crohn-colitis.hu

Hello sziasztok!Chron beteg vagyok 3 hónapja mûtöttek.Érdeklõdnék mi a vélemény a Salofalk 500-ról.Eddig Pentasa 2g-t szedtem,de izomláz szerû érzetem volt tõle és elvették.Mellette Modulen IBD tápszert kaptam ami nagyon jó.Árilisban 62 kg-val mettem be a korházba,56 kg-val jöttem ki.Most 70 kg vagyok.
Válaszotokat elõre is köszönöm.

Thomas:
Algopiryn kiöli a bélbaktériumokat, ami bélbetegeknél nem áldásos. Ha valaki szedi, probiotikumot is kell szedni mellé, illetve érdemes.
A Salofalk majdnem ugyanaz mint a Pentasa, pár apróbb módosításokkal.

barna-by:
Szia. Több helyen is olvastam hogy az Algopiryn és a Rubophen amit lehet szedni és a körzetis is ezt írta fel.Köszönöm
a válaszod.

Melcsi: Pentasásoknak nem ajánlott a paracetamol tartalmú gyógyszer, csak halkan jegyzem meg. Aki pentasás, vigyázzon!

Sziasztok! Azoktól szeretnék érdeklõdnék akik Imurant szednek és bevált nálunk, hogy kb mennyi idõ alatt kezdett el hatni? Tudom, hogy ez hosszabb idõ lesz, nem azonnali a hatás, az orvosom is mondta, csak addig sajna Medrolon vagyok, jelenleg épp megint 32mg, Imuranból meg 100 mg.

Én meg azt tudom, hogy crohn betegeknek nem ajánlott paracetamol tartalmú fájdalomcsillapítót szedni, mert beindíthatja a crohn-t. De ugyanúgy nem ajánlott sem a voltaren, sem diklofenak. Lehet szedni viszont algopirint, algoflexet.

Lisa: ez mind így van, de sokszor az orvosok nem figyelmeztetik  beteget, akinek tudnia kell ezekrõl az infókról, hogy késõbb mérlegelhessen, hogy bevállalja-e a fájdalomcsillapító okozta hasmenést vagy sem. De sokszor a betegtájékoztatót sem olvassa az ember, pedig megannyi infó van benne, sok olyan dolog, amit itt egy héten többször is megkérdeznek.
Én szivesen válaszolok mindenkinek a legjobb tudomásom szerint, de semmi sem kötelezõ. Mindenki próbálkozhat ahogy akar!

Na igen, mindenki más és más, máshogy reagálhatunk egyes gyógyszerekre mint mások.

Visszatérve még az imuranos dolgomra....ugyebár mondtam h rögtön 2-3. nap nagyon hányingerem volt és fáradt voltam, amolyan xar közérzet...a hányinger fokozódott, úgyhogy az egyik dokim abbahagyatta velem a szedését, h tartsunk 1 hét szünetet és azután kezdjen újra a napi 200 mg-t. Ígyis tettem, mire rögtön a 2. nap munka végefele már éreztem h lázas vagyok és rosszul vagyok..hazamentem és kiderült h 39 fokos lázam van, az aznap esti 100 mg-t már be se vettem... megint 1 hétig nem szedtem..De dokim mondta h sajnos muszáj szednem és h csak az elején lesz ennyire rossz, idõvel megszokja a szervezetem..most 1 hét szünet után megint szedem, már 4. napja és egyelõre lekopogom kisebb hányingeren kivül nem okoz gondot, remélem nekem is beválik majd és nem kell szteroidoznom.
Csak gondoltam megosztom hogy hogy állok az imurannal.

Szia foka!

Én is imurant szedek. Imuranból 50mg-ot és 16mg medrolt. Õszintén nemtudom, hogy mikor várjam a mellékhatásokat, de már érdekes dolgokat érzek. Például izomlázam van, de nagyon az arcom meg úgy néz ki, mint aki serdülõkorban "szenved". Ráadásul halvány lila pöttyök is vannak az arcomon és még feszül is, de nagyon!
Úgy érzem, mintha feszítene szét akar szakadni. Holnap megyek a dokimhoz Szegedre és már idõpontot is kértem egy Szegedi bõrgyógyászhoz is. Remélem, hogy okosat mondanak.

