crohn-colitis.hu

Köszönöm Robur!

Olvasgatok, csak egyszerre még sok és sokk volt, de lassan meglesz minden infó!! :)

Köszi jo hogy vagytok, ha már igy alakult!

Sziasztok,
egy héten belül két kiváló, országszerte nagy tiszteletnek örvendõ gasztroenterológus tanácsolta azt, hogy ha megengedhetem magamnak, rendeljem meg a TSO-t. Az egyik a szakmai fórumokon olvasott kedvezõ eredményekre, másik az általa kezelt betegek gyors gyógyulására hivatkozva tanácsolta ezt. Mindkettõ maximálisan helyeselte, hogy egy csonkolásos mûtétet halogatni akarok, ameddig csak lehet.

Kérlek benneteket, akik szeditek, szedtétek a TSO-t, ne halljon meg a topik, osszuk meg egymással a tapasztalatokat!

Üdv mindenkinek , régóta nem írtam már a fórumra.Én Chronos vagyok illetve "voltam", 3 hónapja hagytam abba a TSO-t, fél éve nem szedek gyógyszert . Tapasztalatom alapján a kúra befejezése után még nagyobb , erõteljesebb javulás indul be, tök jó.Most már csak annyi a gondom hogy nem tudom a különbözõ tömegnövelõket szedni(kreatin, hmb, aminosavak)-minden nem sikerülhet.

Kajak!
Én is örülök, hogy sikeres volt a kúrád, most már én is egyre bizakodóbb vagyok. Most ittam meg a hetedik adagot, a hatodiktól már a 2500 petéset iszom és óriási javulás kezdõdött. Nem hasonlítható semmihez az eddigi eredmény, egy-két görcsöléstõl eltekintve semmi panaszom, ami a betegségem kezdete óta még nem forult elõ. Nem tudtam továbbá megeni eddig semmiféle tejterméket és most már a sajtot, joghurtot, pudingot mindenféle hasmenés nélkül, élvezettel fogyasztom. A paradicsomot sem nagyon szerette a "buta" belem, de most már az sem okoz problémát.
Nálam igen sokáig tartott a többiek által is említett visszaesési szakasz, de végre elkezdtem javulni, nem is akármilyen mértékben és végre a házassági évfordulónkat sem a kórházban kellett töltenem (mint az utóbbi években eddig mindig). :D

sziasztok!

Hogy lehet eldönteni vagy ki dönti el, hogy jo lenne e a TSo pl nekem is??

Egyenlöre azt sem tudják, hogy colitises vagy chronos vagyok e..., de a mütétet emlegetik, de akkor azt is hogy?

Sziasztok,az  én esetemben 500-as nem nagyon volt jó, az 1000-es már jobb , a 2500-as volt a nagy áttörés . Én 2500-et csak  2 üveggel ittam de többet ért , mint az elõzõ 500-asok.A legnagyobb javulás viszont a kúra után jelentkezett és még most is tart, pedig már kb 3 hónapja nem szedem.Egy orvos ismerõsöm azt mondta , hogy a bél csak hosszú idõ múlva áll vissza a rendes mûködésre, amikor a gyulladás megszûnik kb 1 év kell  neki a regenerációhoz. Egy másik hír ugyanettõl az orvos ismerõsömtõl:M.o-on is fogják gyártani a TSO-t Jászberény közelében, de ez még csak terv , gyõzzük kivárni(Több év is lehet) jobbulást mindenkinek!

sziasztok!

sikerült ismét összezavarni magam, azt hiszem olvasgatok inkább..
ausztriában az mondta a dokim, hogy nincs engedélyük a TSO-ra, de itthon meg megkaphatnám?? itthon a remit nem engedik.. ki érti ezt, na meg hogy melyik lenne jobb...

Mondjuk a Tso.. az a tudat hogy mit iszom.. áááá

Helló!

Csak beugrottam elmesélni, hogy a TSO befejezése után, én még 3 hónapig nem szedtem gyógyszert, de az orvosom utasítására el kellett kezdenem az Imuran szedését. 2006-ban még komolyabb probléma nem állt elõ.
Erre reagálta a belgyógyászom, hogy az Imuranunk megtette a hatását.

Ezzel csak azt akarom mondani, hogy igen is, sajnos vannak még orvosok akik nem hisznek a TSO-ban, annak ellenére, hogy látják a változást!

                                                                          :-)

Nóry!

Sziasztok! Ugyanez a kérdésem!!! Hol, kitõl, mikor és mennyire megbízható az info?

Sziasztok.

Itt az újabb kísérleti nyúl.

