crohn-colitis.hu

Kedves Vérengzõ, ezen már agyaltunk egy nagyon kedves Társsal (mármint a stressz utáni fellángolással)... úgy logikáztunk, hogy amikor történik valami, ahol helyt kell állni, akkor azért az ember "megembereli magát" és csinálja, amit kell, majd amikor már "ráér" gondolkozni, jönnek ezek a stresszkezelõ pótcselekvések. Egyszerû példa, amikor vezetés közben megúszok egy kvázi balesetet, akkor szokott olyan lenni (sajnos, elég sokszor volt így, mikor még egy év alatt több tízezer kilométert róttam az utakat), hogy az esemény során ott vagyok és határozottan teszem, amit kell, hogy elkerüljem a bajt, de amikor túl vagyok rajta, akkor meg kell állnom, mert az erõ kiszalad a karomból és ráérek "rosszul lenni".
Elég erõs a meggyõzõdés bennem - és ezzel nem akarok sem megbántani senkit, sem pedig "bombát robbantani" - hogy ezek a betegségek a nem jó technikával való stressz/élethelyzet/diszharmónia miatt jönnek elõ. Mindenki úgy oldja meg a dolgait, amilyen lehetõségei adódnak, én ehhez a betegséghez ragaszkodom, mert azt hiszem, hogy ez jó valamire... Nekem nagyon meghatározó az anyámmal való kapcsolatom és amióta tudatosan, módszeresen foglalkozok vele, vannak a helyes utat visszaigazoló események az életemben.
Persze, amikor "szervül" egy betegség, akkor azt is tudomásul kell venni és aszerint cselekedni.
Nagyon OFF voltam? Bocsesz....

Ildike! Remélem, hogy minden rendben lesz és semmi hatás nem jelentkezik, de 32mg-ról egyik napról a másikra leállni, meglepõ, eddig csak fokozatos leépítésrõl hallottam, felezve vagy 4mg-al csökkentve, mint ahogy nálam is. Saját tapasztalatom így nincs, de emlékszem, hogy ezzel kapcsolatban olvastam hozzászólást itt a fórumon, csak nem tudom pontosan ki és mikor írta, de õ saját felelõsségre hagyta abba egy hét után és nagyon rosszul volt.
Nem mondta az orvos, hogy miért kell elhagynod a medrolt ilyen "hirtelen"?

Ildike! Nekem kellett szednem szteroidot kétszer is,az egyik a medrol volt. Az orvosom úgy hívta "lórúgás" a szervezetnek. Mivel nem nagyon voltam tisztában,miért nem lehet csak úgy hirtelen letenni...megkérdeztem.
Leírom hátha hasznát veszed.
A bélrendszerbõl felszívott anyagok a májkapu-éren jutnak a májba megelõzve, minden más szervet. A máj tehát a „kapuõr”, aki nem engedi a káros anyagokat (illetve megpróbálja kiszûrni) a szervezetbe jutni.
Itt érdemes megemlíteni, hogy néhány gyógyszer (és az alkohol is) képes egyéb felületeken pl. nyálkahártyán szívódni, ezzel megkerülve a májat.
A gyógyszerészek az egyes szteroidok különbözõ módosításával érik el, hogy a máj „ne bántsa” a hatóanyagot, illetve ha végez is rajta átalakítást,eljusson oda ahova kell..
Tehát a szteroid hosszabb távon leterhelheti a májat.
Más gyógyszereknél általában gyorsabban hatnak,ezért is alkalmazzák,ha erre szükség van hirtelenjébe.
A szteroidok szedése elnyomja a szervezet saját maga által termelt szteroidok képzését és ez súlyos, gondot okozhat, ha hirtelen abbahagyják a szedését. Ezért a csökkentést fokozatosan kell véghezvinni. Nekem ezt mondta az orvosom. És ezért is szokták összekötni más gyógyszerek használatával,míg az egyik beépül,addig a medrol leépül..a szervezet lassan hozzászokik,hogy "lórúgás" nélkül is meglegyen...szóval csak osztom ez elõttem írók véleményét :)

De még csak 1 hónapja szedtem lehet azért hagyhatom így el..nem?