Üdv.

Sziasztok!
én meg másodszori próba után letettem az Imurant.
Iszonyú csontfájdalmam erõsödött az újra szedéskor.
150 mg-ot kaptam.
Ma kaptam fájdalomcsillapítót rá,mert már menni is lassított felvételként sikerül.
Úgyhogy kipróbálom milyen Imuran nélkül az élet egy darabig.Nekem a vérképemet nem piszkálta meg.
Ez az én kálváriám az Imurannal.De legalább nincs hülye Medrol!Az übereli az Imurant.

barna-by: köszi a választ, tudtam, hogy hosszabb hatóidejû, mint amiket eddig szedtem, de elég soknak tûnik ez a 2-3 hónap, persze türelmesen várok, mert ha bejön, akkor megéri, egyébként 60kg körül vagyok és így kapok 100mg-ot

melcsi: sajnálom, hogy az elején ennyire nehezen indult az Imurannal, remélem, hogy most már minden ok lesz és akkor jöhet a Medrol nélküli tünetmentes idõszak

Selyem5: ez elég durván hangzik, csontfájdalom, remélem hamar rendbe jössz!! Megértelek, megkönnyebbülés Medrol nélkül.

Szia foka!
Szia barna-by!

Igen, voltam tegnap orvosnál. Csupán 4 órát vártam rá. Persze aztán 10 perc alatt megbeszéltünk mindent. Nembaj. Idõm, mint a tenger. Tehát az orvosom 12mg medrol, 100 mg imuránt javasolt. 2 hét múlva vérvétel és kontroll. Heti 4 mg-mal akarja a medrolt csökkenteni.
Voltam bõrgyógyásznál is. Õ is a mellékhatást mondta, de kaptam valami kencét. Mivel (kicsit beképzelten hangzik) soha semmi baja nem volt a bõrömnek, igenis szép az arcom, így én egy kicsit ezt vagyis nagyon is tragédiának veszem. Pedig az orvos azt mondta, hogy nem olyan vészes.
Jaj, képzeld Zumba fitnesst szeretném kipróbálni. Sajnos nálunk nincs ilyen sport még a konditeremben, ígyhát vettem DVD-t. Kipróbálom. Nagyon szeretek táncolni, így ez talán jó is lesz. Voltam spinningelni is és nem fájt a hasam!!!!!!

Szép estét!

Üdv

Sziasztok!
Sajnos aktv a betegségem ezért most inditottak 48mg medrollal.Tudom hogy fel fogok tõle puffadni  ezért irjatok pár ötletet mivel tudnám egy kicsit megúszni.Szabad ilyenkor vízhajtó teát inni?Azt olvastam a cink a c-vitaminnal is segít.

Akita: A vízhajtó te azért nem javasolt, mert a hormon mûködésé nem fog változtatni, a veséd meg hosszú idõ után tönkre vágja. 48mg, ha heti bontásban 4 mg-mal csökkented, akkor sem tart tovább 3 hónapnál, plussz egy hónap mire végleg kiürül. Ezt a 3 hónapot ki lehet bírni. A másik, hogy ASA termék mellé (Pentasa) tilos C vitamint szedni külön, mert vesekövet okoz elég hamar.

Akita! Azért a medroltól sem szabad azt várni tök mindegy mekkora a dózis h egyik napról a másikra totál tünetmentes leszel. Mert ez egyáltalán NEM igaz! csak napról napra vmennyivel könnyebb, jobb lesz, de azért totál jól az egy hosszabb szteroid szedés után sem biztosan következik be. Én pl 2-3 hónapon át, okt. közepétõl dec elejéig voltam 32 mg-on kb egyfolytában és csak december végére tudtam elhagyni....és akkor sem voltam tünetmentes, de azért sokkal jobban voltam mint elõtte....a mellékhatásait viszont ugyebár senkinek sem kívánnám.

Szedd továbbra is a medrolt ahogy az orvos elõírta. amúgy szerintem nincs értelme felezni h reggel ennyi, este ennyi...estére sok savat csinálna, nem aludnál jól még gyomorvédõvel sem. Jobb ha reggel veszed be.

Szia Agi87!

