#1551 2010-06-22 11:01
- Sziszike
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
köszi a válaszokat :) voltam háziorvosnál kétszer is, és egyszer se küldött szakorvoshoz, mindig azzal jön hogy biztos az idegesség, papirzacskóból kell lélegezni és majd átmegy, hát nemtudom..egyébként neten utánaolvastam és én is erre a pánikbetegségre gyanaxom, igazából nekem nincsenek ilyen hasmenéses gondjaim, eléggé enyhe tüneteim vannak ahoz képest amiket itt sokan leírtak és mégis félek ha valahova menni kell, de mostmár nem a hasfájástól hanem attól hogy megint rámjön ez a zsibbadás...azt hiszem tényleg az lesz a legokosabb ha elmegyek egy neurológushoz..
Nincs jelen
#1552 2010-06-22 12:46
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziszike: A pánikbetegséget neked kell legyõznöd, ha tudod az okát. Ha nem, érdemes egy pszihológus tanácsát kikérni.
Nincs jelen
#1553 2010-06-22 18:31
- gaby
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Zolcsi!
Ma voltam a sebésznél.Megtudtam,hogy ötven centiméter vékonybelet távolítottak el.Rákérdeztem erre a hasmarsira.Nekem a vékonybél és a vastagbélnél csonkot meghagyták.A sebész azt mondta,hogy azért volt hasmenésem,mert sok ez az ötven centi.Körübelül egy év lesz mire helyreáll minden.Most egyébként tényleg csak napi egyszer vagy kétszer kell mennem a wc-re.Azért voltam egy kicsit elkeseredve,mert nekem az öt év alatt nem volt hasmenésem.Szóval nálam ez a helyzet.Sajnálom,hogy nem tudtam meg valami okosat.
Üdv:gaby
Nincs jelen
#1554 2010-06-25 12:25
- monka
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziasztok!
Ha a colitis miatt van az embernek szemgyulladása, az hogy néz ki?
Tiszta piros a szemem, már napok óta, belecsöppentek a Visinnel, kicsit jobb, de aztán utána megint. Ma már úgy nézek ki, mint a vámpírok. Idõpontot kértem a szemészetre, azt mondta a csaj, ha be van gyulladva nem kell idõpont, hanem mehetek az ügyeletre fél 7-ig.
Nincs jelen
#1555 2010-06-25 15:32
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
A Visine nem arra való.
Szem gyulladására Voltaren Optha CD,vagy Indocollyre.Azok gyulladáscsökkentõk.
Nincs jelen
#1556 2010-06-25 16:40
- Etta
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Monka,
nekem is szokott a colitis miatt szemgyulladásom lenni, sõt, a szemhéjam is csúnyán be szokott gyulladni.
Sajnos nekem semmi más nem vált be rá, mint a Tobradex szemcsepp ill. kenõcs, amelyek sajnos kortikoszteroidot tartalmaznak.
Nincs jelen
#1557 2010-06-26 16:11
- monka
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Breki, egész nap számítógép elõtt ülök, volt már, hogy piros volt a szemem, tehát elõször a Visinnel kezdtem. Csak régebben elmúlt, mikor még nem voltam beteg. Jé, épp egy éve diagnosztizáltákl.
Etta, nekem is azt írt fel az orvos. Kötõhártya gyulladásom van. Mondtam, hogy colitises vagyok, és rögtön azt is írta. Nekem a gasztrós dokim azt mondta, hogy ha szem problémám van, mindig kell mondani a colitist és mindig szeteroidos cucco kell felírnil. Engem mondjuk ez nem zavar, mivel a colitisire sem tudok mást szedi, mert nem bírok semmilyen gyógyszert. Köszi a segítsétget!
Nincs jelen
#1558 2010-06-26 21:09
- Lidi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziasztok! Szeretném megkérdezni, amikor szemgyulladásotok van az mind a két szemeteket érinti? Elõfordulhat az, hogy csak az egyik szemet érinti durván a gyulladás, lokalizálódhat csak a szemhéjra? Úgy sejtem velem ez történik kb. 5 hónapja. A tobradex kenõcs és csepp után kb 1 hónapig rendben van a bal szemem, aztán újra kezdõdik. A cu hevenyebb gyulladása és a szemhéj-gyulladás összefüggésben lehet? Vagy Salazopyrin intolerancia?