Lehet hülyeséget kérdezek de nem lehet belehalni a hirtelen elhagyástól ügye?! De csak nem hülyeségbõl mondta hogy így hadjam el mivel ott a másik és helyettesíti.

1 hétig szedem akkor felezve következõ héten pedig negyedelve és akkor utána való héten már nem kell? akkor kezdhetem a budenofalkot?

Ede! De mit lehet csinálni? Én is olyan munkahelyen dolgozom, ahol sok a stressz. Váltani innen nehéz lenne, szeretem is csinálni. Szerinted a pszichológus tud segíteni? Én mióta elmentem szabira, azóta jött ki a gyulladás, elõtte engem is sok feszültség ért. És most, mire megint kezdek dolgozni, rendbejöttem, de minden kezdõdik elölrõl?

Ildike ! Szerintem mindenképpen menj vissza és kérdezd meg a dokit ! Én ha valamiben hezitálok , vagy nem vagyok biztos akkor visszamegyek és rákérdezek újra , néha furin néz rám de volt már olyan is , hogy azt mondta : Jaj persze elnézést nem mondtam !!!!!!! Én mindig résen vagyok , menj vissza !! 10 perc az egész és nyugodtabb leszel !

Ildike hallgass az orvosodra.A 32 mg medrol nem olyan sok és nem maradsz szteroid nélkül hisz a 12 mg budenot beveszed.Én is feleztem anno a 32 az ugye 16.Bele nem fogsz halni biztos.:) Az orvosod ismer õ kezel bízz benne.Itt mi csak saját tapasztataltunkat mondjuk el.Én 5 napig 250 mg -ot is kaptam infúzióban na az volt "lórugás".Majd 5 nap után csak 125 mg és 2 nap után a 64.A 64-rõl pedig 2 hetente feleznem kellett míg el nem fogyott.Ha a mértéket figyeled elenyészõ  a 32 mg.

Szerkesztette: zolcsi (2010-08-03 13:10)

Ez már annyira off, írok a pszichoterápia topikba...

Ildike, nem igazán tudom miért gondolkodol!
Edének igaza van, ne hagyd, hogy mi befolyásoljunk Téged Neked van már másik orvosod :D
Voltál kontrollon ahol az orvos megmondta Neked, hogy gyógyszerváltoztatás lehetõsége áll fenn. Szerencsés helyzetben vagy, hogy elhagyhatod a medrolt. Biztosan nem hülleségbõl mondta az orvosod (már láttunk rá példát mondjuk)
Valakinek csökkentették a medrolt fokozatosan, valakinek elhagyták egybõl, valakinek váltottak másra. Ráadásul Te kapsz egy másikat helyette!!!
Ez így van, egyiknek ez, a másiknak meg az. Ha az orvosod így látja jónak...ha nagyon el vagy bizonytalanodva (?) akkor kérdezd meg, de nem biztos, hogy jó néven fogja venni, hogy megkérdõjelezed a döntését (pláne ha semmi negatív tüneted nincsen).
Ha meg bármi visszaesést tapasztalsz akkor meg nincs több kérdés, menni kell.

Szerkesztette: Lisa (2010-08-03 16:38)

Köszi mindenkinek a segítséget!
Lisa: Igazad van csak õ az orvos:)

ruska85! Tapasztalatom nincs róla, de ha nem tud a doki a fogamzásgátlóról, akkor mindenképp szólj neki, ha meg azt mondta, hogy szedheted mellette akkor csak nyugi, bár ha tudsz szerintem is kérdezz rá még egyszer,abból baj nem lehet, sõt az a biztos. Sajnos ezeknek a gyógyszereknek vannak mellékhatásai, de lehet, hogy neked egyik sem fog elõjönni. Nekem Budenofalk mellett semmi nem jött elõ, de talán egy, elég nagy étvágyat csinál, viszont régóta szedem és azért ez nem egy eget rengetõ dolog. Én is a Medrollal együtt szedem a Budenofalkot most már egy jó ideje, de szedtem külön-külön is. Együtt semmi extrát nem tapasztaltam. Medrolnál igen, elõfordul a hízás és a holdvilágos arc is...Tudom, hogy az elején rossz ebbe belegondolni, hogy elõjöhetnek ezek a mellékhatások, de pl a holdvilágos arc, ha elõ is jön elmúlik egy idõ után, ha abba hagyod a Medrolt, de a lényeg, hogy most ezeken nem is érdemes gondolkodnod, próbáld meg valahogy elfelejteni, mert ezekre a gyógyszerekre most szükséged van, ezektõl leszel jobban, erre gondolj. Felesleges elõre idegeskedni miatta, mert lehet, hogy nálad semmi nem jön elõ, inkább próbálj meg megnyugodni, tényleg csak jót akarok, felesleges stressz.