Errõl a problémáról a Kísérõjelenségek topicban elég részletesen írtunk, és én akkor igyekeztem össze is foglalni a MEDROL elhagyása után közvetlenül (értsd, hogy 1 napon belül) jelentkezõ tüneteinket. Nálam kb. 7-10 nap alatt normalizálódott a helyzet valamennyire. Bemásolom ide neked, hogy akkor mire panaszkodtunk páran:

"Sziasztok!

Köszönöm mindenkinek, aki megosztotta velem a Medrol elhagyásával kapcsolatos tapasztalatait. Arra gondoltam, hogy dióhéjban összefoglalnám, hogy én mit tapasztaltam, hátha lesznek olyanok, akiknek hasznos lesz a késõbbiekben.
Tehát:
- csontfájdalom
- fejfájás
- éjszakai izzadás
- lázas érzet, láz nélkül
- 35,3-36,7 közötti hõemelkedés ingadozás
- felpörgetett állapot
- agresszió, indokolatlan idegeskedés
- depressziós gondolatok, letargikus állapot ( letargiára és pánikra eddig is hajlamos voltam, de ez most más)

Jelenleg ennyi."

De lehet, hogy nálad nem, vagy sokkal kevésbé drasztikusan jelentkeznek majd az elvonási tünetek. Ne félj tõlük, mert elmúlnak, és akkor minden rendben lesz! :)

Szia Frankie!

Nem biztos, hogy segítség, de én (és még páran itt) hasonló problémával küszködtünk. Kétszer voltam teljes szemészeti kivizsgáláson és nálam is csak a "repülõ legyek" szindrómát igazolták, mint nálad. Ezzel mondjuk tényleg együtt lehet élni, ha nagyon zavar, egyszerûen azt mondogatom magamnak, hogy "nincs ott semmi" és tényleg láthatatlanná válnak.
DE ide másolom neked az általam Dr. Molnár Tamásnak feltett kérdést és választ, hátha segít. Valamint ha gondolod, akkor a Kísérõjelenségek topicban a 1170-1174-ig terjedõ hozzászólásokat is olvasd el. Egyébként ilyen árnyékokat sajnos idõnként én is látok, akkor sokat segít ha pld. 10x pislogok, ill. a szemtorna. Nekem egyébkéntt ilyenkor nem a fejem, hanem a nyaki legfelsõ csigolya környéke fáj, de nekem ez fáj akkor is, ha pld. lázas leszek.
Persze nem teljesen ugyanazok a tüneteink, de hátha segít ez is:

Kérdés: Üdvözlöm! Crohn beteg vagyok, lassan négy hónapja nem szedem az Imurant ( orvosi felügyelettel hagytam el), elõtte 7 évig rendszeresen kellett szednem. Nem tudom, hogy egyáltalán köze van e a mostani panaszomhoz az Imuran elhagyásának. ( Október 15. óta nem szedem) Decemberben 21-én voltam gasztroenterológusnál, teljes laborvizsgálattal, problémát nem találtak. Viszont november óta folyamatosan problémám van a látásommal. Kétszer voltam teljes szemorvosi kivizsgáláson, ahol semmi mást nem tudtak megállapítani, csak mouches volantest. Ettõl függetlenül a mai napig panaszaim vannak: ha pár másodpercig "bambulok" akkor a felületet úgy látom, mintha minden apró részlete mozogna. Nem minden színû, és mintájú felületnél jelentkezik, tehát, még azt sem tudom hogy mitõl függ. A másik tünetem, hogy nagyon kontrasztos dolgoknál ( pld. fehér csempe sötét fuga) esetében ha pár másodpercig nézem, majd elnézek egy fehér csempére, akkor a sötét fuga által alkotott kereszt mintát fehéren tökéletesen látom egy ideig a fehér csempén. ( Talán a problémához nincs köze, de nagyon alacsony a vérnyomásom, és hajlamos vagyok pánikbetegségre is) Szeretném megkérdezni, hogy az Imuran elhagyásának lehet bármi köze, ahhoz hogy ilyen látászavaraim alakultak ki? Köszönettel! Tímea
Válasz: Kedves Tímea, véleményem szerint panaszainak nincs köze az Imuran elhagyásához és a betegséggel sem függ öszze. Ha két negatív szemészeti vizsgálata is történt már, akkor valószínûleg nem lehet nagyobb baj, és a panaszai is inkább pánikos jellegûek, mintsem valódi szervi betegség tünetei. Üdv MT