Nincs jelen
#1559 2010-06-26 22:21
- Etta
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Lidi, nekem is csak az egyik szememen jelentkezik általában. És nagyon sokszor csak a szemhéjam van begyulladva, na de az aztán annyira durva, felpuffad, repedezik, hámlik, vérzik. És minden marja, ami hozzá ér.
A Tobredex-szel az a baj (mint általában a szteroiddal), hogy csak tüneti kezelést nyújt. Nekem volt úgy, hogy a másik szemhéjam is elkzedtem kenni vele, mert éreztem, hogy nagyon-nagyon minimálisan az is kezd már begyulladni, és amikor abbahagytam, sokkal jobban begyulladt a hirtelen megvonást követõen.
Nekem abszolút összefügg a cu aktivitás a szemtünettel. Én kb. másfél évig szenvedtem a szemhéjammal, hol picit javult, hol nagyon durván be volt gyulladva, de valamilyen szinten állandóan gyulladt volt.
Aztán az egésznek az vetett véget 2 évvel ez elõtt, hogy kórházba kerültem, mert annyira belobbant a colitis (nagyon magas láz, crp egekben, 10 percenként WC, rengeteg vér, már felkelni sem tudtam az ágyból), és akkor vénásan 125 mg Medrolt kaptam napokig, majd hetente csökkentették.
Az akkor egyszerre hozta rendbe a cu-t és a szememet is.
És azóta nem volt szükségem a Tobradex-re sem....
Szerkesztette: Etta (2010-06-26 22:22)
Nincs jelen
#1560 2010-06-26 22:25
- Etta
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Még az jutott eszembe, hogy a gasztros doki írt fel akkoriban A és E vitamint a szemem miatt, és azok valamennyit segítettek.
Nincs jelen
#1561 2010-06-27 11:20
- Lidi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Köszi a segítséget Etta, megpróbálkozom az A és E vitaminnal. A gasztros doktornõ elérhetetlen a sok beteg miatt, aug. 10-re van idõpontom.
Salazopyrinen és Pentasa kúpon kívül még más gyógyszert alkalmaztak nálam, szteroidot még nem nagyon szeretnék, talán rendbe jön a szemem vmi mástól is.
Nincs jelen
#1562 2010-06-27 22:42
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziasztok Mindenkinek!
Örülök, hogy Rátok találtam valahogy nem jutott eszembe, hogy tanácsokat kérjek Tõletek! Most viszont úgy érzem, hogy vége a tudományomnak!
25 éve vagyok Crohn-colitis áldomásban, valahogy ez jutott! :)=) Gyerekkorom óta tartó kimerítõ futamokat gyûrök! Volt már mindenben részem, de ez a mostani egy kicsit megnyomott lelkileg-testileg!
Ez év jan.-ban volt egy vastagbél mûtétem és rá 2 és fél hónapra egy újabb, ideiglenes vékonybél stoma kivezetéssel! Ez még elment, de lett a gyönyörû szép jobb lábam alsószárán egy eléggé fájdalmas bõrtályog. Hát ehhez kellenének ötletek és tanácsok, hogy mi a fenéhez kezdjek a volt "gyönyörûséges" lábam újbóli szépséges kinézetéhez? Van még esetleg valakinek ilyen "kísérõjelensége" a Crohn-Colitisban és van-e rá valami megelõzése vagy elkerülése stb.? Jelzem ilyesmiben már egyszer volt részem, de közel sem volt ilyen fájdalmas, csúnya és nagy kiterjedésû. Miért jelentkezik? Az immunrendszerem gyengült-e le ennyire...?
Nagyon várom az ötleteket és a segítségeteket!
Elõre is köszönöm Mindenkinek!
Nincs jelen
#1563 2010-06-28 12:33
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Androck: Ha van vérvételeredményed azóta, amióta ez a tályog fennáll, akkor nézd meg hogy mi rossz. Lehet, hogy immunrendszer baj, de lehet, hogy más is! A vérvételbõl kiderül. Monocita, limfocita, egyéb dolgok számítanak.
A doki nem mond semmit erre?
Nincs jelen
#1564 2010-06-28 15:56
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia Barna-by!