Fuh, pár napig nem olvasok és mennyi post vár! :)

Ildi: A Medrol egy érdekes szerzet és sajnos a legrosszabb lehetõség ennél a betegségnél, ami jöhet, hiszen rengeteg mellékhatást adnak ahhoz az egy pici segítséghez. DE! Ebbõl is két féle van: egyik az a készítmény, amit a Medrol képvisel, csak és kizárólag a célt figyelve segít (vagy nem, de ez szervezetfüggõ) a mellékhatások mellet és van a Budenofalk, ami szintén szteroid, de már emberbarátibb kivitelbe, mellékhatása sokkal kevesebb van és emberbarátibbak is. Viszont én szembeszállok a többiekkel és az orvosod mellé állok, ahogy zolcsi is tette (bár hozzáteszem, klinikai körülmények közt bátrabban váltogatják a lórugásokat, mert ha kóma van, akkor pikkpakk felráznak! :D ). Anno nekem is adták a budenofalkot és ugyanz volt a szitu, mint nálad és semmi bajom nem lett a 32 mg medrolról való váltáskor! (Halkan jegyzem meg és õszintén meggyónom bûneimet, de ne legyen példa: Régen a bulik miatt, hogy jól legyek, 2-3 napig 100 mg Medrolt vettem be és hagytam abba, persze ennek megvolt a kára, de nem haltam bele!) Az orvosod nem buta, de sokszor a mellékhatásoktól jobban szenved az ember, mint magától a betegségtõl!
Amit a többiek mondanak, az is igaz, de nem ebben a helyzetben! Tény, hogy a budenofalkból csak 12 mg-nyi szteroid jut be, de a Medrol okozta mellékhatások miatt ezt is ugyanolyan jótákonynak fogja érezni a szervezet, mint a 32 mg-ot!

Szia Marcsi!

Én egy éve kapom a biológiai kezelést (Remicade) és nagyon elégedett vagyok vele. Sanjos vannak akiknél allergiás tüneteket okoz, de remélem neked nem lesz vele bajod, mert tényleg nagyon jó.
A hízást én egyértelmûen a Medrolnak tudnám be. én 35kg-ot híztam tõle fél év alatt. És kb. egy év múlva ment le.

Budenofalk is nagyon gyomorsav termelõ? Mert ez mellé nem mondta az orvos hogy szedjem a Pantacidot?! Csak azért kérdezem mert ma fájdogál.

Ildike!
Nekem sem kellett Budenofalk mellé szedni, szerintem az nem gyomorsavtermelõ.

Ildi: a Medrol okozza fõleg a gyomorsav termelést és leállás után is maradhat egy jó ideig ez az állapot! Szedd a savcsökkentõt a Budenofalk pedig nekem nem okozott semmit, de ettõl függetlenül, ha a doki azt modta hogy kell, akkor szedd!

Marcsi: A Medrol az elhagyás után is dolgozik benned egy hónapig és ha a medrol alatt is szedted a modulent, akkor a kettõnek a kölcsönhatása a hízás, ami szerintem jó, mert a bélbetegeknek kell egy kis plussz, ha jön az aktív idõszak, akkor legyen mibõl ledobni!
A fáradékonyság pedig a vas és B12 hiánynak köszönhetõ, ami vérszegénységet okoz! Javíts ki, ha tévedek, de nem látok vaskészítményt! Nem tudom, hogy direkt, de ha feldobod, hogy a vérvételedbe mik voltak a rosszak (csillagozott), akkor onnan már látni, hogy mi hibádzik! Ha a hemoglobin alacsony, akkor vérszegénység, ami vassal lehet kompenzálni és vastartalmú kajákkal!
A biokezelés pedig a legjobb! Ha a Remicade nem használna, ott a Humira, ami nagyon jó hatásfokkal dolgozik, elsõsorban crohnnál, de már colitiseseknél is tesztelik!

