crohn-colitis.hu

Sziasztok,

Köszönöm a bíztatást Pötyi. ebben reménykedem én is. A bajom csak annyi hogy nincs a gépben hogy kaptam a medrolt csak kézzel van ráírva az ambuláns lapomra. mindegy majdcsak lesz valahogy. Rem;elem nem megyek fel pestre potyára.

Queme, syia nekem viszont most kell mennem úgyhogy doki nélkül maradok :-(

Framelka

sziasztok,

kb amióta kapok Remit iszonyatosan allergiás vagyok. szerintem mindenre mert egész nyáron. Viszket az orrom, a torkom, a füljáratom és a szemem is. Tavaly nyáron közöm nem volt az allergiához.  Lehet-e a Remi mellékhatása? Másra nem tudok tippelni. Kipróbáltam az orrspray-t de semmit nem ér ráadásul 1 hétnél tovább nem kéne használni mert függöséget okoz.

Van valakinek hasonló tapasztalata?
Köszi

Szia. Hajhullás topikba válaszolok.

bocsánat az 5. kezelésen :)

Judithka!
Sajnos nem lehetünk elég elõvigyázatosak, ugyanis az a diéta ami a vesekõ ellen jó nem jó a crohn-colitiseseknek! :(
Vagyunk itt jó páran akik már megtapasztalták és valamelyest el is fogadták, hogy néha vesekõzúzásra is kell menni!
Gyógyszeres megoldás sincs, mert ami jó a vesére az nem jó a crohnra! :( Ez van!! :(

"Add már Uram az esõt" (1-2 hónapja még nem gondoltam, hogy ezt fogom mondani ;)  )
Tünet-és hõgutamentes jó nyarat mindenkinek!! ;)
Nagyon vigyázzatok magatokra ebben a pokoli hõségben is!!

Szerkesztette: pötyi (2010-07-14 12:01)

A crohn-osoknak jobban kelletkezik veseko, figyeljetek a dietatokra es igyatok jo sok vizet!
Sziasztok man 10 eve hogy crohnos vagyok voltam kb 7 evig remicade-en, most humiran vagyok ami ugy tunik mukodik.  Nem sok szo volt a veseko formalasarol es nem voltam valami nagy vizivo, NAGY HIBA!  kivanom hogy ne tortenjen egyikotokkel sem, ezt a fajdalmat ugyanis nem lehet elviselni...

Sziasztok :)!

Azt mondta egy betegtarsam,hogy aki a Humirat kapta,az nem kaphatja a Remit!
Forditva pedig lehet-Remi utan Humira.
Igaz ez,nem tudjatok?
En csak Humirat kaptam,Remit meg soha.

Szep napot mindenkinek!

niksi: Van ebbe egyfajta sorrend. Elõször a többség Remicade-et kap, és akinek az nem használ, az kap Humirát! Hogy miért van ez így, az OEP-tõl kérdezd, nem az orvosok találták ki, hanem a bürokrácia! De kétségtelen, hogy a két szer közti különbség nagyon apró, mégis teljesen más a kettõ! Bár melyiket is kapod, mindkettõvel jól jársz!

sendrew: A Humirát miért kerülöd? Ha crohnos vagy és semmi nem használ, akkor csak a Humira jöhet szóba, remélem tudod!

Sziasztok,

remélem mostanában mindenki jól van :) vagy a nyaralások miatt kevesebb a beírás? :)
Túl vagyok a 7. infúzión, minden rendben ment, de a dokinõ közölte, hogy kell egy tükrözés, hogy megnézzük mi van odabent... mert el kell tervezni a következõ idõszakot...
Lehet, hogy az egy év után is kaphatok Remit?

Amúgy most valahogy nem vagyok nagyon jól, reggel 1x megyek, de néha napközben vannak görcseim.
Tele van kis pattanással a vállam... napallergia?

Aug végére megvan az idõpont tükrözésre... majd szorítsatok nekem...

Tünetmentes szép napokat!

Kedves Marcsi!