Szóval az 1 hónappal ezelõtti vérvétel eredmény nagyon kutya volt! Minden! De ezzel sem foglalkozott a régi gasztros doki és a sebészek sem! Igazából nem tudtak velem mit kezdeni, de tovább sehova sem küldtek: röntgen és immunológia beutalás nem történt.
Most jelenleg két pad közé estem és a saját fejem után megyek. A gasztros dokit cserélem, de az új doki csak júl. 14.-én tud fogadni legközelebb! Az új doki mintha egy kicsit többet tudott volna mondani ezzel kapcsolatban, de a gyógyszer, amit felírt (Supplin, neo-ferrofolgamma) (rosszul is voltam tõlük) nem ennek a gondomnak a megoldására volt kitalálva. :) Egyedül jelenleg a Salofalk tabletta megy 3*2-ben és a kúp tartja a frontot!
A bõrtályogra különben a Cifran ment napi 2*1 Klionnal! Hát nem érezte jól magát tõle a belem.
Ez az új doki azt mondta, hogy addig nem tudja orvosolni a bélproblémáimat , amíg a bõrtályog be nem gyógyul. A régi doki meg csak a fenekemmel volt elfoglalva semmi mással (állandóan tükrözni akart!). A sebészek 3 hétig csak nyomogatták ki minden áldott nap a lábamból az anyagot, és végül azt mondták, hogy ezt otthon is tudom kötözgetni! Szóval miért nem keresik az okát a bajomnak! Szerintem is immun dolog lesz: a szervezet nagyon legyengült!
:( Szóval egy kicsit belefáradtam!
Most csináltattam a házi dokival egy friss vérvételt múlt hét szerdán, remélem holnapra bölcsebb leszek az eredményével és remélem a CRP- vel sem lesz semmi gond, bár ma volt egy kis véres incidensem a WC-n (Salofalk klizmával enyhítjük a problémát!). Hát majd meglátjuk!
Szóval most nem vagyok bölcs egyenlõre, de holnapra tán többet tudok!
Köszi szépen Barna-by, holnap megírom, hogy hogy állunk!
Nincs jelen
#1565 2010-06-28 16:02
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Utána néztem gyorsan a régebbi labor eredményeknek (06.02.):
Lymphocyta, Eosinophy, Monocyta alacsonyabb az elvárt értékeknél! A CRP 10-szerese volt a normális értéknél!
Hát igen! :(
Nincs jelen
#1566 2010-06-28 16:30
- Gábor
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziasztok. Annyit szeretnék kérdezni, hogy engem Crohn betegséggel kezelnek ,de nem vagyok benne biztos hogy az vagyok...egy lelet se támasztja konkrétan alá(UH,MRI,szövettan,tüki..stb) Annyi a helyzet ,hogy gyulladás van hasam fáj...hasmenésem egyáltalán nincs. Az orvos még télen felírt Medrol-t mert nagyon fájt..és a gyulladás is magas volt...az volt a helyzet hogy kb. az elsõ szem gyógyszer után nem fájt..1 hétig szedtem és el is múlt minden bajom..pedig 1 hónapig szokott tartani általában...hogy az lehetséges,hogy egy crohn beteg ennyi medroltol is jobban lesz?...mert inkább olyan betegségre gyanakszom ami a gyulladásból él és ha nincs akkor a betegség sincs...
Nincs jelen
#1567 2010-06-28 17:07
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Gábor: Olyan betegség nincs amire te gondolsz, legalább is urbánus környezetben ritka. Esetleg jártál Afrikában vagy Dél-Koreában? :) Viccet félretéve: A Medroltól lehet jobban egy hét alatt, hiszen baromi erõs a cucc viszont TILOS rögtön abbahagyni! Csak és kizáárólag fokozatosan lehet, különben a mellékvesét tönkremegy, ami gondolom nem hiányzik.
A Crohn pedig egy olyan betegség, ami 6-7 tünetbõl ud végtelen számú lehetõséget generálni, magyarán a hasmenés nem feltétele a Crohnnak! A görcs már elég, és ha a szövettannak igazolni kell tudni, mi bajod van! Crohn vagy polipoid vagy más nyalánkság.