Ma ittam meg az elsõt. Kedves Lívia tanácsára 6x1000 és 4x 2500-at rendeltem.
Elküldtem a faxot kedden, és csütörtökön már szállították.

17 éve szenvedek ettõl a betegségtõl. Elõször colitis, majd crohn. 10 év után szûkület miatt megmûtöttek, majd  fele belem nélkül utána 4 évig jól voltam. Az utóbbi 4 évben hol jobban,hol kevésbé rosszul, hol nagyon rosszul voltam.
Jelenlegi állapotom 3 hónap szteroid után a tükrözés szerint újra aktív.(még 4 mg-ot szedek szteroidot,és 3x 500 Salofalk). Bár ez utóbbit én is csak hobbiból, ahogy valaki már írta, szerintem nem sokat ér nekem.
Szûkület a mûtét helyénél van- vékony és vastagbél találkozásánál-, és van sipolyom is.

Ebben az állapotban kezdem a kúrát, nagyon bizakodó vagyok, és ma, hogy megittam az elsõt, a kedvem és a közérzetem is jobb.
Az orvosom szerint az a szer áthangolja az immunrendszert. Hát rajta.

Egyenlõre ennyi. Ha bármi van, jelentkezem.

Szia mezke,

örülök neked, hogy beszámolsz, mert hasonlóan vagyok érintve én is. Most még tanakodok, hogy mitévõ legyek, mert kétségek merültek fel, hogy a szûkületet és a sipolyt is gyógyítja-e a TSO, nekem pedig a sipoly a fõ gondom pillanatnyilag. Véres hasmenések, görcsök nincsenek, a laborom is egészen jó -gyorsan lekopogom-; ezért várom tapasztalataidat, hogy a sipolyra milyen hatással van.

Sok sikert és szerencsét hozzá!

Én Írtam az egészségügyi miniszternek, de mivel nagyon elfoglalt ezért egy munkatársa válaszolta a következõket tso ügyben.


Tisztelt ......

Köszönöm, hogy megtisztelte bizalmával dr. Molnár Lajos miniszter urat és megosztotta vele problémáját. A Miniszter Úr rendkívül sok elfoglaltságára tekintettel engem bízott meg, hogy ügyében eljárjak.

A Crohn betegséggel (colitis ulcerosa) foglalkozó kutatóorvos (Dr. William Sandborn, Mayo klinika, Rochester, USA) véleménye a következõ: „Mivel nem ismerjük pontosan a Crohn betegség okát, nem is tudjuk gyógyítani. Jelenlegi tudásunk szerint a Crohn betegséget genetikai prediszpozíció és a környezeti faktorok kiváltó hatása együttesen okozza.”

A TSO (Trichiuris Suis Ova= Disznó Ostorgiliszta Pete) Joel Weinstock USA Iowai kutatóorvos találmánya jelenleg még nem bizonyította egyértelmûen gyógyító hatását a Crohn betegség kezelésére. Amennyiben a TSO gyógyító hatása kétségtelenné válik, bizonyára rövidesen a magyar betegek számára is elérhetõ lesz.

Kérem tájékoztatásom megértõ elfogadását.

Budapest, 2006. július  4.

Tisztelettel:

Dura Márta
osztályvezetõ

Hát ennyi. És nincs hozzáfûzni valóm.

Crohn (colitis ulcerosa)....

Hát ez nagyon durva!!!!

SZÁNALMAS.........

Sziasztok!
Megvan a véreredményem és ma voltam a dokimnál! A véreredményem "mintá"-nak is mondható és a javulásomat nagyon figyelemreméltónak tekintette, szó szerint örült annak, hogy végre ilyen jó állapotban lát /ilyen ugyanis a betegségem óta még nem volt/. Elmondtam, hogy már egyre több ételt tolerálnak a beleim, eddig a tejtermékekrõl csak álmodozhattam, most pedig a joghurtot, kefírt, sajtot vég nélkül ehetem. Egy "bibim" van csak, az, hogy a normális széklet ellenére gyakran fáj a hasam és az utóbbi idõben sokszor jön vissza a sav. A dokim azt mondta, hogy mivel a Crohn-betegség nálam gyomor érintettséggel is jár /szedem rá az Omeprasolt/ ezért most, hogy már bátrabban étkezem a gyomrom negatívan reagál rá. Most átírta a gyógyszerem Controloc-ra.

Az egészségügyi miniszter munkatársának levele pedig valóban nevetséges, talán megkérdezte személyesen a kutatóorvost, hogy mi is a véleménye?? Hm..., hát akkor? Mikori véleményre is alapoz??? Mennyit is foglalkozott azzal, hogy milyenek a beteg-orvos tapasztalatok???
Na, ennyit errõl.