Már a biológiai kezelések mindkét fajtáját ismerem. Elsõ nekifutásra a Remicade kezelést kaptam (ezek infúziók), de nem használt és akkor abba hagytuk. Akkor még nem volt a másik fajta kezelés a Humira, de már 5 hónapja kapom most, és ez nekem nagyon jó. Teljesen tünetmentes lettem, híztam, nem görcsöl a hasam, a labor eredményeim is nagyon jók. Ez korábban évekig nem volt, és azt hozzá kell tennem, már egy jó pár operáción túl vagyok.
nem használt semmiféle gyógyszer, csak a solu-medrol, de azt pedig nem részletezem, hogy milyen mellékhatásai voltak, vannak. Nagy mennyiségeket kaptam, és hónapokon keresztül nap mint nap vénásan. A tabletta sajnos nagyon bántotta  a gyomromat, és nem is szívódott már fel.
Amióta viszont a Humirát kapom, azóta nagyon jól érzem magam.
Igaz vannak más problémáim, de ez nem  ebbe a topicba tartozik. :)

Egyén függõ kinek melyik kezelés válik be.  Az orvosod majd vizsgálatok alapján úgyis tájékoztat.

Jobbulást kívánok neked minél elõbb!
Üdv: Juni

Szerkesztette: Juni (2010-08-04 10:24)

A mai naptól ismét élvezem a "hotel" szolgáltatásait. Az idén még nem is voltam kórházba, szóval, ez így igazán nagy dolog. Egész héten átvilágítanak (teljes kivizsgálás). Ma csak vért vettek és megpróbátak bekötni egy branült. Próbálkoztak... elég sokan és elég soká sikerült, de õk nyertek...
Holnap natív has és szív ultrahang lesz a program.

sziasztok. Nekem a Remi sokat segitett az elején. Most, igy közel 1 év elteltéhez, már minidg nagyon várja a hasam a következö Infúziót. Aztan megkapom és 1 hónapig tuti jól vagyok aztan fokozatosan rosszabb. De régen nme éreztem hogy hiányzik a köv adag. Furcsa. Miért lehet? Ez nálatok is igy van?

tim-tirim: A szervezeted kezd reziztens lenni a remiben lévõ állati fehérjére! Sajna van akinél eljön (mint nálam is), de a Humira még segithet!

azt mondta ma egy ápolónõ itt Dániában hogy a Remit 6 hetenként is kaphatom ha a 8-at nem birja kivárni a hasam. majd a dokik eldöntik.... otthon is van ilyen lehetõség? Nem is tudtam, akkor már lehet javasoltam   volna nekik  rég  :)  Meg azt is mondta hogy valószinuleg nem állitják le 1 év elteltével a kezelést az én esetemben, bár majd a dokik döntenek persze.  jupií

Sziasztok!

Szerdán megyek Esztergomba kontollra, ha minden ok, akkor 23-án befekvés, sztómazárás... Nagyon parázok tõle :(
Sokadjára mûtenek, de erre nem lehet felkészülni :(

sziasztok. baj van. 10 napja kaptam meg a 8. remimet és semmi hatása, napról napra rosszabbul vagyok :(  Akkor ez már igy marad? Próbálkozhatunk Humirával, Remi csõdöt mondott?

barna-by, köszi az infót. Crohnos vagyok, és külföldön kapom a Remit. Remélem nem lesz ötmillió teszt meg ezer év várakozás a remi és humi között. én má beszurok akármit akárhova csak használjon. :) addig meg paleozok, aztan ha beválik nem is kérek se humit se remit, hahah álmodik a nyomor.

én a remi alatt hagytam el az Imurant és a Salazopyrint, önkényesen. Utobbinak csak mellékhatása volt hatása nem, elõbbi meg sokat segitett még a kezdetekben de elnyomta a vérképemet stb.
A legtutibb az lenne -mivel pár éven belül lehet aktuális lenne egy baba- hogy már most lejönni a remi-humi dolgokról. Kb 3 napja tértem át a félpaleorol a paleora, és ma reggelre a hasfájás eltûnt, nyák a székletbõl eltûnt, széklet állag jelentösen javult. bár mocskosnagy önkontroll kell hozzá. de ha ez most tényleg mûködik és nem csak egy random jóllét  akkor nem sürgetem azt a humit, bár a dokim lehet ki fog borulni az ötletemtöl.

jaaa , bocsi :) az egy diéta, a lényege hogy úgy véli az autoimmun folyamatokat a gabona- és tejfehérje indítja be, amihez az emberi szervezet még nme tudott alkalmazkodni mert nem "annyira" régen találkozott vele a szervezetünk.

hatott 1 évig. tehát nem hiszem hogy azzal volt a baj.  ráadásul a kinti doki mondta hogy nem baj hoyg leálltam vele mert szétcseszte a véremet, csak a magyar doki háborgott rajta mert öt nem érdekelte az az érték....