Androck: A Cifran és Klion durva párosítás! Ha rám hallgatsz, veszel Protexin Balance-t a beled megóvása érdekében, mert e kettõs bizony megöl pár millió bélbacit, ami hiányozhat. Ugyanakkor nem vagyok otthon a bõrgyógyászatban, de a vérvételed elég .... rossz. :) Valamit beszedett a lábad, ami ellen a legyengül immunrendszered nem tud mit kezdeni. És a növekedett CRP-d egy része is lehet a lábad miatt, mivel a tályog gyulladáskor jön létre. Nem történt valami a lábaddal ez elõtt? felületi seb, szúrás, viszketés ilyesmi?
Nincs jelen
#1568 2010-06-28 18:59
- Gábor
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Az a furcsa..hogy szövettan nem támasztja alá hogy Crohn és a tükrözésnél se látt kisebb gyulladás nyománál nagyon dolgot a doki..pedig végig ment a vékonybél kezdetéig...nekem meg fájdalmam van...ha a fájdalommal egyenes arányosságba lenne a belem állapota..régen olyannak kéne lenni mint a szitának..mert rendesen fáj.:)
Nincs jelen
#1569 2010-06-28 19:26
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Nálam is ugyanez a szitu,enyhe gyulladást láttak,apró fibrines fekélyekkel.annyi különbséggel,hogy a bauchun billentyüt UH-és a CT is oedemasnak látta,megvastagodott a vékonybél 4 cm-en,és reaktiv 8-10mm nyirokcsomok.A szövettan ugyanugy ismeretlen eredetü gyulladást irt le,nem felelt meg crohn-nak.Én is talány vagyok még de arra kezelnek.
Nincs jelen
#1570 2010-06-28 19:48
- Etta
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Nekem volt egy átmeneti idõszak, mielõtt a cu-t diagnosztizálták.
Tünetek megvoltak már, de sem a tükrözés, sem semmilyen más vizsgálat nem támasztotta alá a gyulladásos bélbetegséget.
Igaz, akkor még nem volt véres a székletem, csak állandó hasmenés, görcsök, nyák...
Többször voltam kórházban és mindig colitist kerestek, de sosem igazolódott. Mindig IBS volt a diagnózis.
Majd 3 év elteltével, amikor eszméletlenül belobbant, akkor írták le feketén-fehéren, hogy colitis ulcerosa, s akkor már a szövettan is tök egyértelmû volt.
Akkor mondták is a dokik Szegeden, hogy cu volt már az évekkel ez elõtt is, de még gyerekcipõben....
Alattomos egy betegség ez....
Szerkesztette: Etta (2010-06-28 19:50)
Nincs jelen
#1571 2010-06-28 21:35
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia Barna-by!
Képzeld el szedtem a Protexin (Natural care) kapszulát, mert a régi gasztros doki ezt mondta, hogy azonnal az antibiotikumhoz kell! A másik doki az új meg azt mondta, hogy ez teljesen felesleges, nem ér semmit, de ha akarom akkor szedjem! Gondoltam, akkor minek szedjem: abbahagytam!
Viszont van egy olyan Gastronax étrendkiegészítõnek nevezett kapszula, amit mihelyt elkezdtem szedni, a lábam is elkezdett gyógyulni. Erre kezdett el valahogy reagálni a szervezetem. Ezt a kapszulát a Max-Immun forgalmazza, és egy rákkutató orvos kísérletezte ki. Végsõ elkeseredésemben kezdtem el szedni, ártani nem árt alapon, hiszen gyógynövényekbõl lett kikísérletezve.
Elõször én is azt hittem, hogy egy pók csípett meg a lábamon, de nem viszketett nem csípett. Egyszerûen csak egy piros pukli keletkezett, ami fájdalmas volt, pirosodott és terjedt tovább és tovább. Én még arra is gondoltam, hogy esetleg ez az egész a még mindig nem jól mûködõ vastagbelem lereagálása.
Az izületi gyulladásaim viszont teljesen elmúlt a mûtétek után. "Minden rosszban van valami jó!" :)
A Protexint elkezdem szedni, mert ártani ugyebár, ezzel sem tudok. :)
Nincs jelen
#1572 2010-06-28 23:39
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Androck: A Protexin nagyon hasznos cucc! Nem ismerem a Gastronaxot, lehet, hogy hasonló, de nekem a Protexin nagyon bevállt. A Balance-ba van a legtöbb bélbaci az összes készítmény közül, úgyhogy azért ajánlottam azt.