Mivel tudom, hogy a TB nem támogatja a TSO-t én megpróbáltam méltányossági kérelmet írni az OEP fõigazgatójának, a válasz pedig az volt, hogy méltányossági alapon nem áll módjukban támogatni a kérelmemet, egyébiránt pedig Magyarországon törzskönyvezett gyógyszerek között is számos lehetõség van a Crohn betegség eredményes kezelésére. (Mintha én nem ismerném ezeket.)

Szerkesztette: Vicaa (2006-07-06 15:07)

Egyszerûen ki kell írnom magamból az indulatot.
Bár nem ebbe a topikba tartozik, de szorosan összefügg a minisztériumi levéllel, tükrözve az érdektelenséget az IBD betegekkel szemben.


Én múlt év augusztusáig, míg a lányomnál nem állapították meg a crohn betegséget. soha nem hallottam errõl semmit, nem tudtam, hogy ilyen betegség létezik.
Azóta állandóan figyelem a médiát, s egy év alatt egyetlenegyszer hallottam a crohnról.
Szinte naponta lehet hallani a cukorbetegségrõl, a magas vérnyomásról, a vesebetegségrõl, stb., de ki foglalkozik az IBD betegekkel??!!!!
Valaki ma megkérdezte tõlem:  "a lányod tényleg Cink-beteg"?
Tehát még a crohnt is összekeverik a krómmal, s így lesz belõle cink. :(

NAGYOBB FIGYELMET AZ IBD BETEGEKNEK! (ez lehetne akár egy transzparens is)

Én nagyon sokat köszönhetek ennek a fórumnak, szinte innen "tanultam" meg a betegséget, s annak kezelését.

Köszönöm mindenkinek! :)

Szerkesztette: Ildico (2006-07-07 07:15)

Sziasztok!
Egy kérdésem lenne. A TSO mennyire tárolható? Lehet, hogy tudok magamnak Németországból szerezni, de nem tudom, hogy mennyit kérhetek belõle egyszerre. Eltartható-e hosszabb ideig, mivel két hetente kell egy adagot magamhoz venni. Ha valaki esetleg tudna segíteni, nagyon hálás lennék.

Sziasztok.

Ma vettem be a 2. adagot.

Az elsõ óta eltelt 2 hétben vegyesek voltak a tapasztalataim.
A 2 hétbõl az elsõben visszaesést tapasztaltam. (Ezt annak idején Vicaa is írta.)
Kétszer annyiszor rohangáltam WC-re hasmenéssel  (kb. 10x), fogytam is. A megfázás- szerû tünetek is is elõfordultak az elsõ pár napban.
A második héten már napi 3-5 székletem volt, nem annyira híg.A görcsök szûntek.

Érdekes, hogy a kedvem, a hangulatom és a közérzetem ennek ellenére mindvégig jobb volt, bár ez lehet, hogy annak tudható be, hogy én nagyon bízom ebben a "csodaszerben".

Hát ennyi, majd jelentkezem.

Szia Florance,

én "szerettem" a pörgést a szteroiddal mindig, már ha lehet ilyet mondani:) Ha már káros, legyen valami jó is benne:)

A következõ levelet bemásolom, hátha hasznos valakinek.

Volt egypár kérdésem a TSO gyártóihoz a víros, baktériumölõ szerekrõl. Válaszoltak.


Alapjában véve a Nystatin,
Grapefruit-mag kivonat, fahéj és gyömbér nem árt a TSO-nak (parazita
férgek). A röntgen úgyszintén nem okoz problémát, mégis az ultrahang egy
bizonyos frekvencián árthat a szervezetnek. A hagyományos
ultrahang-vizsgálatok olyan frekvenciát használnak, amely teljesen
ártalmatlan a TSO-ra. Eddig nem ismert olyan baktérium, amely ártana a
TSO-nak. Egyedül azokat a hatóanyagokat tanácsos elkerülni, amelyeknek
"anti-parazita féreg" hatása van, mint például a Metrodinazol, amely
Flagyl-t tartalmaz."




Bitte verzeihen Sie die späte Antwort auf Ihre Nachricht, die zu mir
weitergeleitet wurde. Ich bin soeben erst aus dem Urlaub zurück und
konnte in der Zwischenzeit keine Nachrichten einsehen. Grundsätzlich
schadet weder Nystatin, Grapefruit-kern extrakt, Zimt und Ingwer den
Helminthen (TSO) nicht. Röntgen ist ebenfalls kein Problem, jedoch kann
Ultraschall in einer bestimmten Frequenz den Organismen schaden.
Herkömmliche Ultraschall Untersuchungen verwenden jedoch eine Frequenz,
die für TSO absolut harmlos sind. Es sind bisher keine Bakterien
bekannt, die  TSO schaden könnten. Einzig und allein Wirkstoffe mit
Anti-Helminthischer Wirkung müssen vermieden werden, wie zum Beispiel
Metrodinazol, welches in dem Präparat Flagyl zu finden ist.