Sziasztok.
Miket olvasok itt mostanában! Pentasa mellé nem jó a paracetamol tartalmú gyógyszer, mert hasmenést okoz. Nekem háziorvos írt vényköteles Panadol Ultra-t az izületi fájdalmakra. Pentasa mellé a C vitamin se jó ( lásd fentebb vesekõ)Ehhez képest a C vitamint általában mindenki kapkodja, vagy a téli járványok miatt, vagy én régebben a cigi miatt is.( Hat hónapja leszoktam, hurrá)Ha több idõm lesz , leírom miket szedek, lehet a fele nem jó együtt.Miért nem mondja, tudja ezt az orvos?Miért egymástól kell hallanunk?
Nemrég olvastam valahol, azért sem jó a nagy dózisú C vitamin a gyógyszerek mellé, mert annyira serkenti a májmûködést, hogy a gyógyszer kiürül a szervezetbõl még mielõtt hatna.Errõl halott valaki? Talán Barna-by?
Kellemes hétvégét. Sibi

Hát igen a vitamin tényleg olyan, hogy nem is olvas utánna a többség, mert az csak jót tehet- gondoljuk-pedig lehet nem így van.Ezekután jobban utánna olvasok, de biztos más is, aki itt olvasgat. Ezért is jó ez a fórum.

azt a tulzott kálcium bevitel szokott okozni,ugy tudom

Szia Foka! Én 9 hónappal ezelõtt kezdtem szedni az imurant crohnra. Elõtte semmi gyógyszert nem szedtem. Kb 10 nap után lebetegedtem, magas lázam lett, levert voltam, fájt a torkom. Algopirynt és toroköblítõt írt fel az orvos és kb 1 hét alatt rendbe jöttem. Azóta nem voltam beteg. Más is írta már, hogy amikor elkezdte szedni az imurant, lebetegedett. Én laikiusként csak arra gondolok, hogy valami olyan erõs löketet ad, amire így reagál a szervezet. MIntha hirtelen egy szinttel lejjebb kerülne a szervezet ellenálló képessége.Pedig elvileg 3 hónap múlva fejti ki a hatását. Pihenj és gyógyulj meg!

Geo!

A Humet-R elõször névrõl volt ismerõs, majd meglestem a neten és a doboz képe után egybõl beugrott, hogy mi "jártunk együtt" egy ideig. De nem volt valami tartalmas kapcsolat, nagyjából semmilyen. Egy idõben nagyon küzdöttem vashiánnyal és egy csomó féle vaskészítményt próbáltunk. Ami hatásosnak bizonyult volna, attól fájt a gyomrom..
Ettõl nem fájt a gyomrom, de nem is látszott a vérképemen semmi. Cserébe viszont jó drága volt, de az íze nem volt rettenetes, viszont azért feledhetõ!

off: Remélem tudsz jönni augusztusban, lenne számodra egy "névre szóló" levélnehezékem :) on

angeluc: Nestlé Modulen IBD. Gyulladáscsökkentõ béta 2 akármit tartalmaz. Azt mondják faja. De van még Nutrison por is, de az 70%osra megy, a Modulen pedig 90%-ra. Érdemes kipróbálni, én is nyomom majd az edzésekhez, mert kell a fehérje és tápanyag :)


Nem akartam duplázni, ezért ide írom:
A C vitaminos témához annyit még, hogy a C vitamin fokozza az oxalátképzõdést, ami Bélbetegeknél nem éppen jó, ezáltal kerülendõ a C vitamin külön fogyasztása és a citrusfélék is (persze ha a teádba csavarsz egy kis citromot, az nem a világ vége).

Szerkesztette: barna-by (2010-07-04 20:38)

Nestlé Modulen IBD-t használom ettõl híztam egy kicsit,viszont az íze nagyon rossz...

Barna-by. Reagálnál a szem problémámra? Hallottál hasonlót, vagy tudsz erre valamit mondani?

C vitamint itt ott szedek, de inkább 2-3 naponta 500 mg, ennyi.

Pentasa 2g, naponta, és 3 honapja kukacokat látok, mosódik a kép, ég a szemem, rossz a monitort nézni.
Elõtte nem volt gond.