A lábad viszont rejtély. Direkt megnéztem egy Dr.House részt, hogy átérezzem a megoldás keresést, de a biológiatudásomnak sajna nincsenek tág határai, így azt mondom, hogy a vérvétel alapján a gyengült immunrendszered bekapott valamit, lehet egy fertõzés is, ami aztán elburjánzott a megfelelõ ölõsejtek híján. Talán egy bõrgyógyász tud rá mondani valamit. Egy jó bõrgyógyász! :)
Nincs jelen
#1573 2010-06-29 08:39
- Lidi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia Androck, a pyoderma gangrenosum topicban lehet, hogy tudnak segíteni, bár barna-by is ad okos tanácsokat.
Nincs jelen
#1574 2010-06-29 18:11
- Gábor
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziasztok! Azt szeretném kérdezni ,hogy ha tályogom lenne belemen akkor véres székletem lenne? Meg hogy az Állami egészségügyi központba csak honvédségi érdekeltséggel lehet bejutni?
Nincs jelen
#1575 2010-06-29 20:19
- én
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Gábor! A tályog nem vérzik. De a tályog meglétének igazolása, kizárása csak mûszeres vizsgálattal igazolható, talán CT-vel. Az AEK-ba bárki bejuthat. Gondolom be kell jelentkezni egy idõpontért és kell egy háziorvosi beutaló.
Nincs jelen
#1576 2010-06-29 20:52
- Ede
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia, Gábor, mivel szabad orvosválasztás van, ezért csak annyi kell, hogy a Te hivatalos háziorvosod írjon egy beutalót oda, de még elõtte idõben jelentkezz be (mikor úgy volt, hogy én is megyek oda, akkor egy hónappal késõbbre kaptam csak idõpontot). Jobbulást!!!
Nincs jelen
#1577 2010-06-29 23:14
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Gábor: Ha tályog van a beleden, azt CT-vel igazolják, ahogy Én is mondta, viszont vigyázz vele, mert nekem a tályog perforált és bizony elég rossz dolog az! Készülj fel már most a sebészi beavatkozásra. Lehet, hogy megúszod egy csövezéses tisztítással, de lehet komolyabb is!
Nincs jelen
#1578 2010-06-30 20:58
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Barna-by: a vérvétel eredmény szupi lett, a monocyta és hasonló értékek a normál intervallumba kerültek, a CRP is nagyon tuti lett! Teljesen visszament minden, ahogy a lábam meggyógyult.
Csak most nagyon vacakol a belem, ezt már ugye megszoktuk. :(
Dühömben kimentem és lenyírtam a füvet a ház mögött és olyan jól esett! :):=
Köszönöm, hogy megnézted a Doktor House-t a kedvemért, nagyon együtt érzõ ember vagy! Nagyon jól esett! :D=D
Nincs jelen
#1579 2010-06-30 21:01
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Fiúk, lányok!
Szóval, ha tályogom lenne, akkor az nem vérezne? Csak, ha perforált . Jól értem?!
Nincs jelen
#1580 2010-06-30 21:49
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Androck: A tályog is vérezhet, de az már szélsõséges eset, ha jól tudom. Minden esetre, ha fennáll a veszélye, mindenképpen csináltasd meg, mert én 13 mûtétet köszönhetek neki!
Nincs jelen
#1581 2010-06-30 23:02
- Androck73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Barna-by: Igencsak az a tervem, hogy tükröztetek, ez a következõ lépésem, csak a dokit várom, hogy visszatérjen a szabijáról. Addig legalább én is szusszanok egyet! :)=)
A 13 mûtét az nagyon sok, ezt hogy hoztad össze? :(=(
Lidi: Átnéztem a topikot, de még nem kérdeztem rá a dologra, mert tavalyi bejegyzések voltak. Hát nem tudom.... Minden fényképet átnéztem, hasonló az enyém is, de mégsem... Írok, aztán majd hátha okosabb leszek! Köszi szépen az ötletet.
