szigorúan csak a teszt kedvéért :P bablevest, meg káposztát és semmi bajom nem lett. Azért óvatos vagyok a kezdeti zabáláson már túljutottam és visszatértem a diétámhoz nem kísértem az ördögöt inkább.
Szóval sajnos nálam alig egy hónap után nagy visszaesés volt és azt hittem nagyon sokáig fog tartani kimászni ebbõl a gödörbõl, de szinte az elsõ injekció után teljes volt a javulás.
Nagyon sajnálom azokat akiknek ez a szer nem használ, remélem hamarosan lesz valami még jobb ami mindenkinek tünetmentes napokat hozhat.
Addig is jó, hogy mindenki megírja a tapasztalatait még ha negatív is mert ezzel sokat tudunk segíteni egymásnak.

Sziasztok!

Az en orvosm is azt mondta,hogy ket honap szunet utan ujra kaphatom a Humirat.
Csakhogy mi most nagy dilemmaban vagyumk,mert szeretnek babat es vagy most megprobalom,vagy talan soha...
34 evesen,13 ev es 3 mutet utan,tenyleg most kene...Persze felek is.
Kar,hogy nem irt olyan aki olyanrol szamol be,hogy akar egy evig is jol volt a Humira utan :D.
Nekem Pesten azt mondta egy hires prof,hogy a Remivel tobb a tapasztalat,de agresszivebb,mint a Humira.
A Humirarol meg nincs annyi adat,de emberbaratabb.Hat en nem ertek hozza...
Tenyleg jo,hogy a negativ dolgokat is leirjak,jo ha tudjuk.Lehet a Remicaddel is voltak negativ tapsztalatok,csak az mar regota letezik.


Kedves Nita,nagyon orulok,hogy vegre jobban vagy :)!



Szep napot mindenkinek!

Nita!
Beszéltem a Miheller dokival és azt mondta:"Naná, hogy támogatom, és aláírom csak hozzák!" ;)
Akkor most hogyan is állunk ezzel a dologgal?-mert õ azt is mondta, hogy a sipolyosoknak tovább is felírhatják mint 1 év. Ja már csak az az 1 maradt ki eddig az életembõl:)-így hát nincs más hátra mint elõre! :)

Szia Nita!
Akkor várom a jelentkezésed és nincs mit egy a célunk!-A sipolyt meg akarja a fene, van nekem elég bajom, ne is fessük a falra!;)
Tünetmentes szép hosszú ÕSZT! :)

Dorci! Remélem lekopogtad !=) Köszönjük az infót!

Szia Dorci!
Sajna nem tudom, de ha felhívod õket idõpontért akkor pontosan megtudják mondani. :)
Örülök, hogy ilyen jól lettél a Humitól, :) szerencsés vagy! Én csak vagyok. Nekem is augusztusban jár le az 1 év.
Azt mondta a doki, hogy szeptemberbe menyjek és ha nem leszek jól mehet tovább a Humi.  Majd meglátjuk, igaz?
Tünetmentes szép (hosszú) ÕSZT! ;)

Szia Farmelka!
Szerintem a dokid úgyis lebeszélte(vagy fogja lebeszélni) ;) a fõnõvérrel a teendõket! Meg olyan is van, hogy helyettes orvos! Nem lesz semmi gond ne félj biztos jó kezekben leszel! :)
Tünetmentes szép (hosszú) tavaszt vagy õszt már magam sem tudom! ;)