Herzliche Grüsse

Detlev Goj

Sziasztok!

A 8. adag TSO-n van túl a lányom. Most kaptam meg a vérvétel eredményét, a CRP 0,1, a vérsüllyedés pedig 13!!!!
A betegsége alatt ilyen alacsony még soha nem volt. Holnap megyünk vissza az orvoshoz. Beszámolok,majd a továbbiakról.
Külön öröm, hogy pont ma van a 18. szülinapja.
A legszebb ajándék az lenne, ha visszakapná az egészségét.

Ilyen ajándékot kívánok mindenkinek! :D

Szerkesztette: Ildico (2006-07-27 11:35)

Ildico!

Az elõttem szóló a szívembõl szólt. Én is remélem az egészséget fogja visszakapni a kislányod és ugyanolyan élete lesz, mint a többi fiatal lánynak.
Ne felejts el beszámolni a többieknek a szer hatásáról. Már sokan elfelejtettek errõl bármit is szólni. Pedig elég sokan szedték a tso-t. Vajon velük most mi van?

Ennek én is szintén nagyon örülök, hogy javulásról olvashatok.

Minden jót kívánok!

Jajj de jó!!

Ildico! Tényleg. Olyan jó hírek ezek.

Mikor a fórumot olvasgatom, akkor néha nagyon megizzadok, mintha csak én is átéltem volna azokat a tapasztalatokat és néha olyan nyugodt érzés kerít hatalmába, ha jó híreket hallok felõletek Kedves társaim. Rendkívül szerencsésnek érzem magam, hogy közöttetek megtaláltam a helyem. Veletek mindent megoszthatok. És... meg is teszem. :)

Egy picit off voltam, nézzétek el nekem. ;)

Szia Mezke!

A lányomnál nem volt visszaesés, talán mert párhuzamosan szedte a szteroidot.
Egyébként mekkora adagot szedsz a TSO-ból? Az orvosunk azt mondta legalább az 1000-es adag kell, még a fiataloknál is.

Vicaa-val szoktam beszélni, ill. ha visszaolvasod a hsz-eket, Õ is említette, hogy elég csúnyán visszaesett kb. a 4. adag körül, ezután felváltotta a 1000-es adagot 2500-asra és rohamos volt a javulása.

De, mint Te is írtad, nem mindenkinél hoz rögtön látványos eredményt.
Tehát türelem, türelem... :)

Üdv. Ildico

Szerkesztette: Ildico (2006-07-31 23:06)

Szia Mezke!
Az én visszaesésem nagyon hosszadalmas volt, igencsak el is keseredtem, de nem változtattam a gyógyszereken, néha egy-két szem Spasmoment-et bevettem (ami a bélmozgást lassítja).
Én is négy 2500-ast rendeltem és amikor elkezdtem a szedését, pár napon belül érezhetõ volt a javulás.
Most már nemsokára befejezem a kúrát, a vérképem csudajó, bár Budenofalkot még mindig szedek, de azt mondta a dokim, ha legközelebb is ilyen jó lesz az eredményem, akkor elveszi.
És már "dolgozunk" a baba-projekten!!! :)
Ildiko!
Nagyon örülök, hogy ilyen sokat javult a lányod, a paradicsommal én is hasolnóképp jártam, mint Õ, óriási boldogság volt újra érezni az ízét. Most már eszek johurtot, kefírt, ételben tejszínes dolgokat, sajtot, gyümölcsöket, SÁRGABARACKOT! Ezekre már csak álmomban gondolhattam.

Mindenkinek hasonló javulást kívánok! :D

Sziasztok.

Múlt héten vettem be a 4. adagot.

Ez a bûvös 4-es szám, ami után kezdõdik a visszaesés...

Hát van visszaesés. Ennek köszönhetõ-e, vagy sem, azt nem tudom.
Elég szélsõséges volt az idõjárás, azt hiszem az is közrejátszik.
Többszöri hasmenés, fogyás, görcsök.( Bár vannak napok, amikor ennek ellenére reggel szilárd(abb) a székletem.
Még mindig Salofalk 250 mg 3x2.
Még van 2 adag 1000-es, aztán jön csak a 2500-as.
Nemsokára csináltatok vérképet.

Mezke