Nincs jelen
#1582 2010-07-01 09:06
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Androck: Hosszú sztori, itt le van írva valahol. :) Talán a Ki Kicsoda topicban!
Nincs jelen
#1583 2010-07-02 15:23
- esztiii
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Sziasztok.Én még csak 13 éves vagyok de már elegem van :( Nálam kb 1 éve jelentkezik a betegség.Egyszer csak elkezdett belõlem ömleni a vér.Természetesen azonnal orvoshoz fordultuk.Elõször azt hitte mindenki hogy vérhas de nem volt baktérium.... szóval egy másik kórházban töltöttem 6 hetet.Megtükröztek és a nyelõcsõtõl a végbélig végig mindenem gyulladt volt.Azt hitte mindenki chron beteg leszek.Mert nagyon sovány vagyok..a szövettan nem állapította meg hogy chron vagy colitisz betegségem van.Az orvos azt mondta valami 3. fajta ami ismeretlen eredetû... de mikor kontrolra járok akkor a papírra mindig colitiszt ír.Nekem nagyon elegem van a betegségbõl mert nekem 2 hetente mindig elõjön.Pedig 1 éve medrolt szedek,meg ventert,salazopirint, budenofalkot meg cliont,meg losecet...nagyon rossz érzés mert nem mehetek strandra sem mert a hideg viztõl azonnal felfázok.Iskolába sem járok magántanuló vagyok.Mert ha iskolába járnék akkor szájkendõben kéne mennem.Szeretnék teljes életet élni olyat mint a korombeliek.El vagyok keseredve mert még gyerek vagyok és egész életemben így kellesz élnem? Semmi normális kaját nem ehetek csak olyat aminek semmi íze nincs...persze tudom hogy vannak tõlem betegebbek.
Nincs jelen
#1584 2010-07-02 16:49
- pötyi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia Esztiii!
Sajnálom, hogy ilyen korán meg kellett tapasztalnod az élet "árnyékosabb oldalát :( Ha van idõd olvasgasd a topikokat sok tanulság van itt-ott és sajnos hasonló korúakra is ráakadhatsz! Én 18 éves koromra lettem beteg, de a kezdetektõl fogva úgy fogtam fel azt ami velem történt(nik), hogy vannak nálam sokkaldesokkal betegebbek is (pl.:rákos kisgyerekek!) szerintem ha eljutnátok egy olyan orvoshoz aki felírhatna neked Remit vagy Humit sokat segítene az állapotodon!-vagy próbáljatok elmenni Kovács Ágnes doktornõhöz: Úgy tudom neki vannak ilyen fiatal betegei is mint te!
Sajna nekem a dokim azt mondta anno: "ez a betegség olyan mint hamu alatt a parázs!" Néha kialszik egy kicsit aztán meg belobban (a gyulladás)! :(
Fel a fejjel ennél márcsak jobb lehet!!!! ;) írj magadról a Ki-kicsoda topikba is, hogy megismerhessünk jobban, és talán a környéketeken is van hasonló betegtársunk! ;)
Tünet(és wc)mentes szép nyarat! :)
Szerkesztette: pötyi (2010-07-02 16:54)
Nincs jelen
#1585 2010-07-02 18:40
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
eszti: Mennyi medrolt szesz? Ha fennáll annak a lehetõsége, hogy szteroid reziztens agy, akkor csak a biológiai kezelés jöhet szóba (Remicade, Humira). Érdemes ezt a kört lefutni, mert ha még mindig rossz a vérképed és tart a gyulladás, de a Medrol nem használ már, akkor ezek jöhetnek szóba. infót találsz a Remicade/Humira topicban vagy a kezelõorvostól. Ha a doki nem akar belemenni, át kell menni, vagy keresni kell olyat aki belemegy. Én évek óta tünetmentes vagyok ezektõl, pedig én is reziztens voltam. Megúszod a ok mellékhatást, gyógyszert, szenvedést és a nyarad is jobb lehet, ha sikerül gyorsan utánajárni.
Amúgy én is 13 évesen kezdtem és sportoló multat hagytam el, de sok munkával visszaküzdötte magam a kellõ szintre. Nem szabad kiakadni, még ha reménytelennek is tûnik minden.