marcsi: Ha vért kell kapnod, az már a klinikai szint határa már, oda nem kéne eljutni! Viszont nem kell tõle félni, ritka az, hogy valaki emiatt lesz beteg, kicsi az esélye, hogy rossz vért kapsz. Sajnos kivételek vannak, de ritka! Ha vért kell kapnod, nem szabad halogatni, mert egy bizonyos szint után leállnak a szerveid és akkor már késõ lesz!
Ha van 1 hónapos vérvételed, vagy majd lesz, akkor nézd meg, hogy mi az ahol az értékek nem a normál határon mozognak és onnan látni, hogy vérszegény vagy-e vagy sem. Ennél a betegségnél a fáradékonyságot 90%-ban ez okozza, nem pedig a szedett gyógyszerek!

Sziasztok!
Barna, Laci: Köszönöm a kedves szavakat, nagyon jól esik.
Barna: Vérszegény vagyok és hát... az sem véletlen, hogy már 2* kaptam B12 pótlást... :(
Tudom, hogy emiatt vagyok fáradékony.
Csak sajna ez engem nem vígasztal... Mert van egy 21 hónapos kislányom, akinek egy fürge
anyára lenne szüksége... De sajna... anya nem tud úgy foglalkozni (futni) vele, ahogy kellene.
Üdv
Marcsi

Zsuzsika!
Üdv itt köztünk a fórumon. Köszönjük, de sokan ismerjük már ezt a tápszert(is) bár az hogy a szteroid szedése elkerülhetõ az eddig nem derült ki. Az tény hogy tartalmaz egy olyan szert ami a Kazein, meg gyulladáscsökkentõ molekulát (TGF-ß2) ami a szövetsérüléseket begyógyítja és kifejezetten Crohn betegek táplálására készült tápszer.
Érdemes visszaolvasni ebben a topikban vagy beütni a keresõbe a nevét és kiadja hogy kinek mennyire vált be. Én személy szerint ittam ezt is meg az Isosource-t is, de ettõl még szedtem a gyógyszert.

Sziasztok !

Van valakinek tapasztalata a Medrollal ?Nem merem beszedni, mert annyi
mellékhatást olvastam, hogy elrémítõ...Nem is tudtam, hogy a dr-om
ezt írta fel, mert, hogy félig kómás, tükrözéses állapotban voltam, és
csak a kezembe nyomta a papírokat...a héten kell visszamennem, nem is
tudom, hogy mit mondjak, miért nem szedtem..
Köszi a jótanácsot!

tim-tirim!
Az "elvileg nem ihatunk tejet" sose hangzott el....mindenki azt iszik-eszik ami neki megy. Soha nem tiltják a tejet csak sokunkat irritál ezért javasolni szokták hogy ne fogyasszunk inkább. Én iszom kávét sõt tejjel bár nagyon keveset rakok bele és ha nem aktív a betegségem nem is érzem meg, ha rosszabul vagyok nem szoktam kávézni se. Rajtam kívül legalább 15 itt lévõ embert tudok aki szintén iszik kávét tejjel, vagy porral üresen.....mindenki maga tudja mi a jó neki. Szóval ez nem jelenti azt hogy mások nem akarnak meggyógyulni mert isznak egy kávét.

Sziasztok! én is chron beteg vagyok és nemrég fedeztem fel ezt az oldalt abban a reményben h tudok segíteni másoknak:) én az flp(forever living products) termékét szedtem be amitöl 2 hónap alatt teljesen rendbe jöttem, gyulladási szintem 0 lett.  Egy másik ismerösöm szintén szedte ezt ö nagyon súlyos állapotba volt de szerencsére ö is 6 hónap alatt rendbe jött. Akit bövebben érdekel vagy szeretne többet tudni az írjon nekem egy levelet:)

pentasa imuran budenofalk cifran meg vénásan kaptam az infliximab-ot majd az flp-nél kaptam még 2 étrend kiegészítöt amit szedtem.