sziasztok, amit Tim ír, én is alátámasztom. Nekem, ha abbahagyom ezeket a szereket (salofalk, pentasa, salazopyrin), mindig jobb utána... Bevettek egy kísérleti programba, de nem tudni, hogy mit kapok, viszont állati jól vagyok. A szurik után mindig más tapasztalásom van, de a legfõbb, hogy nagyon-nagyon jól vagyok belsõleg. ÉN nagyon örülnék neki, ha kiderülne, hogy placebot kapok, mert az igazolná, hogy van értelme a folyamatos pszichológusi terápiának.

Igen, valami biológiai szer. Mivel nekem meggyõzõdésem, hogy (legalábbis esetemben) tök pszichés ez a dolog, így én a gyógyszerekben annyit hiszek, hogy a tünetet elnyomják (hála Istennek, mert amúgy már sokunk nem élne), de megoldani csak fejben lehet. Persze,  nem csodát kell várni. Szóval ezért nem tudom, minek örülnék. Egyébként már egy orvossal beszéltünk, hogy ideje lenne a placebot is bejegyeztetni gyógyszernek, mert tudományosan bizonyított, hogy sok gyógyszerkísérletben szignifikánsan nincs különbség a gyógyszer hatásfoka és a placebo hatásfoka között:). Na, de nem offolok...
szóval, igen, biológiai szer utolsó fázisa, ahol ha placebot kaptál és jobban lettél, akkor a második ütemében is placebot kapsz, ha szert kaptál és jobban lettél, akkor a dózisbeállításra figyelnek, közben persze négyszer tüki meg folyamatos naplózás meg megjelenési kötelezettség. OEP alapon akkor kaphatnék, mint colitiszes, ha a május eleji medrol letételt követõ x hónapon belül visszaesek és a sebész azt mondja, hogy a biológiai kezelés bélmegtartó kezelés lenne (hiába, hogy már többször leírták, hogy szteroidfüggõ vagyok).

sziasztok,

már egy ideje olvasgatom a fórumot, de csak most regisztráltam. 6 éve diagnosztizáltak crohn-nal, azóta gyógyszerrel egész jól kordában lehetett tartani a betegséget, de pár hónapja nagyon rosszul vagyok, fõleg saját hibámból, mert önkényesen abbahagytam a gyógyszerszedést. a betegség sajnos szinte az egész vastagbelemet érinti. most remit kapok, két hét múlva lesz a harmadik kezelésem, de még mindig nagyon rosszul vagyok, hat hete nem tudok kimozdulni a lakásból. (vagy éppen a kórházból)

tudom, hogy mindenkinél máshogy hat, de azoktól kérdezem, akik már kaptak remit, hogy ti hányadik kezelés után kezdtetek jobban lenni? több hete csak rosszul vagyok, erõs görcsök, hasmenés vagy éppen hányinger, de mindig van valami, aludni se tudok egy óránál hosszabb ideig. elég reményvesztett vagyok ebben a pillanatban, de próbálom nem feladni.

köszönöm elõre is annak aki válaszol!

Nandu!

Én még nagyon az elején (fázis V. ), úgy 2001 körül kaptam a Remit, szintén sipoly miatt. Nekem rögtön az elsõ  injekció használt, már egy hét után jobban lettem. Még 2-t kaptam.

Sajnos az utolsó injekció után három honappal visszaestem. Akkor még fenntartó terápiára nem volt lehetõség, így én kimaradtam a remi áldásos hatásából.

Úgy tudom, hogy van valami szabály: mennyi idõ alatt kell hatnia annál, aki reagál a kezelésre (ezt az OEP honlapján, a un. finanszírozási protokoll ban megnézheted.Már kértem Aioloszt, linkelje be, de úgy látszik szabin van)

Ne keseredj el, ha a remire nem reagálnál, akkor még ott a humi, úgy tudom, egyszer lehet váltani oda-vissza!

Jobbulást

Clió

köszönöm a válaszokat! nekem nincs sipolyom, de már hosszú hetek óta nagyon rosszul vagyok. az orvosom azt mondja, lassú folyamat, legyek türelmes.. de nem tudom meddig lehet ezzel gyõzködni magamat.. próbálok türelmes lenni, az OEP-es oldalt pedig megpróbálom megkeresni!

KÖSZI!