Nincs jelen
#1586 2010-07-03 09:17
- Lisa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia Esztiii!
Kísértetiesen hasonlít a történeted az enyémhez. Én , 12 és fél évesen lettem beteg, ,és nem volt megállás, nem tudtak rendesen kezelni, még egy gyógyszert próbáltak a medrol után a Sandimun nevezetût, azóta se nagyon hallottam róla, így lehet már nem igazán használják.
Nálam is csak a biológia kezelés maradt hátra, csak sokáig halogatták, ezért tényleg minél hamarább kell lépned (ahogy az elõttem szólok is írták), és tudom, hogy ilyenkor a szülök az "urak" nálunk is így volt, akik hajlamosak mindent elhinni amit az orvosok nekik mondanak, de erõszakosnak kell lenniük és menni kell tovább, más dokihoz muszáj!
Nagyon, de nagyon sok mindenrõl lemaradhat az ember, én 6 osztálytól végig középsuli végéig magántanuló voltam, mert ennyire tehetetlenek voltak, mi meg vakon bólintottunk mindenre amit a dokik mondtak.
Légy határozott (és a szüleid), légy erõs, tud, hogy ez így nem jó, tovább kell lépni.
Nem tragédia ha ki is hagysz a suliból egy évet (ez most még nem így tûnik de így van) , Én két évet hagytam ki és NEM SZÁMÍT! Csak erre, rá kell jönni.
Olyan élet mint a többié, vagyis normális, no ezért kell harcolni és nem elkeseredni, ez a legfontosabb ebben a betegségben!
Annak örülünk, hogy idetaláltál, mert nem csak tanácsokat tudunk adni, hanem tényleg át tudjuk érezni a helyzetet.
Olvasgass és nyugodtan írogass, ha bármi alakul Nálad, vagy csak már kiakasztó az örökös betegség, aminek tünetmentessége úgy látom Nálad EGYELÕRE nincs!
Üdv. Neked: Lisa
Nincs jelen
#1587 2010-07-03 17:29
- esztiii
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Köszönöm szépen a bíztató szavakat :) Már voltunk mi is más orvosoknál de a szüleim nem nagyon szeretnek ide-oda vinni.Gyermek Egészség Ügyi Központban(Miskolc) van az orvosom Dr. Szakos Erzsébet tanárnõ.Hozzá szoktuk járni általában, voltunk már Budapesten is ott is volt egy jó orvos ott inekciós megoldás van ami segített de sajnos nagyon drága egy ilyen kezelés :(
Nincs jelen
#1588 2010-07-03 17:31
- esztiii
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
amúgy 4 db medrolnál tartok
Nincs jelen
#1589 2010-07-03 18:07
- Lisa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
esztiii, engem 6 évig kezeltek ott...Szakost is nagyon ismerem, nem érdmes várni!!!! A megyei vagyok még csak a felnõt osztályon.
Szoktál benn feküdni a III. osztályon a GYEK-be?
Nincs jelen
#1590 2010-07-03 19:44
- esztiii
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Nem szoktam mióta kiengedtek csak egyszer feküdtem ott (szerencsére) :)
Nincs jelen
#1591 2010-07-04 14:51
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
eszti: Az injekciót véletlenül nem Humirának hívták?
Hogy ha megállapítják, hogy a betegséged olyan "súlyos", hogy csak a biológiai kezelés segít, akkor az egész ingyenes. (Amúgy milliós tétel a biológiai kezelés)
Nincs jelen
#1592 2010-07-05 13:05
- Melcsi_
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Hali!
Ma reggel telibehánytam a fõnökömmel szembeni papírkosarat....meg a folyosón is és a mosdóban is hánytama cégnél...hívtak hozzám dokit...normális a vérnyomásom 120/70, végigtapogadta a hasam, de csak a gyomrom körül fájt/volt érzékeny, a nyelvem nem lepedékes úgyhogy nem tudja h mitõl hánytam. 1 éve siemrjük egymást ezzel a céges dokival, tudja h 1 hónapja Imurant szedek és azóta vannak ilyen fáradtság érzéseim emg hányingerem úgyhogy õ erre fogja...kell labor...jövõhéten megyek meg kórházba is. Most h már túl vagyok a hányáson, jobban érzem magam. Tegnap du 4-5 óta nem ettem akkoris feküdtem egésznap mert nem voltam jól...úgyhogy ilyen fehéres vizes semmit hánytam jó sokat, vér nem volt benne. Nem tudni mi van velem...és utóbbi 3-4 hétben csak kb 4 órákat sikerül aludnom..lehet kimerültségtõl is h hánytam. :( Jövõhéten többet fogok udni, írok majd.
Nincs jelen
#1593 2010-07-05 13:11
- Geo73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Melcsi, ez nagyon nem jó :( Elõbb nem tudod kideríteni orvosi segítséggel, mi lehet most a háttérben? Gyógyszerallergia is lehet - azt ki lehet zárni -, de persze más is.
Jobbulást!!!
Nincs jelen
#1594 2010-07-05 13:19
- Melcsi_
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Szia Geo! Hányingerem azóta van amióta Imuranozok tehát május vége óta.....kimerült, fáradékon yis utóbbi 3-4 hétben, de ennyire nem volt még durva. Már mindentõl hányingerem van, alap gyógyszereimet is nehezen nyelem le. Nem tudta megmondani h mi a bajom, cerucal szurit akart adni amit visszautasítottam....az kéne még h a wc-n ûljek...mert nekem hasmenést okoz..:(:( Már nem vagyok annyira rosszul, de enni nem merek.
De ez így nagyon para, szerencse h a kollégáim nagyon segítõkészek voltak és egybõl tudták h mit kell csinálni, tehát doki már rögtön ott volt a mosdóban mikor még hánytam.
Nincs jelen
#1595 2010-07-05 13:48
- esztiii
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
barna-by: de az a neve
Nincs jelen
#1596 2010-07-05 14:02
- Geo73
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Melcsi sajnálom, hogy ez van veled! Nálam lekopogom, ... nem okozott ilyet az Imuran. Én is pont azóta kapom, mint Te, igaz nálam sokkal kisebb dózisban kezdték.
Igyál sok folyadékot, és ha már tudsz, akkor majd lassacskán egyél is vmit.
Esetleg használ, ha még lenne/elõjönne a hányinger (ne legyen!!!) a CEPHAELIS IPECACUANHA homeopátiás szer.
Kitartás!!!
Nincs jelen
#1597 2010-07-05 14:09
- barna-by
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
Melcsi: vassal és B12-vel hogy állsz? Szeded õket? Ha igen mennyit? Ha nem, miért?
Eszti: A Humira a legjobb biológiai szer, érdemes a gasztrós orvosoddal megbeszélni, hogy kezdjétek el azt nálad, mert ha kezelésként kapod, akkor csak a dobozpénzt kell kifizetni rá, ami 300 forint per doboz. Álljatok rá, mert ha már a medrol sem hat rendesen, akkor ezt adják! És ha az orvos nem akarja, valami mondva csinált ok miatt, akkor is erõsködj!
Nincs jelen
#1598 2010-07-05 14:21
- akita
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
SZiasztok!
Már 1 hete szedem a medrolt 48mg-ot de semmi változás nincs még mindig iszonyatos görcseim vannak hasmenésem is van.Ma beszéltem a dokimmal aki elküldött széklet mintára hogy kizárja a citomegalovirust mert arra gyanakszik.Érdekelne volt e már valakinek ilyen vírusa és mit kapott rá.Azt mondta a doki hogy ha ez van nekem akkor nem is jó rá a medrol sõt árt is neki de addig amig nem lesz eredmény szedjem.remélem nem lesz tõle bajom.Már abba bízok hogy ez a vírus okozza e bajomat nem az alapbetegségem a crohn.bár eggyik se jobb.
Nincs jelen
#1599 2010-07-05 14:28
- esztiii
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
barna-by: köszi a tippet :)
Nincs jelen
#1600 2010-07-05 14:33
- Melcsi_
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Kisérõjelenségek
barna-by: 5 hete még 19,7 volt a vasam. Napi Ferrograd folicot szedek ami vas és folsav. Jövõhéten kedden lesz köv. labor, akkor tudok majd többet mondani.
B12-t nem tudom, sosem kaptam vagy hozta fel egyik dokim se.
Geo, köszi a tippet, felírtam.
Nincs jelen

